Weet iemand van jullie wat die yellowcabs zijn die op het formulier van de test worden vermeld? Zijn dat de gewone serumbuisjes? Die hebben bij mijn huisarts namelijk geen geel dopje.
Liefs,
Esther
XMRV-test in Benelux
Moderator: Moderators
Volgens mij moest het echt natrium-heparine zijn, staat mij bij (is wel weer een tijdje geleden dat ik dat buisjesgedoe heb doorstaan). Komt vrij specifiek, dus ik zou inderdaad ook even bellen.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Inmiddels heeft Redlab ook hun aanvraagformulier aangepast. Je kunt de serologie test dus ook nu gewoon aanvinken.
http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVnl.pdf
Hmmm,
wat ik overigens wel een beetje raar vind is dat je alleen een naam van de arts moet invullen (je kunt natuurlijk adres enzo eronder krabbelen, maar als men de uitslagen naar de aanvrager willen terugsturen, dan zou je toch denken dat ze ruimte voor invullen adresgegevens enzo ook op het aanvraagformulier meenemen ?
Of sturen ze toch standaard de uitslagen naar jou als patient (ik dacht eigenlijk van niet)? Zou overigens wel zo handig zijn, omdat als het zo onzeker is hoe lang de uitslag op zich laat wachten (serologie test in amerika), je anders iedere week de assistente van je huisarts moet bellen om te vragen of die uitslag er al is. Handiger is natuurlijk als ze het gewoon naar de patient sturen. Weet iemand hoe of wat?
P.S. het is overigens nog steeds mogelijk om gewoon als prive persoon de test aan te vragen hoor, ik heb dat nog eens extra nagevraagd. Dan krijg je de uitslag sowieso als patient naar jou toegestuurd.
Maar ik ben nu even aan het twijfelen hoe het zit als je toch een artsennaam vermeld.
http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVnl.pdf
Hmmm,
wat ik overigens wel een beetje raar vind is dat je alleen een naam van de arts moet invullen (je kunt natuurlijk adres enzo eronder krabbelen, maar als men de uitslagen naar de aanvrager willen terugsturen, dan zou je toch denken dat ze ruimte voor invullen adresgegevens enzo ook op het aanvraagformulier meenemen ?Of sturen ze toch standaard de uitslagen naar jou als patient (ik dacht eigenlijk van niet)? Zou overigens wel zo handig zijn, omdat als het zo onzeker is hoe lang de uitslag op zich laat wachten (serologie test in amerika), je anders iedere week de assistente van je huisarts moet bellen om te vragen of die uitslag er al is. Handiger is natuurlijk als ze het gewoon naar de patient sturen. Weet iemand hoe of wat?
P.S. het is overigens nog steeds mogelijk om gewoon als prive persoon de test aan te vragen hoor, ik heb dat nog eens extra nagevraagd. Dan krijg je de uitslag sowieso als patient naar jou toegestuurd.
Maar ik ben nu even aan het twijfelen hoe het zit als je toch een artsennaam vermeld.
Laatst gewijzigd door poppetje op 30 sep 2010, 11:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Ben dinsdag bij de meirleir geweest.
Hij wilt niet meewerken met deze test.
Er komt alleen uit of je antistoffen hebt en de meirleir zegt dat heel veel mensen deze hebben.
De test zegt verder niks over waar de infectie zit en in welk stadium je al bent.
Dus de meirleir laat deze test niet doen.
Dusja heb er verder niet meer naar gevraagd, als je er toch niks aan hebt verder.
Misschien als je het heel graag wilt dat hij het toch aanvraagt.
Maar hij vind het dus geldverspilling die nieuwe test
Hij wilt niet meewerken met deze test.
Er komt alleen uit of je antistoffen hebt en de meirleir zegt dat heel veel mensen deze hebben.
De test zegt verder niks over waar de infectie zit en in welk stadium je al bent.
Dus de meirleir laat deze test niet doen.
Dusja heb er verder niet meer naar gevraagd, als je er toch niks aan hebt verder.
Misschien als je het heel graag wilt dat hij het toch aanvraagt.
Maar hij vind het dus geldverspilling die nieuwe test
Als ik Nabo goed begrijp heeft DML gezegd dat hij niets voelt voor de Serologie test die nu beschikbaar is gekomen. Hij houdt het dus bij de culture test die hij al bij veel patienten heeft laten doen en in de toekomst dus zal blijven aanvragen, hij ziet geen meerwaarde in de serologie.
Hij heeft natuurlijk recht op zijn mening, maar het argument (dat de test niet aangeeft in welk stadium je zit etc) geldt ook voor een culture test.
In de toekomst zullen er hoogst waarschijnlijk wel aanvullende testen komen die virusload (mate van infectie) of onderscheid in MLV's kunnen bepalen, maar dan moeten ze toch eerst meer weten over hoe het virus zich gedraagt, waar het voornamelijk nestelt in het lichaam etc.
Ik kan me overigens wel voorstellen dat als je positief test op de culture, in de ogen van DML een aanvullende serologie niets zegt (maar ik weet natuurlijk niet of hij dat bedoelde).
@ janine. Het is lastig om te beslissen of je wilt wachten tot eventuele nieuwe/verfijndere testen er zijn. Want niemand weet hoe lang dat gaat duren.
Het blijft ieders keuze wat te doen en we moeten het op dit moment doen met de testen die we hebben (elk heeft zijn voor en nadelen). Maar voor een eerste stap om te kijken OF je het virus draagt zijn ze denk ik wel geschikt. Voor mate van infectie etc, niet, maar dat heeft ook niemand beweerd bij VIP Dx en Redlabs.
Hij heeft natuurlijk recht op zijn mening, maar het argument (dat de test niet aangeeft in welk stadium je zit etc) geldt ook voor een culture test.
