Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[bieb]

Heeeft iemand van jullie twitter en zijn jullie er handig mee? Heb gehoord dat je aan bekende nederlands en Belgen dan de petitie kan doorsturen.

Wie is een beetje in staat dit te doen?

Groetjes
Bieb

[solstice]

Hoi solstice,
Op nu.jij is bij de berichten over de Petitie Erken ME helemaal niets bericht over Nijmegen, psychologen etc., maar zijn juist goede en duidelijke informaties over ME gegeven, ook het filmpje "Voices of the Shadows" en info over kinderen met ME (wat trouwens helemaal niet werd geloofd en belachelijk werd gemaakt) etc.

Maar, er zijn op nu.jij sowieso ook een aantal mensen die de berichten die gaan over ME steeds hard afkraken met de bekende emmer opmerkingen en hatelijkheden.
Dat is het "voordeel" van anonimiteit wat een aantal mensen gebruikt om alles te mogen zeggen hoe hatelijk en kwetsend ook. Het zal hun "hobby" wel zijn, moeten wij maar denken .

Groetjes, Louisa

Dat soort mensen kom je enorm veel tegen op het internet. Best om je daar niet al te druk om te maken, want je verandert er helemaal niks aan.

[solstice]

@solstice: ik vind het een erg goede tekst, maar denk dat het te lang is om mensen te boeien. Dit kan naar redacties e.d. gestuurd worden, maar om mensen te strikken de petitie te tekenen, moet het denk ik korter!

Jammer en erg kwalijk dat nu.jij dit allemaal zo enorm censureert! Ben benieuwd wie dat redigeert daar!

Ja, dat was ook mijn twijfel. Al denk ik van de andere kant weer dat mensen die uberhaupt te porren zijn zoiets te tekenen zo'n tekst ook wel doorlezen, weet het nog niet zo...

[southerncross]

Heeeft iemand van jullie twitter en zijn jullie er handig mee? Heb gehoord dat je aan bekende nederlands en Belgen dan de petitie kan doorsturen.

Wie is een beetje in staat dit te doen?

Groetjes
Bieb

Bieb, dat gebeurd al op grote schaal !

[jansenc]

ik zag op teletekst iets staan over een helpdesk en dat het sturen van ongevraagde mailtjes huisvredebreuk kan zijn. dit is natuurlijk in het kader van virussen maar voor huisvredebreuk maakt het natuurlijk niets uit

moeten wij hier niet mee oppassen het is wel heel vervelend natuurlijk maar als we alle hulpverleners aanschrijven wat ik ook gedaan heb hoor

groetjes christa

PS fokforum haalde mijn verhaal over de petitie ook binnen een half uur van het forum want ik had geen toestemming gevraagd . ik dacht dat dit niet nodig was want er staat meerdere petities op en ook een heleboel onzin verhalen gewoon dus geen petities in dat half uur had ik wel veel lezers maar volgens mij ook geen tekenaars

[solstice]

ik zag op teletekst iets staan over een helpdesk en dat het sturen van ongevraagde mailtjes huisvredebreuk kan zijn. dit is natuurlijk in het kader van virussen maar voor huisvredebreuk maakt het natuurlijk niets uit

moeten wij hier niet mee oppassen het is wel heel vervelend natuurlijk maar als we alle hulpverleners aanschrijven wat ik ook gedaan heb hoor

groetjes christa

PS fokforum haalde mijn verhaal over de petitie ook binnen een half uur van het forum want ik had geen toestemming gevraagd . ik dacht dat dit niet nodig was want er staat meerdere petities op en ook een heleboel onzin verhalen gewoon dus geen petities in dat half uur had ik wel veel lezers maar volgens mij ook geen tekenaars

Hmm, had het daar ook willen plaatsen.... Heb je alsnog toestemming gevraagd?

[louisa]

Hoi solstice,

Dat soort mensen kom je enorm veel tegen op het internet. Best om je daar niet al te druk om te maken, want je verandert er helemaal niks aan.

Dat klopt al een bus!
En nu.jij is duidelijk niet het geschikte medium.

Gelukkig!, zijn er andere media, fora die de informaties over ME wel serieus nemen, laten staan, én ervan willen leren.

Voor ons zijn er genoeg andere wegen om de Petitie Erken ME onder de aandacht te brengen, duzzz wij gaan er voor met z'n allen !!!

Groetjes, Louisa

[jansenc]

solstice
heb ik wel gedaan maar ik krijg de indruk dat dit dan niet meer kan dus probeer het gewoon nog een keer want het is wel een goed bezocht forum

christa

[solstice]

Weet jij wie ik daarover een pm kan sturen op fok christa? Dan probeer ik het ook wel een keer.

[mirande]

Bedankt John om de boel zo puntsgewijs te zetten!
Wellicht helpt het anderen die iets willen doen om simpelweg het rijtje af te gaan.
Wat geld betreft: we zullen eerst moeten zorgen dat we een afbakening hebben voor wie we dat geld willen anders verdwijnt het naar je weet wel.

Christa, Louisa en alle anderen bedankt voor jullie inzet.
Ik hoop dat velen mee helpen, ook zij die het hier niet zetten maar gewoon in stilte handelen.
Hoop van harte dat jullie blijven helpen, zoals Christa opmerkte zijn de meeste uit de groep ook zeer ziek maar is er enorm hard gewerkt.

Maar nu is de rek er bij mij wel een beetje uit. Ik vind het belangrijk dat patiënten zelf tekenen. Als ze dat niet doen dan leeft het blijkbaar niet genoeg en vind ik het raar dan niet-patienten te gaan aansporen om een handtekening te zetten

De gezonde van nu is de zieke van morgen.
Blijkbaar begrijpen mensen dat wel bij een bekende ziekte als bv diabetis of kanker, maar niet mbt ME.
Volwassen of kind, blijkbaar moet men met de neus op de feiten gedrukt worden.

Liefs, Mirande

[jansenc]

solstice

hier kun je toestemming vragen

forum@fok.nl

succes

groetjes christa

[mirande]

Nog even en 2500 zal bereikt worden.

Verspreid svp ook de papieren versie zoals oa Christa al deed.
Dit werkt echt.
Christa kun je pb even laten weten welke wijk in die plaats je voor rekening neemt, dan schakel ik anderen in om andere delen te doen. De plaats is groot.

[tanto]

Waar staan die flyers ook weer?

Kunnen die niet op de voorpagina (of staan ze daar al?).

[Lynn]

flyer met strookjes: http://www.deziekteme.nl/download/erken-me-strookje.pdf

TIP: Als je naast ME forum ook actief bent op andere forums werkt het goed om daar de petitie te plaatsen. Zo wordt er ook vol getekend op paarden of taartenforums.

[marianneke]

De petitie is via mij ook al op een boekenforum terecht gekomen en een van mijn contactpersonen heeft hem ook op het hobbyforum gezet.