Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

dien · Bericht door **dien** » 05 apr 2011, 18:31

@Sonja,

Voordat gespannen gevoel kan je bij de huisarts eens vragen om een lage dosis propranolol.
Vitamine B12 kan de zuurstofaanvoer verbeteren en stikstof wegvangen omdat het je HB gehalte verhoogd. Bewezen is dat ME-patiënten bij inspanning een verhoogde stikstof produktie laten zien. Door de produktie van oa nitrate. Zink kan je T-cellen verbeteren. Omega3 kan de cytokine (geeft malaise gevoel) produktie reguleren. Een goed supplement met deze stoffen (Davitamon Compleet + Omega 3 Visolie) kan je verbetering geven. Al zijn het lapmiddelen.

De behandelingen en testen (VIPDx lab) van de Meirleir zijn ‘’experimenteel’’ en worden niet erkend door de zorgverzekeraars, en dus meestal niet vergoed. De Meirleir heeft naar eigen zeggen duizenden ME/CVS-patiënten gezien en behandeld. Je zou verwachten dat als zijn behandeling echt zo effectief is -zoals sommige doen geloven- er zeer veel positieve verhalen zouden verschijnen . Ik lees -behalve anekdotisch- eigenlijk nergens op fora over genezen patiënten, helaas. Dit zullen sommige patiënten niet leuk vinden om te lezen. Ik zeg niet dat de Meirleir geen goed internist is, maar enig kritisch denken is gepast. Ook hij heeft de waarheid niet in pacht wel veel ervaring en kennis.

Ik zou zeggen: laat je goed onderzoeken door reguliere specialisten, lees je goed in en neem op basis daarvan een besluit. Ofwel; volg je intuïtie!

Helaas, bestaan er (nog) geen significant effectieve behandelingen voor ME/CVS.

Groeten, Dean

marry · Bericht door **marry** » 05 apr 2011, 18:32

Consult de Meirleir is toch maar een euro of 70 voor de eerste keer of is dat ook al weer verhoogd ondertussen?

vervolg consult is 50 euro.

De testen die hij laat doen zijn ontzettend duur(vooral de Redlabs testen, de andere testen kan je deels doen bij je huisarts dus, zie je lijstje) en dan kom je uit op z`on 1000 tot 2000 euro en dan moet je nog je behandelng opstarten waaronder veel supplementen die niet vergoedt worden, maar die je wel weer kan opgeven bij je belasting

Ik kwam gemiddeld wel op een duizendje of 8 voor 2 zieke kids en dan kunnen we nu dus niet meer doen, dus ik maak keuzes van wat haalbaar is en meest belangrijk voor de gezondheid van mijn kids. Je kan dat overleggen met prof de meirleir of dr vollon hoor.

Marry

marry · Bericht door **marry** » 05 apr 2011, 18:38

@ Dean. Ik ken er echt wel persoonlijk die door de meirleir zijn behandeld en geheel beter zijn en functioneren. Daarna een kind gekregen en werken ook weer. Waren nog niet zo lang ziek als wij dat waren.

Maar die zitten dus niet meer op de lijsen helaas.

Persoonlijk geloof ik ook niet dat degene met een genetische belasting geheel beter zullen worden. Wel zie ik zelf in heftige periodes wel enorme verbetering in de staat van mijn kinderen met zijn behandeling en dan doel ik voornamelijk op antibiotica en supplementen.

Groetjes Marry

freewilly · Bericht door **freewilly** » 05 apr 2011, 18:42

@ Sonja, Ik weet nog dat ik jaren geleden bij dhr. Paul van Meerendock ook zo veel geld kwijt was. Dat kwam vooral door de lab onderzoeken en testen. Het zou volgens hem door de verzekering vergoed worden, maar dat bleek achteraf niet zo te zijn omdat hij niet bij weet ik wat aangesloten was. Was een behoorlijke financiele aderlating, en ik ben er niets mee op geschoten. Dus wat je ook gaat doen, vraag altijd eerst een kostenprognose of offerte op en check, dubbelcheck dat dan met je verzekering of het vergoed wordt of niet...

@ Marry, het zijn inderdaad niet de consults die het zo duur maken maar de lab testen en later alle medicijnen...

cansada · Bericht door **cansada** » 05 apr 2011, 19:04

sonjasilva schreef:
dien schreef: Maar goed niemand weet wat ''echt'' Me is dus er zijn subtypen, gradaties en fases die moeten worden gescheiden!

Dit maakt het allemaal zeer lastig voor wetenschappers.

Sterkte met je onderzoeken en instanties.

Groeten, Dean
Wow Dean, wat omschrijf je dat mooi! Ben je zelf arts?

Dat vraag ik me ook de hele tijd af, of hier een arts aan het woord is (geweest)!

dien · Bericht door **dien** » 05 apr 2011, 19:21

Hallo Marry,

''@ Dean. Ik ken er echt wel persoonlijk die door de meirleir zijn behandeld en geheel beter zijn en functioneren. Daarna een kind gekregen en werken ook weer. Waren nog niet zo lang ziek als wij dat waren.''

Anekdotisch dus. Ik ken ook vermeende ME/CVS patiënten die helemaal beter zijn geworden. Natuurlijk beloop, zonder behandeling. Maw zonder dubbelblindonderzoek blijft het allemaal koffiedik kijken. Patienten hebben hier niks aan. De Meirleir zegt zoveel. Er zijn vele patiënten die er al 5, 10 en 15 jaar lopen. Een kritische houding is gepast. Hiermee zeg ik niet dat ik hem als onderzoeker niet respecteer, maar als je duizenden patiënten behandeld zou je veel meer resultaat verwachten. Ik begrijp dat de Meirleir hoop geeft en een laatste strohalm is voor veel patiënten, maar ook hij heeft de wijsheid niet in pacht. Anders hadden al deze patiënten op dit forum geen problemen meer, toch?

