POTS

[Eline]

Hoi Monia

Mijn klachten zijn: blauwe benen als ik een poosje sta
hartkloppingen
naar gevoel in mijn hoofd
overslagen van mijn hart
af en toe duizelig
ijskoude handen en voeten

Als ik een poosje lig voel ik mij weer wat beter. Bij mij is het nu aangetoond dat ik POTS heb.
Ik ben onder behandeling van een cardioloog en deze erkent de POTS en zei dat het zeer vervelend is, maar dat je er niets aan kunt doen.
Toch lees ik over medicatie die kan helpen en de volgende keer dat ik bij de cardioloog kom zal ik er weer over beginnen.

Ik werk nog 2 dagen en moet geregeld een poosje staan, dus het is zeer vervelend. In Amsterdam zei men dat ik dan maar tijdens het werk even moet gaan liggen, maar dat vind ik geen optie


Jouw klachten lijken inderdaad te duiden op POTS. Zelf heb ik deze diagnose gekregen in het CVS/ME-centrum in Amsterdam dmv een kanteltafeltest.
Er is wel een lange wachtlijst momenteel en ik weet niet ofdat je elders een kanteltafeltest kunt krijgen.
Indien je nog meer informatie wilt hebben kun je mij altijd mailen.

Groetjes Eline

[laurills]

-snelle polsslag
-hart voelen kloppen
-hartkloppingen van lig na stahouding
-snel misselijk
-angsten/paniekaanvallen
-bij kleine bewegingen bv kopje op pakken/verzitten op de bank ineens hoge hartslag
-overslagen
-snel oplopende hartslag na eten
-mn onderbenen zijn niet gevoelig voor warmte of kou (als heet water op krijg voel ik amper)
-ik kan totaal NIET tegen warmte als of mn thermostaat kapot is.
-ijskoude handen en voeten (soms blauw aanlopend)of extreem warm dat mn aders op mn armen en handen enorm gaan opzetten.
-erg veel moeite met wakker worden en op gang komen vaak gepaard gaant met hartkloppingen ook als ik 's nachts na toilet moet
-licht gevoel in hoofd

klinkt dit herkenbaar? dan zou ik dat heel graag willen weten. en vertel me aub wat jullie klachten zijn.
verder ben ik nog in onderzoek bij de arts PAUL VAN MEERENDONK.

Hai monia,
Ja heel herkenbaar, je klachten passen ook in het plaatje van POTS. Vaak worde zulk soort klachten afgedaan met 'hyperventilatie' of 'paniekaanvallen' omdat artsen er gewoonweg niet mee bekend zijn en niet onderzoeken.
Het komt dus ook vaak voor tgv ME, of andersom.
In veel gevallen pompt het hart niet krachtig genoeg of heb je een te laag bloedvolume, waardoor je hart zo zijn best moet doen om het bloed naar het hoofd ed te krijgen.
Daar kun je héél naar van worden!!
En in erge gevallen zorgt het ervoor dat patienten zich alleen liggend beter voelen.
Wat ik eerder al schreef, je kunt een eerste indruk krijgen door zelf een tijdje te liggen en daarna staand je hartslag te meten.
Als dat >30 slagen is heb je waarschijnlijk POTS.
v.Meerendonk is een erg fijne, kundige arts die veel van ME weet en ook op de hoogte is van wat POTS inhoudt, dus je zou hem ook om meer informatie en evt medicatie kunnen vragen...
maar dan moet natuurlijk eerst de diagnose gesteld worden!
Veel succes en sterkte!

[maria59]

Hallo allemaal
hebben jullie ook constant zweetvoeten(die vocht produceren maar niet stinken) en of klamme handen? en/of hele dag meer zweten onder de oksels.

[laurills]

@maria59: Voor mij niet herkenbaar gelukig, maar wel erg vervelend voor je dat je daar last van hebt! Heb je de diagnose POTS gehad? Overmatig transpireren kan daar wel een klacht van zijn. Vooral bij rechtop staan, ik krijg dan bijv vaak last van een hevig 'koortsgevoel'

@monia: Hoe gaat het nu met je, heb je het met Paul nog over POTS gehad?

