Lyme, co-infecties van Lyme en ProHealth

[vlindertje19]

en asje, 24 jaar ziek of 100 jaar ziek, maakt niet uit, gaat om chronische lyme en die kunnen ze behandelen ( en ook ons 2 als stelletje ouwe bejaarde) alleen je moet wel willen en ook geld er voor hebben, daar gaat het om. maar ik weet, de overheid wil niet zo veel geld aan ons uit geven, die wil ons alleen als parasiet uitzuigen)

Kunnen en doen zijn 2 verschillende dingen. Ik wil niemand ontmoedigen, maar de Borrelia en familieleden van de Borrelia zijn geen makkelijke vangers voor (alleen) AB (kuren).

Proff. Mattman heeft na 2 jaren experimenteren de juiste voedingsbodem ontdekt om de Borrelia bacterie in cyste vorm in vitro te laten ontwikkelen tot een volwassen spirocheet.
Na toediening van AB veranderde de spirocheet zich onmiddelijk weer in cystevorm. De spirocheet die onder de juiste omstandigheden daaruit weer ontstond, had zijn genetische informatie zo aangepast, dat hij ongevoelig was geworden voor de toegepaste AB.

Is de Borrelia in cystevorm dan kan deze langdurig in een deel van de hersenen vertoeven. Hij kan dus overleven binnenin je lichaam zonder klachten te geven tot dat de omstandigheden weer gunstig zijn en weer toeslaat (activeert). Dit verklaart ook waarom na behandeling met AB de infectie weer kan terugkeren.

Bron http://www.praktijktotaalbalans.nl/pdf/ ... i%20kl.pdf

en testen op borelia is geen gewoon bloed test, is specifiek testen, dat moet aan gekruist worden op het bloed test formulier met een reden. het is geen natte vinger werk van zo iets van wat zullen we vandaag eens gaan eten ??? nee zo iets doe je gericht.

Het mechanisme van de Borrelia is erg slim; onder laboratoriumcondities laat hij zich vaak maar in 1 vorm zien, maar in levende werkelijkheid gedraagt de Borrelia zich tijdens hun levenscyclus van 9 dagen heel anders; hij neemt verschillende vormen aan.

Bron http://www.praktijktotaalbalans.nl/pdf/ ... i%20kl.pdf

Even ter info over testen en AB bij Borrelia

[asje]

Mensen die iets begrijpen en mensen die dat niet doen, ik verspil aan de laatsten geen energie meer.

Aangezien er tot nu toe ook al geen serieuze berichten zijn over genezingen bij al langdurige chronische Lyme of dat verbeteringen op de lange duur stand houden lijkt het er eerder op dat een deel van de mensen daarvoor de kop in het zand steken.

[vlindertje19]

Mensen die iets begrijpen en mensen die dat niet doen, ik verspil aan de laatsten geen energie meer.

Doel je op mijn reactie op jouw berichtje van vanmiddag Asje? Of in het algemeen?

Een reactie op een reactie krijgt een reactie terug, zo gaat dat helaas op een forum.

En omdat ik nog geen diagnose heb (op OI na) zit ik tussen mensen die wel al een diagnose hebben gehad, mensen die (jaren later) een misdiagnose hebben gehad naar blijkt omdat ze een positieve Lyme test hebben en mensen die net als ik zoekende zijn naar uberhaubt een diagnose.

Wanneer er iemand reageert op het feit dat er testen op Lyme wordt opgedrongen en daarnaast in een ander topic het ook gaat over het commentaar van bepaalde mensen hier (geen idee waar het over gaat) op de tegenspraak en tegenstand bij DML en CGT van weer andere mensen , zie ik niet meer in wat dat te maken zou hebben met waar dit topic voor bedoeld is.

En mocht mijn reactie op jouw bericht een gevoelige snaar hebben geraakt; het is puur bedoeld ter info en ter overdenken en niet als opdringen of wat dan ook.

[diederik]

Aangezien er tot nu toe ook al geen serieuze berichten zijn over genezingen bij al langdurige chronische Lyme of dat verbeteringen op de lange duur stand houden lijkt het er eerder op dat een deel van de mensen daarvoor de kop in het zand steken.

