louisa schreef:Bij Eénvandaag was er ook een reactie bij:
5000 bewijzen, dat is natuurlijk onzin. Een snelle zoektocht in pubmed.com levert bij "chronic fatigue syndrome" bijna 5000 hits, maar dat betekent niet dat er 5000 bewijzen zijn. Dat betekent dat die woorden in die artikelen voorkomen. Dit zeg ik niet om te ontkrachten dat het hier om een 'echte ziekte' gaat, maar om aan te geven dat je zorgvuldiger met bewijzen moet komen en niet zoals Telsell het nieuwste haargroeimiddel aanprijst. Er zijn echt niet 5000 gerandomiseerde onderzoeken geweest die dit aantonen, wat overigens ook helemaal niet nodig is om iets te bewijzen.
Ik wil niemand tegen het hoofd stoten, maar deze reactie klopt toch gewoon? De meeste van die '5000 onderzoeken' zijn gewoon onderzoekjes waar bij 8 patiënten een kleine afwijking is gevonden, zonder controlegroep, zonder duidelijke hypothese, zonder er een goede conclusie aan te kunnen verbinden en zonder vervolg. Dat betekent - zoals de schrijver van de reactie terecht opmerkt - niet dat de ziekte niet echt is, maar wel dat er nog weinig echt onomstotelijk bewijs voor de oorzaak is. Laten we hopen dat daar met de XMRV ontwikkelingen heel snel verandering in komt.
Maar hoe graag we ook zouden willen dat de behandeling van De Meirleir volledig wetenschappelijk is bewezen en dat het er echt harde bewijzen voor de oorzaak van ME zijn, vooralsnog is het allemaal nog niet evidence based. Dus af en toe een beetje kritisch zijn lijkt me helemaal niet gek, zoals je inderdaad afvragen waar die 70 procent verbetering bij DML op gebaseerd is. Niet op een gepubliceerd onderzoek in elk geval (wat natuurlijk ook niet altijd alles zegt gezien de onderzoeken van Nijmegen), maar je mag van een programma als Eenvandaag toch wel grondig voorwerk verwachten en het is - zoals ik al zei - denk ik niet verkeerd kritisch te blijven, ook al zijn het positieve dingen voor ons. Ze moeten geen dingen gaan vertellen die nog niet bewezen zijn, daar schieten we ook weinig mee op.
En hoewel ik erg blij was met de insteek van Eenvandaag, vond ik de uitzending wel erg rommelig en feitelijk weinig vertellen. Toch is het heel fijn dat er eens op een andere manier aandacht is besteed aan ME, maar ik begrijp sommige reacties wel.
Meis, je bent niet gek, écht waar! Heb je internist W. uit Lelystad ook gezien? Je bent daar op de goede plek! 
hoi louisa, bedankt voor de nieuwe link. Ik vind die reportage namelijk erg fijn om mensen van de ziekte op de hoogte te stellen (en ze natuurlijk te informeren over hoe het echt zit).
Yep, een ongelovige Thomas, iemand die zelf geen ME/CVS heeft, of geen mensen kent met ME/CVS, of een Nijmegen (NKCV) aanhanger is? Dergelijke mensen komen altijd aan met dit soort opmerkingen. 
das best veulll!!!!