Zoals hierboven al is aangegven ben ook ik druk doende (helaas alleen vanuit bed, kan dus niet alles doen wat ik wil) om zoveel mogelijk handtekeningen voor onder de petitie te krijgen, ik heb:
# Mijn mailcontacten gevraagd te tekenen en de oproep door te sturen
# Via twitter al diverse malen het bericht geplaatst.
# BN'ers op twitter gevraagd te tekenen en de tweet te Retweeten.
# Vereniging, Stichting en Steungroep gemaild met de vraag de oproep op de site te plaatsen en al hun leden/donateurs te mailen.
# Diverse programma's te mailen, met de vraag voor aandacht in hun programma.
Dit filmpje net op youtube geplaatst http://youtu.be/6YG-J7ARG-s waaruit maar weer eens blijkt hoe belangrijk het is dat we voor ons zelf opkomen om een vuist te maken tegen het alleenrecht op geld voor onderzoek voor Nijmegen met CGT. Wij moeten zorgen dat er geld komt voor ander onderzoek, vanuit Den Haag of op andere manieren.
Kom op allemaal, zet je in in zoverre dat mogelijk is.
Samen staan we sterk!!
Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis
Moderator: Moderators
jkieboom dan doe je harstikke veel. ik doe inderdaad ook alles van huis uit ook inderdaad de media harstikke goed want hoor meer ze ons horen hoe beter maar ook fijn dat me elkaar weer een beetje stimuleren met tips
ik heb inderdaad gelijk even naar dat filmpje gekeken bedankt voor de tip
groetjes christa
ik heb inderdaad gelijk even naar dat filmpje gekeken bedankt voor de tip
groetjes christa
Waar ik nog aan zat te denken is dat iedereen die dit topic bezoekt een onderschrift met een link naar de petitie kan zetten en de vraag die te ondertekenen, bevestigen en te verspreiden. Op die manier verschijnt onder elke post die je in een ander topic plaatst ook een herinnering aan de petitie. Je kunt dit ook op andere forums doen.
Een tweede ding waar ik over zat te denken is een soort algemeen statement dat makkelijk op andere forums te plaatsen is, met daarin een korte ietwat dramatisch aangezette uitleg over ME, over hoe de behandelingen in NL zover achterlopen en over wat je d'r aan kunt veranderen met je handtekening. Heb zelf al even over een tekst zitten denken, zal het morgen proberen te posten. Nu te duf voor.
Een tweede ding waar ik over zat te denken is een soort algemeen statement dat makkelijk op andere forums te plaatsen is, met daarin een korte ietwat dramatisch aangezette uitleg over ME, over hoe de behandelingen in NL zover achterlopen en over wat je d'r aan kunt veranderen met je handtekening. Heb zelf al even over een tekst zitten denken, zal het morgen proberen te posten. Nu te duf voor.
Goed idee, solstice van het onderschrift.
Zelf net aangepast
!
Groetjes, Louisa
Zelf net aangepast
!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
How about this:
ME is een ernstige invaliderende neuro-immuun ziekte die kinderen, jongeren en volwassenen treft. Patienten hebben een enorme hoeveelheid klachten, zoals ernstige malaise na een kleine inspanning, hartklachten, geheugenproblemen, spier- en gewrichtsklachten, darmklachten en infecties. Je zou verwachten dat de medische wereld daar medicijnen voor geeft, maar dat is niet zo. Volgens hen is de psycholoog de aangewezen persoon om deze ernstige ziekte je hoofd uit te praten....hoe zou je het vinden als iemand dat zegt over kanker, HIV, MS of Parkinson? Precies, belachelijk nietwaar? Daarom willen wij erkenning, biomedisch onderzoek en betere zorg! Help je mee? http://deziekteME.petities.nl
Een andere optie:
Denk je bij de ziekte ME alleen aan moeheid? Kijk dan eens deze documentaire! Van bedlegerige ME patienten wordt wel gezegd dat zij net zo ernstig ziek zijn als mensen met kanker in de laatste fase van hun leven!! (met een link naar de trailer van Voices fromt he Shadows)
Patienten willen erkenning, biomedisch onderzoek en betere zorg! Help mee! Teken & deel: http://deziekteME.petities.nl
Superidee btw het onderschrift Solstice!