(Met alle respect voor jou trouwens, asje; de meeste van je postings vind ik erg goed)

Maar ik verspil ook geen energie meer aan mensen (of toch hun postings) die tot in den treure blijven herhalen dat mijn gigantische (!) vooruitgang een maat voor niks is, en dat ik -zo moet ik dat dan lezen neem ik aan- binnen 2 jaar weer helemaal bij af zou zijn... daar mag je me dan ook eens overtuigend bewijs voor voorleggen.


Ik snap ook wel dat de wetenschappelijke consensus rond chronische lyme nogal vaag is en dat er nog geen hard bewijs bestaat voor statistisch effectieve behandelingen ervoor, en dat waarschuwingen op hun plaats zijn.

Ik merk zelf gewoon gigantisch veel verschil met behandeling, nou kan het zijn dat ik binnen 2 jaar weer lekker bedlegerig ben nou leuk voor jou dan dan heb je gelijk, maar tot op dat moment heb ik wel betere dingen te doen met mijn energie dan mensen 100x te blijven vertellen dat ik echt wel stukken beter ben en dat het geen illusie is
Zal me een reet schelen of statistisch gezien de meeste Lymepatiënten niet genezen, het enige wat mij boeit ben ikzelf, daar ben ik erg egoïstisch in. Bij mij blijkt het aan te slaan voorlopig, dus dan wordt het wel erg vermoeeeeiend als mensen voelen dat ze moeten blijven schrijven dat dit niet kan enz.


Dit heeft geen moer te maken met 'kop in het zand steken'. Ik ontken niet dat er blijkbaar nog veel ontdekt moet worden en veel dingen voor veel patiënten niet werken, en ik heb ook schrik dat ik idd mss toch niet beter word, maar als je daar niet meer op reageert nadat dezelfde personen dat al 100x herhaald hebben, tja dan is dat gewoon behoud van energie.

We weten nu ondertussen al wel dat chronische lyme niet te genezen is, prima hoor. Alleen kiezen een groot aantal van ons ervoor om er toch voor te gaan


Het is niet voor niks dat studies aantonen dat mensen die lid zijn van patiëntenverenigingen, forums en dat soort dingen, minder kans hebben op genezing dan andere patiënten.




PS: ik ben ook geen voorstander van het evangeliseren van Lyme zoals dat hier mss soms gebeurt. (al zou ik iedereen wel laten testen als ze mn eigen kinderen waren)
In dat opzicht ben ik het wel met je eens.

Maar buiten dat grootschalig propageren, wat slechts door een kleine minderheid gebeurt - wat is het probleem met die tientallen of meer andere Lyme(?)patiënten hier die ondanks 1000x dezelfde anti-waarschuwing kiezen om voor een behandeling te gaan?
Dat heeft dus niks met kop in het zand te maken. Dat is gewoon gaan voor de enige mogelijke uitweg (op dit moment) - tenzij jij een betere behandeling weet voor ME?

Ik zeg dus: heb je een positieve uitslag Lyme? Fuck die berichten van je geneest er toch niet van, wie niet waagt niet wint!

[luna923]

aoife

thanks

en ik denk dat asje het niet over de elisa test heeft.





vlindertje
je heb goeie punten, ben het alleen niet eens met AB en probiotica te gelijk ( in mijn ogen is het water en vuur samen, werkt niet volgens mij. probiotica bacterie gaat meteen dood door de AB,zonde van het geld en de bacterie). maar ook ik heb het niet over testen op dringen aan iemand, dit is ook nooit mijn bedoeling geweest. net als jij. ik begrijp best als je geen geld heb dat je dan die behandelingen niet kan betalen, zeker als je in de sociale dienst zit. maar ook ik zit in de sociale dienst en toch heb ik die LTT test gedaan. je moet er iets voor over hebben om het wel te doen, is niet makkelijk maar je moet wel willen. als je niet wil dan niet. ieder zijn keuze. zo bedoelde ik het.

