Nederlands NIEUWSBERICHT nav genomen maatregelen in USA.

[Henny]

Hoe zit het met mensen die genezen zijn van CVS/ME? Bv Dorrestein met dieet, of patienten bij DML? Hoe past een virus in dat verhaal?

Mijn sterke vermoeden is dat als het immuumsysteem wordt opgekrikt (Door het lijf teh elpen met diëten, vitaminen, mineralen, ....) het lijf in staat is in een bepaalde mate het virus zelf aan te pakken.

Zoiets van als je het virus nog niet aan kunt pakken, krik dan het zelfherstellend vermogen ( inclusief immuumsysteem)van het lijf op. Zodat de schade door het virus minder groot wordt en het virus door het lijf zelf bestreden wordt.

[franktwisk]

Beste Guido (en anderen),


Het lijkt me niet verstandig je speculatieve theorieën (2 virussen etc.) als waarheid op een forum te verkopen.

Het kreëert onnodige verwarring bij ME-de-patienten.

Het feit dat je durft te stellen dat de theorieen van de Meirleir of anderen twijfelachtig zijn,
getuigt mijns inziens, van grootheidswaan.

Kom met een goede onderbouwing (referenties) en speculeer niet.

Slechts twee voorbeelden van speculaties:

Er is nooit aangetoond dat er (fysieke) hersenbeschadiging is bij alle CVS-patienten.

Je opmerking dat als je het "saboterende virus" onder kontrole krijgt, je geen ME meer hebt, maar wel XMRV,
is helemaal nergens op gebaseerd en is in strijd met de theorie van Mikovits....

Als voorzitter van een patientenvereniging, moet je de grote verwarring die er al heerst,
niet zelf nog verder doen vergroten met speculaties etc..

Mensen nemen die (onterecht) als waarheid aan.


Frank

[louisa]

Hallo Frank,

Fijn dat je een toelichting geeft. Bij mij begon er ook enige verwarring te ontstaan.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Beste Frank, zoals zo vaak: eerst eens goed lezen. Ik schrijf niets van wat jij beweert dat ik schrijf.

Als je ergens een literatuurverwijzing voor wil, kun je dat gewoon vragen hoor.

[pikey]

volledig eens met frank!!!

brood gebakken door een beenhouwer smaakt altijd net iets anders!

[Frank]

Je moet met die speculaties inderdaad een beetje opletten, zeker als ze niet goed onderbouwd zijn. Desalniettemin ben ik zeer dankbaar voor deze website en andere patientenverenigingen. Hier mag je tenminste vrij je mening uiten...

[Guido_den_Broeder]

Zo is dat. We zijn niet verplicht om bijvoorbeeld de vers gepubliceerde eigen theorie van Frank Twisk aan te hangen, maar mogen ook waarde hechten aan de resultaten en vermoedens van Ramsay, Hyde, Klimas, Chia, Behan, Lerner, Okada, enz.

Niemand is heilig, ook De Meirleir niet, en zelf nadenken is hier gewoon toegestaan.

[Punika]

Ik heb anders nooit ergens begrepen, dat je voor ME ook perse een ander (herpes) virus dient te hebben.
Er zijn ook genoeg ME patienten zonder herpesvirussen maar met bv een bartonella infectie.
XMRV zal je imuunsysteem, onder bepaalde omstandigheden, platleggen, zodat virussen kunnen reactiveren en infecties kunnen persisteren, lijkt me, omdat je afweersysteem niet meer in staat is om deze indringers tegen te houden.
Maar het is toch geen feit dat er perse andere virussen in het spel zijn?
Maar goed, het idee is dat jij bepaalde dingen hier als feit presenteert, zonder enige onderbouwing. ME is per definitie iets waarvan 2 virussen de oorzaak zijn, zoiets stel je....
enige terughoudendheid hierin, en dan druk ik me zacht uit, zou hierbij op zijn plaats zijn.

dat is denk ik, wat Frank probeert te zeggen...

[zonaanbidster]

Ik heb het anders begrepen.

Velen vergeleken het met AIDS.

HIV staat tot AIDS als XMRV staat tot ME.
Met HIV heb je nog geen AIDS.
Met XMRV heb je nog geen ME.

