Neuraal therapie

[marlène]

Deze ochtend had ik afspraak bij een reumatoloog in UZ Pellenberg te Leuven. Omdat mijn auto-immuunwaarden al jaren positief zijn en de zon (ahum achter het wolkendek) me toch parten blijft spelen, wilde ik weten wat de behandelmogelijkheden waren.

Het was een erg aardige man en een goed gesprek. Mijn hoop uitslagen zo dik als een telefoonboek nam hij rustig door. Er was duidelijk een auto-immune activiteit en klachtenpatroon en hij opperde ook even dat ik een bulldozer ben. M.a.w. te graag werken en altijd maar doorgaan. Dat zal ik niet ontkennen maar ik ben ziek geworden tijdens mijn zwangerschap en toen was er geen sprake van hard werken in mijn geval. Bovendien heb ik er al last van sinds kindertijd.

Er is wat bloed geprikt en ik mag starten met plaquenil. Dat zou me helpen om beter bestand te zijn tegen de zon tijdens de zomermaanden, minder spierpijn en minder gewrichtspijn te hebben.

Niet alle klachten zijn toe te schrijven aan een auto-immune activiteit maar dat kan ik weer verklaren door alle virussen en andere beestjes die nu woekeren.

Hij sprak even het woord CVS uit. Toen ik zei dat het niet bestond en een verzameling is van ziekten die nog niet zijn uitgedokterd, ging hij akkoord. Dat stemde me wel gerust. Leuven is immers de bakermat van psychologische bullshit.

[josje]

Marlene wat gebeurt er met je als je in de zon gaat?

[marlène]

hallo josje

de warmte van de zon voelt aan als een strijkijzer op mijn gezicht, niet op andere delen van mijn lichaam. Echter ik verbrand ontzettend snel zelfs met weinig zon. Ik heb ooit al brandblaren gehad in de maand april toen er alleen maar wolken waren.

Als ik in de zon heb gelopen of enkele uren buiten heb vertoefd, zelfs met sjaal en lange mouwen en in de schaduw, dan heb ik grote kans op schele hoofdpijn, doodmoe, grieperig gevoel en pijn in de borstkast. Dat zijn de meest voorkomende klachten.

Nochtans ben ik in staat geweest om enkele jaren in de tropen te wonen dus ik denk dat het lichaam kan "wennen" aan de zon maar die sporadische weekjes per jaar zijn een hel.
Het leven was wel met bepaalde beperkingen zoals extra slapen en veel hoofdpijn maar geen grieperig gevoel of bloeduitstortingen.

[lulu]

Ik heb de indruk dat ik vooral last heb van het licht/de zon in de lente. Zomer en herfst zijn minder erg. Herkenbaar?

[luipaardje]

Ja, dat herken ik. Het is net of mijn lichaam aan het begin van het zomerseizoen even moet wennen aan alles van buiten. Eens dat gebeurd is heb ik er dan minder last van.

[lulu]

Idem! Ook verbrand ik in de lente erger al ben ik geen zonzitter.

[verlorengezondheidman]

@Marlene,

De huid is ook een orgaan en wat ik begrepen heb valt chronische Lyme stelselmatig al je organen aan; aangezien de chronische zoonose in weefsel, bloed, organen en zenuwen zit als ik het mij niet vergis..?

[marlène]

Mmmm bij mij is het echt alle seizoenen Ik heb het echt al sinds kleins af aan. De reumatoloog zei ook dat ik auto-immune activiteit heb. Daardoor zou mijn immuunsysteem haperen en vatbaar zijn voor wat ik nu heb.

hij wilde de ziekte geen naam geven want auto-immuunziekten lopen soms in elkaar over. Er is dan geen duidelijke uitgesproken ziekte zoals reuma of lupus maar wel activiteit.

Hij heeft o.a. vit D laten prikken maar dat neem ik al alle dagen bij sinds enige tijd.

[marlène]

@ vgzm

volgens wat ik heb begrepen, tasten sommige soorten borrelia eerder het zenuwstelsel aan en andere de huid.

[marlène]

Volgende week toch maar een afspraak maken bij de huisarts. Sinds ik de antivirale medicatie neem, ging het echt beter tussen de dutjes door. Opvallend wat een paar procenten beterschap met een mens kunnen doen. Ik verbaas me er telkens weer over.

Gedurende enkele dagen stond ik elke voormiddag op en ruimde ik op, deed ik de afwas, dat soort dingen. Ik voelde me gedurende een paar uurtjes per dag haast normaal.

Maar het feest is voorbij. Ofwel heb ik een beestje opgelopen, ligt mijn maag overhoop of doet mijn hart raar. Ik weet niet wat het is. Zodra ik een inspanning doe, als is het maar een autoritje of afwassen, wordt mijn borstkast ineengedrukt door een loodzwaar gewicht en soms moet ik beginnen hoesten voor lucht. Soms is het ook zomaar, dan lig ik op de bank en loopt die troep olifanten er ook over.

Ik heb daar al vaak last van gehad maar toch voelt het anders aan nu. Het wordt vergezeld door een ongelofelijke vermoeidheid. Ik geraak geen meter meer vooruit.
Niet de typische ME-vermoeidheid, kan het moeilijk beschrijven, ben er niet bekend mee. Misschien dat iemand het herkent?

[asje]

Die troep olifanten is wel bekend bij ons toch? Ik heb 't ook gehad icm zuurstofgebrek en zeer zware 'lamheid', hoe kouder de buitentemperatuur hoe erger, 's zomers viel het wat dat betreft erg mee. Maar verbazend genoeg ging het zwaarste daarvan helemaal over met Carnitene.

Het is behoorlijk koud steeds, kan mss bij jou ook invloed hebben?

[marlène]

Oh wat goed dat dat je heeft geholpen asje! Ik heb ooit een pot l-carnitine-fumaraat gekocht maar ik word daar erg agressief van. Misschien komt het door de fumaraat.

[asje]

Denk je wel dat 't hetzelfde is zoals ik beschrijf? Idg zou je puur L-Carnitene van Sigma-Tau gewoon voorgeschreven kunnen proberen?

O ja, er waren recent wel berichten dat 't bij vleeseters op den duur aderverkalking kan veroorzaken

[marlène]

Ik weet niet of het hetzelfde is. De troep olifanten achtervolgt me al jaren. Nu zit de bankschroef ook ter hoogte van mijn rug en het is alsof de zwaartekracht me naar beneden drukt. Vroeger was het eerder een gevoel van ontsteking terwijl het nu echt inspanningsgebonden is.

[asje]

't Klinkt toch wel hetzelfde ... Mss de Carnitene dan?