Ziekte van Lyme: vragen en discussie

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Er was een specialist bij Knevel en die bevestigde dat wel. Hij noemde heel veel virussen die die beesten bij zich kùnnen dragen.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Lyme in Libelle

In Libelle 29 is het verhaal te lezen van de 35 jarige Adinda die al 3 jaar de ziekte van Lyme heeft.
Zij is, net als veel andere lymepatiënten, voor behandeling uitgeweken naar Duitsland, omdat ze in eigen land geen afdoende behandeling kan vinden voor haar aanhoudende lymeklachten.

Lees het verhaal van Adinda in Libelle 29
...."Veel mensen met Lyme krijgen nooit de goede diagnose, zij eindigen met het idee dat zij ME hebben of een onverklaarbare ziekte"....

Artikel: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... r-29-1.pdf

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Bron: Stichting Tekenbeetziekten: http://www.tekenbeetziekten.nl/

STZ‏@Tekenziekten: "Ons lichaam bouwt tegen #Lyme geen immuniteit op, na behandeling van een besmetting loopt u bij een beet opnieuw risico om Lyme te krijgen."

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Het heeft even geduurd, maar ik ga me uiteindelijk dan toch ook maar aan een lyme test wagen (ookal ben ik eigenwijs en denk ik nog steeds dat ik geen lyme heb ;) ).
Nou vroeg ik me iets af, ik lees wel eens dat andere steekbeestjes ook lyme over kunnen brengen. Vallen bijen daar ook onder? Ik ben namelijk eens in Spanje aangevallen door een grote zwerm bijen waar ik zeker 20 steken in mijn hoofd aan had overgehouden.
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Ik bedenk me ineens dat bijen natuurlijk geen bloed zuigen dus waarschijnlijk ook geen lyme overdragen....domme vraag, sorry :oops:
Gebruikersavatar
dropje
Beginner
Berichten: 79
Lid geworden op: 03 aug 2013, 11:49

Bericht door dropje »

Nee hoor, lijkt me helemaal geen stomme vraag :)
Het gaat niet zo zeer om het bloed zuigen, maar het juist erin spugen.
Een teek bijt/houdt vast en zuigt zich vol met bloed. Maar tegelijkertijd kan hij zijn maaginhoud erin spugen wat juist ziekteverwekkers overbrengt.
Ik heb geen idee of bijen ook lyme & co kunnen overdragen, maar in theorie, als ze dus dat dragen, zou dat wel kunnen als ze je steken en gif spuiten ;)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Bijengif wordt gebruikt om Lyme te bestrijden dus dat zit wel snor ;)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Ik voelde me anders alles behalve beter na dat voorval, met spoed naar het ziekenhuis waar gelijk een injectie in mijn bil gejast werd. Liggen met een hoofd vol bijensteken was ook geen succes. Ik zou het zeker niet over willen doen ;)
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

"Groeten uit Overijssel, Twente, omgeving Haaksbergen": Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/
Behalve een vakantieparadijs, bleek het ook een tekenparadijs te zijn.....
Onze vakantiegangers werden letterlijk opgewacht door de teken, die ze gewoon konden zien zitten in de grasstengels langs het pad, waar ze liepen.

Niet leuk en zeker niet, als je dan ook opnieuw gebeten wordt door een teek, terwijl je al Lyme hebt!

Het zorgt er in ieder geval voor, dat je extra alert bent op teken en tekenbeten.
De score na een dag of 10 was 190 teken.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Louisa, je schrijf bron tekenbeetziekten, maar ik zie het nergens staan op die site.
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi aoife,
Het staat op de FB pagina van de STZ, zie button rechts op de site Afbeelding

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

"Heftig verhaal: 'Mijn leven met Lyme...'": Bron: http://www.girlscene.nl/p/10946/heftig_ ... n_met_lyme
......."Het is de vooravond van mijn opname, januari 2006. Ik heb net de diagnoses ME/CVS (Chronische vermoeidheidsyndroom) en Fibromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren) in the pocket......

