XMRV-test in Benelux

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

He Allemaal,
Ahhhhhhhhhhhhhh !!!
Ik moet even iets met jullie delen. Ga het nog verder uitzoeken, maar moet het echt even nu alvast posten ! Ik mailde vorige week redlabs nog een keer om te vragen of ze al enig zicht hebben wanneer hun serologietest XMRV/MLV beschikbaar komt. En dit is wat ze net antwoorden !!! :shock:

__________________

De Serologietest is al beschikbaar.

Redlabs stuurt de stalen naar USA (VIPDx) waar de test uitgevoerd wordt.

Kost 219 €

Termijn voor resultaten: Afhankelijk van VIPDx. Nog niet bekend.

__________________________

Ik ben een beetje in shock? Er staat nog niets op hun website. Iemand hier al ervaring mee (zich al via Redlabs voor serologie in Amerika laten testen) ???
Ik snap er zo langzamerhand niets meer van.

Ik ga meteen maar weer even terugmailen met de vraag hoe ik dit vanuit nederland kan regelen, want ik moet het ook vanuit hier opsturen naar Belgie, en is er dan nog voldoende tijd qua houdbaarheid om het vervolgens weer naar Amerika te sturen. En denk dat ik zo ook nog even ga bellen. Wordt vervolgd ! Ik ga er achteraan. Mocht iemand willen helpen, graag!!, een dubbel check, extra bevestiging (even iemand die ook belt, om te kijken of het klopt en hoe het nu zit) zou handig zijn.
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Dankjewel poppetje,

Ik wilde net een datum afspreken voor de 'gewone' xmrv test en mlv test bij de huisarts. Mijn vader brengt dan hoogstpersoonlijk het bloed naar Zellik, Brussel. Nu dan toch maar weer even Redlabs bellen. Ik zie namelijk ook nog niets op de site.

Liefs,
Esther
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Bugger, net twee minuten te laat. Ze zijn om vier uur gesloten. Morgen bellen dus! :cry:
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Hmmm, da's wel weer spannend...wel jammer, die van mij is al gedaan (nog bezig) binnenkort uitslag, dit is wel een stukje voordeliger zeg, is dat voor zowel XMRV als MLV's? Ben benieuwd!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Ik heb ze net voor 4-en te pakken gekregen. Jeehoe!!! :wink:

Dit is de info die ik je kan bevestigen.

Redlabs biedt sinds DEZE week een serologie test aan, ze laten de analyse over aan VIP Dx lab in Amerika.

Kosten 219 Euro.

Omdat het in Amerika is kunnen ze niets zeggen over de termijn van de uitslag. Kan aantal weken zijn of paar maanden, daar moet je dus wel rekening mee houden.

Hoe krijg je je bloed daar?
Er is een priklab/kliniek in de buurt van Redlabs in Belgie waar je je kunt laten prikken (kosten 50 euro).

Mocht dit niet gaan, dan kan je vragen of ze een doos met buisje opsturen en dan kan je je bij een prikpost in de buurt laten prikken en kan je het bloed terugsturen/brengen. Moet binnen 48 uur bij hen zijn, kamertemperatuur.

Je kunt ook zelf regelen dat je naar een prikpost gaat (zonder die doos met buisje) en vragen of ze een GEEL buisje (een zogenaamd SERUMbuisje) willen prikken. 1 buisje is voldoende. Daarna moet je het zelf dus versturen (of vragen of dat lab dat doet) naar belgie. En dus binnen 48 uur, kamertemperatuur.

Op mijn vraag of het nog een probleem was met shippingconditions, omdat er ook een verzendtijd naar amerika bij komt, zei men: NEE. Bij Redlabs vriezen ze het meteen in, dus als je je maar aan de 48 uur voor Redlabs houdt, komt het goed.

Kan je als particulier een aan vraag doen (zonder arts?) JA. Het liefst zien ze op het aanvraagformulier een naam van een arts, daar gaat ook de uitslag heen, maar als dat niet kan, dan kan je ook als prive / particulier persoon een aanvraag doen. Je krijgt dan neem ik aan zelf ook de uitslag.

Hoe doe je een aanvraag:
Download het aanvraag formulier op de site van Redlabs. Voor de serologietest moet je nog even handmatig de test erbij schrijven, het formulier is nog niet aangepast.


