Zo voelt het voor mij nu ook op dit moment..... ik vraag me vaak af: wat is mijn toekomst????
Echt veel kan ik niet (een douche, wat computeren, een klein boodschapje, dan heb ik een hele goede dag. Vandaag kwam ik alweer niet verder dan een douche, de afwasmachine leegruimen, wat computeren en 3 uur slapen)
Laatst zei iemand tegen me dat ik wel heel erg weinig kan maar dat ik dat al als normaal ben gaan zien....
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"
Oh ja dat zei iemand ook pas tegen mij. Ik zei: gelukkig kan ik weer een beetje wat doen. Mja, toen zei vroeg: wat kan je dan nu? Ja toen moesten we toch samen wel concluderen dat ik nog steeds erg weinig kan . Wij hebben ons er min of meer op ingesteld, maar voor de buitenwereld is het heel apart hoe weinig wij doen / kunnen.
Ik zit ong op 3. Maar soms forceer ik me en haal ik 4 of iets meer, ik ga dan een dag winkelen(een kleine dag hoor) maar toch met trein naar stad, en dan nog terug naar huis hé, soms strompel ik erbij, en zeg dan tegen mezelf dit nooit meer , doseren jenny! dan doe ik dat voor een tijdje wel, maar eenmaal ik terug wat energie heb moet dat op, ik ben verkeerd bezig, en na dertig jaar zal ik hopelijk wel eens leren, hoop ik!
groetjes jenny
een schouderklopje heeft nog nooit iemand verwond!
Toch wel een handige graadmeter , deze index , ik zit meestal op 3 en heel soms 4.
Soms is het heel moeilijk om de toekomst te zien, hoe moet het, wat kan er nog, ook ik heb er adhd bij en ook copd, en de longziekte vraagt eigenlijk
actief blijven en bewegen, zie grens is heel moeilijk te vinden.
Gisteren met wekkertje: 4x een kwartier actief (opruimen, was, douche) Resultaat: ik was steenkapot!!
Vanmorgen maar weer terug mijn bed ingedoken, 2 uur extra moeten slapen. Het wordt echt tijd voor een geranium.... O nee ik heb mijn scootje Ga zo maar een rondje mee rijden, het is lekker weer.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"
[quote="Esther"]Wat is je huidige activiteitenniveau?
0 = bedlegerig,
1 = meestal bedlegerig,
2 = verlaat het huis een keer per week en kan zich één uur per dag concentreren,
3 = verlaat het huis een paar keer per week en kan zich twee uur per dag met werk in huis bezig houden,
4 = drie tot vier uur werk/activiteit per dag,
5 = vier tot vijf uur werk/activiteit per dag,
6 = zes tot zeven uur werk/activiteit per dag,
7 = kan voltijds werken maar heeft nog last,
8 = bijna normaal met nog wat symptomen,
9 = normaal activiteitenniveau met milde symptomen,
10 = volledig hersteld
Ik moest m ff kopieëren hoor, met dat heen en weer geschuif ben ik het alweer kwijt.
Ik heb een week gemiddelde berekend omdat niet alle dagen hetzelfde zijn.
maandag 7 (werk) , dinsdag 5, woensdag 7 (werk), donderdag 2,
vrijdag 3, zaterdag 4, zondag 5,
Gisterochtend: niet gedouched, ritje naar het centrum op de scoot 20 min. Bieb in paar boeken meegenomen, nog 2 winkels in. Thuis gekomen ben ik stuk. Na middagdutje van 2-en half uur 's avonds afwas gedaan.
Vanochtend: gedouched, boodschappen gedaan. Bij de kassa bijna door mijn hoeven. Thuis gekomen heb ik geen fut meer om de boodschappen uit te pakken.
Straks weer naar bed en vanavond zie ik wel weer.
Vandaag: rustig wakker worden, ontbijtje eten, stofzuigen, hangen op de bank tot het middageten, daarna weer hangen op de bank en strak nog een klein rondje met de honden en het avondeten eten en dan heb ik het wel weer gehad.
Op goede dagen komt er soms nog een boodschapje bij of een bezoekje aan de bib.
JannekeB schreef:Zo voelt het voor mij nu ook op dit moment..... ik vraag me vaak af: wat is mijn toekomst????
Echt veel kan ik niet (een douche, wat computeren, een klein boodschapje, dan heb ik een hele goede dag. Vandaag kwam ik alweer niet verder dan een douche, de afwasmachine leegruimen, wat computeren en 3 uur slapen)
Laatst zei iemand tegen me dat ik wel heel erg weinig kan maar dat ik dat al als normaal ben gaan zien....
Dat merk ik ook idd dat ik het normaal ben gaan vinden. Ik verbaasde me pasgeleden over wat mijn zus die dag allemaal had gedaan en opeens bedacht ik me ohja! dat deed ik vroeger ook Raar gevoel, mijn dag duurt nu gewoon maar 3 a 4 uur.
Dat herken ik ook ja, dat ik me heel vaak verbaas over wat andere mensen allemaal doen op een dag. En dan inderdaad daarna het besef dat ik toen ik nog gezond was minstens zoveel dingen deed op een dag.. Het perspectief van waaruit je naar de wereld kijkt verandert inderdaad behoorlijk!
ik schommel tussen 3 en 4, soms 5, op een hele goeie dag. moeilijk om precies te zeggen, want ik verspreid alles wat ik doe over de dag en ga daarna weer op de bank zitten. Ik slaap overdags niet, vanaf het begin niet gedaan. ik wil perse een gewoon dag/nacht ritme volhouden. hoewel ik ben begonnen met 1 en 2. bankzitterig zou ik die dagen voor mezelf noemen ipv bedlegerig.
en ik schrik trouwens als ik zie hoeveel (voor mijn doen dan) sommigen van jullie nog kunnen. niet dat ik het jullie niet gun maar des te harder is voor mij de klap dat het bij mij gewoon op 0 zit en ik zoveeel wil!!! Maarja wie weet dat het over een tijdje ook rond de 3 of 5 zit. daar zou ik al heel blij mee zijn
Yea, though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil: for you are with me ~Psalm 23:4
. Wij hebben ons er min of meer op ingesteld, maar voor de buitenwereld is het heel apart hoe weinig wij doen / kunnen.
Raar gevoel, mijn dag duurt nu gewoon maar 3 a 4 uur.
O nee ik heb mijn scootje 
Ga zo maar een rondje mee rijden, het is lekker weer.
