Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

jansenc · Bericht door **jansenc** » 12 nov 2011, 12:38

ik ga morgen bij de flats hier aan het plantsoen de flyers in de bus doen doe ik bewust op zondag omdat ze dan niet zo gauw tussen de andere kranten en post komen en dan niet opvallen.

heeft het bestuur eigenlijk ook getekend. staan zij achter deze actie?

groetjes
christa

louisa · Bericht door **louisa** » 12 nov 2011, 12:42

Hoi christa,

jansenc schreef:ik ga morgen bij de flats hier aan het plantsoen de flyers in de bus doen doe ik bewust op zondag omdat ze dan niet zo gauw tussen de andere kranten en post komen en dan niet opvallen.

Goed idee!!!

christa schreef:heeft het bestuur eigenlijk ook getekend. staan zij achter deze actie?

Wie bedoel je met het bestuur?

Groetjes, Louisa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 12 nov 2011, 13:04

het bestuur van de vereniging bedoel ik niet dat het moet maar ik vroeg het me af. de mensen die guido vervangen hebben en die nu die nieuwsbrieven sturen ik dacht kunnen ze mooi een extra nieuwsbrief maken maar dat is al eerder naar voren gekomen maar ze hebben misschien ook wat extra contacten binnen de ME wereld

ik heb wel flyers gebracht bij de bibliotheek in amersfoort vandaag maar die was nog dicht (centrum) dus die heb ik maar in de brievenbus gedaan met een briefje erbij . ik heb ze ook een mail gestuurd met de vraag of ze ze willen neerleggen

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 12 nov 2011, 13:08

Hoi christa,

Er is getekend, zie prominenten. Er hebben ook al meer patiënten organisaties getekend: ESME, De Steungroep, Stichting ME-de-patiënten, MEAB, Medivera, ME/CVS Stichting. Helemaal goed Afbeelding

!

Groetjes, Louisa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 12 nov 2011, 13:21

dan heb ik weer niet goed gekeken en de namen niet herkend dml heeft nog niet bevestigend volgens mij jammer maar ik wacht ook al een week op antwoord op een mail aan hem over een medische vraag en meestal duurt dat niet zo lang dus misschien is hij er een paar dagen niet. heeft iemand misschien binnenkort een afspraak die kan het dan even vragen

groetjes christa

southerncross · Bericht door **southerncross** » 12 nov 2011, 16:54

jansenc schreef:het bestuur van de vereniging bedoel ik niet dat het moet maar ik vroeg het me af. de mensen die guido vervangen hebben en die nu die nieuwsbrieven sturen ik dacht kunnen ze mooi een extra nieuwsbrief maken maar dat is al eerder naar voren gekomen maar ze hebben misschien ook wat extra contacten binnen de ME wereld

groetjes christa

Bedoel je de nieuwsbrief die gister is verstuurd? Die is van de ME vereniging van Guido, niet van de ME/CVS vereniging met het nieuwe bestuur!

Verder hebben inderdaad bijna alle groepen/vereningen getekend! Zie inderdaad de prominentenlijst!

jansenc · Bericht door **jansenc** » 12 nov 2011, 17:02

ik heb gisteren geen nieuwsbrief gehad en ik wist helemaal niet dat guido zjn eigen ME club had of komt deze brief per post dan is hij misschien nog niet binnen . nee ik bedoelde die brieven die per mail binnen komen van het nieuwe bestuur vorige keer stond er iets in van huiskamer bijeenkomsten

groetjes christa

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 12 nov 2011, 19:58

Hoi Christa,

Als je niet op de verzendlijst staat kun je 'm altijd nog op de website lezen,

zie www.mevereniging.nl/nieuwsbrief

Groetjes,

Guido

southerncross · Bericht door **southerncross** » 13 nov 2011, 12:52

Ilse de Lange heeft de oproep voor de petitie op twitter geRT'ed en dat heeft nog eens 33 RT's opgeleverd! Dat moeten we hebben!

Keep on spreading (the love)!

louisa · Bericht door **louisa** » 13 nov 2011, 13:27

Hardstikke goed!!!

Groetjes, Louisa

annac · Bericht door **annac** » 13 nov 2011, 13:30

mirande schreef:Iemand contacten met voetballer(s)?

Ja, mijn zoon met ME!

Maar hij gaat zijn eigen glazen niet ingooien want hij zal er hopelijk na zijn afstuderen (bij de KNVB) in deeltijd zijn geld mee hopen te verdienen. Hij loopt zijn stages dus incognito met ontstekingen aan zijn mitochondriën als evt. excuus voor uitval of vermoeidheid.

Tja, voor de werkende ME-er is het immers net oorlog, toch? Met 'aanstellerij' loop je nu eenmaal niet te koop.

Als ie beroemd wordt en/of veel/genoeg geld heeft verdiend komt ie wel uit de kast. Dan kan ie het zich permitteren. Profiteren van de staat, wat ie natuurlijk veeeeel lliever doet, maar niet heus, die mogelijkheid is er niet.

Oh, was ie maar crimineel, dperessief en/of gedragsgestoord en dan ook nog het liefst allochtoon........Of/en gewoon heel rijk.

(Volgens mij hoort dit bericht zo langzamerhand onder het kopje werk en inkomen...... Ik zet em daar dan ook gelijk zelf maar neer.)

jansenc · Bericht door **jansenc** » 13 nov 2011, 13:57

wat goed dat isle getekend heeft en al die extra reacties
annac ik begrijp je helemaal en je zoon ook maar kan hij of misschien liever jij dan niet zeggen dat je voor een vriendin met die ziekte lobbyt geen risico nemen hoor zijn toekomst is belangrijker en ik hoop dat het hem lukt

groetjes christa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 13 nov 2011, 14:58

domme vraag van een niet twitteraar maar betekend RT wel dat ilse getekend heeft of alleen een reactie heeft gegeven ik zie nl geen handtekening staan

groetjes christa

southerncross · Bericht door **southerncross** » 13 nov 2011, 16:43

jansenc schreef:domme vraag van een niet twitteraar maar betekend RT wel dat ilse getekend heeft of alleen een reactie heeft gegeven ik zie nl geen handtekening staan

groetjes christa

RT = retweet. dat betekent dat ze mijn tweet naar haar volgers heeft getweet. Ze heeft niet getekend nee.

stier · Bericht door **stier** » 13 nov 2011, 17:41

@ annac. Heel verstandig van je zoon. Ik probeer zoveel mogelijk te verzwijgen dat ik iets mankeer. Heel lastig soms, mja, niet veel keus als je zelfstandig ondernemer bent.