Diederik bij De Meirleir

[stier]

Hoi Diederik, ligt allemaal goed op koers zo te horen. Ik hoop dat je immuunwaarden mooie verbeteringen gaan laten zien. Want wat ik begreep is een sterker immuunsysteem ook essentieel om die parasieten onder de duim te houden.

[stier]

Was jij trouwens ook zo snel aan de beurt? Ik had vorige week een wachttijd van NUL minuten!! (vergeleken met de afspraaktijd).

Krijg jij ook steeds die urinetest? Bij mij werd hij nog steeds zwart / donker .

[diederik]

Was toch een uurtje wachten maar na ons kwamen er nog maar 2 mensen dus het was wel rustig in de wachtzaal.


En na de 1e keer heb ik die urinetest niet meer moeten doen! Was ook negatief toen, dus kan daarmee te maken hebben.

[nabo]

Hoi Diederik

Bedankt voor de info.
Heel interessant over die voedselintolleranties! goed dat je dat hebt gevraagd!!

Zei dml verder nog wat over jou prognose???
Hoe lang ben jij nu ook alweer bezig met de hele behandeling??

pfff ik wil ook positief nieuws en verbetering!

En hoef jij geen gc maf??? Nagalase altijd goed??

Als je voor de behandeling vergelijkt met nu, hoeveel procent zit je nu dan? en voor je begon? ongeveer....

[diederik]

Over prognose niet gehad nee
Met het dieet ben ik nu exact 12 maanden bezig, met de 'pillen' enz 11 maanden.

Geen GcMAF, nagalase maar 1 keer getest (na 6 maanden) en die was okee.



Procenten plakken vind ik moeilijk ik heb het voor mezelf ook al geprobeerd, maar een half jaar geleden dacht ik dat ik al halverwege was, en sindsdien ben ik nog enorm verbeterd maar nu voel ik me ook alsof ik halverwege zit en nog een groot stuk heb te gaan
Ik ben ook al zolang aan de sukkel dat ik gewoon geen enkel idee heb hoe het voelt om 'gezond' te zijn of je helemaal goed te voelen. Dus wat is 'normaal' en hoeveel verschilt dat nog van hoe ik me nu voel?

Het enige dat ik dus kan zeggen is dat ik wel enorm veel beter al ben ik kan nog geen drukte aan, maar toch al 2x per week een avond spelletjes spelen met wat vrienden, en een paar uurtjes per dag licht computerwerk doen, beetje lezen, of met 1 (max 2) persoon een gesprek, dat zijn dingen die een jaar geleden niet eens konden. D'r zijn dus nog een hele hoop dingen die ik nog niet kan om een normaal leven te leiden, maar ik voel me sinds een paar maanden toch weer menselijk dus dat is toch al iets

[nabo]

Bedankt vooor je reactie.
Ja ik begrijp het.

Fijn al zoveel vooruitgang! hopelijk blijft dat zo doorgaan.

dml zei toch dat je begin volgend jaar ook zware griep zou krijgen en daarna nog meer verbetering??
Nou ben heel benieuwd!!

Wat staat er nu eigenlijk allemaal nog op jou behandelplan??

[diederik]

En gelukkig nieuwjaar iedereen


't Is zowel een leuke als een confronterende avond geweest hier, zoals bij velen waarschijnlijk, maar daarover later meer
Bovendien ook bijna op de dag 3 jaar geleden dat ik van 'chronisch aan de sukkel' ook effectief grotendeels huisgebonden werd, dus weer wat om te vieren herinner het mij nog alsof het gisteren was.

[bieb]

De allerbeste wensen diederik voor het nieuwe jaar!!!!

Las je berichtje over bergen , je bedoelt vast niet bergen in Nederland maar Mons in Belgie?

[nabo]

Ik dacht dat je bergen, noorwegen bedoelde????

Ja ik herken dat heel erg!
Had gister ook echt een dag van pfff alweer 3,5 jaar ziek en had meer verwacht van dml enz.
en indd confronterend, andere gaan naar feestjes en ik moest om 8 uur naar bed.

[diederik]

Bergen in Noorwegen ja ik heb een aantal jaar in Noorwegen gewoond, en DML reist ook om de zoveel tijd naar Noorwegen voor patiënten daar.


Hier was het eerst erg gezellig, ons mama was weg dus had 's avonds gegeten met mijn jongste zus en een vriendin die mee uitging, was denk ik weer een maand of 8 geleden dat ik nog gebabbeld had met een leuk meisje die niet mn zus of nicht was

Heel gezellig dus, ff 2 uurtjes me weer gevoeld alsof ik een normale mens was
Waarna zij om 10u naar een feestje gingen en ik weer op de bank mocht
Maar 't zal de laatste keer geweest zijn

[nabo]

Oke ja indd. Bergen in nl dat zou fijn geweest zijn hahaaha.

heb je wel op kunnen blijven zo lang?
leuk dat t toch nog gezellig was

[bieb]

Welke parasiet, zit er nog bij jou?

Die moet dus niet perse weg of begrijp ik het dan verkeerd ?

Denk je dat dml aansluiting wil gaan zoeken met de artsen
Die nu het twee rituximab onderzoek gaan doen? Ze zouden veel aan dml en zijn jarenlange kennis Kunnen hebben

Groetjes bieb
Ps ik gister en vandaag ook erg verdrietig om wat ik Allemaal misen helaas afgelopen maanden erg veel zieker geworden

[diederik]

Ik had een blastocyst, en die moest wel weg maar dat lijkt ook zo te zijn. Maar ik vroeg dus aan DML of die negatieve test ook echt bewees dat ze allemaal dood zijn, en een 3de test ter bevestiging wordt dus pas over een paar maanden gedaan omdat het nu nog niet zo nuttig zou zijn.


En waar DML staat tegenover het hele Rituximab-gebeuren kan ik niet genoeg inschatten

[nabo]

Naar mijn idee wilt ie daar niks van weten.

Hij zei tegen mij dat 2 mensen kanker hadden gekregen die aan dat trial hadden meegedaan.
een paar weken geleden was hij er dus nog helemaal op tegen omdqt je ook sndl kunt overlijden als een familielid een ziekte overdraagt. Al is t maar iets kleins je hebt totaal geen afweer.

[diederik]

Wat staat er nu eigenlijk allemaal nog op jou behandelplan??

Heb het vandaag binnengekregen, ziet er nog grotendeels hetzelfde uit

Ze zijn precies snel met die plannen de laatste tijd bij stier ging het ook al zo vlug...


Ipv Xifax - Vancocin - Xifax staat er nu Vanco - Xifax - Vanco dus gewoon omgewisseld, Nex moet helaas nog elke dag en B12 nog steeds 3x/week,
de rest is identiek behalve dat ik nog eens 2 receptjes van Diflucan heb gekregen waar ik 2 maanden geleden mee gestopt was. (omdat ze op waren) maar had dus niet verwacht nog een kuur te krijgen