Hoe ingewikkeld ook... ik ben blij te lezen dat er mensen na 8/10 jaar nog bovenop komen. Ik kan me het al niet eens meer voorstellen hoe het is om 'normaal' te zijn. Geeft weer een beetje moed, godzijdank!
Karel van Riet is een Nijmeegse psycholoog en gedragstherapeut die 8 jaar na zijn afstuderen ME/CVS kreeg. Dat is al ironisch genoeg (handig als je de therapie zelf in huis hebt…) Maar de ironie is nog groter: hij heeft als student nog stage gelopen bij Bleijenberg en Knoop. Dus hij was snel weer beter? Nee, dat viel tegen. Hij is tien jaar uit de running geweest door zijn ziekte en door een diep dal gegaan.
Symposium ME-CVS Stichting 10 november 2010 (met DM)
Moderator: Moderators
Goh ik lijk wel iets van positieve kanten te lezen over de Stichting 
Verder zeg ik niks meer over de Stichting dat heb ik al meer geprobeerd duidelijk te maken maar er zijn mensen op dit forum die de Stichting maar al te graag onderuit willen halen en ten onrechte........ik kan alleen maar zeggen dat er naar de toekomst moet worden gekeken en niet naar het verleden.....
Verder zeg ik niks meer over de Stichting dat heb ik al meer geprobeerd duidelijk te maken maar er zijn mensen op dit forum die de Stichting maar al te graag onderuit willen halen en ten onrechte........ik kan alleen maar zeggen dat er naar de toekomst moet worden gekeken en niet naar het verleden.....
-
agent-du-jour
- Actief lid
- Berichten: 104
- Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23
niessie sorry hoor maar blijf je nou maar hetzelfde herhalen, zonder op alle argumenten van diverse andere forumleden die jouw mening onderbouwd weerleggen in te gaan....
Guido_den_Broeder schreef: Ondertussen verwijs ik Niessie naar http://www.me-cvs-stichting.nl/wetensch ... /oorzaken/.
Groetjes,
Guido
agent-du-jour schreef:volgens mij heb je dit al een aantal keren gezegd niessie
vervolgens zijn er verschillende mensen geweest die met goede argumenten hebben aangetoond dat de stichting ook anno 2010 nog steeds niet deugt
ik zal het niet allemaal gaan herhalen maar ik herinner me zo:
werken nog steeds samen met blijenberg, hebben zelftest NKCV op hun website staan voor beoordeling ME/CVS, de vergaarbakveroorzakende zelftest (moe=moe=cvs)
werken samen met roessing (puur psychologische benadering CGT/GET)
steunen financieel puur psychologisch onderzoek naar ME, dus ook de bijdrage van de leden verdwijnt in de zakken van van der meer en vrienden zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4226.html
ik zal alle andere punten niet uitgebreid herhalen aangezien dit al vele malen duidelijk is gedaan, door onder meer american.
dus als jij het achterhaald vindt, dan zou je beter in de desbetreffende threads op de genoemde argumenten kunnen ingaan want wat ik nu zie is:
-jij geeft aan dat stichting veranderd is
-vervolgens geven diverse mensen met argumenten aan waarom de stichting nog steeds niet deugt
-vervolgens ga je daar niet op in, en een maand later schrijf je wederom dat de stichting veranderd is.
ik weet dat je het goed bedoelt en de goede kant van alles wil zien, en liever samenwerking zag, maar de feiten liegen er niet om
de stichting waait met alle winden mee, zoals hier al vele malen duidelijk uiteengezet en onderbouwd
dit omdat ze anders hun subsidie kwijtraken, want ja, ze moeten wel vriendjes blijven met de betrokken partijen, inclusief nijmegen
voor de rest verwijs ik je naar de diverse onderwerpen waarin reeds ten overvloede is besproken waarom de stichting anno 2010 nog steeds van twee walletjes eet
en zoals ik eerder zei : ik steek mijn 20 euro liever in de fik dan dat ie op de bankrekening bij een vriend van van der meer belandt
Ik ga er verder geen energie meer in steken ik blijf bij mijn idee over de Stichting en verder mag iedereen zelf zijn of haar mening hierover delen...
Ik stop met verdedigen kost me echt teveel energie ....
Ik ben blij met het symposium dat ze gisteren hebben gegeven dat zegt toch ook al heel veel....
Ik stop met verdedigen kost me echt teveel energie ....
Ik ben blij met het symposium dat ze gisteren hebben gegeven dat zegt toch ook al heel veel....
Ik vind dit maar een rare uitspraak (van DML, niet van jou). Definieer 'echt ziek'. Ik snap 'echt' niet wat hij ermee bedoeld.karolien schreef:Ah, dus als ik het goed begrijp is dus van die 95% met XMRV, een 5% ernstig ziek, de overige 90% heeft wel XMRV en ook CVS/ME, maar zijn niet echt invaliderend.
