Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[vlindertje19]

Louisa,

De pdf die jij had toegevoegd in jouw bericht is van eind juni dit jaar dus recent. Erg interessant!
http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf

Is er al vanuit de overheid een reactie op gekomen dat jij weet?

Groetjes

[sidonia]

Als ik het goed lees in dit interessante stuk, dan wordt door de Gezondheidsraad de LTT test niet geadviseerd. Omdat dit in een wetenschappelijk onderzoek niet te standaardiseren zou zijn. Hoe moet ik dit zien? Best veel van ons hebben een LTT test in Augsburg laten doen, toch?

[lulu]

Daarbij is een brede aanpak van belang, met aandacht voor lichamelijke, psy- chische en sociale factoren. Cognitieve gedragstherapie is effectief gebleken bij de behandeling van aanhoudende klachten na bijvoorbeeld kanker en andere aan- doeningen. Voor de context van lymeziekte is echter nog geen toegespitste cogni- tieve gedragstherapie beschikbaar die op effectiviteit is onderzocht.

Ook dit staat in het "interessante" stuk. Geen stap verder dus.

[vlindertje19]

Daarbij is een brede aanpak van belang, met aandacht voor lichamelijke, psy- chische en sociale factoren. Cognitieve gedragstherapie is effectief gebleken bij de behandeling van aanhoudende klachten na bijvoorbeeld kanker en andere aan- doeningen. Voor de context van lymeziekte is echter nog geen toegespitste cogni- tieve gedragstherapie beschikbaar die op effectiviteit is onderzocht.

Ook dit staat in het "interessante" stuk. Geen stap verder dus.

Er staat toch duidelijk in dat w.b. Lyme er nog geen effectiviteit van cognitieve gedragstherapie is onderzocht.

M.b.t. tot het pdf bestand http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... e_loep.pdf kom ik toch wel wat opmerkelijke dingen tegen;

....vroege succesvolle behandeling met antibiotica kan resulteren in een beperkte antistoffenontwikkeling. De verwekker die de antistoffen induceert is immers niet meer in het lichaam aanwezig. Laboratoriumonderzoek op bloed van een snel behandelde lymepatient kan dus resulteren in een negatieve testuitslag, terwijl er wel degelijk sprake was van een infectie. Serologisch onderzoek levert dan niets op.

Hieruit leidt ik dat het dus ook mogelijk kan zijn dat wanneer men een andere infectie heeft gehad dan Lyme die behandeld is met AB van dezelfde type die ingezet kunnen worden bij Lyme ervoor kan zorgen dat een daadwerkelijke Lyme-infectie (met of zonder EM) kan leiden tot een negatieve anti-stoffen test (Elisa).

Dus al zou iemand zich een tekenbeet herinneren en zelfs een EM , maar deze zou plaatsvinden na een andere, met AB (van hetzelfde type als wat ingezet kan worden bij Lyme) behandelde bacterie infectie, kan nog steeds een anti-stoffen test (Elisa) negatief uitvallen terwijl men dus wel degelijk de Lyme-bacterie heeft opgelopen en ziekte van Lyme opgelopen heeft.

(hoop dat iemand mij nog kan volgen).

Zijn er eenmaal antistoffen aangemaakt, dan verdwijnen die niet zomaar, ook als de lymebacterie met behulp van het immuunsysteem en/of door behandeling met antibiotica alweer verdwenen is. Vaak blijven de antistoffen gedurende langere tijd - soms wel jaren - aantoonbaar.

Als men dus al antistoffen aanmaakt; that's the question. Geen anti-stoffen zal sowieso resulteren in een negatieve Elisa. Te vroeg testen kan dus ook zorgen voor een negatieve Elisa. Aanwezigheid van anti-stoffen zegt nog niks over een actieve infectie.

De LTT testmethode die in Augsburg gedaan wordt, wordt inderdaad afgeraden. Ik wil nog niet meteen daarmee denken dat een LTT test niet zou deugen. Het zou wat zijn als in NL de LTT erkend zou worden en bij wijze van spreken ook ingevoerd zou gaan worden als testmethode bij Lyme; het is overduidelijk dat het de overheid te veel gaat kosten wanneer dit zou gebeuren.

