Aanvallen maagdarmklachten: herkenbaar?

karolien · Bericht door **karolien** » 27 jun 2010, 19:07

In die tijd gebruikte DML nog hele lange antibiotica-kuren, en die mocht ze niet nemen van haar HA.

zij heeft wel het geluk gehad dat ze een HA had die haar direkt au sérieux genomen heeft en haar direkt doorverwezen naar DML.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 jun 2010, 19:20

Ter aanvulling (om aan te geven dat ik echt snap dat er gradaties zijn): er zijn mensen die lichte ME hebben en doordat het licht is (in ME begrippen dan he, nog steeds flinke impact op leven!) soms echt goed en volledig te behandelen met supplementen en bijv. probiotica.

Er zijn ook mensen die er heel slecht aan toe zijn en bij bijv. diëtiste (zoals die ook bij DML in kliniek werkt en niet alleen mensen met ME behandelt) blijken dat dit volledig veroorzaakt wordt door voedingsintolleranties. In dat geval is een dieet voldoende en knappen mensen volledig op. Dit is dan geen ME geweest, maar lijkt dat voor de persoon soms wel. Of dit moet ook ME kunnen zijn, maar in dat geval snap ik er dan echt niets meer van.

Maar voor de duidelijkheid: het maakt natuurlijk helemaal niets uit of iemand ME heeft of CV, burnout of wat dan ook: het heeft allemaal heel veel impact op het leven van iemand en is gewoon erg verrot. Alleen is het voor de beweringen die mensen doen qua wat een oplossing is/kan zijn voor ME wel belangrijk het verschil te kennen. Vind ik tenminste.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 jun 2010, 19:26

In die tijd gebruikte DML nog hele lange antibiotica-kuren, en die mocht ze niet nemen van haar HA.

Doet hij nog steeds! Is alleen niet bij iedereen nodig. HA's zijn van nature niet happig op lange antibioticakuren. Vanuit hun gezien ook heel begrijpelijk vind ik, maar DML doet dat wel met een goede reden. Door de vele afwijkingen in lichaam van iemand met ME werkt een antibioticakuur, die voor normale mensen genoeg zou zijn, niet of onvoldoende. Is ook gebleken nodig te zijn en dat het werkt.

karolien · Bericht door **karolien** » 27 jun 2010, 21:11

Naar ik begrepen heb, zijn de AB wel minder lang dan vroeger en meer afgewisseld met probiotica.
En toen deed hij nog geen onderzoek naar lactose en fructose, dat zijn de ontwikkelingen vd laatste jaren. Dit is besproken geweest op het ME-congres van vorig jaar of het jaar ervoor.
De wetenschap staat niet stil en alles evolueert, ik heb intervieuws gelezen waarin DML zegt dat hij zijn mening al een paar keer heeft moeten herzien. En dat zijn de slimsten, die telkens met een open mind werken en zich niet vastpinnen op iets, maar altijd dichter en dichter bij de oplossing proberen te komen.

karolien · Bericht door **karolien** » 27 jun 2010, 21:17

En waar de grens ligt tussen ME en CVS, dat weet ik niet, hoor, maar intoleranties kunnen ook een onderdeel van ME zijn, he.
Volgens Christine Tobback, kan je over ME spreken als er verschillende soorten intoleranties en/of allergieen tegelijk samen voorkomen, of zoiets in die aard, herinner ik me dat ze toen gezegd heeft.

karolien · Bericht door **karolien** » 27 jun 2010, 21:22

Nog iets: het kan zijn dat je in een beginstadium alleen kan genezen met supplementen en probiotica, maar ik heb daar toch mijn twijfels over, ik denk dat er altijd iets van blijft zitten en het bij een tegenslag opnieuw kan opflakkeren.
Ik geloof wel in genezing in een beginstadium, maar volgens mij is er toch meer nodig dan alleen suplementen.
Maar dat is gewoon mijn mening, he, ik ben geen dokter.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 jun 2010, 22:02

Ik ben net zo min dokter Karolien, het lijkt mij ook niet heel waarschijnlijk dat het alleen met supplementen en probiotica kan (heb dit in mijn eerste en veel betere jaren ook lang gehad en ondanks (soms aanzienlijke) verbetering nooit tot iets dat leek op herstel geleid en op de lange duur heeft dit ook niet kunnen voorkomen dat ik alleen maar zieker en geïnvalideerder ben geraakt), maar had zoiets begrepen over of van DML (iets recents). Misschien verkeerd begrepen of verkeerd blijven hangen.. He, wat is ME toch een vreselijk ingewikkeld iets! Afbeelding

Ik weet dat DML zijn mening/visie bij heeft gesteld, wist niet dat dat meerdere keren was. Wel dat hij in de beginjaren zelfs oefentherapie gebruikte totdat hem duidelijk werd dat dit niet werkte en zelfs averechts. Ben het erg met je eens dat dit steeds bijstellen een belangrijke mate van intelligentie aantoont en op z'n minst een erg goede eigenschap is.

