Poll uitslag XMRV/MLV testen

[dopey]

http://www.redlabs.be/red-labs/ordering ... -forms.php

Voor patiënten die zich particulier willen laten testen:

test nummer 2, volgens het formulier van Redlabs, test alle MLV's en niet XMRV.
Stel dat je negatief test dan weet je dus nog niets. Bij deze test wordt geen
gebruik gemaakt van culture (op kweek zetten) en is daarom waarschijnlijk
zoveel goedkoper.

test nummer 3, serologietest, test op antistoffen en geeft enkel aan of het virus
aanwezig is, maar niet of het ook actief is (replicerend), en dus schade toebrengt.

Dan kun je kiezen welke test(en) je aanvraagt.

Om geld te besparen kun je als eerste test 1, de culturetest, aanvragen.
Is deze postief dan is test 3, serologie, niet meer nodig omdat je al weet dat
het virus dan ook aanwezig is (wat de serologie aangeeft). Is deze test echter
negatief dan kun je denk ik het beste nog voor de serologietest laten prikken.
Om te weten of je drager van het virus bent.

Als je momenteel aan antiviraal middel gebuikt dat het retrovirus
mogelijk onderdrukt kun je beter totdat je bent gestopt ,en dit middel is uitgewerkt,
wachten met testen of als eerste de serologietest aanvragen en later als deze test positief/negatief is (negatieve uitslag is niet altijd betrouwbaar omdat een slecht werkend immuunsysteem ook minder antistoffen kan aanmaken) de culturetest aanvragen.

Allebei de testen tegelijk aanvragen is natuurlijk ook een optie.
I.v.m. langer wachten tot de alle uitslagen binnen zijn en twee keer
het bloedprikken moeten regelen.

Zie ook dit topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4248.html

[Esther]

Lieve iedereen,

Ik heb net vernomen dat ik positief test op de serologietest. Het voelt onwerkelijk aan... Het feit dat er een stout beestje mijn lichaam bezet houdt als ware het de Westelijke Jordaanoever is rationeel gezien zwaar. Tegelijkertijd ben ik zo blij dat ik nu eindelijk een bevestiging heb van wat ik al die tijd al vermoed. Ik kan nu beginnen met de lange tocht naar herstel, ook al zal deze niet over rozen gaan. The road is pretty bumpy!

Voor iedereen die nog wacht op de uitslagen van de serologietest kan ik zeggen dat de uitslagen binnen zijn en ze morgen op de post zullen gaan. Omdat ik privé alles heb aangevraagd, kon Redlabs de uitslag telefonisch doorgeven. Anderen zullen misschien op de post of de dokter moeten wachten. Voor de goede orde; mijn bloed zat bij de verscheping van 8 november j.l. Alles wat na die tijd is binnengekomen is op 17 januari naar de States verscheept

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[sowfia]

Hoi Esther,
het is een hele klap hé, zo'n nieuws. Ook al weet je dat je iets ernstig onder de leden hebt, toch is het besef van een retrovirus in je lijf zwaar en inderdaad onwerkelijk.
Ga je iets ondernemen van behandeling?

Jammer, mijn bloed (en dat van mijn vriend) is op 30 november genomen. Voor mezelf weet ik al dat ik positief ben (met de andere test), maar voor hem is het nog afwachten... Hoewel hij negatief was op de pcr, wat al een opluchting was.

Sterkte Esther met dit nieuws! maar zoals je zegt, nu wordt het nog maar eens aangetoond, en hopelijk is dit weer een stap in de richting van behandeling en erkenning!

[hildeke]

Veel sterkte Esther met dit schokkend nieuws! Ik kan me best inbeelden dat dit een zware klap is om te verwerken. Woorden komen me tekeort..
Veel moed, ook aan Sowfia en alle anderen die positief testen op deze retrovirus!

[Eressea]

Lieve iedereen,

Ik heb net vernomen dat ik positief test op de serologietest. Het voelt onwerkelijk aan... Het feit dat er een stout beestje mijn lichaam bezet houdt als ware het de Westelijke Jordaanoever is rationeel gezien zwaar. Tegelijkertijd ben ik zo blij dat ik nu eindelijk een bevestiging heb van wat ik al die tijd al vermoed. Ik kan nu beginnen met de lange tocht naar herstel, ook al zal deze niet over rozen gaan. The road is pretty bumpy!

Voor iedereen die nog wacht op de uitslagen van de serologietest kan ik zeggen dat de uitslagen binnen zijn en ze morgen op de post zullen gaan. Omdat ik privé alles heb aangevraagd, kon Redlabs de uitslag telefonisch doorgeven. Anderen zullen misschien op de post of de dokter moeten wachten. Voor de goede orde; mijn bloed zat bij de verscheping van 8 november j.l. Alles wat na die tijd is binnengekomen is op 17 januari naar de States verscheept

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Oké, ik krijg nu gewoon vlinders in mijn buik Wooow... Ik weet niet of ik je moet feliciteren of condoleren eerlijk gezegd. Ik denk dat ik ga voor "van harte gefelicondoleerd"!!! Het zou trouwens goed kunnen dat ons bloed gezellig naast elkaar heeft gezeten in het vliegtuig, ik zit ook bij de 8 november sessie (toch leuk dat je kunt zeggen dat je in Amerika bent geweest). Morgen op de post... *bibber de bibber*. Ik hoop dat ik de envelop open durf te maken.