[willemijn]

WOW! Ongeveer 3 jaar geleden (toen was ik 17) werd er bij mij POTS geconstateerd. Ik ben toen opgenomen geweest in het RadboudZH Nijmegen door Prof. Lenders die zich had gespecialiseerd in POTS, ik was toen nr 5 in NL zei hij en ik kon er toen ook nog weinig over vinden op internet. Het doet wel wat met je om te zien dat het steeds meer erkent word want voor de samenleving is het maar moeilijk te begrijpen. Ik hoeveree beperkt het jullie tijdens werk??
Ik ben verpleegkundige en werkte in het ZH maar moest daarmee stoppen omdat het zoveel onbewuste stress met zich mee bracht wat ontzettend veek invloed had op mijn POTS.

Groetjes Willemijn

[Boxertje]

Hoi Willemijn,

Er is inderdaad niet vele te vinden op het net, althans in Nederlands niet. Zou je iets meer kunnen vertellen over de klachten die specifiek zijn voor POTS en wat het met je doet? En hoe heb je de diagnose gekregen? Is Pots specifiek voor ME/CVS of een diagnose wat op zichzelf staat?

Groetjes Petra

[Zuiderzon]

De diagnosecriteria voor POTS zijn

• Verhoging hartslag met 30 bpm wanneer rechtgestaan wordt vanuit rugligging
• symptomen worden slechter tijdens het rechtstaan en beter bij liggen
• symptomen duren 6 maanden of langer
• staand is de plasma norepinephrine groter of gelijk aan 600pg/ml (>=3.5nM)
• afwezigheid van andere observeerbare oorzaken van orthostatische symptomen van tachycardie (e.g. actieve bloeding, acute dehydratatie, geneesmiddelen)

Bron: POTS, pathophysiology, diagnosis and management (Raj, 2006), (Tabel 1)

POTS kan op zichzelf staan, maar is ook een niet-verplicht criterium van de Canadese criteria voor ME/CVS.
POTS komt erg vaak voor bij ME/CVS.
Vb. POTS is an under-recognized condition in CFS (Hoad et al., 2008)

Er is sprake van verminderde bloedtoevoer naar de hersenen bij het rechtstaan. Wetende dat er sprake is van bloedvolume problemen en bloedcirculatie problemen bij ME/CVS (zelfs een verplicht criterium volgens Ramsey of Nightingale), is het niet zo verwonderlijk waarom veel ME/CVS-patiënten last hebben van bv. POTS of een andere vorm van orthostatische hypotensie.

Nog een symptoom van bv. POTS is als je blijft rechtstaan, dat er acrocyanose ter hoogte van onderbenen en voeten ontstaat, ofte ze verliezen gezonde kleur en worden blauw/paars, soms met stipjes. (Zie Figuur 2)

In deze tabel zie je enkele behandelmogelijkheden specifiek voor POTS (daarom niet altijd nuttig in het geval ME/CVS).

[willemijn]

Hoi Willemijn,

Er is inderdaad niet vele te vinden op het net, althans in Nederlands niet. Zou je iets meer kunnen vertellen over de klachten die specifiek zijn voor POTS en wat het met je doet? En hoe heb je de diagnose gekregen? Is Pots specifiek voor ME/CVS of een diagnose wat op zichzelf staat?

Groetjes Petra

Hoi Petra,

Ik ben al jaren aan het tobben met allerlei klachten, maar steeds kon er de vinger niet opgelegd worden. Ik was werkzaam in het Zh en was verschrikkelijk moe. Ik kwam om 16.30 uit mn werk, ging eten en gelijk slapen tot de volgende ochtend, toen ben ik onwel geworden en zagen de op de ECG dat er iets niet klopte en is het balletje gaan rollen. De hoofdklacht was eigenlijk hartkloppingen bij inspanning (van zitten naar staan, een trap op lopen) en erg moe, maar op den duur gaan steeds kleinere dingen je opvallen. Onwel worden bij balonnen opblazen, als ik werk verricht met mijn handen boven het hoofd word ik onwel, geen libido, ijskoude handen en voeten, ook paars en blauw. Er zijn periodes geweest waar in ik onwel werd tijdens hitte, sauna's ed maar in mijn goede periode kan ik daar goed mee om gaan. Zo kan ik eigenlijk nog wel 100 kleine dingen opnoemen die bij POTS horen, ook als ik moe ben en ik geef er niet aan toe word ik erg misselijk en moet ik gaan liggen anders gaat het mis.

Bij mij is het woord ME nooit gevallen, de cardioloog die mij onderzocht had zich verdiept in POTS en was er vrijwel zeker van.

Groetjes Willemijn

[Eline]

Laatst was ik bij de cardioloog en vroeg ofdat er medicijnen zijn tegen POTS. Hij zei dat er geen afdoende medicijnen zijn. Hij zei verder dat het een heel vervelende aandoening is en hij adviseerde om meer zout te eten.

