Poll uitslag XMRV/MLV testen

senna · Bericht door **senna** » 22 jan 2011, 16:24

Wie zal het zeggen...
Ik ben eerder bang dat de testen niet op punt staan en we dus met vals-negatieve uitslagen zitten.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 22 jan 2011, 16:25

Ik snap je gedachte VGZM, maar het kan ook andere redenen hebben. Het blijkt dat het nog steeds niet altijd goed gevonden kan worden als het niet actief is in het bloed (en dat zal lang niet altijd het geval, kunnen, zijn) en is het volgende mogelijk van toepassing (uit eerder geplaatste overzicht):

* Het retrovirus (s) heeft een hoog niveau van sequentie diversiteit of verschillende stammen. Het NIH (Alter en Lo) vond een P (polytroop) MRV stam. Dit betekent dat als je besmet bent met het PMRV stam je op dit moment negatief zal testen op het Whittemore Peterson Instituut (WPI). Mikovits werkt om meer accurate tests voor beide stammen te ontwikkelen. Ze hoopt op een test op PMRV hebben op 1 juni 2011.

* Sommige patiënten hebben een positieve cultuur-test, maar geen antilichamen. Als ze worden behandeld en zich beter begint te antilichamen voor XMRV te krijgen zal verschijnen.

En niet te vergeten dat er een aantal mensen negatief heeft ingevuld die nog een serologie moeten doen (die dus voor juni 2011 ook nog niet 100% zeker zegt als het negatief is dat je het niet hebt omdat het een andere stam kan zijn)

karolien · Bericht door **karolien** » 22 jan 2011, 16:28

Het is ook nog steeds niet bewezen dat als je het vrius niet hebt, je ook geen ME hebt...

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 22 jan 2011, 16:39

Het is mij idd ook nog niet duidelijk Karolien dat dat al zeker is. Het is tot nog toe zo dat alle Lombardi en Lo/Alter patiënten voldeden aan de Can.Crit. en niet 100% positief testten. Lombardi wel 98%, dus dat is wel heel erg hoog en kan nog zijn dat de andere 2% het in de organen of lymfe zit en nog niet te traceren. Of Lo/Alter de 85,6% op zowel cultuur als serologie hebben gedaan weet ik zo niet meer en dus ook niet wat dit zegt over de resterende 14,4%.

Grotere onderzoeken met zekerdere testresultaten (dus ook alle stammen enz) zullen hierin duidelijkheid moeten scheppen. Maar het kan dan zijn dat het wel zo is dat het voor ME een vereiste wordt en voor de rest (die toch echt iets mankeren en echt ziek zijn) nog meer onderzoek moet plaats vinden om te bepalen wat dat is. Ik meen te herinneren uit informatie over Aids dat daarbij ook de groep die Aids had afgescheiden werd met de ontdekking van Hiv van de patiënten die overeenkomsten vertoonden maar geen Aids bleken te hebben omdat ze geen Hiv hadden. Ik kan er (uiteraard) niets met zekerheid over zeggen, de tijd en vooral de wetenschap zal dit moeten uitwijzen.

karolien · Bericht door **karolien** » 22 jan 2011, 16:43

Blijkbaar heb ik iets gemist, wat zijn Lombardi en Lo/Alter patienten?

Ik denk dat ik een doktersopleiding moet gaan volgen om het nog allemaal te kunnen bijhouden.

verlorengezondheidman

karolien schreef:Het is ook nog steeds niet bewezen dat als je het vrius niet hebt, je ook geen ME hebt...

Het is wel bewezen dat je zonder HIV geen AIDS kunt hebben

cansada · Bericht door **cansada** » 22 jan 2011, 18:20

verlorengezondheidman schreef:
karolien schreef:Het is ook nog steeds niet bewezen dat als je het vrius niet hebt, je ook geen ME hebt...
Het is wel bewezen dat je zonder HIV geen AIDS kunt hebben

Wel of geen virus; bewijs maar eens dat je M.E./CVS hebt!

janine · Bericht door **janine** » 24 jan 2011, 10:19

Als ik het goed lees op de voorpagina, zijn er 5 methodes om te testen op xmrv en mlv's?
Is het testen in Amerika net zo goed als bij RedLabs?

poppetje · Bericht door **poppetje** » 24 jan 2011, 10:48

Amerika heeft de licentie voor de huidige testen, dat betekent dat zij ook bepalen welke labs hun testen mag/kan uitvoeren. Zo heeft redlabs een contract met VIP Dx om de culture/PCR wel te doen, maar de serologie (nog) niet. Die stuurt Redlabs daarom naar amerika ter bepaling.