[janine]

Spannend eressea.

Dubbel Esther, ik herken je gevoelens op dit moment wel. Die heb ik zelf over mijn lymetesten. Ene kant wil je een ja, andere kant natuurlijk niet.

Heb je vertrouwen in Herstel? Hoe ga je daar aan werken? Ga je een arts zoeken?

Ik wacht zelf nog even met testen, tot betere testen en betere/duidelijkere behandelingen.
Ik heb zelf nu zoiets van, mocht je een positieve test hebben waar in godsnaam moet je dan heen behalve naar DML.

[annemoontje]

Jeetje Esther, wat een nieuws... Fijn idd dat je bevestiging hebt van wat je al dacht, dat je weet waar het in zit. Maar het is nogal wat! Het is iets dat je als mens nooit hoopt te krijgen, maar ja, de ziekte was er al, dan kun je maar beter weten wat daarachter zit.

Ik wacht nog op mijn cultuurtest (8 nov. naar RedLabs gegaan), die zou qua tijd half jan. bekend moeten zijn, maar ivm drukte hou ik rekening met nu zo'n beetje. 21e naar DML, zal het dan wel horen vermoed ik.

Iedereen sterkte met wachten en/of verwerken van de uitslag!

[poppetje]

Lieve Esther,

Jeetje, heftig.......
En ook bijzonder omdat je de eerste hier op het forum bent die negatief test op de culture maar positief op de serologie. Ben benieuwd hoeveel anderen gaan volgen, er was al eerder door een aantal onderzoekers aangegeven dat het vaker voorkomt dat mensen wel positief zijn op de serologie en niet op de culture. Er lijken meer positieven te worden gevonen met serologie dan met culture.

Ga je nu terug naar je immunoloog?
Ga je naar Amerika (ik las gisteren op XMRV buzz dat de kliniek van het WPI bijna gereed is)?

Ik denk aan je lieve Esther, het is heftig allemaal, maar je bent ook ziek met een reden, dat weten en voelen we allemaal. "Het zit niet is ons hoofd, maar in ons bloed" zoals we samen schreven in het stukje voor Lees ME van februari. Waarschijnlijk heb je die reden nu gevonden. Laten we hopen en duimen voor heel veel goede en snelle ontwikkelingen dit jaar zodat we snel richting behandeling kunnen.

En we gaan heeeeel veel mooie nieuwe acties opstarten zodat we de Nederlandse en Belgische overheid en medici dwingen iets te doen !
Watch out, we komen er aan ....

Maar nu eerst even bijkomen, van dit nieuws, dikke knuffel

Sterkte ook aan de anderen die deze week bericht krijgen, ben heel benieuwd.

Poppetje

[janine]

Wauw poppetje, komt er een kliniek? Wat willen ze daar gaan doen? Waar in Amerika is dat?

[poppetje]

He lieve Janine,

http://aboutmecfs.org/Rsrch/XMRVBuzz.aspx

Hier lees je dat ze druk bezig zijn om de WPI Clinic waarschijnlijk in mei van start te laten gaan.

Op deze blog kan je lezen hoe de medisch director bezig is om alles op te zetten.
http://treatingxmrv.blogspot.com/

[annemoontje]

In aanvulling op Poppetjes link, hier een link van het WPI zelf:
http://www.wpinstitute.org/news/news_cmm.html

[Eressea]

Ik zit er inderdaad wel over te denken om daarheen te gaan. In september moet mijn nichtje stage gaan lopen, en dat lukt waarschijnlijk niet in Nederland, dus dan maar naar Amerika. En aangezien ze een plaats met hebben met veel criminaliteit (forensisch onderzoek), en toevallig Reno en Las Vegas daar wel om bekend staan, denk ik dat ik maar meega Jammer genoeg mag ik van de bijstand niet zo lang wegblijven, dus ik weet niet of het wel zoveel zin heeft... Als het zover is en alles lukt, zal ik jullie in ieder geval op de hoogte houden.

[urania]

Lieve Esther, zo dat is nogal wat! Ik kan me die dubbele reactie van schrik en opluchting heel goed voorstellen. Nu kan je gaan uitstippelen hoe je het verder gaat aanpakken. Londen is een goede zet! Alle goeds,

Urania

[janine]

Wauw interessant!
Dan zou je je dus eventueel in Reno kunnen laten testen én behandelen?
Cool.

[poppetje]

Lieve Janine, ze zijn er inderdaad druk bezig, maar in hoeverre er een ENORME wachtlijst is en of ze ook al meteen buitenlandse patienten zien, weet ik eerlijk gezegd niet. Behandeling daar is natuurlijk ook experimenteel, en je zult vaak onderdeel uitmaken van een onderzoekstrial, maar is wel op basis van eigen voorzichtige eerste onderzoeksgegevens en opgedane kennis. Het is wel heel fijn dat de onderzoekers en artsen daar heel nauw samenwerken.

Ik ben ook heel benieuwd hoe het daar de komende maanden gaat, het zal zeker op alle blogs over ME/CVS en XMRV goed in de gaten gehouden worden.
Wordt vervolgd dus....