lid van de ME-stichting

[blackcat]

wat jammer toch dat er zoveel negatieve ervaringen zijn
met de stichting.

[annac]

Als veel mensen kunnen proberen aan te sturen op EEN grote vuist maken bij alle verenigingen, kan dat misschien in de toekomst toch nog wat worden???

Toch die gastenboeken blijven frequenteren????

[Alie]

ja dat kun je wel zeggen annac
maar als je gebanned ben luk je dat niet meer
ook al ben ik nog steeds donateur van de stichting

[Gijs]

Als veel mensen kunnen proberen aan te sturen op EEN grote vuist maken bij alle verenigingen, kan dat misschien in de toekomst toch nog wat worden???

Toch die gastenboeken blijven frequenteren????

helpt niet ... ze houden vol. enkele jaren geleden reageerden we met een groepje mensen. elk berichtje werd ijskoud verwijderd.

[Alie]

ik heb het ook weer geprobeert ik ben ook weer geweigert ik heb wel een mail gestuurd dat ik dit niet netjes vond tegenover een donateur ik heb wel jaren betaalt en nu flikken ze je dit

[zonaanbidster]

Het dubbele is dus, dat je donateur bent, maar mensen vergeten dat de Stichting een vracht aan overheidssubsidie krijgt.
Wat doen ze met al dat geld......?

Vast heel veel positieve dingen, hebben jullie al meldingen gehoord, muv Vermeulen wat geld geven?

[Guido_den_Broeder]

Nog maar een misverstand rechtzetten: Ruud Vermeulen heeft geen geld gekregen van de ME/CVS Stichting Nederland. De Stichting heeft enkel een bijeenkomst georganiseerd waarop geld (niet van de Stichting dus) dat door iemand met een fietstocht was opgehaald aan Ruud Vermeulen werd overhandigd.

De grootste uitgavenposten van de ME/CVS Stichting Nederland zijn de personeels- en bureaukosten, gevolgd door MEdium. Zo zaten er op de openingsdag van de week van de chronisch zieken enkele betaalde medewerkers van de Stichting passief achter een tafeltje, terwijl ik onbetaald met andere aanwezigingen het gesprek aanging en actief aan twee workshops meedeed.

[Guido_den_Broeder]

De ME/CVS Vereniging is niet verbonden aan een zorgverzekeraar, Marloes. De vereniging is aangesloten bij Zorg6, een eigen initiatief van een aantal patientenverenigingen. Leden krijgen daardoor korting op allerlei producten. Daar zit ook een zorgverzekering tussen, maar dat is dus gewoon een van de vele producten met korting, verder niets, er is geen relatie met de aanbieder.

Bedankt voor je reactie Guido. Voor de duidelijkheid even de vermelding dat jij verbonden bent aan de ME/CVS Vereniging.

Hoe de banden van de Stichting met de zorgverzekeraar zijn, weet ik ook niet precies.

Dit zijn wel dingen die mensen persoonlijk uit kunnen zoeken en beoordelen als zij beslissen waar zij hun donatie(/lidmaatschap) aan uitgeven.

De Stichting heeft bij Agis een collectieve zorgverzekering afgesloten. Verder mogen ze af en toe gratis een ruimte in het hoofdkantoor van Agis gebruiken, in ruil voor een verkooppraatje. Verder dan dat gaat de band bij mijn weten niet. Ik sprak onlangs een vertegenwoordiger van Agis.

Groeten,

Guido

[Lijda]

Ik wil toch ff reageren.

Ik lees dat de stichting en vereniging niet meer samenwerken.
Ik kan er niet over oordelen hoe dat komt!

Wel spijtig, we hebben ze hard nodig in NEDERLAND om toch voor de belangen op te komen van 30.000-40.000 zieke mensen!!

Wat ik wel merk is dat stichting niet eens het rapport heeft geplaatst van het onderzoek over de feiten over de CGT!
Dus zet ik mijn vraagtekens bij de stichting!!

SPELEN ZE ONDER 1 HOEDJE MET NIJMEGEN!! OFZO!!

[Alie]

precies lijda dat was de reden dat ik weg ben bij de stichting
en waarom ik gebanned ben bij hun forum omdat ik dit aankaarte
dat zij samenspande met nijmegen
ik was donateur vanaf het begin tot eind 2007
maar nu niet meer ,ik ben nu lid van de vereniging

[zonaanbidster]

Onder soort van druk is dus nu wel het stuk over CGT geplaatst Lijda.
Vandaag.

Ik heb hier dus voor mezelf ook zo mijn vraagtekens bij.
Ja niet bij het keigoede stuk, maar over die druk.

Op mij komt het over, kan er volledig naast zitten, dat de banden nog altijd aanwezig zijn. Kan verbeelding zijn.