ME is een ernstige invaliderende neuro-immuun ziekte die kinderen, jongeren en volwassenen treft. Patienten hebben een enorme hoeveelheid klachten, zoals ernstige malaise na een kleine inspanning, hartklachten, geheugenproblemen, spier- en gewrichtsklachten, darmklachten en infecties. Je zou verwachten dat de medische wereld daar medicijnen voor geeft, maar dat is niet zo. Volgens hen is de psycholoog de aangewezen persoon om deze ernstige ziekte je hoofd uit te praten....hoe zou je het vinden als iemand dat zegt over kanker, HIV, MS of Parkinson? Precies, belachelijk nietwaar? Daarom willen wij erkenning, biomedisch onderzoek en betere zorg! Help je mee? http://deziekteME.petities.nl
Een andere optie:
Denk je bij de ziekte ME alleen aan moeheid? Kijk dan eens deze documentaire! Van bedlegerige ME patienten wordt wel gezegd dat zij net zo ernstig ziek zijn als mensen met kanker in de laatste fase van hun leven!! (met een link naar de trailer van Voices fromt he Shadows)
Patienten willen erkenning, biomedisch onderzoek en betere zorg! Help mee! Teken & deel: http://deziekteME.petities.nl
Superidee btw het onderschrift Solstice!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Hoi southerncross en MEDenHaag-Team,
Op nu.jij is de Petitie Erken ME, uitgebreide informatie over ME, biomedische aanpak, én het filmpje "Voices from the Shadows" verwijderd. Erg vreemde censuur.
Wie zou daar (toch) achter zitten? Nijmeegse school en consorten en aanhangers?
Moraal van het verhaal: men kan niet tegen de ME-waarheid! Helemaal duidelijk
.
Groetjes, Louisa
Deze optie wordt niet overal gewaardeerd.southerncross schreef:Een andere optie:
Denk je bij de ziekte ME alleen aan moeheid? Kijk dan eens deze documentaire! Van bedlegerige ME patienten wordt wel gezegd dat zij net zo ernstig ziek zijn als mensen met kanker in de laatste fase van hun leven!! (met een link naar de trailer van Voices fromt he Shadows)
Patienten willen erkenning, biomedisch onderzoek en betere zorg! Help mee! Teken & deel: http://deziekteME.petities.nl
Op nu.jij is de Petitie Erken ME, uitgebreide informatie over ME, biomedische aanpak, én het filmpje "Voices from the Shadows" verwijderd. Erg vreemde censuur.
Wie zou daar (toch) achter zitten? Nijmeegse school en consorten en aanhangers?
Moraal van het verhaal: men kan niet tegen de ME-waarheid! Helemaal duidelijk
.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
En dus is het onze taak om het te blijven verspreiden en de waarheid te blijven zeggen!louisa schreef:Hoi southerncross en MEDenHaag-Team,
Deze optie wordt niet overal gewaardeerd.southerncross schreef:Een andere optie:
Denk je bij de ziekte ME alleen aan moeheid? Kijk dan eens deze documentaire! Van bedlegerige ME patienten wordt wel gezegd dat zij net zo ernstig ziek zijn als mensen met kanker in de laatste fase van hun leven!! (met een link naar de trailer van Voices fromt he Shadows)
Patienten willen erkenning, biomedisch onderzoek en betere zorg! Help mee! Teken & deel: http://deziekteME.petities.nl
Op nu.jij is de Petitie Erken ME, uitgebreide informatie over ME, biomedische aanpak, én het filmpje "Voices from te Shadows" verwijderd.
Wie zou daar achter zitten? Nijmeegse school en aanhangers?
