Diederik bij De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ok dan ga ik maar ff mijn uitstelgedrag onderdrukken en toch ff kort samenvatten :P



In grote lijnen gaat het dus nog altijd zoals ik hier op het forum al een paar keer heb geschreven, namelijk vooral kleine stapjes op cognitief vlak en nog veel rustbehoefte lichamelijk (hoewel dat natuurlijk eigenlijk ook wel samenhangt met cognitieve rustbehoefte).

Volgens DML was het normaal dat de vermoeidheid zelf een van de laatste symptomen kon zijn die verdween, wat trouwens ook al mijn eigen intuïtie was geweest.

Behalve over mijn geel uiterlijk hadden we het dan nog o.a. over mijn ontstekingswaarden van de vorige testen, uit de IL-10 (mRNA) kon hij zien dat ik amper diepe slaap kreeg, wat ik ook kon bevestigen want ik word om de 2 uur wakker 's nachts.
Die IL 10 zou dus diepe slaap belemmeren, en waar een gewone persoon de 'trapjes'/fases van slaap doorloopt van 1 2 3 4 ... 4 3 2 1 en nog een paar keer 1 2 3 4 ... 4 3 2 1 doorheen de nacht, gaat dat bij mij 1 2 ... 2 1 ontwaken 1 2 ... 2 1 enz.

Juist de oppervlakkige slaap droom je , dus daarom dat we zoveel dromen :) maar de diepere fase die je nodig hebt om uit te rusten ontbreekt meestal.

Hij verklaarde ook nog de verhoogde IL-6 (mRNA) maar kan mij totaal niet meer herinneren waarover dat ging, maar het klopte iig wel met hoe ik mij voelde.



De laatste maanden krijg ik het ook steeds moeilijker om 's nachts in slaap te vallen, dat verklaarde hij door het feit dat ik nog niet genoeg van mn nieuwe energie uitgaf.
(eigen opmerking: ik gebruik idd alleen de hele dag mijn hoofd, dat daardoor heel vermoeid is, maar waardoor ik lichamelijk te weinig energie 'uitgeef' nu ik al iets beter ben; en 's nachts dus niet goed kan inslapen)

Dus nu mag ik 2x per week lichtjes gaan zwemmen, dat zou de beste fysieke activiteit zijn voor ons omdat het beter is voor de circulatie als bv wandelen, en ook omdat het de enige 'sport' is waarbij je lichaamstemperatuur niet stijgt.
& dan gaan we overvolgende week dus eens rustigaan kijken hoe 15-20 minuutjes in het zwembad aanvoelt :) het zal sowieso raar zijn, na het afgelopen jaar geen enkele vorm van beweging gehad te hebben. Mijn spieren gaan stijf staan :P



Al bij al leek ik op schema te zitten, hij voorspelde dat ik begin volgend jaar een keer of 2 een krachtige griep ging hebben en daarna me ineens weer stukken beter zou gaan voelen, dat houden we dus in de gaten :)


Het belangrijkste was dat alles dat hij spontaan zei, ook met mijn eigen gevoel en intuïtie overeenkwam, dus dan schept dat wel vertrouwen natuurlijk :)



PS om een of andere vreemde reden gaat het zelfs weer een stukje beter de laatste paar dagen (na het consult), heb de laatste dagen overdag eigenlijk weinig rust nodig gehad tussen mijn dagelijkse activiteiten.
Placebo of gewoon weer een babystapje? :P
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

Leuk Dieter ,echt de goede kant op !

Tegen mij zij hij de laatste keer :je sta wat in de modder te trappelen en je geraakt niet vooruit , niet zo positief ,he ! :(
Gebruikersavatar
Feline
Actief lid
Berichten: 289
Lid geworden op: 08 jul 2011, 22:41

Bericht door Feline »

Dat klinkt goed, hoop voor je dat de stijgende lijn zich voortzet! :)
dat wordt nog spierpijn straks! ;)
"There's a world we've never seen.
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Inderdaad niet zo positief nee memsi :-/ maar als het de waarheid is, kun je die maar beter weten natuurlijk :) zijn er ook duidelijke redenen waar het stokt, of niet?


En Feline, idd :) ik heb tot vrij laat in mn ziekte wel nog vrij intensief gesport, dus normaal gezien komen spieren dan wel vrij snel terug, maar de eerste maand gaat dat zeker afzien zijn :P
Maar ik begin zowiezo op een heel kalm tempo, ik moet niet per se 40 baantjes doen elke keer he :P gewoon wat rondsplashen zal in het begin al wel genoeg zijn.
Ik weet weinig.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Mooi man! Vooruitgang is super en dat je weer een beetje mag gaan bewegen ook!

Ik droom trouwens enorm veel, maar mijn IL-10 is 0 :P.

Ga zo door!!!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

De IL 10, of de mRNA IL 10 test?

De IL was volgens mij bij mij ook niet afwijkend, maar de mRNA-test wel.
Wat in de praktijk het verschil tussen beiden is, weet ik ook niet goed, maar volgens DML was er iig wel een verschil tussen beide testen. De mRNA-test had iets met potentieel te maken ofzow.


En word je ook 5 keer per nacht wakker of niet? Want dat had vooral daar mee te maken.