en wat ik bedoel met lekker makkelijk en lekker veilig, is dat ik niet denk dat iemand voor ME kiest, maar wel lekker makkelijk daar op dat punt blijft hangen dan. door geen test te doen voor lyme. allemaal argumenten bij elkaar rapen om die test niet te doen, maar geen argumenten bij elkaar rapen om het wel te doen. in het geval van asje denk ik : wat heeft in hemels naam de overlast van de buren met de test te maken???? helemaal niks, ik heb ook overlast. de behandeling zelf kan wel invloed hebben op de overlast, dat begrijp ik wel, maar de test niet. want het verhaal ging om de test en niet om de behandeling. dat is een stap verder. en ja daar moet je centjes voor hebben. en als je die neit heb dan houd het snel op, dat is zo.

asje, kritiek kan ook opbouwend zijn. als je iets meld dan kan je antwoord daarop verwachten.
beetje positief blijven, anders gaan we met ze alle een liedje voor je zingen.

ohhh asje, we zingen een liedje voor jouw alleeeeeeen, ohhh asje, traallaaalaaalaaaalaaaa llaaaaaaaaallllllaaaaaaaaaaaaaaa hahahaha lol


maar uhh
ik vind het bizar dat het niet vergoed word en ga daarom naar die wereld protest dag van lyme in denhaag 11mei. al moet ik kruipen, ik ga.

maar goed, ik ben weer mega suff aan het worden

jaja beetje chaos laatste tijd bij mij, bijna me 3de zus kwijt aan long emboli, me nicht paar dagen geleden overleden, en ik met me lyme pffffffff en ook al meer dan een half jaar is alles chaos hier in de centrum van de stad, overal hekken en straten die open liggen om het op te knappen voor prins pils. en dan nu is alles afgezet en kom je nergens meer bij, overal grote containers en grote hekken en mega veel beveiliging en als je er uit wil dan via die pas systeem controle shit en er in nog moeilijker. lijkt wel een poppenkast hier. en wat moet dat allemaal neit kosten??? en voor ons is er geen geld! weg met de monargie en mij kan je morgen vinden op het waterloopplein dan. ik kan toch niet rusten hier met al dat geluid van al die mensen en die poppenkast.



ik spreek jullie wel weer
groetjes
loentje

[vlindertje19]

Ik merk zelf gewoon gigantisch veel verschil met behandeling, nou kan het zijn dat ik binnen 2 jaar weer lekker bedlegerig ben nou leuk voor jou dan dan heb je gelijk, maar tot op dat moment heb ik wel betere dingen te doen met mijn energie dan mensen 100x te blijven vertellen dat ik echt wel stukken beter ben en dat het geen illusie is
Zal me een reet schelen of statistisch gezien de meeste Lymepatiënten niet genezen, het enige wat mij boeit ben ikzelf, daar ben ik erg egoïstisch in. Bij mij blijkt het aan te slaan voorlopig, dus dan wordt het wel erg vermoeeeeiend als mensen voelen dat ze moeten blijven schrijven dat dit niet kan enz.

Nogmaals; ik volg de discussies en tegenwerpingen van andere forumleden op DML, CGT, wel / niet testen op Lyme, wel of geen baat bij AB behandeling, wel of geen baat bij alternatieve behandeling, niet echt

Ik heb het in een ander topic ook al naar mijn mening/gevoel uitgelegd; als chronisch ziek persoon zonder een diagnose (alleen OI tot op heden , ow en dorpsgek) ben IK er wel bij gebaat - en met mij meerdere leden die hebben getest op Lyme via welke wijze dan ook - , dat al die wetenschappelijke/studies/artikelen/opinies enz. (h)erkenning kunnen geven in hun klachten(patroon) en verloop van hun ziek zijn.

Een test moet niet gebruikt worden als diagnose, het is het complete beeld voor een patient in zijn/haar zoektocht naar de oorzaak. Dit geldt overigens voor meerdere ziektebeelden/aandoeningen, waaronder de schildklier voor velen de bekendste is; er wordt op 2 waardes getest via HA en vaak ook specialist en liggen die binnenin de lijnen van de referenties dan kun je absoluut geen schildklierafwijking en/of ziekte hebben.

Vaak pas vele jaren later blijkt er wel degelijk een trage of snelle schildklier te zijn die inmiddels al op diverse fronten in het lichaam (onomkeerbare) schade heeft toegebracht.

Het is 1 van de vele voorbeelden.

De behandeling van Lyme is voor iedereen anders, want geen 1 Lyme patient, dit geldt ook voor ME patienten, is hetzelfde.

