Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[asje]

En het speelt in de hele wereld (met allerlei ziekten en handicaps), idioot dat er geen woord voor is.

[lulu]

Misasthenia, misasthenie

μισος = haat
ασθεvος = ziek of zwak

[asje]

Staat die in de Dikke van Dale, ik kan het niet vinden of heb je 't woord zelf samengesteld?

[annac]

Ha, ha, leuk dat je griekse letters kan gebruiken.

Kan alleen myasthenia gravis vinden

http://nl.wikipedia.org/wiki/Myasthenia_gravis

en dit

http://nl.265health.com/conditions-trea ... 5FpAHKwa3s

Aangiftes kunnen we hier doen.....

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... criminatie

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... criminatie

[gorbi]

zelfgemaakt naar analogie met misogynie, misantroop...?

[lulu]

Spijker op de kop gorbi!
Ik weet niet zeker of de uitgang (eind vh woord) correct is, dat zouden we een classicus kunnen vragen.
En als je nu zegt, tjaaaa... zelfverzonnûh....
dan zeg ik weer, die psychiaters doen niets anders zen zellûf verzinnûh.

Neem bijvoorbeeld deze Zweedse luitjes die het volgende concept verzonnen: "astheno-emotional disorder" http://www.phil.gu.se/posters/ae.html .
We kunnen ook mooie Latijnse en Griekse benamingen samenstellen voor de kramp bij artsen zodra ze met een ME-er te maken hebben.

Het enige nadeel is dat misasthenie niet echt lekker bekt...

[gorbi]

Super idee, ik heb zondag een afspraak met een vriendin-classica, we gaan er over brainstormen!

En verder dacht ik, er moet dringend iets veranderen. Mijn vader lag in het ziekenhuis toen er een actie tegen kanker aan de gang was. Elke patiënt met kanker kreeg een bezoekje, met toeters en bellen, volle aandacht, verrassingen, media...
De kamers van de andere zieken liep men gewoon voorbij. Kan toch niet?
Dus, goed die acties, maar dan voor alle ernstige ziekten, en zeker weesziekten de pot eerlijk verdelen.

[lulu]

Haha, ben benieuwd wat er uit de hoge hoed komt!

Ik had het wilde plan om een boekje samen te stellen met dit soort woorden, incl. onze interpretaties van termen als "hypochondrie: gebrek aan kennis en inlevingsvermogen bij artsen wanneer zij zich geconfronteerd zien met klachten waarvan zij de oorsprong niet snappen. De arts snapt niet wat de klachten veroorzaakt en kan zich niet voorstellen hoe belemmerend of bedreigend de patiënt deze klachten ervaart. Er treedt bij de arts een vorm van frustratie op waardoor de neiging ontstaat de patiënt onheus te bejegenen en te denken dat de klachten aangezet worden, dat de patiënt overdrijft. Kan escaleren in vormen van sadisme bij artsen en ondersteunend personeel. Waarschijnlijk ook een beschermingsmechanisme om eigen onvermogen en onkunde te verhullen".

(Je vader wel weer ok?)

[mirande]

Afwezigheidsmelding - vakantie!

Na 3 jaar bijna non-stop te hebben gewerkt aan het burgerinitiatief 'Erken ME' zal Groep ME-DenHaag met ingang van 8 juni tot en met 31 augustus 2014 met vakantie zijn.

Wij zijn alleen bereikbaar voor absolute noodgevallen. Let op: de mail zal onregelmatig gechecked worden - bij spoed graag ons via meerdere wegen benaderen (mail, FB).

Uiteraard houden wij, danwel wordt er voor ons (door oa de advocaat), de boel met een schuin oog in de gaten (gehouden). Voor nu is het zo dat de commissie VWS contact heeft gezocht met de Gezondheidsraad en is het wachten op een reactie van hen. Verwacht wordt dat dit enkele maanden zal duren.
Ook met de andere (eigenlijk de eerste) pijler, het burgerinitiatief zelf, zijn wij nog druk bezig - wij hopen nog altijd dat het burgerinitiatief aangenomen zal worden en hebben daar richting de commissie actief op in gezet.

Wij wensen iedereen een hele fijne vakantie en zien jullie graag 1 september weer!

Groep ME-DenHaag

[gorbi]

Ook voor jullie een welverdiende vakantie!

@Lulu,
Te warm om te brainstormen, maar toch dit: ze zei dat asthenie slaat op ziekte, en het voorvoegsel mis- is dan de afkeer. Letterlijk dus een afkeer hebben van ziekte, en dus niet van de zieke persoon. Maar ze vond het wel een mooi woord. Ik ben zelf verzot op etymologie.

Mijn vader lijdt aan hartfalen, en is dus eigenlijk nooit echt ok, helaas

[lulu]

Ah ja, jammer...
En naar voor je vader gorbi, ook last is dit warme weer?

En aan de Den Haag groep: fijne vakantie gewenst, ik ben heel benieuwd hoe alles gaat verlopen. De bal ligt nu dus bij de Gezondheidsraad... spannend.

[petraroos]

goeiemorgen,

ME groep Den Haag Mirande.

dank voor wat jullie allemaal gedaan hebben.
een hele fijne vakantie en veel genieten voor allemaal.

lieve groetjes
petraroos

[mirande]

Dank je wel!

@Lulu er zijn 2 ballen in de lucht.
Nu eerst de gz raad.
Daarna evt stemming Burger. Zoals we vanaf begin hebben aangegeven is dit ingediend volgens de geldende richtlijnen.
En zijn er van onze zijde geen fouten gemaakt.
Dat men kiest voor GZ eerst is oké

Xxx

[annac]

Dank je wel!

@Lulu er zijn 2 ballen in de lucht.
Nu eerst de gz raad.
Daarna evt stemming Burger. Zoals we vanaf begin hebben aangegeven is dit ingediend volgens de geldende richtlijnen.
En zijn er van onze zijde geen fouten gemaakt.
Dat men kiest voor GZ eerst is oké

Xxx

Hou komende weken jullie eigen ballen maar lekker in de lucht met mooi weer!

[annac]

Ben wezen zoeken naar verslag van


==2e Herziene convocatie gesprek met initiatiefnemers van het Burgerinitiatief Erken ME - 14 mei 2014 - 14.45-15.45 uur==

maar niet verder gekomen dan:

http://www.tweedekamer.nl/zoeken/index. ... merstukken

Ga straks wel verder zoeken, tenzij iemand anders het al heeft of weet waar het staat?