Heb jij een officiele diagnose ME/CVS en bij wie?

[Shavonne]

Je kunt echt blij zijn met een vroege diagnose, je weet vroeg wat er scheelt en je kunt tijdig een therapie volgen, alhoewel er tot nu toe nog weinig therapiën zijn die aanslaan. Maar naar mijn idee, hoe eerder hoe beter. Succes!!!

[cinders]

Diagnose gesteld in UZ Leuven (CVS centrum Pellenberg)

[Meral]

ik heb nee maar wil hem wel gestemd, niet dat ik blij zal zijn, maar ben nu bij de internist en ik wil gewoon 'een'diagnose en als dat iid me.cvs is ben ik niet blij maar dan weet ik wel zeker wat er aan de hand is, ik wil het eigenlijk gewoon om zeker te weten dat er niks anders is, maar verder geloof ik niet dat het ergens nuttig voor is behalve voor jezelf en je onzekerheid

[Lijntje]

Ik heb de diagnose, maar mocht hem zelf in mijn dossier lezen.
De internist heeft het vastgesteld en er niks tegen mij over gezegd. Toen ik later mijn dossier bij mijn huisarts opvroeg zag ik dat hij de diagnose CVS had doorgegeven en had gezegd dat hij het er met mij over heeft gehad en zelfs over doorverwijzing heeft gehad.

[Alabama]

van huisarts, maar in de dossier staat dat hij mij heeft uitgelegd dat ik geen cvs/me heb

[flos]

Mijn dochter heeft geen diagnose gekregen in het MMC te Veldhoven, maar toch ook weer wel.
Heel raar is dat gegaan, de artsen hebben het verzwegen.
Terwijl de DOBA met grote letters heeft staan dat ze CVS heeft en dit komt toch van het MMC af.

Daarna zeker de diagnose gekregen van Prof. Lambrecht in Gent.
Prof. Lambrecht zei tegen ons ze is al geinvalideerd en de kinderarts in het MMC zei tegen ons ze is gezond.

Ik word er niet meer goed van.

[JannekeB]

Heb ´m nog niet (hoewel de nieuwe huisarts in het tweede gesprek het balletje op gooide) maar heb ´m wel nodig voor mijn werk (helaas) Daarom wil ik ook naast deze superinterniste ook nog naar dr Lambrecht. Stel dát ik nu de diagnose krijg wil ik toch ook nog naar hem. Ik heb genoeg ellende meegemaakt, je weet maar nooit waar een tweede bevestiging goed voor is.

[Hermine]

Dr. Proesmans in samenwerking met Prof. De Meirleir (actintest enz ...)

[b0lino]

In '05 officieel de diagnose CVS gekregen bij dr. vd Putte (ja, dé vd Putte met al haar psychologische ingangen) in het WKZ.

Maar daar hebben de meesten niet zo veel aan, want het WKZ is een kinderziekenhuis en je word daarvandaan enkel doorgestuurd voor CGT. Nu zelfs voor een thuisprogramma CGT met begeleiding via internet, hoe verzinnen ze het? Het medicijn: driemaal daags rondje lopen, 6 weken lang (of wat voor variant dan ook). Dan ben je genezen. Lukt het niet? Och, je hebt programma ontwijkend gedrag vertoond. Helaas, eigen schuld. Je hebt niet genoeg je best gedaan.

Geen aanrader

[verlorengezondheidman]

Nee maar ik zou hem graag willen hebben is mijn antwoord;

Het gevecht met de doctoren ben ik erg beu geraakt, verder als "jij bent chronisch moe" wilde de dokter niet gaan....Ik vraag me ook af of het iets uit maakt, zoals Simone hierboven ook schetst.

[jolie]

Ja, van neuroloog dr. Smits van de ME-poli van ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede/Veenendaal in 2004. Eerder al van alternatieve artsen.

Ik ging erheen niet voor een diagnose maar gewoon ivm slaapstoornissen en zei dat ik heel erg moe was, wat testjes gedaan Melatonine (slaaphormoon) en wat vragenlijsten. Ik kwam er jaren later achter dat ze hadden opgeschreven dat ik ME/CVS en PVS (post viraal syndroom) had. Ze hebben me weggestuurd met de mededeling dat ze er niet zo veel mee konden maar dat ik wel alternatieve genezers kon proberen! Ze gaven zelfs wat adresjes.

Sterker nog; ze hadden het ook niet teruggekoppeld aan de huisarts. Toen ik op een gegeven moment bij een vervanger zei dat ik naast de klacht waar ik toen mee kwam ook ME/CVS en FM had, toen heeft zij dat gewoon zo bovenaan in mijn dossier gezet, kwam ik later achter...

[marvel]

Ik bij een internist in het AZU in utrecht, die alles op een rijtje gezet heeft, van alle onderzoeken van de laatste jaren,
Met een gesprek erbij, dat het een hele sombere diagnose is, en wat het inhoud.
En het ook in een brief naar mn huisarts geschreven heeft weer,
Ik denk dat ik geluk heb met mn huisarts, die er veel over weet, en het ook heel serieus neemt,

[Lijntje]

Ik bij een internist in het AZU in utrecht, die alles op een rijtje gezet heeft, van alle onderzoeken van de laatste jaren,
Met een gesprek erbij, dat het een hele sombere diagnose is, en wat het inhoud.
En het ook in een brief naar mn huisarts geschreven heeft weer,
Ik denk dat ik geluk heb met mn huisarts, die er veel over weet, en het ook heel serieus neemt,

Dan heb je wel geluk gehad. Mijn internist (St. Antonius ziekenhuis) heeft wel de diagnose gesteld, maar er niks bij vertelt en het niet eens tegen mij gezegd. Heb je verder nog contact met je internist of loop je nu alleen nog bij je huisarts? En zit die toevallig ook in het zuiden van Utrecht? Dan wil ik die namelijk ook wel.
Ik stap zo over als het zou kunnen. Mijn huisarts weet er niks van.

[crazyloop]

JA: Dr Meirleir. (ME)
JA: reumatoloog (fibromialgie)
De huisarts neemt me nog steeds niet serieus.

[marioman]

Ja,ik heb officiele diagnose CVS/FM gekregen in Leuven
Van Prof.Blockmans,Van Houdenhove & Dr.Van Wambeke