Iedereen het pad opsturen voor CGT is daarentegen dan blijkbaar weer wel financieel haalbaar, ondanks dat er vele chronisch zieke patiënten bestempeld worden met somatische bla bla omdat er geen meetbare test aan geeft wat ze nou lichamelijk onder de leden hebben. Die kostenpost, verspilde in mijn ogen, kost ook aanzienlijk wat, maar that's life...in NL dan.

Lyme is niet de enige ziekte waarbij restverschijnselen na behandeling kunnen overblijven.

En de relevantie van Lyme op het ziekteproces laat mij blijven nadenken , want misschien zijn het alleen nog maar de restverschijnselen van de Lyme die iemand zo ziek houdt i.p.v. de Lyme zelf.

Naar mijn mening kunnen restverschijnselen ook bestaan uit een nog steeds tekort aan vit.B12 en/of vit.D, schildklierproblemen, bijnierproblemen e.a.

In mijn familie zijn er 2 personen die kanker hebben overwonnen en weer alles kunnen doen. Vast en zeker wellicht niet zo'n goede vergelijkenis, maar als je kanker kunt overwinnen dan moet dat toch ook zeker met Lyme kunnen.

Waarom houden velen dan toch die restverschijnselen? Zelfs degenen die via complementair flink aan de gang zijn gegaan voor het diep in de weefsels zittende vuil van de Borrelia en co-infecties eruit te halen.

Genoeg stof tot nadenken lijkt mij.

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

Er zijn HIV patienten die kunnen fietsen, hoe zit dat ter vergelijking met ME/Cvs/Lyme-patienten?

Zijn er ook Reuma, Fybromyalgy, PTST, Autisme, MS,ME/CVS, OLK?!-patienten die besmet zijn met actieve BB en co?

Die tekorten hoe ontstaan die volgens jou?

Weet jij of BB-besmette steekbeesten eerder mensen steken die al familieleden van. de (inactieve?!) BB in hun lichaam hebben zitten?

Familieleden zoeken elkaar immers op toch misschien ruiken ze dat wel he?

[lulu]

Daarbij is een brede aanpak van belang, met aandacht voor lichamelijke, psy- chische en sociale factoren. Cognitieve gedragstherapie is effectief gebleken bij de behandeling van aanhoudende klachten na bijvoorbeeld kanker en andere aan- doeningen. Voor de context van lymeziekte is echter nog geen toegespitste cogni- tieve gedragstherapie beschikbaar die op effectiviteit is onderzocht.

Ook dit staat in het "interessante" stuk. Geen stap verder dus.

Er staat toch duidelijk in dat w.b. Lyme er nog geen effectiviteit van cognitieve gedragstherapie is onderzocht.

Gezien de frauduleuze opzet van eerdere onderzoeken die deze conclusie tot uitkomst hadden zal dit resultaat niet lang op zich laten wachten.

[vlindertje19]

Ook dit staat in het "interessante" stuk. Geen stap verder dus.

Er staat toch duidelijk in dat w.b. Lyme er nog geen effectiviteit van cognitieve gedragstherapie is onderzocht.

Gezien de frauduleuze opzet van eerdere onderzoeken die deze conclusie tot uitkomst hadden zal dit resultaat niet lang op zich laten wachten.

Misschien komt er wel een tijd dat ze bij alle ziektes en aandoeningen CGT aanbieden als enige mogelijkheid van behandeling. Ze moeten ergens de hoge kosten van de psychische zorg bij in calculeren.

[lulu]

http://wetenschap.infonu.nl/onderzoek/1 ... verij.html

In dat opzicht is bovenstaande link ook aardig. Gelukkig heb ik een HA die goed weet wat de grenzen zijn van de medische kennis, en die grens is al heel snel bereikt. Zoals in het artikel staat, vaak worden maar enkele parameters gemeten, en andere uitkomsten weggemoffeld.

Een probleem is dat artsen zich opstellen alsof ze alwetend zijn, terwijl ze maar een nageltje kennis hebben.

[vlindertje19]

Vandaar dat ik niet graag pillen slik. Of ze nu vanuit regulier of complementair komen.

[verlorengezondheidman]

@Vlinder wat vind jij van onderstaande vraagstukken?