Moraal van het verhaal: men kan niet tegen de ME-waarheid. Helemaal duidelijk
Groetjes, Louisa
Mogelijk dat nujij.nl geen forum wil zijn voor dit soort acties, kan ik niet inschatten, maar er zijn genoeg andere media waar dit gewoon blijft staan hoor en men de waarheid kan zien!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Hoi southerncross,
Op nu.jij wordt ook ieder berichtje over "Nijmegen" en/of de schijn heeft naar "Nijmegen" te verwijzen verwijderd, dus dat is wel opvallend te noemen.
Maar, geeft niets, wij geven niet op en gaan gewoon door met handtekeningen verzamelen op allerlei manieren!
Groetjes, Louisa
Wij blijven zeker de ME-waarheid vertellen en ik weet dat er andere media en fora zijn waar dit wel blijft staan en andere mensen de informatie en ME-waarheid kunnen lezen.southerncross schreef:En dus is het onze taak om het te blijven verspreiden en de waarheid te blijven zeggen!
Mogelijk dat nujij.nl geen forum wil zijn voor dit soort acties, kan ik niet inschatten, maar er zijn genoeg andere media waar dit gewoon blijft staan hoor en men de waarheid kan zien!
Op nu.jij wordt ook ieder berichtje over "Nijmegen" en/of de schijn heeft naar "Nijmegen" te verwijzen verwijderd, dus dat is wel opvallend
te noemen. Maar, geeft niets, wij geven niet op en gaan gewoon door met handtekeningen verzamelen op allerlei manieren!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Had zelf voor zoiets gekozen:
Burgerinitiatief erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte
Wat is ME?
ME is een ernstige invaliderende neuro-immuun ziekte die jong en oud kan treffen. ME veroorzaakt een enorme hoeveelheid aan klachten die verschilt per patiënt. Veel voorkomende klachten zijn o.a. geheugenverlies, concentratiestoringen, hartklachten, spier- en gewrichtspijn, uitputtings- en uitvalsverschijnselen en een grieperig malaise-gevoel. Dit is echter een kleine greep uit een reeks aan klachten die iemand volledig huis- of zelfs bedgebonden kunnen houden.
Waarom dit burgerinitiatief?
In het buitenland is er over de jaren al veel onderzoek gedaan naar de biomedische oorzaken van de klachten, hierdoor wordt er steeds meer bekend over de ziekte, en worden de behandelmethodes steeds verder ontwikkeld en verfijnd. De nieuwste en effectiefste behandelmethodes worden door de Nederlandse gezondheidszorg echter volledig genegeerd. Daardoor is een grote groep patiënten(er zijn ca. ???? patiënten in NL alleen) volledig op zichzelf aangewezen als het gaat om het krijgen van een gerichte behandeling.
Het alternatief is niks doen of de in Nederland gangbare behandelingen volgen, wat in veel gevallen verdere invalidering betekent. Mensen die financieel vanwege hun ziekte vaak al in zwaar weer zitten, krijgen dus de meest effectieve behandelingen niet vergoed. Waar de gangbare, en in veel gevallen schadelijke behandelingen wel vergoed worden. Dit initiatief is bedoeld om deze gang van zaken aan de kaak te stellen. Wij als ME-patienten en verenigingen zijn daarvoor in ieder geval 40.000 stemmen nodig.
Wat kunt u doen?
Doordat patiënten weinig energie en middelen hebben, is het moeilijk om deze problematiek onder de aandacht te brengen, het blijft daardoor vaak een verborgen probleem. U kunt helpen door uw digitale handtekening te zetten en de petitie verder te verspreiden. Help met het stoppen van de misdadige behandeling van ernstig zieke patiënten, onderteken en verspreid het initiatief nu!
http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Vergeet niet de bevestigingsmail te activeren!
Burgerinitiatief erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte
Wat is ME?
ME is een ernstige invaliderende neuro-immuun ziekte die jong en oud kan treffen. ME veroorzaakt een enorme hoeveelheid aan klachten die verschilt per patiënt. Veel voorkomende klachten zijn o.a. geheugenverlies, concentratiestoringen, hartklachten, spier- en gewrichtspijn, uitputtings- en uitvalsverschijnselen en een grieperig malaise-gevoel. Dit is echter een kleine greep uit een reeks aan klachten die iemand volledig huis- of zelfs bedgebonden kunnen houden.