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 24 jan 2011, 10:51

En als je die test wilt moet je heul veul geduld hebben....

Min. 10 weken....

poppetje · Bericht door **poppetje** » 24 jan 2011, 10:51

Krijg net een berichtje van Redlabs terug over de serologie bepaling. Kleine teleurstelling wel. Want, zo blijkt, er is in 2010 maar een zending met bloed naar Amerika gegaan, mijne zat daar net nog niet bij. Zucht....Snik.....

. Dan gaat het wachten voor mij opnieuw beginnen. Iedereen die dus in de zending van 8 november zat, krijgt wel waarschijnlijk deze/volgende week de uitslag. Zo niet, dan zit je in de zending van 17 januari en gaat het dus nog wel zeker 2 maanden duren...

____________________

"Uw staal is vertrokken op 17/01/2011 niet in 2010.

Waarom: In 2010 hebben wij maar 1 zending kunnen versturen (08/11/2010) en al de rest was verstuurd in January. Wij mogen maar een aantal stalen per maand versturen en in december 2010 konden wij geen zending versturen (restricties van VIPdx)".

janine · Bericht door **janine** » 24 jan 2011, 10:51

Thnx poppetje, je maakt voor mij in 1 klap duidelijk wat ik kwijt was in de mist:

Serologie is wat anders dan wat redlabs doet (de cultuur en de pcr).
Maar als je wilt, kun je dus wel én serologie, én cultuur én pcr doen via/bij redlabs.
Lekker helder weer nu!

Lees alleen wel vaak dat men hier maar 2 testen doet?

janine · Bericht door **janine** » 24 jan 2011, 10:54

Kunnen we niet gewoon alleen de serologie doen?
Kost minder.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 24 jan 2011, 11:06

He janine,

Ja Serologie is de antistoffen test (ze zoeken in je bloed de antistoffen die je lichaam maakt tegen het virus), de culture test is wanneer ze het virus opkweken in de bloed.
Vooralsnog doet Redlabs die serologie nog niet zelf, maar stuurt het door naar amerika. Dit zal wel veranderen in de toekomst hoor, ze waren en eind vorig jaar al mee bezig, maar wachten op de licentie.

De keuze welke test te kiezen, blijft een lastige, en je moet je realiseren dat we nog in een beginfase zitten t.a.v. de tests, we zullen de komende periode hopelijk langzamerhand meer leren over welke testen de beste methode voor opsporing zijn, en dan wordt wellicht een van de huidige test de standaardmethode. Denk bijvoorbeeld aan de contaminatiediscussies die er worden gevoerd, of het feit dat sommige onderzoekers de ervaring hebben dat mensen die eerst nagatief testen op de culture, toch nog positief testen op de serologie. Maar die data is nog summier en onderzoek in de komende periode zal hier definitief uitsluitsel over moeten geven. Het is dus gewoon nog afwachten.

Omdat die informatie er nog onvoldoende is, kiezen sommigen nu voor zowel culture (incl PCR methode) en serologie, om de kans om het virus op te sporen zo groot mogelijk te maken. Maar het is veel geld, en tests zullen ook in de komende periode verfijnd worden. Ik begrijp dat in Juni VIP Dx met een aangepaste test komt (die ook viral load meet???)

Kortom, het is en blijft best lastig om te kiezen.
Heb ik het nu nog verwarrender voor je gemaakt?

janine · Bericht door **janine** » 24 jan 2011, 11:12

Ha, het is nog iets duidelijker geworden.
Fijn dat jij er zoveel kennis over hebt en onthoud.

Tsjah.. alle 3 bij elkaar waren iets van 450 euro toch? Pfoe hee..

Ahh.. tegen de zomer dus hopelijk ontwikkelingen? Ben benieuwd.

Wat hebben wij, me-ers, trouwens voor behandelmogelijkheden in amerika? Is het daar nog beter te doen dan DML?

Poll uitslag XMRV/MLV testen

Hoe was de uitslag van jouw XMRV/MLV test ?