@Vlinder,

Er zijn HIV patienten die kunnen fietsen, hoe zit dat ter vergelijking met ME/Cvs/Lyme-patienten?

Zijn er ook Reuma, Fybromyalgy, PTST, Autisme, MS,ME/CVS, OLK?!-patienten die besmet zijn met actieve BB en co?

Die tekorten hoe ontstaan die volgens jou?

Weet jij of BB-besmette steekbeesten eerder mensen steken die al familieleden van. de (inactieve?!) BB in hun lichaam hebben zitten?

Familieleden zoeken elkaar immers op toch misschien ruiken ze dat wel he?

[vlindertje19]

Er zijn HIV patienten die kunnen fietsen, hoe zit dat ter vergelijking met ME/Cvs/Lyme-patienten?

Ik vind HIV patiënten die kunnen fietsen niet te vergelijken met ME of Lyme patiënten.

Zijn er ook Reuma, Fybromyalgy, PTST, Autisme, MS,ME/CVS, OLK?!-patienten die besmet zijn met actieve BB en co?

Ik denk dat iedereen die al een ziekte/aandoening heeft besmet kan zijn met Borrelia, maar of ze ook allemaal actief zijn, durf ik niet te zeggen.

Die tekorten hoe ontstaan die volgens jou?

Door de gifstoffen die diep in de cellen en weefsels achter blijven in ons lichaam na het oplopen van alles waar je ziek van kunt worden, dus niet alleen van Lyme.

Weet jij of BB-besmette steekbeesten eerder mensen steken die al familieleden van. de (inactieve?!) BB in hun lichaam hebben zitten?

Dat durf ik niet te zeggen. Teken komen af op lichaamsgeur- en temperatuur. Misschien ruiken ze al dat hun familie in het lichaam zit van de persoon die voorbij komt in het bos of gras. Ik vind het zelf persoonlijk niet echt relevant om te weten. Ik lees niks over Lyme patienten die alleen een co-infectie hebben opgelopen en geen Lyme. De meesten hebben Lyme en 1 of meerdere co-infecties.

[annac]

Gaan er nog mensen naar Augsburg hier en zo ja, hoe effectief en betrouwbaar is die kliniek?

Lulu's site weer interessant en door gestuurd aan vriend met mogelijk rest Lyme klachten: vermoeidheid, evenwichts-problemen en doofheid.

[senna]

Dml is er geweest en vindt ze betrouwbaar.
Hij heeft hetzelfde bloed onder verschillende namen laten testen en de uitslag was hetzelfde.

[annac]

Dml is er geweest en vindt ze betrouwbaar.
Hij heeft hetzelfde bloed onder verschillende namen laten testen en de uitslag was hetzelfde.

Als hij je dat vis à vis verteld heeft vertrouw ik het ook.

Bedankt.

[louisa]

"Vandaag een nieuwe dag... Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw": Bron: http://aimee.vertrektvandaag.nl/

....."Ik werd gediagnosticeerd met ME/cvs, maar na een lange zoektocht ben ik erachter gekomen dat ik de ziekte van Lyme heb in een vergevorderd stadium en dat ik absoluut niet tegen straling kan. Bij nader inzien was het dan ook niet van de één op de andere dag, maar was het ziekteproces al sinds mijn 15de gaande en heeft het zich langzaam ontwikkeld met desastreuze gevolgen.

Nu, 3 zware jaren verder en een hoop ervaringen rijker, verwerp ik officieel de diagnose ME/cvs. Ik ben inmiddels gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme en heb ik ontdekt dat ik zeer gevoelig voor straling. Bloed zweet en tranen heeft het mij gekost om hier achter te komen en deze weg wens ik niemand toe.

Meerdere malen heb ik in die jaren bij artsen aangeklopt die mij niet verder konden, dan wel wilden helpen. Ik heb verscheidene behandelingen gevolgd waar ik geen baat bij had of zelfs achteruit ging. Inmiddels heb ik een arts gevonden die verder zocht en op zoek ging naar de oorzaak.

Na een enorme achteruitgang van zelfstandig wonen, naar huisgebonden, naar bedlegerig zijn, klim ik momenteel onder begeleiding van deze arts uit een diep dal....."

Groetjes, Louisa