ME/CVS en pfeiffer

Izzy · Bericht door **Izzy** » 17 dec 2009, 02:41

@sunshine: tjee, bij mij echt precies t zelfde verhaal!
Duurde bij mij een jaar totdat ik, pak m beet.. 3 minuten, bij een oncoloog in nijmegen kwam die me vertelde dat t niks ernstigs/bijzonders was.
Ongeveer een half jaar later werd pfeiffer geconstateerd.
En nu, 2 jaar later dus me/cvs (welke vd 2 dan ook).

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 17 dec 2009, 16:33

@renate: Het is gewoon niet normaal dat je lymfeklieren zo reageren! Dus je denkt al snel dat het iets ernstigs is en natuurlijk kan het ook ernstig zijn. Wat dingen gaan uitsluiten is zeker niet verkeerd!
Heb jij er ook veel last van? Drukkend gevoel in de keel, hoofdpijn, kaakpijn door die opgezette klieren?

Izzy · Bericht door **Izzy** » 17 dec 2009, 17:41

Ja dat heb ik allemaal inderdaad!
Soms heb ik helemaal geen last van de klieren en andere keren voel ik ze heel goed.
Toch blijft t heel raar allemaal.
In hoeverre heb jij er last van?

Bente · Bericht door **Bente** » 17 dec 2009, 17:41

toevallig dat ik dit lees. Ik loop nu ook al 3 kwart jaar rond met bultjes in mijn nek en net onder mijn oor. Het begon met 1 en inmiddels zijn het er een stuk of 4/5
Ben dr wel mee naar de huisarts geweest,bloed laten prikken, alles was goed (zoals elke keer)
Als ze er over een tijdje nog zaten moest ik terugkomen.
Teruggegaan na 3 maand want ze zaten er nog steeds en inmiddels waren het er dus wat meer.
Soms zijn ze heel goed te voelen en beweegbaar, soms zijn ze bijna weg en nog maar net te voelen. Maar ze zitten er dus nog steeds...
Ik vind het erg vreemd.. maar goed de huisarts zei dat het normaal was.
Normaal vind ik het niet, ik had het eerder nooit, maja in het bloed valt ook niets te zien dus wat moet je dan..
Pfeiffer heb ik jaren geleden al gehad, daarmee is de ellende begonnen.
De bultjes zullen er wel gewoon bijhoren denk ik dan?

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 17 dec 2009, 17:46

Tsjah, of het erbij hoort... het klinkt gek maar misschien wel. Ik weet nu dat het bij me hoort en het ook niet meer weggaat!
@renate: Heb er best vaak last van. De kou doet zeer, en het drukt tegen mijn slagader, dat geeft een constant zeurend en drukkend gevoel. Als ik ziek wordt dan worden de klieren enorm dik... dan heb ik geen kaak ronding meer, maar loopt mijn kaak gelijk aan mijn nek! Dan is het wel pijnlijk, maar lijkt me logisch.
Het zal er wel bijhoren, zoals Loesje zegt!

karolien · Bericht door **karolien** » 24 nov 2010, 19:25

Hoi allemaal,

Ik heb een vraagje: Ik heb juist te horen gekregen dat de dochter(17jaar) van mijn beste vriendin klierkoorts heeft.

Is er iemand die tips heeft wat ik mijn vriendin en haar dochter kan aanraden? Zou je ervoor kunnen zorgen dat dit geen ME wordt?
Ik weet wel: veel rusten, naar je lichaam luisteren, misschien kan ze nog iets anders doen?

niessie · Bericht door **niessie** » 24 nov 2010, 21:49

Hoi Karolien
Ik begrijp je grote zorgen!
Ik heb van DML ooit gehoord dat de ziekte van Pfeiffer vaak een trigger is en dat er dus een onderliggende aandoening aan ten grondslag ligt zoals lekkende darmen en al een verminderde weerstand...

Er zijn heel veel mensen die Pfeiffer krijgen maar eigenlijk geen restklachten hebben en een normaal leven hebben na de Pfeiffer
Ik snap je zorgen dus heel goed maar niet iedereen houd er gelukkig een chronische vermoeidheid en verdere ellende aan over

marlène · Bericht door **marlène** » 24 nov 2010, 21:57

@ karolien

berglucht al dan niet in combinatie met dennenbomen - sanatorium

cansada · Bericht door **cansada** » 24 nov 2010, 22:32

Als je het over een sanatorium hebt, dan denk ik aan tuberculose. Voor de ziekte van Pfeiffer hoef je daar toch niet voor naar toe?

marlène · Bericht door **marlène** » 24 nov 2010, 22:47

Voor de verplichte rust is het een aanrader want pubers luisteren vaak te weinig naar hun lichaam. Ze ontdekken het vaak nog maar net.

cansada · Bericht door **cansada** » 24 nov 2010, 22:52

Voor een verplichte rust zou ik er ook wel heen willen, maar dat gaat mij (weer) geld kosten vrees ik

marlène · Bericht door **marlène** » 24 nov 2010, 23:12

In België bestaat dat niet volgens dat ik weet. Mijn familie heeft zich suf gezocht om opvang voor me te regelen indertijd.

karolien · Bericht door **karolien** » 25 nov 2010, 09:55

Vroeger bestond dat wel, want ik heb eens een vrouw geweten die 2 weken in slaap gehouden werd. Dat was iemand die overspannen was, en die had dat tegen mijn ouders verteld, dat als het niet meer ging, dan ging die een 2-tal weken binnen in de kliniek en dan deden ze die in slaap voor enkele weken.
Raar, he.

Maar dat is nog wel iets anders danw at jij bedoelt, he, gewoon binnen gaan omdat je daar niks kan doen, en je wel moet rusten.

Ik geloof wel niet dat mijn vriendin dat gaat doen en dat ze de ernst ervan inziet.

niessie · Bericht door **niessie** » 25 nov 2010, 11:03

Ik vind de reacties een beetje overdreven als ik heel eerlijk mag zijn?
Er zijn zoveel mensen en vooral pubers die Pfeiffer hebben...het is en blijft een rotziekte en heel ellendig maar je kunt er toch niet zo heel veel aan doen dan goed rusten????
Ik heb het ook als puber gehad en was zo moe ik bleef wel liggen was tot niets in staat heb ook mijn studie ff moeten onderbreken....
Ik wil niemand kwetsen maar dit is mijn mening

karolien · Bericht door **karolien** » 25 nov 2010, 11:59

Niessie,

Als je ME kan voorkomen, door nu iets te ondernemen????
Het is wel een heel leven dat er vanaf hangt, he.
Misschien had jij het ook kunnen voorkomen als je het geweten had op de moment dat je Pfeiffer kreeg, zou je dat dan niet gedaan hebben ipv je hele leven ellende?

Ik weet helemaal niet of het te voorkomen is, maar de ziekte achteraf is wel heftig genoeg om te vragen, vind ik.