Ik snap dat wanneer je het virus hebt niet per se ziek hoeft ze zijn (als in HIV). Maar als je CVS/ME hebt, ben je mijn inziens echt ziek. Of je nu het virus hebt of niet.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
-
agent-du-jour
- Actief lid
- Berichten: 104
- Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23
natuurlijk mag iedereen zijn mening hebben, en ik weet ook dat je het goed bedoelt.
maar er blijven feiten waarom de stichting niet deugt, ook anno 2010,en niet een maar een hele waslijst.
en jij noemt het verdedigen, net of iemand je aanvalt maar dat is het niet:
-jij geeft je mening (bv mensen geven onterechte kritiek op de stichting) dit is best een pittige mening. je geeft namelijk aan dat mensen ten onrechte dingen roepen, dus je lokt hiermee een reactie uit, daar moet je niet van opkijken
-vervolgens geven diverse forumleden aan waarom de kritiek wel terecht is, en ze onderbouwen dit met feiten
-in plaats van op deze onderbouwing in te gaan, herhaal jij wederom je mening, zonder maar een woord te wijden aan alle argumenten.
en wat betreft het symposium: natuurlijk is het goed dat ze DML hadden uitgenodigd, maar als ze daarnaast de zelftest van blijenberg als DE test op hun site hanteren, psychologisch onderzoek naar ME/CVS blijven financieren enz: al nodigen ze 100 meirleirs uit, dan nog blijft het als een paal boven water staan dat ze veel dingen doen die niet deugen, en dat ze anno 2010 nog steeds met die dingen doorgaan.
als ze uitgaan van een biomedische oorzaak van ME, waarom staat de link die guido noemde dan nog steeds, anno 2010, op hun site? enz enz
maar goed, ieder zijn mening inderdaad, prima, en ik wil je zeker niet aanvallen want ik weet dat je het goed bedoelt, maar als je je mening ergens over geeft waarbij je aangeeft dat mensen ten onrechte iets roepen, dan moet je er niet van opkijken dat die mensen dan ook reageren ...
doe lekker rustig aan en inderdaad ben zuinig met je energie, en we hopen snel het verhaal van DML op de site te zien (en natuurlijk dat van de nieuwe vriend van Melanie dr Hobo en zijn olifanten)
maar er blijven feiten waarom de stichting niet deugt, ook anno 2010,en niet een maar een hele waslijst.
en jij noemt het verdedigen, net of iemand je aanvalt maar dat is het niet:
-jij geeft je mening (bv mensen geven onterechte kritiek op de stichting) dit is best een pittige mening. je geeft namelijk aan dat mensen ten onrechte dingen roepen, dus je lokt hiermee een reactie uit, daar moet je niet van opkijken
-vervolgens geven diverse forumleden aan waarom de kritiek wel terecht is, en ze onderbouwen dit met feiten
-in plaats van op deze onderbouwing in te gaan, herhaal jij wederom je mening, zonder maar een woord te wijden aan alle argumenten.
en wat betreft het symposium: natuurlijk is het goed dat ze DML hadden uitgenodigd, maar als ze daarnaast de zelftest van blijenberg als DE test op hun site hanteren, psychologisch onderzoek naar ME/CVS blijven financieren enz: al nodigen ze 100 meirleirs uit, dan nog blijft het als een paal boven water staan dat ze veel dingen doen die niet deugen, en dat ze anno 2010 nog steeds met die dingen doorgaan.
als ze uitgaan van een biomedische oorzaak van ME, waarom staat de link die guido noemde dan nog steeds, anno 2010, op hun site? enz enz
maar goed, ieder zijn mening inderdaad, prima, en ik wil je zeker niet aanvallen want ik weet dat je het goed bedoelt, maar als je je mening ergens over geeft waarbij je aangeeft dat mensen ten onrechte iets roepen, dan moet je er niet van opkijken dat die mensen dan ook reageren ...
doe lekker rustig aan en inderdaad ben zuinig met je energie, en we hopen snel het verhaal van DML op de site te zien (en natuurlijk dat van de nieuwe vriend van Melanie dr Hobo en zijn olifanten)
Velen hebben zo hun bedenkingen over de Stichting. Dat mag, ik heb ze ook. Daarnaast lijkt het wel alsof elke ME-patient zich niet alleen laat kenmerken door chronische moeheid en tal van andere symptomen, maar ook door een flinke dosis strijdbaarheid. Please, mensen: laten we die strijdbaarheid inzetten om ergens te komen. Letterlijk en figuurlijk, graag! Strijd voor erkenning van deze treurige aandoening, strijd voor meer onderzoek en de financieen daarvoor. Zodat op den duur ik letterlijk mijn neus buiten de deur kan steken. Lijkt me heerlijk. Als de Stichting (eindelijk) iets doet of onderneemt dat zoden aan de dijk zet, laten we dat dan toejuichen.
Met vriendelijke groeten van Bloem
Met vriendelijke groeten van Bloem
Esther geeft niet echt een verklaring. De verklaring die jij geeft, kan ik wel lezen, maar niet geloven. Ik wil niet geloven dat hij zegt dat van alle patiënten die hij ziet, maar een heel klein deel echt ziek is... Wat is de rest dan??karolien schreef:Ik heb mijn uitspraak gebasseerd op de uitleg van Esther.
Ik probeerde het te verduidelijken wat esther geschreven heeft. Je mag me verbeteren als ik het verkeerd zie.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
Hoi Tanto,
Wat ik schrijf is niet mijn verklaring, hoor!
Ik probeer gewoon voor mezelf te vatten wat Esther schrijft, nl:
"Volgens DML is maar 5% van die 95% echt ziek (waarschijnlijk ernstig ziek, geinvalideerd, bed of banklegerig)en hebben volgens hem het virus."
Dus, concludeer ik dat als er maar 5 van de 95% echt ziek zijn, wat dan met de andere 90%????Dan zijn die toch niet echt ernstig ziek???
Zie ik dat juist of niet? Het is een vraag die ik jullie stel.
Wat ik schrijf is niet mijn verklaring, hoor!
Ik probeer gewoon voor mezelf te vatten wat Esther schrijft, nl:
"Volgens DML is maar 5% van die 95% echt ziek (waarschijnlijk ernstig ziek, geinvalideerd, bed of banklegerig)en hebben volgens hem het virus."
Dus, concludeer ik dat als er maar 5 van de 95% echt ziek zijn, wat dan met de andere 90%????Dan zijn die toch niet echt ernstig ziek???
Zie ik dat juist of niet? Het is een vraag die ik jullie stel.