......Ik was net 14 toen ik ziek werd. Inmiddels ben ik 23 en ruim 9 jaar, diverse lange opnames, onderzoeken, behandelingen, slechte en betere periodes, en vooral een lange, zware weg verder........

.....Ik had een waslijst aan klachten met onder andere uitputting, veel pijn, spierzwakte, prikkelovergevoeligheid, slaapproblemen, maagproblemen etc., in zo'n ernstige mate dat ik in een rolstoel terecht kwam en niet meer in staat was uit bed te komen. Ik kon niet meer zelf zitten, staan of lopen. Maar de oorzaak bleef nog steeds onverklaarbaar. Ik kreeg wederom de diagnoses ME/CVS en Fibromyalgie en een tussen-de-oren behandeling.......

......Pas sinds een jaar weet ik dat ik de ziekte van Lyme heb, in ernstige mate......
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/

STZ‏@Tekenziekten: "In 75% van de gevallen van overdracht Borrelia zijn #nimfen (1 mm!) in het spel. De overige 25% wordt overgebracht door de volwassen #teek."

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

"En toen kon ik ineens niet meer naar school": Bron: http://miloumetlyme.blogspot.nl/
Ik ben Milou, 16 jaar oud. Bij mij is 1,5 jaar geleden de ziekte van Lyme vastgesteld. Een ziekte die overgedragen wordt door een tekenbeet. Simpel dachten we, Lyme, een diagnose! Maar het bleek allesbehalve simpel, als na een jarenlang sluimerende infectie, de ziekte van Lyme eenmaal in een late fase overgaat...
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

TV uitzending Netwerk: "Kritiek op Nederlandse aanpak Lyme. Netwerk: Kritiek op Nederlandse aanpak Lyme | EO, NCRV, 16 apr 2010"
Bron: http://www.gezond24.nl/tv-uitzending/g2 ... anpak-Lyme
Netwerk gaat langs bij een Duitse privékliniek waar honderden Nederlandse patiënten zich de afgelopen jaren lieten behandelen. Ook in Netwerk een gesprek met Lymepatiënte Jessica, die ten einde raad voor een behandeling met antibiotica een maand lang in Slowakije verbleef.
Hoofd- en spierpijn, koorts en vermoeidheid of zelfs verlamming van gezichtsspieren, krachtsverlies in benen, pijnlijke of gezwollen gewrichten en hartklachten. Dat kunnen de gevolgen zijn van een tekenbeet, maar wat is er mis met de Nederlandse zorg voor Lymepatiënten?

Behandeling buitenland
Vorige week meldde Netwerk al dat veel mensen met de ziekte van Lyme zich opgejaagd voelen omdat zij in Nederland niet de behandeling krijgen die zij verwachten. Zij gaan naar het buitenland omdat specialisten daar bereid zijn om patiënten langdurig met antibiotica te behandelen.
Het is nu 2013....... wat is er intussen veranderd in Nederland voor (chronische) Lyme patiënten qua onderzoek en behandeling?.....Niets......

Tsja....., het is veel belangrijker om een nieuwe tekenbacterie de miyamotoi-bacterie, gevonden bij 1 persoon in 2012, in het nieuws te brengen.....Bron: http://www.amc.nl/web/Het-AMC/Nieuws/Ni ... -teken.htm

:idea: ik ben eigenlijk wel benieuwd waar de test, die niet in Nederland beschikbaar is, is gedaan in de VS?

En in Nederland is men bezig in samenwerking met het RIVM om een nieuwe test te ontwikkelen?
Natuurlijk, moet in Nederland het wiel opnieuw worden uitgevonden?....
Net als UMC Nijmegen hard bezig is om een nieuwe test te ontwikkelen?....

Wat dachten de Nederlandse heren/dames medici van samenwerken met het buitenland, buitenlandse Lyme experts :wink:?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie