Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

louisa · Bericht door **louisa** » 03 apr 2011, 14:06

Hoi michael,

mpkoolhaas schreef:
louisa schreef:
En Nijmegen (NKCV) heeft nog steeds de grootste vinger in de pap.
Bij het opstellen van de Richtlijn voor CVS, is Nijmegen (NKCV) ook de hoofdrolspeler, waarbij 2 patiënten organisatie aan het handje van Nijmegen lopen en 1 patiënten organisatie daar niet aan mee doet en een eigen standpunt heeft.
De Steungroep loopt echt niet aan het handje van Nijmegen, Louisa. Ook hebben wij al jaren geleden een eigen, duidelijk standpunt over CGT/GET geformuleerd. Als er één organisatie de afgelopen jaren kritisch is geweest richting Nijmegen is het de Steungroep wel. Op onze website (www.steungroep.nl) zijn hiervan genoeg voorbeelden te vinden. En ook nu zijn we nog steeds uiterst kritisch, zoals onlangs ook weer bleek uit onze reactie op de PACE-trials en het begeleidend commentaar van Nijmegen.

Wat de richtlijn CVS betreft, ZonMW is momenteel bezig met het opstellen van het definitieve plan voor een doorstart. De Steungroep zal op grond van dit plan beslissen om al dan niet mee te doen.

Groetjes,

Michael
voorzitter Steungroep

Ik weet dat De Steungroep heel veel goed werk doet, daar ben ik zelf ook erg goed mee geholpen in 2010 en daar ben ik jullie dankbaar voor!

Maar, wat ik niet goed begrijp is, waarom de Stichting en De Steungroep niet uit de procedure opstellen Richtlijn CVS zijn gestapt.
Er ligt nu een Concept-Richtlijn CVS gebaseerd op revalidatie en CGT en GET op tafel. Nijmegen (NKCV) heeft de leiding hierin gekregen van VWS/ZonMw/CBO en de 2 patiënten organisaties mochten alleen een klein beetje mee praten. 1 patiënten organisatie is buiten spel gezet.

De achterban van De Steungroep wil geen revalidatie en CGT en GET.

In december 2010 zou er uitsluitsel gegeven worden over een eventuele "doorstart", het is nu inmiddels april 2011..... VWS/ZonMw/CBO houden zich muisstil....... Waarom? In verband met XMRV/MLV?......
En de ME/cvs-patiënten blijven intussen in onzekerheid zitten, wanneer komt er nu duidelijkheid?......

De Stichting is gemengd en de achterban van de Stichting is eveneens gemengd, zij is voor revalidatie en CGT en GET én voor een biomedische aanpak. Een enquete onder de donateurs bevestigt dit beeld: zie: "interactief/forum": http://www.me-cvs-stichting.nl/interactief/forum
De Stichting neemt niet duidelijk een standpunt in over ME/cvs en dat vind ik erg jammer.
Maar, de clou is wel duidelijk: de Stichting gaat dit ook niet doen, want zij is afhankelijk van grote bedragen aan subsidies. En als de Stichting zich tegen Nijmegen (NKCV), CGT en GET uitspreekt/keert, dan wordt de subsidie-kraan dicht gedraaid.

De Stichting verbindt zich ook aan misleidende en gevaarlijke "Mind-therapieën: all in one", zoals het "Alexander Concept", met andere woorden: promoot zélfs dergelijke schadelijke therapieën/cursussen/trainingen in haar patiënten blad MEdium, december 2010: http://www.anderleven.nl/gfx/MEdium.pdf
Heel boos ben ik daar over: is de Stichting van "God" los?......

Ik begrijp de samenwerking van De Steungroep met de Stichting ook niet helemaal goed, immers De Steungroep is voor een 100% biomedische aanpak/onderzoek/behandeling voor ME/cvs. De Stichting is dat niet.

Anyways, ik hoop dat De Steungroep voor haar achterban gaat kiezen, als er geen wijzigingen en inspraak van De Steungroep mogelijk is in het Concept-Richtlijn CVS (CGT en GET), zoals dat er nu ligt, en uit de procedure stapt.

Wat ik zo jammer vind, is dat de 3 patiënten organisaties in Nederland na tientallen jaren van praten en onderhandelen met Politiek Den Haag, VWS/ZonMw/CBO, het UWV, in de praktijk in 2011, nog zo erg weinig hebben kunnen bereiken voor ME/cvs-patiënten in Nederland.

Ik vind echt, dat wij (ME/cvs-patiënten) nog steeds in de kou staan in 2011!

Groetjes, Louisa

dien · Bericht door **dien** » 03 apr 2011, 14:09

Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een syndroomdiagnose die eind jaren 80 werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME). Myalgische encefalomyelitis betekent letterlijk met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen (encefalitis). Het hoofdkenmerk van deze onder twee verschillende namen bekendstaande aandoening is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

Uitsluitingscriteria: medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel; eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht); misbruik van alcohol of andere middelen. In de praktijk blijkt dat niet alle ME-patiënten last hebben van ernstige spierpijnen. Het onderscheidende en objectief meetbare symptoom -middels dubbele inspanningstest en eiwitmetingen- is post-exertional malaise.

Rapporten van Dr. Wijlhuizen, -in het verleden Dr. Vermeulen en E. van der Scheer worden door de rechtbank wel degelijk serieus genomen.

verlorengezondheidman

@Freewilly,

Tot mijn 21e levensjaar had ik ook energie voor 100, sterker nog ik was al jarenlang een topsporter, echter na een opgelopen bacteriële infectie is mijn ME/(cvs) onmiddellijk en onherroepelijk in gang gezet voor onbepaalde tijd

freewilly · Bericht door **freewilly** » 03 apr 2011, 15:44

@ verlorengezondheidsman Herkenbaar hoor. Ik deed ook aan topsport. Heb waterpolo gespeeld tot op Nationaal niveau. Bij mij was het in 1 klap over toen ik op mijn 19e ziekte van Pfeiffer kreeg. Daarna ben ik nooit meer dezelfde geworden en uiteraard de nodige kilo's aangekomen (Erica Terpstra effect, als is die nu niet zo dik meer).

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 03 apr 2011, 16:22

Ik begrijp de samenwerking van De Steungroep met de Stichting ook niet helemaal goed, immers De Steungroep is voor een 100% biomedische aanpak/onderzoek/behandeling voor ME/CVS. De Stichting is dat niet.
Anyways, ik hoop dat De Steungroep voor haar achterban gaat kiezen, als er geen wijzigingen en inspraak van De Steungroep mogelijk is in het Concept-Richtlijn CVS (CGT en GET), zoals dat er nu ligt, en uit de procedure stapt.
Wat ik zo jammer vind, is dat de 3 patiënten organisaties in Nederland na tientallen jaren van praten en onderhandelen met Politiek Den Haag, VWS/ZonMw/CBO, het UWV, in de praktijk in 2011, nog zo erg weinig hebben kunnen bereiken voor ME/cvs-patiënten in Nederland.

Denk dat je met de laatste uitgesproken hoop je verklaring voor pogingen van samenwerken te pakken hebt. Los hiervan vind ik dat de verschillende clubs het eerst maar eens intern moeten oplossen ook.Interne chaos is 0% opbouwend.En dan als de wiederweerga aan de slag.

che · Bericht door **che** » 03 apr 2011, 16:45

bellaa schreef:
che schreef:Bellaa bizonder om te lezen dat er nog meer stellen zijn die Me/cvs
hebben,je zou denken dat moet toch intressant zijn voor onderzoek,hoe hebben
de artsen bij jullie gereageerd Bellaa?
Ik hoop dat je wat meer begrip hebt gekregen dan wij,reden jullie het nog wel?
Krijg je steun van je omgeving?
Liefs Che
Reacties artsen: geen
Begrip: zoals alle ander ME/CVS paitienten, erg weinig.
We hebben sinds kort huishoudelijke hulp via de gemeente (maar wel omdat er ook andere, wel aantoonbare 'dingen' spelen). En steun van ouders, ondanks dat deze al de bejaarde leeftijd hebben.
We zijn, gelukkig, niet volledig bedlegerig, maar kunnen niet meer werken. Financieel dus zeer vervelend. UWV weigert mijn echtgenoot als arbeidsongeschikt te zien (en dat ook nog na meer dan 30 jaar arbeidsverleden).

