Verschillen chronische Lyme en ME

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 18 feb 2013, 16:14

dat snap ik, ik weet ook niet waarom dat is. met wat ik heb meegekregen heb ik sterk het gevoel dat het een soort halsstarrigheid is van bepaalde artsen, niet willen bijstellen van hun mening. van een paar artsen die dat hebben heb ik gemerkt dat ze logische argumenten wegwuiven en zelf met hele rare (onjuiste) argumenten komen die iedereen - zelfs zonder medisch diploma - kan weten of nagaan. Te simpel dus, en doet mij denken aan de starheid van vd meer en blijenberg, die ook altijd met hele rare dingen kwamen om maar hun eigen visie te kunnen blijven zien als juist, ondanks het vele bewijs dat dat duidelijk onlogisch maakt.

feiten aanpassen aan hun overtuiging ipv overtuiging aanpassen aan (nieuw duidelijke geworden inzichten en) feiten. De ICC (verbeterde versie vd CCC) bijv. gebaseerd op ervaring van 26 internationaal vooraanstaande artsen/wetenschappers met samen 400 jaar klinische ervaring, 50.000 patienten en zo'n 6000 wetenschappelijke studies en bewijs voor hele duidelijke en niet te weerleggen medische problemen in elk systeem van een ME-patient, wordt door sommige artsen afgedaan als ineens en alweer opnieuw 'bedachte' spelregels, alsof het is omdat men iets te doen wilde hebben. Ik vind dat behoorljk arrogant en nogal dom, als je nagaat waarop die criteria gebaseerd zijn, en niet heel wetenschappelijk om daar zo op te reageren.

waarom dat is, geen idee. misschien ego, misschien koppigheid, blinde vlek, zelf het ei van columbus willen en/of denken te kunnen vinden of iets heel anders.. starheid is iig juist een eigenschap dat funest is voor de wetenschap, maar een 'kwaliteit' die helaas heel wat artsen/wetenschappers niet alleen hèbben, maar ook nogal overheersend aanwezig is.. wetenschap is niet statisch, maar in beweging en iemand moet flexibel zijn om daarin een goede rol te kunnen spelen. om echt iets bij te kunnen dragen. Alle goede bedoelingen ten spijt, want ik ben er wel van overtuigd dat achter elke (meeste iig) wetenschapper op zich oprecht goede bedoelingen zitten.

als alle artsen/wetenschappers star waren, kwamen we nooit ergens en was MS, diabetes etc nog steeds niet erkend als medische ziekte en zijn het de 'open-minded ones' die bijdragen aan de nodige vooruitgang. Juist als wetenschapper moet je buiten de gebaande paden durven en kunnen denken en bijstellen waar je er naast zat (en dit al dan niet toegeven), dat laten en afgaan en toevoegen van nieuwe inzichten en gebruik maken van waar anderen belangrijke ontdekkingen doen en/of al ervaring hebben. Want wetenschap is ook vooral een gezamenlijk proces, geen one-man's-show, het is samenspel/optelsom van allerlei bijdragen en werk van anderen gedurende heel wat jaren die leiden tot een uiteindelijke doorbraak. En vooral zelf nadenken en niet wachten tot iets erkend is, want met de trage gang van zaken in de wetenschap zou dit betekenen dat er dus nooit iets gebeurt. dat is een beetje wat ik zo denk, wat mijn idee is erover

fourm · Bericht door **fourm** » 19 feb 2013, 16:51

Wie kan en wil mijn vragen beantwoorden?

Ongeveer 30 jaar geleden heb ik een tekenbeet gehad, ik kan me niet meer herinneren of ik toen een kring oid gehad heb.
Weet alleen nog dat ik het zelf van m'n buik/ navel gepeuterd heb.
(Ik was toen ongeveer 10 jaar oud).

Door de huisarts en door een internist ben ik op lyme getest in het afgelopen jaar en beide testen kwam uit dat 'k het niet heb.

Is het mogelijk dat je jaren na de beet toch nog ziek wordt?
Of beginnen de klachten dan al vrij snel?
En zou het na al die jaren dan juist wel of niet zichtbaar kunnen zijn in zo'n test?

sowfia · Bericht door **sowfia** » 19 feb 2013, 17:21

Het is mogelijk ja, bij mij drie jaar na een beet ziek geworden. Dml zei me dat het zich echt kan opbouwen in je lichaam. Gewone standaardtesten zijn vaak valsnegatief, heb je al een pcr test of een LTT geprobeerd? (Overigens kunnen die ook vals-negatief zijn, vooral de pcr)

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 19 feb 2013, 17:59

ik heb ook altijd begrepen dat je helaas altijd ziek kunt worden ervan, ook jaren na een beet. zoals sowfia al aangeeft zijn standaardtesten erg onbetrouwbaar en is het helemaal moeilijk te kunnen vaststellen een tijdje na de beet, vele jaren erna is het helemaal moeilijk.

ltt is de beste manier om het vast te kunnen stellen nu nog. pcr is idd lastig.
ik had overduidelijk via ltt, maar via pcr bleek het niet vast te stellen. niet zo vreemd als je nagaat dat lyme in alle weefsels gaat zitten, maar niet meer of nauweljks in bloed terug te vinden. heb je het topic over augsburg al gevonden (waar de ltt wordt uitgevoerd)? http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... sburg.html hierin staat veel handige info

en blijf vooral vragen stellen, we helpen je graag!

fourm · Bericht door **fourm** » 19 feb 2013, 18:56

Sowfia & Annemoontje dank voor jullie antwoorden.

