Moderator: Moderators
Was wel al vaak ziek en langer out dan andere kindjes, als ik ziek was.
Wow Dean, wat omschrijf je dat mooi! Ben je zelf arts?dien schreef:Hoi Sonja,
Jij schreef: ''Hoi, dit stukje had ik dus gelezen en wat er in staat is onzin. Net als CVS is mijnsinziens een eetstoornis net zo goed een symptoom als CVS dat is!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Er zijn genoeg ME patienten met Anorexia of extreme eetlust!''
Er zijn ook ME-patiënten die juist veel eten, maar ondanks dat abnormaal afvallen. En dan bedoel ik; 10, 15 tot 20 kg. De meeste hebben ook last van spieratrofie.
CVS is net als reuma een overkoepelende naam voor verschillende subtypen patiënten. ME betekent in medische zin; ontsteking aan het ruggenmerg. Aangezien dit bij leven -wel bij overleden patiënten- niet aantoonbaar is hebben artsen problemen met deze naam. Post-exertional malaise is HET enige unieke symptoom. Iedere patiënt die na een fietstest geen totale ziekelijke uitputting ervaart is geen ME-patiënt (meer). Daarom kan GET ook nooit geschikt zijn voor ME patiënten.
ME patienten verkeren in een soort van noradrenaline staat (dat geeft dat gespannen gevoel). Maw er is een soort staat van alertheid en overgevoeligheid voor bijna alle soorten prikkels. Dan is lekker diep in slaap vallen er zeker niet bij. Hooguit slaap je licht en doezel je wat. Je bent net zo uitgeput als je al slaapt en je weer ontwaakt. Wellicht heb je dus ook hier weer subtypen en gradaties in. Ook speelt de fase misschien een rol.
Persoonlijk denk ik dat ''ME'' patienten die overal ''ontspannen'' inslaap kunnen vallen een andere vorm hebben. Dat duidt erop dat het parasympatische zenuwstelsel bij die groep schijnbaar nog ''goed'' werkt. Daarnaast lees ik dat sommige patienten een studie volgen en/of werken en redelijk aktief zijn. Sommige meer dan 50%. Dan val je feitelijk niet eens meer binnen de definitie. Maar goed niemand weet wat ''echt'' Me is dus er zijn subtypen, gradaties en fases die moeten worden gescheiden!
Dit maakt het allemaal zeer lastig voor wetenschappers.
Sterkte met je onderzoeken en instanties.
Groeten, Dean
Als ik jou was, zou ik eerst naar de ME poli van Ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede gaan, om je slaappatroon te laten onderzoeken.sonjasilva schreef: ik wil het liefst meteen ALLE testen doen omdat ik zo graag ergens bevestigd zou willen worden! Gekkenwerk!
Ik heb laatst een slaap onderzoek gehad met EEG, moest ik 24 uur wakker blijven! Verschrikkelijk! Als ik toen wist wat ik nu weet... Had ik wellicht al meer geweten! Zo ook 2 weken geleden een endoscopie gehad, voor maagproblemen. Had ik meteen een kweek kunnen laten nemen ivm xmrv... ZuchtJazzie schreef:Als ik jou was, zou ik eerst naar de ME poli van Ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede gaan, om je slaappatroon te laten onderzoeken.sonjasilva schreef: ik wil het liefst meteen ALLE testen doen omdat ik zo graag ergens bevestigd zou willen worden! Gekkenwerk!
Daarna (of tegelijkertijd) zou ik me aanmelden bij ME/CVS specialist Kenny de Meirleir in Brussel, om daar door middel van bloed- en andere testen het totaalplaatje van je ME te laten onderzoeken.
Als je die twee opties achter de rug hebt, heb je al een hoop verduidelijking over je ziekte èn mogelijk oplossingen ervoor.
Het is een hele puzzel, meis, dat klopt. 
jouw topic is populair en wordt veel gelezen. Anyways, andere en nieuwe leden worden er ook weer mee geholpen, helemaal prima!
?
. 