Misschien moet ik ook m'n mening hier en daar bijstellen of iig bepaalde dingen minder stellig brengen. Ik ga wel vooral af op de vele (vaak wel wetenschappelijke) informatie die er is en tot me kan nemen, maar dat is altijd nog steeds niet het hele plaatje en ik weet wel dat ik soms de neiging heb over datgene dat nog niet helemaal duidelijk is m'n mening te geven, die natuurlijk helemaal niet hoeft te kloppen. Daarnaast: afgezien van dat we nooit alles wat erover bekend is kunnen lezen, begrijpen, meekrijgen is er natuurlijk zelfs voor de ME-experts als DML en anderen als hij nog heel veel niet duidelijk en/of bekend. Zal hier op letten. Dank voor je feedback!

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 jun 2010, 22:16

En oh ja: ik weet dat intoleranties juist ook horen bij ME (heb er zelf aardig wat en een fijn dieet dat daarbij hoort, inmiddels ook mbv Christine veel extra voeding die ik niet mag, voorlopig). Maar ik weet ook dat er mensen zijn die (flinke) ME zouden hebben gehad en alleen met een streng dieet na een tijd volledig waren genezen. Dat lijkt me gewoon echt sterk en daarom geen ME, want daarbij is nou eenmaal veel meer aan de hand dat volgens mij echt niet met alleen aangepaste voeding is op te lossen. Dat bedoelde ik daarmee. Wat denk jij daarover?

karolien · Bericht door **karolien** » 27 jun 2010, 23:14

Hallo, ik geloof ook niet dat je alleen met een dieet kan genezen, hoor, wel beter worden, maar genezen, daar is, volgens mijn ervaring wel meer voor nodig.
En ik heb idd over mijn dochter geschreven dat ze genezen lijkt, en dat ze de suplementen van DML genomen heeft zonder AB. Maar, spijtig genoeg, geloof ik niet dat ze genezen is.
Ik geniet ervan dat ze beter is, maar houd mijn hart vast, snap je?

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 28 jun 2010, 08:31

Dat ze erg verbeterd is is erg fijn, maar rot dat je dochter niet genezen is, dat is toch ieders streven. Ik snap heel goed dat je je hart vast houdt Karolien!

niessie · Bericht door **niessie** » 28 jun 2010, 10:48

@Karolien: mss heb ik iets over het hoofd gezien maar waarom is je dochter niet aan de AB gegaan??die DML had voorgeschreven neem ik aan

karolien · Bericht door **karolien** » 28 jun 2010, 12:44

Ik heb de AB gekocht, maar toen ik het haar wou geven, werd ik zo ontzettende bang en zenuwachtig dat ik het haar niet durven geven heb.

ik heb haar iets natuurlijks gegeven dat schimmels, bacterien en parasieten doodt, voorgeschreven een jaar ervoor door een orthomoleculaire arts.
En het feit is dat ze veel beter is, alleen merk ik nog kleine dingetjes op, maar ze gaat uit tot smorgens vroeg, gaat naar school en heeft een heel normaal leven.

MJ · Bericht door MJ » 28 jun 2010, 13:02

Met de warmte van de laatste dagen heb ik altijd darmklachten, gepaard met wat diarree.
Is er nog iemand die hetzelfde heeft?
Ik heb al sommige medicatie niet genomen maar weinig hielp. Het is precies of ik diarree krijg van de warmte in combinatie met de probiotica. Ik neem nu 2x dag Probiotic Pearls van Nutrisan. Ik neem deze al bijna een jaar en telkens met die hitte, heb ik last.
Het enigste dat helpt is 's morgens 1 Enterol of immodium. Ik heb van De Meirleir 2 jaar geleden een tijdje Enterol moeten nemen en dat bevalt mij prima.
Zijn er nog mensen met deze klachten of symptomen door het warme weer? Ook kan ik veel minder eten en ben ik nog meer vermoeid...

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 28 jun 2010, 13:08

Karolien schreef: ik heb haar iets natuurlijks gegeven dat schimmels, bacterien en parasieten doodt, voorgeschreven een jaar ervoor door een orthomoleculaire arts.

Is dat toevallig iets van fytotherapie geweest? Ik heb met verschillende types daarvan (tegen schimmels, bepaalde virussen en bacteriële ontstekingen) icm sterke probiotica, ook flinke verbeteringen mee geboekt. Helaas altijd tijdelijk en uiteindelijk slechter dan ooit...

MJ schreef: Met de warmte van de laatste dagen heb ik altijd darmklachten, gepaard met wat diarree.
Is er nog iemand die hetzelfde heeft?
--------
Zijn er nog mensen met deze klachten of symptomen door het warme weer? Ook kan ik veel minder eten en ben ik nog meer vermoeid...

Jee, MJ, wat apart. Ik herken dit niet (tenminste: wel heel vaak en erg snel darmklachten en diarree, maar kan dit niet direct linken met warm weer), maar weet wel dat temperatuur een grote invloed kan hebben op alle klachten, zoals kou dat ook kan doen. Ik heb zelf ook Enterol gehad, weet niet meer wat het is, maar kan het zijn dat dit evt. bacterien doodt die zich makkelijker vermenigvuldigen bij warm weer? Of ben ik nou heel raar aan het denken?

niessie · Bericht door **niessie** » 28 jun 2010, 15:23

Ik heb ook altijd darmklachten met dit warme weer mijn buik zet dan ook op en ik heb een toename van hoofdpijn
Vanwege al deze klachten zou ik al niet naar een tropisch land op vakantie willen en kunnen