Waarom wordt er nog steeds gebruik gemaakt van de andere test(en) als ze niet betrouwbaar zijn?

En nee, ik heb eigenlijk niet eerder naar lyme dingen gekeken omdat de 2 testen allebei aangeven dat dit niet aan de orde was/ is.
Daarbij leek me de tijd tussen beet & klachten te lang te zijn.

Door een andere topic kwamen deze vragen vandaag in me op.
Dank voor de link, zal het eens gaan lezen.

Groetjes.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 19 feb 2013, 19:01

Waarom, zoals al de rest van onze problemen zal het wel om geld gaan neem ik aan. De Elisa-test kost heel weinig, de pcr en LTT kosten veel.

Graag gedaan

fourm · Bericht door **fourm** » 19 feb 2013, 19:26

Zucht.... ja... 'k had het ook kunnen weten

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 19 feb 2013, 20:20

idd graag gedaan fourm, daarvoor zijn we hier

geld zal zeker een belangrijke rol spelen, maar ook de starheid en blijven hangen in wat men kent, blijkt NL ook erg goed in.

en niet te vergeten wat voor beerput er open gaat als men lyme ineens goed zou kunnen vaststellen, ze doen al heel veel moeite om lyme een niet al te groot probleem te laten lijken, met de juiste testen zou alleen maar blijken dat het een nog veel groter probleem is, wat alleen maar tot zorg zou leiden bij het publiek en afgezien nog vd testen op allerlei andere manieren heel erg veel geld gaan kosten...

asje · Bericht door **asje** » 19 feb 2013, 21:46

Opvallend dat Lyme vóór 1975 milder verliep. ME is sinds de jaren '30 duidelijk beschreven, in de jaren '50 waren mensen ook (blijvend, soms/vaak?) zeer ziek. In de medische literatuur vind men zelfs beschrijvingen van eeuwen geleden. Als Lyme vóór 1975 mild verliep lijken de oude gevallen iig geen Lyme te hebben. Tenzij het niet klopt dat Lyme eerder mild verliep ...

verlorengezondheidman

Ik geloof nooit dat chronische Lyme louter in de ME/(cvs) geledingen voorkomt, maar dat dit gezondheidsprobleem epidemische vormen aan zal nemen en dus veel en veel breder ligt......enfin das mijn bescheiden mening he...

asje · Bericht door **asje** » 19 feb 2013, 22:33

Niemand die dat zegt, vgm.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 20 feb 2013, 09:23

asje schreef:Opvallend dat Lyme vóór 1975 milder verliep. ME is sinds de jaren '30 duidelijk beschreven, in de jaren '50 waren mensen ook (blijvend, soms/vaak?) zeer ziek. In de medische literatuur vind men zelfs beschrijvingen van eeuwen geleden. Als Lyme vóór 1975 mild verliep lijken de oude gevallen iig geen Lyme te hebben. Tenzij het niet klopt dat Lyme eerder mild verliep ...

ik denk dat je gelijk hebt, kan je gedachte iig helemaal volgen. als die gevallen voor 1975 nou de poliovariant waren, dat kan ook toch? aangezien die daarmee veel verwantschap hadden? even hardop aan het denken..

lulu · Bericht door **lulu** » 20 feb 2013, 10:07

Ik denk ook dat de stelling van voor 1975 niet onderbouwd kan worden met de slechte staat van registreren van dit klachtenpatroon, onder welk hoedje je het dan ook wilt scharen.

Wat ik ook nogal interessant vind zijn de kaarten van lyme-besmettingen en van ME. Bij de lyme zie je in the states vooral gevallen in noord- oost en west, in de woestijngebieden minder (of zou dit mede overeenkomen met ]debevolkingsdichteid? Een kaart met percentages zou mooi zijn)
http://www.aldf.com/usmap.shtml
En de kaart van zelfgerapporteerde ME-ers, met bijna geen gevallen in Afrika en Azië (weinig computers en minder kennis over de aandoening daar?)
http://xmrv.me.uk/me-cfs-global-map.php
Ook bij de ME zie je een kluistering in USA in noord-oost en west, en minder in midden.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 20 feb 2013, 10:32

volgens mij is het wb de aziaten en afrikanen iets genetisch, staat me iets van bij

asje · Bericht door **asje** » 20 feb 2013, 22:03

ME is iig wèl beschreven als zeer ernstig. Wb Lyme, ik weet niet waar die informatie eigenlijk vandaan kwam?

In woestijngebieden wonen nie veul mensen nee

En wat betreft Afrika en Azië, genen kunnen een rol spelen (ik heb het trouwens nooit gehoord in dit verband) en ook het klimaat als je daar opgroeit (bij MS bijv bekend), maar het lijkt me dat onbekendheid zeker ook een rol speelt, mss toch de grootste, we weten het niet.