Je verhaal is exact een kopie van ons verhaal,ook hier spelen meer dingen en daardoor krijg je hulp,bizonder dat er geen enkele arts notie neemt van 2 zieken in 1 huishouden,heb zelf een arbeidsverleden van 25jaar,en ook wij moeten het van onze bejaarden ouders hebben,te gek voor woorden in een land zoals deze,het is te hopen dat er snel iets met het xmrv verhaal gedaan kan worden en dat er een keer gerechtigheid komt!!

bellaa · Bericht door **bellaa** » 03 apr 2011, 17:48

che schreef:
bellaa schreef:
che schreef:Bellaa bizonder om te lezen dat er nog meer stellen zijn die Me/cvs
hebben,je zou denken dat moet toch intressant zijn voor onderzoek,hoe hebben
de artsen bij jullie gereageerd Bellaa?
Ik hoop dat je wat meer begrip hebt gekregen dan wij,reden jullie het nog wel?
Krijg je steun van je omgeving?
Liefs Che
Reacties artsen: geen
Begrip: zoals alle ander ME/CVS paitienten, erg weinig.
We hebben sinds kort huishoudelijke hulp via de gemeente (maar wel omdat er ook andere, wel aantoonbare 'dingen' spelen). En steun van ouders, ondanks dat deze al de bejaarde leeftijd hebben.
We zijn, gelukkig, niet volledig bedlegerig, maar kunnen niet meer werken. Financieel dus zeer vervelend. UWV weigert mijn echtgenoot als arbeidsongeschikt te zien (en dat ook nog na meer dan 30 jaar arbeidsverleden).
Je verhaal is exact een kopie van ons verhaal,ook hier spelen meer dingen en daardoor krijg je hulp,bizonder dat er geen enkele arts notie neemt van 2 zieken in 1 huishouden,heb zelf een arbeidsverleden van 25jaar,en ook wij moeten het van onze bejaarden ouders hebben,te gek voor woorden in een land zoals deze,het is te hopen dat er snel iets met het xmrv verhaal gedaan kan worden en dat er een keer gerechtigheid komt!!

Bizar de overeenkomsten...
Ook probelemen met het UWV?

freewilly · Bericht door **freewilly** » 03 apr 2011, 17:55

Welke ME/CVS patient heeft er nu geen problemen met het UWV ha ha ha. Wat dat betreft kunnen we daar ook wel even gaan demonstreren.

louisa · Bericht door **louisa** » 03 apr 2011, 18:07

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:@Louisa, even een gedachtenspinsel: Is het een idee om voor mij echt alles qua testen op een rijtje te zetten.

Hier de te nemen eerste stappen, een lijstje:

1. Dé graadmeter moet zijn: het naleven van de Canadese ME/CVS Richtlijnen: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

2. Daarbij de éérste belangrijke stappen: goed uitgebreid (bloed) onderzoek, aanvullende onderzoeken, scan/echo, CEEG, etc.

3. Uitgebreid bloed onderzoek is het standaard bloed onderzoek plus:
* bloed onderzoek naar de vitamine D + Calcium;
* bloed onderzoek PTH (Parathormoon): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 (ivm wel/niet juiste werking van vitamine D;
* naar de ziekte van Lyme;
* naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier);
* naar de vitamine B12 plus: onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12;
* onderzoek naar Coeliakie;
* ontlastingsonderzoek (darmparasieten, helicobacter);
* voedsel intolerantie/allergie testen (melk, suiker, tarwe, gluten, eiwit, etc.;

4. slaaponderzoek (melatonine onderzoek én CEEG).
Beste optie is Gelderse Vallei te Ede: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek en http://www.geldersevallei.nl/327/eeg-knf en http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum

5. Als het kan in Nederland of buitenland deze onderzoeken: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

TESTEN ALS HULP BIJ DE DIAGNOSE ME/CVS

Neurologische afwijkingen vaststellen

SPECT en xenon SPECT scan van de hersenen
MRI scan van de hersenen
PET scan
Neuropsychologische testen
EEG en QEEG
Neurologisch onderzoek en Romberg test
24u holter monitor
Tilt table test

Immunologische afwijkingen vaststellen

Testen van het immuunsysteem
R-Nase L
Erytrocyten Sedimentatiesnelheid (ESR)
Insuline levels en glucose-intolerantietest
Zware metalen

Intestinale disfuncties vaststellen

Ademtesten
Scintigrafie
Bloedtesten
Neurotoxische metabolietentesten (H2S-urinetest)
Faecale microbiële analyse

Inspanningsintolerantie vaststellen

Inspanningsproef op fiets en chemische stress test
Fysieke test
Dubbele inspanningstest

Slaaptesten

Neuro-endocriene testen

Schildklierafwijkingen
Groeihormoontekort
Prolactine
Cortisol

ATP-profieltest

Hiermee zul je een tijd(je) zoet zijn, maar als je deze onderzoeken allemaal kunt laten doen, zal er in ieder geval iets meer duidelijkheid (kunnen) ontstaan.