Overigens werkt men OOK niet meer met de STEUNGROEP. Men wil dus blijkbaar weer alleen verder.

[George]

ik heb ook nog maar eens gekeken naar het verschil tussen de stichting en de vereniging.
Ben nu ook lid geworden van de vereniging.
Ik wil stichting niet afzeggen omdat in Medium artikelen/interviews staan die je nergens anders kunt lezen. (volgens mij?!?)
En het is niet mogelijk om het blad alleen te krijgen.
weet iemand waar je op de site van de stichting info kunt vinden over hun standpunt ten aan zien van CGT?
En of ze nijmegen nog steeds sponseren?
En waardoor werken ze nu niet meer samen met de vereniging?

Het is mij namelijk nog al onduidelijk hoe het nu precies in elkaar steek.
wie weet meer?

[Alie]

hoi George
ik heb nergens iets kunnen vinden dat ze sponsoren wel dat ze mischien zouden steunen er staat in de veertiende jaargang maart 2001 een stuk in en in de elfde jaargang december 1998 blz 40
maar de uitgaven van hun is ook nooit helemaal duidelijk geworden
wat houd in diversen dat hebben zij nooit verteld
alie

[Lijda]

Onder “druk” waarschijnlijk hebben ze het geplaatst

We hebben allemaal wel eens wat onder druk moeten presteren!

Met pijn en moeite heeft de stichting dan eindelijk het rapport geplaatst over de onderzoeksresultaten van CGT.
Over samenwerken gesproken!

Geen onderwerp onder ME/CVS-patiënten waar zoveel over gepraat wordt als over cognitieve gedragstherapie, zeker hier in Nederland waar het Nijmeegse CGT-model het meest wordt aangeboden.
De jaartal moet zijn 2008 i.p.v. 2007. maja wie werkt maakt fouten.
Bovenstaande staat idd vermeld op de betreffende site.

Even een aanmerking/opmerking hoe je het ook wil noemen bij bovenstaande opmerking!

Het meest besproken: We hebben een vrijheid van meningsuiting.

Het meest aangeboden: idd omdat NEDERLAND het enigste land over de hele wereld is die niet in ME/CVS gelooft. Dus met zijn allen aan de CGT!

Het feit dat dit al neergezet word door een stichting die voor de belangen van de patiënten opkomt, geloof ik.
Ik zelf heb me er nooit in verdiept in de stichting, maar was dat nu zeker niet meer van plan.
En het feit dat ze ergens vermeld hebben dat ze meer leden hebben dan de vereniging!
Gefeliciteerd zeg! Wie is die achterban!

Logisch dat we er veel over schrijven/praten, wij willen echt onderzoek!!
En gelukkig bestaat het fenomeen internet: Zodat we ons zelf op de hoogte kunnen houden van het wel en wee over ME.

En dat er wel degelijk bewijs is dat CGT voor ME patiënten schadelijk kan zijn!
Anders lag ik hier nu nog mij zelf af te vragen wat ik fout doe.
En had ik nog meer psy leed. Maar gelukkig kan ik dat op deze manier van mij afschrijven.
Omdat er wel degelijk met cijfers en feiten word geknoeid.

We worden geacht de lichamelijke klachten te negeren.
En door middel van een stappenteller krijgen we geen gezond lichaam! Laat dat duidelijk zijn.

Ik heb hier bloeduitslagen liggen en die liegen er niet om!!!
Ik ben het levend bewijs dat er wel degelijk iets mis is!! Gelukkig is het acadabacra voor mij. Of liever gezegd laat ik het acadabacara voor mezelf.
En die onstekingen ( schijnen) al jaren in mijn lichaam aanwezig zijn die heeft nog geen enkele peut uit mijn hoofd kunnen praten.
Ik ben er zeker niet blij met die uitslagen.

Nee ik hoef geen andere naam voor mijn onverklaarbare klachten.
Ik loop er niet harder door!
Maar jaren nul op rekest krijgen en ook nog met opmerkingen de deur uit gestuurd worden dat het allemaal aan mij lag.
Dat neemt bij mij de psy leed nog niet zo 1.2.3 weg.
Medisch onverklaarbaar, logisch als we niet verder kijken dan onze neus lang is!
En gelukkig dat ze in het buitenland steeds meer ontdekken. Dit doordat er wel gericht onderzoek verricht word!.

Eerst de kern aanpakken en zorgen dat het zieke lichaam weer beter word. Maar niet de boel verwarren, door middel van CGT komen ze wel weer op de been!!!