Groeten, Dean

cansada · Bericht door **cansada** » 05 apr 2011, 19:22

@Louisa, kun jij dat uitzoeken wie die mysterieuze @Dien is? Ik ben zeer onder de indruk van zijn/haar kennis... dé ME expert bij uitstek! Alleen vergeet hij/zij dat je door hypoglycemie ook kilootjes kunt aankomen!

legolas · Bericht door **legolas** » 05 apr 2011, 19:31

Hieronder 2 linken waarin fibromyalgie patiënten genazen na eliminatie van aspartaam of monosodium glutamaat.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11408989
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21176433

@ cansada, ik wil me niet moeien maar ik denk dat Dien toch wel recht heeft op een zekere privacy, niet?

marry · Bericht door **marry** » 05 apr 2011, 19:38

Deze patienten zaten vol met infecties en zijn behandeld nog met langdurige antibiotica en goed beleid op dat moment.
3 ken ik er persoonlijk en heb hun uitslagen onder ogen gezien, ook dat de infecties weer verdwenen en hun afwijkingen weer normaal werden. Zoals je weet heb ik in het verleden diverse patienten begeleid prive vanwege veel vragen. Ook heb ik veel uitslagen gezien van mensen die sterk zijn verbeterd en dat is te zien aan hun uitslagen.

Ik ben ook zeer kritisch en had ook veel meer verwacht dan wat wordt beweerd.
ME is voor grootste gros zieken ws niet te genezen en ben overtuigd degene met een genetisch inslag erbij dat die nooit helemaal beter worden. Niet pessimistisch bedoelt, wel misschien enige verbetering.

Er kunnen mensen spontaan verbeteren of genezen maar is niet gezegd of dat ook de echte ME patienten waren en bij de Meirleir weet je wel of je het bent of niet.

Niemand heeft helaas alle wijsheid in pacht, ook jij niet als patient. Ik vertel hier mijn ervaringen van een paar genezen patienten, waar ik van vind dat ook deze patienten hier op dit forum recht op hebben om dat de weten en te lezen.

Geen koffie dik kijken, maar gewoon de waarheid.

Groetjes marry

marry · Bericht door **marry** » 05 apr 2011, 19:44

Dean is voor mij een oude bekende hoor, ook patient, geen arts.

Marry

louisa · Bericht door **louisa** » 05 apr 2011, 19:47

Hoi dien,

Een kritische kijk en mening is altijd goed en daarover valt altijd te discussiëren, dat is prima zo lang het met wederzijds respect gaat.

Dit zijn ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
En dit zijn ME/cvs-vriendelijke artsen: ABNG-artsen: http://www.abng.nl/mecvs.html
Meer is er niet in de aanbieding, daar moeten wij het mee doen in Nederland en België. De perfecte behandeling bestaat nog niet.

Maar, mijn motto is: alles beter dan revalidatie CGT en GET a la Nijmegen (NKCV) en collega's in Nederland/België, want dan weet je zeker dat je als ME/cvs-patiënt(e) enkel schade en achteruitgang zult bereiken of nog erger: 80-100% bedlegerig zult raken.

Bij alle bovengenoemde ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten wordt een experimentele behandeling gegeven. De (vele) medicaties/supplementen/injecties die ik gebruik kun je ook experimenteel noemen. Maakt mij niet uit, ik ben "procenten" van verbetering/verlichting vooruit gegaan, daar ben ik blij mee. Genezing, is in mijn geval, niet meer mogelijk.

marry schreef:Dean is voor mij een oude bekende hoor, ook patient, geen arts. Marry

Ohw, ik begrijp net, dat je ook een ME/cvs-patiënt bent? Welke ME/cvs-vriendelijke artsen heb jij bezocht en welke behandelingen heb je gevolgd en wat heeft jou dat opgeleverd?, als ik dat vragen mag?

Groetjes, Louisa

cansada · Bericht door **cansada** » 05 apr 2011, 19:53

legolas schreef: @ cansada, ik wil me niet moeien maar ik denk dat Dien toch wel recht heeft op een zekere privacy, niet?

@Legolas, natuurlijk respecteer ik andermans privacy, maar waarom zou ik me niet mogen afvragen wie wie is? En wie ben jij eigenlijk? Heb jij je hier ook voorgesteld? Ken je de forumregels ook, nl.:

Algemene forumregels:
1. Het wordt geapprecieerd om je eerst voor te stellen in het forum 'Wie ben je' of wie zich geroepen voelt bij 'ervaringen', vooraleer je te gaan mengen in discussies. Dit voor openheid naar de leden toe.
http://www.me-gids.net/module-Juridisch.html

marry · Bericht door **marry** » 05 apr 2011, 20:02

Ook is het bekend dat er bij de Meirleir ook veel patienten zieker kunnen worden, net zoals dat bekend is bij Theo Wijlhuijzen of bij Paul van Meerendonk of Ruud Vermeulen

Iedere patient is uniek en iedereen reageert anders op medicatie en /of supplementen. Iedereen heeft zijn eigen ziekte profiel met zijn eigen specifieke afwijkingen en klachten. De één heeft met regelmaat antibiotica nodig en de ander weer wat anders. Na jaren weet je wel z`on beetje wat voor jou het beste is.

Denk dat iedereen na jaren ziek zijn en behandeling zelf wel zijn eigen wijsheid in pacht heeft. Respecteer dat!!

Marry

cansada · Bericht door **cansada** » 05 apr 2011, 20:05

Aan wie is je berichtje gericht @Marry, als ik vragen mag?

marry · Bericht door **marry** » 05 apr 2011, 20:09

Gewoon aan iedereen die het boeit