En als je nieuwe en/of meer vragen hebt, stellen!, goed?

Tip: print dit bericht en geef het aan jouw huisarts, zodat hij/zij weet wat te gaan doen en overleg samen goed de te nemen stappen.

Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 03 apr 2011, 18:20

Hoi sonja,

Heb ik nu al jouw vragen beantwoord? Ik ben zelf ff de draad kwijt

.
Jouw topic is populair: het wordt veel gelezen en er wordt veel aan je geschreven.

Groetjes, Louisa

bellaa · Bericht door **bellaa** » 03 apr 2011, 18:39

freewilly schreef:Welke ME/CVS patient heeft er nu geen problemen met het UWV ha ha ha. Wat dat betreft kunnen we daar ook wel even gaan demonstreren.

Tja, helaas veel. Alhoewel er hier op het forum ook wel een paar mensen zijn die volledig afgekeurd zijn (en zo te lezen zonder al teveel problemen, maar dat zijn uitzonderingen, puur een kwestie van 'mazzel' hebben).

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 03 apr 2011, 19:05

dien schreef:Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een syndroomdiagnose die eind jaren 80 werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME). Myalgische encefalomyelitis betekent letterlijk met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen (encefalitis). Het hoofdkenmerk van deze onder twee verschillende namen bekendstaande aandoening is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

Uitsluitingscriteria: medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel; eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht); misbruik van alcohol of andere middelen. In de praktijk blijkt dat niet alle ME-patiënten last hebben van ernstige spierpijnen. Het onderscheidende en objectief meetbare symptoom -middels dubbele inspanningstest en eiwitmetingen- is post-exertional malaise.

Rapporten van Dr. Wijlhuizen, -in het verleden Dr. Vermeulen en E. van der Scheer worden door de rechtbank wel degelijk serieus genomen.

Hoi, dit stukje had ik dus gelezen en wat er in staat is onzin. Net als CVS is mijnsinziens een eetstoornis net zo goed een symptoom als CVS dat is!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Er zijn genoeg ME patienten met Anorexia of extreme eetlust!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 03 apr 2011, 19:09

freewilly schreef:
Welke ME/CVS patient heeft er nu geen problemen met het UWV ha ha ha. Wat dat betreft kunnen we daar ook wel even gaan demonstreren.

Tja, helaas veel. Alhoewel er hier op het forum ook wel een paar mensen zijn die volledig afgekeurd zijn (en zo te lezen zonder al teveel problemen, maar dat zijn uitzonderingen, puur een kwestie van 'mazzel' hebben).

Ik ben dus een van die geluksvogels

.
Daarentegen moet ik wel naar de rechtbank om een scootmobiel te krijgen

marry · Bericht door **marry** » 03 apr 2011, 19:11

Zo ook met bijv. een depressie, Men krijgt vaak een depressie tgv de ME dus omdat er een werkelijk tekort is aan serotonine of door de problemen die zich opstapelen door het hebben van je ziekte.

Marry

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 03 apr 2011, 19:22

@Louisa: de reacties zijn overweldigend! Ik zou het liefst iedereen wel persoonlijk willen bedanken, maar dat gaat niet. Het geeft me wel heel veel steun!
Onwijs bedankt voor je advies, ik heb deze week een afspraak met mijn ME-vriendelijke huisarts (!) om een plan de campagne te maken, dus ik neem je lijsten mee. Ik had van Marry ook al e.e.a. gekregen, dus ja. Al mijn vragen wat dat betreft zijn beantwoord. En wat betreft het Canadese Document, had net zo goed mijn naam kunnen dragen, bah!

Welke symptomen hebben jullie trouwens meeste last van?

Ik van de CVS natuurlijk, ik slaap iedere dag van 09.00 tot 15.00 en van 24.00 weer tot 07.30! Op het moment is mijn geheugen echt een DRAMA, heel frustrerend! En de spier/gewrichtspijnen zijn op 't moment ook erg! Temperatuurwisselingen, niet kunnen ontspannen... pffffff

Jullie?