En dringt het misschien langzaam door dat er heel snel en heel hard geld nodig is voor onderzoek voor deze groep zieke mensen.
Tuurlijk is CGT niet weg te denken voor een groep mensen.
Maar artsen en peuten moeten eerst leren dat niet ieder vermoeid persoon die aanklopt of een depressie heeft of maar door middel van de CGT de gros wel weer op de been komt.
En al helemaal niet maar 1 protocol volgen onder diverse verschillende aandoeningen!
Eerst uitgebreid screenen en onderzoeken om nog erger leed te voorkomen. Anders zitten we over een paar jaar met 100.000 ME/CVS patiënten. Dat willen we toch niet!!!!

Dus goed advies geven en alles goed uit laten zoeken in het begin van het ziek zijn van deze personen, zo komen ze misschien nog wel weer aan het werk.
En voorkomen we nog meer medische missers!!
Je wilt als peut of arts toch niet op je geweten hebben dat door middel van CGT een patient achteruit gaat!

En nu niet met de opmerking komen: of ze dan vooruit waren gegaan, is de vraag.
Met andere woorden we gokken met zijn allen op 1 paard. En jammer voor de paarden die de race niet konden winnen.
Volgens de papieren was ik toch weer in staat om te gaan werken ondanks dat ik nog steeds klaagde dat ik vermoeidheidsklachten had.
En toen kwam het er op neer dat het aan mij lag!

Maja zolang een arts geen onderscheidt kan of wil maken tussen overspannenheid/burn-out/vermoeidheid/depressie/ en nog tig aandoeningen dan blijft het ook een debat tussen de patient en de betweters!
Hopelijk trekken ze juist leer uit de ervaringen van patiënten via internet, anders worden deze zieken mensen ook niet gehoord.
En gelukkig worden die ervaringen via internet gedeeld en besproken onder de ME/CVS.

CGT is de therapie voor vermoeide mensen maar de maar de verkeerde therapie voor zieke mensen. En wij zijn vermoeid omdat we ziek zijn.

Het kan zijn dat het verhaal verward of eenzijdig overkomt.
maja daar kan ik niets aan doen.
Verward kan zijn omdat ik heb veel pijn op mijn hersens en ik vergeet de arts te bellen, dat komt doordat mijn geheugen mij de steek laat.
Of zou het komen omdat ik dan straks weer op de straat sta met nog een lullige opmerking na over hoe goed anderen het wel niet doen.

En eenzijdig komt omdat ik door mijn beperking een rare kijk op zaken heb gekregen.

Of zijn het toch de artsen/peuten die eenzijdig zijn, en ben ik ni gek!!

[zonaanbidster]

CGT is de therapie voor vermoeide mensen maar de maar de verkeerde therapie voor zieke mensen. En wij zijn vermoeid omdat we ziek zijn.

Hai Lijda,

Nee hoor je verhaal is perfect duidelijk.
Ik bedoelde dat ze onder druk uiteindelijk het stuk dan toch maar geplaatst hebben. Uiteindelijk.
En daar vind ik dus weer iets rammelen, persoonlijk. Waarom moeten zij eerst gepusht worden?! Dit spoort niet. Of als je de achtergrond en de geschiedenis kent, wellicht juist wel.
Wat CGT betreft, zoals je in het onderzoek kunt lezen is het een hulpmiddel voor een kleine groep. Je zult er dus niet van genezen en per ratio eerder van verslechteren. Probleem is, dat Nijmegen op rukt met zijn CGT en niemand zegt:"HO". Je kunt zelf overwegen wie :"HO'kunnen en moeten zeggen. Al wordt Nijmegen nog zo hard gesteund door Belgie en Engeland, wij Nederlanders zijn te passief. Er is een harde vuist nodig. Dit onderzoek is perfect, maar krijgt maar beperkte aandacht. Eeuwig zonde!!!!!!!!!! IS er eindelijk iets uit Nederland zelf.....
Verder ook ik heb aantoonbaar afwijkingen en schade van ME, dus daarover hoef je me niets uit te leggen. We kunnen slechts constateren dat het te gek voor woorden is.
Wie de achterban is, 4000 donateurs. Ik kan slechts gissen, dat een groot deel niet eens weet wat doneren aan de Stichting inhoudt. Men doet het vaak nietsvermoedend, omdat het de enige groep is die overheidsgeld krijgt, en dus goed moet zijn. Daarbij doen heel veel mensen het vanwege hun blad. Zijn al die 4000 echt ME/CVS patienten; gezien hun koers en het relatief weinige tegengas denk ik voor mijzelf; nee absoluut niet. En degene onder de donateurs die wel echt ziek is....heeft waarschijnlijk niet eens de mogelijkheid om zich te verdiepen via internet. Des te harder lijkt me nodig dat we zaken als dat enquete onderzoek doorsturen naar mensen die geen toegang hebben om te surfen en hooguit alleen post af en toe lezen.

groetjes!!!