Waarom dit burgerinitiatief?
In het buitenland is er over de jaren al veel onderzoek gedaan naar de biomedische oorzaken van de klachten, hierdoor wordt er steeds meer bekend over de ziekte, en worden de behandelmethodes steeds verder ontwikkeld en verfijnd. De nieuwste en effectiefste behandelmethodes worden door de Nederlandse gezondheidszorg echter volledig genegeerd. Daardoor is een grote groep patiënten(er zijn ca. ???? patiënten in NL alleen) volledig op zichzelf aangewezen als het gaat om het krijgen van een gerichte behandeling.
Het alternatief is niks doen of de in Nederland gangbare behandelingen volgen, wat in veel gevallen verdere invalidering betekent. Mensen die financieel vanwege hun ziekte vaak al in zwaar weer zitten, krijgen dus de meest effectieve behandelingen niet vergoed. Waar de gangbare, en in veel gevallen schadelijke behandelingen wel vergoed worden. Dit initiatief is bedoeld om deze gang van zaken aan de kaak te stellen. Wij als ME-patienten en verenigingen zijn daarvoor in ieder geval 40.000 stemmen nodig.
Wat kunt u doen?
Doordat patiënten weinig energie en middelen hebben, is het moeilijk om deze problematiek onder de aandacht te brengen, het blijft daardoor vaak een verborgen probleem. U kunt helpen door uw digitale handtekening te zetten en de petitie verder te verspreiden. Help met het stoppen van de misdadige behandeling van ernstig zieke patiënten, onderteken en verspreid het initiatief nu!
http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Vergeet niet de bevestigingsmail te activeren!
Laatst gewijzigd door solstice op 15 nov 2011, 17:25, 2 keer totaal gewijzigd.
Hoi solstice,
Maar, er zijn op nu.jij sowieso ook een aantal mensen die de berichten die gaan over ME steeds hard afkraken met de bekende emmer opmerkingen en hatelijkheden.
Dat is het "voordeel" van anonimiteit wat een aantal mensen gebruikt om alles te mogen zeggen hoe hatelijk en kwetsend ook. Het zal hun "hobby" wel zijn, moeten wij maar denken .
Groetjes, Louisa
Op nu.jij is bij de berichten over de Petitie Erken ME helemaal niets bericht over Nijmegen, psychologen etc., maar zijn juist goede en duidelijke informaties over ME gegeven, ook het filmpje "Voices of the Shadows" en info over kinderen met ME (wat trouwens helemaal niet werd geloofd en belachelijk werd gemaakt) etc.solstice schreef:Had zelf eerlijk gezegd totaal geen meldingen gemaakt van psychologen e.d., maar gewoon van achterhaalde behandelingen. Ik denk toch dat als je zoiets in je tekst zet, er mensen gaan zijn die denken: heb je weer zo'n hypochonder die ondersteunt wil worden in z'n waanbeelden.
Maar, er zijn op nu.jij sowieso ook een aantal mensen die de berichten die gaan over ME steeds hard afkraken met de bekende emmer opmerkingen en hatelijkheden.
Dat is het "voordeel" van anonimiteit wat een aantal mensen gebruikt om alles te mogen zeggen hoe hatelijk en kwetsend ook. Het zal hun "hobby" wel zijn, moeten wij maar denken
.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Mooi zosoutherncross schreef:Hans Laroes (ex hoofdredacteur NOS) heeft zojuist getekend, dat is weer een mooie aanwinst!
!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
@solstice: ik vind het een erg goede tekst, maar denk dat het te lang is om mensen te boeien. Dit kan naar redacties e.d. gestuurd worden, maar om mensen te strikken de petitie te tekenen, moet het denk ik korter!
Jammer en erg kwalijk dat nu.jij dit allemaal zo enorm censureert! Ben benieuwd wie dat redigeert daar!
Jammer en erg kwalijk dat nu.jij dit allemaal zo enorm censureert! Ben benieuwd wie dat redigeert daar!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'