Het blijft heel lastig inschatten waar ME-patiënten iets aan zouden kunnen hebben c.q. baat bij zouden kunnen hebben. Ik ken de Vegatest uit het verleden van een behandeling en onderzoeken bij een natuurarts, het was daar een ondersteuning naast de bloed onderzoeken en die combi vond ik prima.
En ja, wat hebben wij aan bewijzen?
* er zijn meer dan 4.000 papers dat ME een neurologische immuun ziekte is, maar in Nederland wordt dat alles niet erkend,
* DML wordt in Nederland niet serieus genomen door Minister Schippers VWS en door de Zorgverzekeraars,
Minister Schippers: "Voor nieuwe behandelmodaliteiten geldt dat hun waarde op wetenschappelijke wijze moet worden vastgesteld. Van sommige veelbelovende opvattingen over CVS is uiteindelijk vastgesteld dat ze de wetenschappelijke toets der kritiek uiteindelijk niet konden doorstaan.
Ik noem in dat kader de diagnostiek en behandeling in verband met CVS op basis van (onder andere) de theorie van ontregeling van het immuunsysteem zoals voorgesteld door dr. Meirleir, waarover het College voor Zorgverzekeringen in haar pakketadvies van 2007 vaststelde dat het geen te verzekeren zorg betrof. Ook de plaats van Rituximab bij CVS zal op de geëigende wijze bepaald moeten worden. Ik kan en wil daar thans niet op vooruitlopen."
* XMRV is verdwenen naar de achtergrond, zo goed als dood lees ik net in een ander topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#154134 (terwijl wij allemaal hoopten dat daar meer uit zou komen voor ME-patiënten en veel mensen hebben zich laten (hoge kosten) testen op XMRV, mensen waren positief bevonden en wat gebeurt daar nu verder mee? Je hoort er niets meer over.....)
* Het enige bewijs dat Minister Schippers VWS als de waarheid aanneemt, is Nijmegen (NKCV),
Minister Schippers: "Er is vanuit de universitaire instellingen in Nederland ruime aandacht voor het CVS. Het Nijmeegs Centrum voor chronische vermoeidheid van UMC St Radboud is daarvan een voorbeeld. Er zijn intussen verschillende waardevolle inzichten verkregen."
* De Richtlijn CVS (opgesteld door Nijmegen) die CGT en GET inhoudt, is bijna klaar. Dat zal een ramp worden voor nieuwe ME-patiënten in Nederland.
Maar, Minister Schippers kan lekker gaan slapen, want zij heeft niets met ME-patiënten en als iedereen straks (verplicht) aan de CGT en GET gaat, wordt iedereen vanzelf beter, toch?........
Er zijn over de behandelingen van de ME-vriendelijke artsen ook veel
verschillende ervaringen, de ene ME-patiënt knapt op van de behandeling en de andere ME-patiënt helemaal niet.
De paar ME-vriendelijke artsen die wij hebben in Nederland, worden door het reguliere circuit en Politiek Den Haag ook niet serieus genomen, zij moeten werken tussen de regels van de wet ("roeien met de riemen die er zijn"), zij worden scherp in de gaten gehouden door de IGZ en zij liggen onder een vergrootglas.
ME-vriendelijke arts/internist zijn, is geen populair beroep in Nederland en een nieuwe jonge generatie ME-vriendelijke artsen/internisten staat niet te trappelen in de startblokken: die is er gewoon niet.
Terwijl wij die juist zo hard nodig hebben, want de ME-vriendelijke artsen/internisten die wij hebben, zijn niet echt jong meer.
Veel reguliere internisten/huisartsen nemen vitamine B12, vitamine D ook niet series. Je moet als patiënt eisen en er voor vechten om er op getest te mogen kunnen worden, terwijl het bij standaard bloed onderzoek hoort. Hoe zot is dat te noemen?
Het is voor ons allemaal zoeken naar een behandeling, die wij kunnen betalen (veel mensen kunnen niet naar DML, Lelystad, Amsterdam, of een complementaire ME-vriendelijk arts, vanwege de hoge kosten die zelf betaald moeten worden) waar wij baat, verlichting/verbetering van kunnen krijgen.
En ik denk, dat er in Nederland niet gauw nieuwe ME-vriendelijke artsen/internisten bij zullen gaan komen, het zal eerder nog minder worden.
En dat ME-patiënten dan gaan uitwijken naar complementaire artsen, of gaan zoeken naar alternatieve therapeuten met of zonder Vegatest, is dan ook goed te begrijpen.
Tenminste, als je daar vrij in bent om te kunnen kiezen, want iedereen die te maken heeft met een (huis)arts/werkgever/arbo-arts/bedrijfsarts/UWV-arts etc., heeft geen vrije keuze en zal, als de Richtlijn CVS klaar is eind 2012:
http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Ove ... rig/?p=235, de CGT en GET in worden geduwd.
Groetjes, Louisa