Kan je toch nog een combinatie doen van culture (bij REdlabs) en serologie (via Redlabs naar amerika? en hoe regel ik dat qua aanvraag. Ja dat kan, geen probleem, gewoon ook op 1 aanvraagformulier beide testen aangeven (serologie er dus even bijschrijven) en zorgen dat dus je bloed daar komt (zie hierboven).

Dit is even de info die ik nu heb. Mensen, het is nu overwegen of je je wilt laten testen en welke je wilt, let wel, je moet er dus wel rekening mee houden dat je lang op de uitslag van de serologie moet wachten (maar ja het alternatief is, dat de test er uberhaupt nog niet zou zijn.....). Succes allemaal. Ik moet ook even bijkomen en dingetjes gaan regelen (waar ga ik mij laten prikken, ik heb al een adresje in Utrecht, die moet ik eens gaan bellen).

Doeg !
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

@metoo,

Ik heb het net niet specifiek gevraagd, maar uit eerder mails/correspondentie bleek wel dat de serologietest in principe op alle MLV's (inclusief XMRV) zou testen.
Maar, zie ook eerder post hier ergens, de uitslag van de serologie is volgens mij (positief, of niet gevonden, dus antistoffen gevonden of niet) en als je positief bent, dan heb je dus antistoffen tegen MVL's maar welke exact (welk type MLV) dat geeft de test niet aan.
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

hmm,, en komt dat in de toekomst, specifiek mlv's?

Interessante info poppetje, thnx!
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Ik ben afgelopen donderdag geweest en bij mij staat op het testformulier:

XMRVc:
Detectie van het Xenotropic Murine leukemia Related Virus in cultuur. Inclusief detectie van andere MLV gerelateerde virussen met PCR.

€ 340,-

3 x 8 ml. Na-heparine tubes + 1 yellowcap tube + 2 ml volbloed EDTA in 1 tube. Moet binnen 48 uur op labo zijn, bewaren bij kamertemperatuur.

Je geeft met het tekenen van het formulier ook toestemming om de stalen voor onderzoeksdoeleinden te gebruiken. En er staat dat er nog van alles onderzocht moet worden voor meer duidelijkheid over eventuele behandeling enzo.

Wel vaag dat die kosten steeds wisselen. Maar goed, voor zover ik het goed begrijp wordt er dus ook op andere MLV gerelateerde virussen getest.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

@ Janine

Er staat op het formulier nog een tweede optie:

MLVp € 108,-
Detectie van MLV gerelateerde virussen met PCR
2 ml volbloed in EDTA tube. Testen op andere weefsels is ook mogelijk (sperm, biopsy, sputum...)
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Redlabs heeft inmiddels ook hun site aangepast zie ik (vanmiddag toen ik belde om 4 uur nog niet). Waarschijnlijk veeeeeeeeel vragen gehad :lol:

http://www.redlabs.be/red-labs/our-test ... esting.php


Aanvraagformulier:
http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVnl.pdf

(hier wel nog zelf serologie bij schrijven als je deze wilt aanvragen, staat er nog niet op)

Moderated: Link aangepast, gelieve geen punt achter een link te zetten ;)
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

hmm okee..

dus nu kan de serologie ook??!!!

ik ga vanmiddag naar dml!!!! ik ga het vragen!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Succes vandaag nabo! (kreeg je niet misschien de uitslag van de culture tests vandaag)?
Ben wel benieuwd wat de meirleir nu gaat doen nu zowel de culture als serologie beschikbaar zijn. Mocht hij daar iets over zeggen (welke adviseert hij nu, in welke volgorde, laat hij de mensen die negiatief testten op de culture, alsnog de serologie doen?), zou je daar iets over willen posten nabo? thnx !
Laatst gewijzigd door poppetje op 28 sep 2010, 09:02, 1 keer totaal gewijzigd.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Yep ben ook benieuwd, heb immers net vorige week 300 nog wat betaald voor de pcr. Nabo, succes vandaag he!
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Sterkte Nabo, ben benieuwd naar je ervaring vandaag en wat DML zegt over de uitslag!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Nabo ik ben benieuwd :wink:
Plaats reactie