Om AIDS te maken heb je een ander virus nodig, er zijn er een paar bekend die samen met HIV ....AIDS maken.
Een groot aantal wetenschappers denk ook dat je dus voor ME nog meer nodig hebt dan XMRV. XMRV als basis om het immuun te verstoren. Zoals HIV de basis zou zijn.

Op zich kan ik de logica wel volgen.
Immers er zijn andere ziektenbeelden met XMRV, maar zonder ME.

[Punika]

je hebt ook meer nodig, aangezien 4-7% van de "gezonde"populatie XMRV heeft en geen ME
maar er staat nergens geschreven dat dit een humaan herpesvirus dient te zijn
zoals ik al zei: bv een bartonallainfectie kan een verzwakt immuunsysteem ook de nek om draaien

immuunsysteem kan verzwakt zijn door xmrv in combinatie met uitlokkende factoren als fysieke en mentale stress, vaccinaties, infecties, die dan de trigger vormen waardoor het afweersysteem de zaak niet meer kan handlen.

net zoals bij HIV overigens, dus wat dat betreft denk ik dat we hetzelfde bedoelen.
je hebt bij beiden meer nodig dan alleen het HIV/XMRV virus..

[Guido_den_Broeder]

Punika, als je een onderbouwing van iets wil kun je daar gewoon naar vragen. Misschien kun je dan meteen je eigen bewering onderbouwen dat de bacterie bartonella ME kan veroorzaken (niet dus).

Dit is een forum, geen encyclopedie, dus ik ga hier niet in elk bericht een hele wetenschappelijke verhandeling met literatuurverwijzingen zetten als daar niet om wordt gevraagd.

[Punika]

okee, onderbouw jij aub even dat XMRV positiviteit in combinatie met een bartonella-infectie en andere uitlokkende factoren (geen herpesvirussen maar bv vaccinaties, fysieke/mentale stress die het immuunsysteem verzwakken) geen ME kan veroorzaken/geen trigger kan zijn? want volgens jou is dit een feit, zoals ik zie...
Volgens Judy Mikovits is zijn er ook aanwijzingen dat XMRV een rol speelt bv bv chronische lyme, waar het verzwakte afweersysteem ook deze infectie niet de kop in kan drukken. En de klachten die dit geeft zijn vergelijkbaar met ME.
Zij stelde niet voor niks voor om de naam ME eindelijk eens weg te gooien omdat de naam XAND (X Associated Neuro-Immune Disorder) gepaster is voor deze aandoening.
voor de rest vind ik het zinloos om mijn tijd aan dit soort discussies te verdoen, zoals ik al zei ben jij de enige hier die bepaalde zaken als feit presenteert: je hebt in feite de ME opgelost als ik je zo hoor praten, misschien moeten we je volgend jaar opgeven voor de nobelprijs.

voor de rest zal je best een hele hoop goed werk doen, ga daar ook vooral mee door, maar je misplaatste belerende toon bevalt me niet.
voor de rest wil ik op een positieve manier deelnemen aan dit forum, zodat ik me voorneem om voortaan dit soort idiote discussies te vermijden

[Guido_den_Broeder]

Tja, graag of niet.

Alles wat ik hier heb geschreven is keurig te herleiden naar wetenschappelijk onderzoek, maar als je je mening wil baseren op wie je het liefst gelooft in plaats van op resultaten en logica dan kan ik weinig voor je betekenen.

[Maartje]

Beste Guido, dan vraag ik er bij deze graag om. Zou je een onderbouwing/referenties willen geven van je eerder gedane uitspraken in dit topic? Zou ik fijn vinden!

[Guido_den_Broeder]

Zekers.

Allereerst: ik heb het dus over ME, en niet over CVS.

De ziektediagnose ME dateerd uit de jaren 1950. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn. Daar staat ME voor en dat is in al die jaren niet veranderd.

ICD-8, 9 en 10 van de WHO
Acheson DE (1956), "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei, pp. 789-90
Ramsay AM (1986), "Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease", Londen, ISBN 0-906923-96-4

Heel wat mensen die aan CVS-criteria voldoen hebben daarom geen ME.

Andersom geldt dat ME niet altijd chronisch is. Er zijn ook ME-patienten die niet aan CVS-criteria voldoen.