In de toekomst zullen er hoogst waarschijnlijk wel aanvullende testen komen die virusload (mate van infectie) of onderscheid in MLV's kunnen bepalen, maar dan moeten ze toch eerst meer weten over hoe het virus zich gedraagt, waar het voornamelijk nestelt in het lichaam etc.
Ik kan me overigens wel voorstellen dat als je positief test op de culture, in de ogen van DML een aanvullende serologie niets zegt (maar ik weet natuurlijk niet of hij dat bedoelde).
@ janine. Het is lastig om te beslissen of je wilt wachten tot eventuele nieuwe/verfijndere testen er zijn. Want niemand weet hoe lang dat gaat duren.
Het blijft ieders keuze wat te doen en we moeten het op dit moment doen met de testen die we hebben (elk heeft zijn voor en nadelen). Maar voor een eerste stap om te kijken OF je het virus draagt zijn ze denk ik wel geschikt. Voor mate van infectie etc, niet, maar dat heeft ook niemand beweerd bij VIP Dx en Redlabs.
Ja poppetje zo bedoel ik het!
Als je dus die culture test hebt gedan heeft het totaal geen meerwaarde om dus ook die test in amerika te doen.
En zowiezo als je positief test dan hoef je die test al helemaal niet meer te doen haha.
Maarja ik ben nu dus getest op xmrv en mlv via die eerste test van redlab.
En die via amerika doet hij dus niet.
Als je dus die culture test hebt gedan heeft het totaal geen meerwaarde om dus ook die test in amerika te doen.
En zowiezo als je positief test dan hoef je die test al helemaal niet meer te doen haha.
Maarja ik ben nu dus getest op xmrv en mlv via die eerste test van redlab.
En die via amerika doet hij dus niet.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Mmmm.. ik snap het idee van serologie geen zin, want zegt niets over stadium van infectie enzo (en dat zal voor DML vooral belangrijk zijn, want dat stadium moet hij weten voor behandeling), maar wat ik me afvraag is waarom het voor ons niet belangrijk zou kunnen zijn.
Ik weet niet beter dan dat HIV ook met serologie wordt aangetoond (of moet dit altijd compleet verkeerd begrepen hebben). En wanneer iemand mogelijk besmet is met HIV dit bekend moet zijn (alleen al vanwege besmettingsgevaar enz). Daarom laten mensen zich toch testen? En krijgen aan de hand daarvan cocktails toch? Geen idee hoe dat zit verder met HIV, heb ik te weinig kennis van. Maar dan zou het in geval van XMRV/MLV's toch ook belangrijk zijn in dat licht? Al weten we nog niet hoe die virussen precies in relatie staan tot ME/CVS? HIV-test is toch ook niet meer dan het aantoonbaar zijn van antilichamen en verder niets? Aldus een ietwat verward Annemoontje die wat hardop zit te denken ....
Ik weet niet beter dan dat HIV ook met serologie wordt aangetoond (of moet dit altijd compleet verkeerd begrepen hebben). En wanneer iemand mogelijk besmet is met HIV dit bekend moet zijn (alleen al vanwege besmettingsgevaar enz). Daarom laten mensen zich toch testen? En krijgen aan de hand daarvan cocktails toch? Geen idee hoe dat zit verder met HIV, heb ik te weinig kennis van. Maar dan zou het in geval van XMRV/MLV's toch ook belangrijk zijn in dat licht? Al weten we nog niet hoe die virussen precies in relatie staan tot ME/CVS? HIV-test is toch ook niet meer dan het aantoonbaar zijn van antilichamen en verder niets? Aldus een ietwat verward Annemoontje die wat hardop zit te denken ....
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Als ik het dan goed begrijp dan heb ik een aantal weken terug ook een culture test bij DML gehad??
Ik begreep van het Redlab dat ze nu het xmrv en mlv in één test doen en daarom was bij mij oa de prijs aangepast van de bloedonderzoeken en hoefde ik alleen de xmrv te betalen.....
Ik ben heel benieuwd naar de uitslag .....nog een paar weken
Ik begreep van het Redlab dat ze nu het xmrv en mlv in één test doen en daarom was bij mij oa de prijs aangepast van de bloedonderzoeken en hoefde ik alleen de xmrv te betalen.....
Ik ben heel benieuwd naar de uitslag .....nog een paar weken
Weet iemand van jullie het e-mailadres van Dr. De Meirleir?
Ik denk dat een antwoord namelijk wenselijk is. Vorige week tijdens het congres maakte hij ook namelijk al een opmerking in die richting. Omdat toen iemand uit de zaal vroeg of de serologietest niet als bewijs gold voor de ziekenverzekering, dacht ik persoonlijk dat hij daarom zo afwijzend tegenover die test stond. Nabo's verklaring plaatst het nu voor mij in een ander perspectief. Hij zei eigenlijk hetzelfde tegen de zaal als tegen Nabo.
Liefs,
Esther
Ik kan hem in mijn mail vragen wat hij die avond eigenlijk bedoelde met die afwijzende houding tov de serologietest.
Ik denk dat een antwoord namelijk wenselijk is. Vorige week tijdens het congres maakte hij ook namelijk al een opmerking in die richting. Omdat toen iemand uit de zaal vroeg of de serologietest niet als bewijs gold voor de ziekenverzekering, dacht ik persoonlijk dat hij daarom zo afwijzend tegenover die test stond. Nabo's verklaring plaatst het nu voor mij in een ander perspectief. Hij zei eigenlijk hetzelfde tegen de zaal als tegen Nabo.
Liefs,
Esther
Ik kan hem in mijn mail vragen wat hij die avond eigenlijk bedoelde met die afwijzende houding tov de serologietest.