Dit advies heeft mij wel geholpen. Ik at vrij zoutloos. Sindsdien kan ik langer blijven staan.
Het is en blijft een vervelende aandoening, maar ik ben wel bij dat ik nu weet wat het is.
Ik maak mij minder zorgen over de hartkloppingen en blauwe benen en ga vaker even liggen, waardoor ik mij wat beter voel.

[Boxertje]

Hoi Willemijn,

Er is inderdaad niet vele te vinden op het net, althans in Nederlands niet. Zou je iets meer kunnen vertellen over de klachten die specifiek zijn voor POTS en wat het met je doet? En hoe heb je de diagnose gekregen? Is Pots specifiek voor ME/CVS of een diagnose wat op zichzelf staat?

Groetjes Petra

Hoi Petra,

Ik ben al jaren aan het tobben met allerlei klachten, maar steeds kon er de vinger niet opgelegd worden. Ik was werkzaam in het Zh en was verschrikkelijk moe. Ik kwam om 16.30 uit mn werk, ging eten en gelijk slapen tot de volgende ochtend, toen ben ik onwel geworden en zagen de op de ECG dat er iets niet klopte en is het balletje gaan rollen. De hoofdklacht was eigenlijk hartkloppingen bij inspanning (van zitten naar staan, een trap op lopen) en erg moe, maar op den duur gaan steeds kleinere dingen je opvallen. Onwel worden bij balonnen opblazen, als ik werk verricht met mijn handen boven het hoofd word ik onwel, geen libido, ijskoude handen en voeten, ook paars en blauw. Er zijn periodes geweest waar in ik onwel werd tijdens hitte, sauna's ed maar in mijn goede periode kan ik daar goed mee om gaan. Zo kan ik eigenlijk nog wel 100 kleine dingen opnoemen die bij POTS horen, ook als ik moe ben en ik geef er niet aan toe word ik erg misselijk en moet ik gaan liggen anders gaat het mis.

Bij mij is het woord ME nooit gevallen, de cardioloog die mij onderzocht had zich verdiept in POTS en was er vrijwel zeker van.

Groetjes Willemijn

Bij welke cardioloog ben je onder behandeling?

[Izzy]

Hey allemaal,

Afgelopen zaterdag heb ik dus de uitslag van het cvs centrum in amsterdam gekregen en daar kwam POTS uit.
Nu spookt dat de hele tijd door mijn hoofd.
Betekent het nu dat ik alleen POTS heb of heb ik ME én POTS, snap even niet hoe ik het nu moet zien.
Iemand enig idee?

Liefs.

[marlène]

POTS is meestal een gevolg van M.E. maar het kan ook perfect alleen op zichzelf bestaan.

Gezien M.E. een systeemziekte is, tast het vaak je zenuwstelsel aan en POTS valt onder die noemer. Het positieve is, dat het met de tijd kan beteren als je ziekte zich stabiliseert.

Handig is om steunkousen te dragen om je hersenen minder te laten "werken" en druk te laten reguleren.

[Izzy]

Echt waar? Steunkousen?
Nouja, voel me toch al 80 jaar dus waarom ook niet :p

Bedankt Marlène

[Eline]

Hoi Izzy

Ik ben ook in Amsterdam geweest en kreeg ook de diagnose POTS en een ernstige fysieke beperking. Er werd toen gezegd dat er niets aan te doen is en dat ik maar iedere keer als ik mij niet goed voelde moest gaan liggen. Ik moest ook nog naar een cardioloog en deze zei ook dat het een vervelende aandoening is waar je niet veel aan kan doen.

Ik heb toch wat verder gezocht en gebruik nu veel zout, waardoor ik mij beter voel. Het is even wennen en ik zou het niet zomaar doen, maar mij helpt het wel. Er is op internet ook wel wat over te vinden. Er zijn ook medicijnen, maar ik weet niet of dan het middel erger is dan de kwaal.

Wat ook helpt zijn frequent kleine maaltijden en het is toch goed om een beetje in beweging te blijven zodat je vaten in je benen getraind blijven om het bloed te blijven rondpompen.


Succes ermee

[Izzy]

Hey Eline,

Ook bedankt voor je goede tips!
Bij mij hebben zij voorgesteld om een proefbehandeling met L-carnitine te proberen, dus ben benieuwd of dat gaat helpen en of er idd niet al te veel bijwerkingen zijn.
Gebruik jij er medicatie voor?

Liefs.