Dat dromen is gewoon een gevolg daarvan (van ondiep slapen); maar daar kunnen natuurlijk bij iedereen verschillende redenen voor zijn.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hij voorspelde dat ik begin volgend jaar een keer of 2 een krachtige griep ging hebben en daarna me ineens weer stukken beter zou gaan voelen
Mijn ervaring is hetzelfde. Begin dit jaar een zware griep gehad + mycoplasma (smerige hoest) en opmerkelijk verbeterd daarna. Tijdens de griep dacht ik wel even dood te willen gaan :shock:

Door de koorts worden versneld mitochondrieën vernieuwd wat verbetering van de conditie oplevert en ik vermoed dat terloops ook een paar restvirussen werden opgekuist ofwel werd het immuunsysteem deels gereset.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

goed om te lezen diederik
het viel mij en mijn ouders idd ook erg op dat je heel geel zag
enig idee waar dat door komt?
en wat je zegt over dat slapen... ik heb precies hetzelfde, ik slaap heel moeilijk in en ik droom heel veel
ik heb vorig jaar zomer ook een slaapregistratie gehad en daar kwam eigenlijk ook al uit dat ik niet echt in een diepe slaap kom en daardoor ook nauwelijks uit rust
mja je verhaal klinkt toch wel positief en dat is n goeie zaak! :)
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

@marlène: ha!


@tom: hmm vreemd, tot hiertoe was het nog maar 2 mensen opgevallen :) dan heb je wel oplettende ouders.
Het had iets te maken met een teveel aan beta-caroteen dat vrijkwam door verhoogde vetverbranding of zoiets? Ook anorexia-patiënten zouden dikwijls wat gelig kunnen worden zei hij.
Het was iig een goed teken volgens hem omdat de meeste mensen met ME niet goed vet verwerken, maar omdat het systeem nu weer in gang schiet zou het eventjes een tijdje in overdrive staan als compensatie.
't Kwam in ieder geval over alsof hij het wel vaker zag.


En die slaap zal zich wel weer herstellen van zodra de inflammatie wat wegtrekt, ik heb zelf gemerkt dat ik de laatste 2 weken dikwijls maar 2 of 3 keer wakker word per nacht in plaats van 5-6 de afgelopen maanden, dus dat zit ook al in de goeie richting.
(hoewel ik nog niet echt frisser wakkerword daardoor)
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Amaaai, klinkt wel goed allemaal hè! En zelfs mogen zwemmen...
Wel spijtig van dat wandelen want als ik iets doe van fysieke activiteit is het wel dat.

En die slaap: zo herkenbaar! Geen idee of dat bij mij getest is eigenlijk,zou ik eens moeten nazien.

Ga zo door e diederik!
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Goed nieuws Diederik!
Spannend hoor naar het zwembad. Ik hoop dat je veel plezier zult hebben!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

zoo dat is goed nieuws!!

Super goed zeg!!! wooow!

Ik hoop dat ik in dec ook positief nieuws krijg, dat heb ik echt nodig nu pfff...

Succes met zwemmen!

Oja nog een vraag: Heb jij ook een gastroscopie gehad met maagbiopties? Kwam daar wat uit??
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Klinkt goed, diederik, dat je zo vooruitgaat en nu ook wat meer mag gaan bewegen!
Zwemmen was volgens de osteopaat ook de beste manier, maar de chloor in het water is voor mij niet haalbaar. Tweede beste scoorde wandelen, dus dat doe ik een beetje als het lukt.
Mijn man heeft ook dezelfde ervaring na koorts, zoals marlène beschrijft. Hij denkt ook aan een bepaalde reset van het immuunsysteem.
Veel succes nog verder!
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Kreeg ik nu maar eens koorts!
Kan me niet herinneren wanneer ik dat nog heb meegemaakt!

Ik hoop dat het zwemmen je gaat bevallen want mij sloopt dat : de geur, de akoestiek, de kou,...
Een eigen jacuzzi zou wel fijn zijn :)

Ik denk ook dat je op de goede weg bent Diederik !
Veel succes ! en nog geen nonkel ? spannend zeker ?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Bwa, ondertussen weten we al wel de datum (7 november) dus dat is al egen verrassing meer :)
(t wordt een keizersnede dus is de geboortedatum al gepland :P ) 't wordt zowiezo een meiske.


Ik ga inderdaad proberen op uren te gaan dat het rustig is, want zo'n hoop schooljong maakt inderdaad nogal een galmend laweit in zo'n zwembad.

Maar zoals ik mij de laatste 2-3 dagen voel gaat dat wel lukken, heb bv vandaag toch nog niet echt een lange rustpauze nodig gehad. En straks naar 't stad.

Chloor ben ik ook niet zo'n fan van, dus ga vooral proberen van niet teveel te "drinken" :P
Mss een zwembrilleke kopen voor mijn ogen/lenzen.



Verder heb ik ook de laatste weken rare temperatuurverschijnselen, normaal gezien ben ik zo rond de 36.14° gemiddeld, maar heb veel metingen gehad van 36.69°, 36.80° enz. de laatste weken.
Ofwel maak ik trug wat koorts, ofwel begint mijn thermostaat mijn 'normale' lichaamstemperatuur weer met horten en stoten in de juiste richting te pushen :)




@nabo: nee, gastro heb ik niet gehad. Waarschijnlijk geen reden toe gehad, dat is vooral ivm virussen zeker?
Ik had in het begin wel verhoogde NK-cellen wat op een of ander virusje wees, maar het probleem lijkt bij mij vooral bacterieel te zijn. (parasieten enz)
Wat voor mij natuurlijk wel superhandig is want bacteriën zijn meestal vele gemakkelijker uit te roeien als virussen.
Maar niet tof voor de mensen met virussen natuurlijk :)
Ik weet weinig.
Plaats reactie