Ik ben super blij voor jou dat jij zoveel baat hebt bij de behandeling! En je mag zeker egoistisch zijn, dat is je goed recht als patient.

We zitten hier met z'n allen voor hetzelfde; verbetering/genezing. En informatie uitwisselen en daarbij artikelen als linkjes toevoegen in berichten hoort daar nu eenmaal bij.

Degene die het er niet mee eens zijn en nu zeggen dat ze niet zoveel energie meer willen verspillen aan dit dat enz. hebben ook de keuze om er niet op te reageren. Keihard gezegd even leidt een reactie op een reactie op een reactie en bij sommigen tot pijn en irritatie, wat ik overigens erg jammer vindt.

[vlindertje19]

vlindertje
je heb goeie punten, ben het alleen niet eens met AB en probiotica te gelijk ( in mijn ogen is het water en vuur samen, werkt niet volgens mij. probiotica bacterie gaat meteen dood door de AB,zonde van het geld en de bacterie).

De balans in de darm moet wel gelijk blijven en door AB worden er ook goede bacterieen gedood. Om te zorgen dat je tijdens en na een AB kuur weer een goede balans in je darmflora hebt , is probiotica niet geheel onverstandig. Dit geldt overigens naar mijn idee alleen maar als je een AB slikt voor een bacterie en niet als je gehele immuunsysteem van slag is en je 1 van die vele belastende virussen-bacterie infecties moet overwinnen, want dan is het racen tegen de klok.

AB in combi met alternatief wordt vaak ook probiotica bij geadviseerd en ik meen dat ik ergens hier op het forum ook gelezen heb dat DML ook werkt met AB en probiotica, maar dat moet je me even vergeven als ik dat verkeerd gelezen heb .

[louisa]

Deel 2 van het artikel in het RD met Robert Bolderdijk: ‘Ziekte van Lyme blijft lastige kwaal’ Bron: http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... l_1_734824

Een paar alinea's:

........U noemt het onjuist dat er in Nederland weinig risico zou bestaan op een infectie met de borreliabacterie als een besmette teek binnen 24 uur wordt verwijderd, zoals de CBO-commissie in de ontwerprichtlijn stelt.

„Inderdaad. De commissie baseert zich voor deze stelling op vier studies. Drie zijn uitgevoerd met andere tekensoorten dan die in Nederland en Europa voorkomt: de Ixodes ricinus. Eén studie is uitgevoerd op Ameland. Toch worden de resultaten geldig verklaard voor heel Nederland. Dat is onjuist. De biotopen van de teek zijn in Nederland namelijk heel verschillend.

Uit Europees onderzoek blijkt dat de overdracht van de borreliabacterie bij de Ixodes ricinus veel sneller gaat dan bij bijvoorbeeld de soort Ixodes scapularis. Bij een proef met ratten was na dik zestien uur de helft al geïnfecteerd. Ook uit een enquête onder 800 chronische lymepatiënten uitgevoerd door de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten, de NVLP, blijkt dat 24 uur in de praktijk geen veilige marge is.”

..........De zogeheten Elisatest, waarmee wordt gekeken of iemand besmet is met de borreliabacterie, is niet betrouwbaar genoeg, stelt u.

„De Elisatest is slecht omdat hij te vaak fout-positieve uitslagen geeft. Dan lijkt het of iemand lyme heeft, maar dat is niet zo. Dat is een erkend probleem. Volgens de procedure moet er in zo’n geval een tweede test gedaan worden om de positieve uitslag te bevestigen.

Het omgekeerde kan ook: fout-negatief. Dan lijkt het alsof iemand geen lyme heeft, terwijl dat wel zo is. Het vreemde is dat dit nauwelijks als probleem wordt onderkend. Maar zelden wordt de Elisatest na enkele weken herhaald om te kijken of een negatieve uitslag wel klopt.

Een studie van het RIVM en VUmc uit 2010 laat zien dat de gevoeligheid van verschillende Elisatesten tussen de 34 en de 59 procent lag. Het is daarom goed om een Elisatest te combineren met een ander type test: een immunoblot- of Westernblottest. Dat verhoogt de trefzekerheid. Helaas wordt dit niet geadviseerd in de CBO-richtlijn. De eerste zes tot acht weken na de besmetting reageren de testen bovendien onvoldoende omdat alle antistoffen die het lichaam tegen de ziekteverwekker aanmaakt zich hechten aan de bacteriën en niet vrij in het bloed circuleren.

..........Is zo’n DNA-test wel mogelijk in Nederland?

„Ja, bij universiteitsziekenhuizen en in diverse laboratoria. Bij laboratorium Pro Health in Weert hebben ze er veel ervaring mee. Ze doen in Weert ook nog een andere test: de lymfocytentransformatietest, LTT genoemd. Daarbij wordt gekeken naar een merkstof op de witte bloedcellen die wijst op een borrelia-infectie. Bij mensen met chronische klachten bij wie de Elisa- en immunoblottesten niets opleveren, kunnen een DNA- en een LTT-test uitsluitsel geven of er sprake is van lyme of niet.”

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Duidelijke in herhaling vallende informatie Louisa.

Er bestaat en blijft nog steeds bestaan een hoop misverstanden rondom het oplopen van ziekte van Lyme en de diagnose.

Maar wanneer in NL er eens een keer ook wat mee gedaan wat worden is voor iedereen een

[louisa]

Helemaal met je eens vlindertje .
Robert vecht al jaren, maar geeft niet op, dat is bewonderingswaardig.

Aan de NVLP heb je niets en helaas zijn de 70.000 handtekeningen van de Petitie behoorlijk verkwanseld geworden.

Groetjes, Louisa

[luna923]

thanks voor de info vlindertje

diederik

ik ben blij voor je dat je met de behandeling bezig bent en hoop dat het goed blijft gaan. hou ons op de hoogte

groetjes
loentje

[asje]

Doel je op mijn reactie op jouw berichtje van vanmiddag Asje? Of in het algemeen?

Nee dus:-) Je had m'n antwoord even kunnen afwachten, nu schrijf je alsof dat wel zo is.

Ik doelde meer op Louisa, luna.

[verlorengezondheidman]

Waarom wordt bloed bij Sanquin wel getest op HIV, Hepatitis B & C, HTLV-I-II en Syfilis maar niet op Borrelia en co's, heeft dat te maken met het ziektemechanisme / erkenning van Lyme?

[asje]

Hé Diederik, respect is wederzijds.

Ik vind het geweldig dat je zo'n grote vooruitgang hebt en ik kan alleen maar voor je hopen dat dat aanhoudt ('leuk' voor mij ... erg cynisch, niet leuk).

Ik heb nooit ergens gezegd dat genezing per definitie onmogelijk is, ik ga er van uit dat men elke dag meer weet en dat is natuurlijk ook zo dus hoop is er altijd, ik zeg alleen dat er vooralsnog geen serieuze berichten zijn over genezingen en het is ook niet duidelijk of flinke verbeteringen aanhouden. Je maakt dus een keus om de onzekere kans te pakken of je hebt allerlei redenen dat niet te doen, vooral ook nog als je ziektegeschiedenis niet erg wijst op Lyme. En ik vind dat iedereen die hier leest de eerlijke info moet krijgen, ook over behandelingen. De verhouding hier tussen goede DMl-berichten en kritische noten lijkt me normaal, niks 100x kritisch.

Jij noemt het soms 'het evangeliseren van Lyme', vandaar dat ik kennelijk sommigen tegen de haren instrijk en er niet echt op argumenten wordt ingegaan, terwijl een serieuze discussie iedereen wijzer kan maken. Met 'mss eerder de kop in het zand steken' reageerde ik op de psychologisering van ons, degenen die zich niet laten testen; we zouden 'het wel veilig vinden' zo. Dan denk ik dan steek je mss de kop in het zand, niets anders willen horen.

Die studies over patiënten die minder vaak genezen omdat ze op fora ed zitten komen rechtstreeks uit de CGT-hoek volgens mij, zij gebruiken dat iig, vinden het negatief als je lid bent. Een beter geïnformeerde patiënt slechter genezen? Kom nou.

[lulu]

Soooo diererik, kan ik mij scharen onder degenen (n=1 denk ik zo) die maar wat loopt te lullen. Nu tabee mensen, ik heb het hier gezien.