Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

hmmm lijkt idd op de griep die langstrok.
maar wel schrikken bij zo'n ventje.
dat andere ziektebeeld (reye) lijkt vaker voor te komen na innemen van asperine (niet paracetamol ed) las ik.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Aspirine hebben we al in 20 jaar niet meer in huis gehad en ibuprofen ook niet. Eén van mijn pubers is er allergisch aan. Ik ben echt voorzichtig met die dingen.

De jongste was regelmatig bewusteloos en had niks van medicatie gekregen. Het is uiteindelijk de dokter van wacht die hem een inspuiting heeft gegeven.

Reye komt ook voor bij virale infectie en nu ik weet dat zijn Pfeiffer en cytomegalie positief staan, zal ik een volgende keer extra alert zijn!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

zeker marlene!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik denk dat het voor mij een beetje ophoudt voorlopig. Gisteren had ik een lange afspraak bij een aardige specialist, een oncoloog. (Nee ik heb geen kanker.) Die man is bekend met heel veel ziektebeelden en bloeduitslagen.

Zijn conclusie was dat mijn laatste zwangerschap mijn brein heeft "gedeprogrammeerd". Ik heb volgens hem geen echte ziekte maar bevindt me in een toestand die me ziek maakt. Hij vergeleek het met vrouwen die hun kind hadden verloren en in shock waren. Het lichaam was in verhoogde staat van immuniteit gekomen en daardoor word ik telkens opnieuw ziek.

Hij twijfelde even of ik seronegatieve lupus zou hebben. Om dat uit te sluiten, was hij bereid een test te doen met een kuur van cortisone van enkele weken. De huisarts zal tekst en uitleg krijgen.

Als dat niet werkt, stelt hij voor om dafalgan te nemen voor een fikse fysieke inspanning zodat het lichaam geen fout signaal meer kan geven aan het brein en de "kring" doorbroken wordt.
In omgekeerde richting stelt hij voor om antidepressiva te nemen om de pijnsignalen te doorbreken die vanuit de hersenen aan het lichaam gegeven worden.

Daarnaast stelt hij voor om psychotherapie te volgen om ermee om te gaan. De reden is o.a. omdat ik 'cartesiaans' denk en dat me dat ongelukkig maakt in dit verhaal. Wetenschap is niet oorzaak - gevolg en al zeker niet met wat ik heb. Het zit niet tussen mijn oren, ik ben echt ziek maar het komt door een schok, onbewust volgens hem.

Verder:
Hij kende LDN maar had het nog nooit gegeven aan mensen met ME of fibromyalgie. Vond het wel een interessante piste. Hij was ook verrast te vernemen dat ik andere mensen kende die ook ziek waren geworden tijdens hun zwangerschap, dat was hem onbekend.

Misschien moet ik eens beginnen met die pijnstillers en dan deprogrammeer ik wie weet wel mijn brein? Zou dat geen piste zijn nu ik met de LDN en al die andere supplementen (die hij ook adviseerde) bezig ben?

Als iemand een goede psy kent omgeving Antwerpen, dan mag je me altijd een pb sturen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Hij legt de oorzaak dus bij je zwangerschap maar hij kent geen enkele andere vrouw die daardoor ook is ziek geworden ??

Psychotherapie om er mee om te gaan, zie je dat zitten ?
Is dat dan een vorm van cgt ?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hij legt de oorzaak dus bij je zwangerschap maar hij kent geen enkele andere vrouw die daardoor ook is ziek geworden ??
Hoi senna, hij vergeleek mijn situatie met vrouwen die hun kind hebben verloren tijdens de zwangerschap door vergifting, diabetes, miskraam, ... Zij krijgen blijkbaar vergelijkbare cytokinestormen en vervolgens ME en/of fibromyalgie.

Ik weet ook niet of ik er helemaal akkoord met moet gaan. Na de eerste zwangerschap was ik erg moe gedurende een jaar. Na de tweede zwangerschap lag ik onverklaard drie maanden uitgeteld op bed en de derde zwangerschap was de genadeklap. Soms denk ik dat ik heb gereageerd op de zwangerschappen vanwege uitwisseling van stoffen tussen kind en moeder in combinatie met andere zaken zoals verlaging van je immuniteit maar bewijzen kan je dat niet natuurlijk.

Hij gaf toe dat de wetenschap binnen 50 jaar er wellicht helemaal anders over zal denken maar dat ze het voorlopig niet anders kunnen verklaren. Zolang ze geen bewijzen hebben, kunnen ze niks toegeven.
Psychotherapie om er mee om te gaan, zie je dat zitten ?
Is dat dan een vorm van cgt ?
Er moet iets gebeuren want mijn mentale reserves zijn op. Ik heb geen doel meer.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

vreemd verhaal,ik ben ook in de zwangerschap ziek geworden.
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

Maar ik begrijp dat er iets moet gebeuren.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Dat zwangerschap de aanleiding kan zijn lees je toch wel vaker.

Het zoeken naar oorzaak en behandeling ervaar ik ook als erg uitputtend.
Soms wil ik er de brui aan geven en zeggen : foert, ik neem geen enkel pilletje meer :(

Is mindfulness niks voor jou ?
Ik las ook nog iets over MNNS
http://www.ewcoaching.be/home.html

Wonderbaarlijke therapie, maar misschien alleen bij burnout ?

Sterkte maar weer !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Persoonlijk geloof ik aan de psychische/mentale kant dan nog het meest in meditatie en eventueel het herprogrammeren van de amygdala zoals Ashok Gupta het uitlegt.

Aan de fysieke kant is het blijven zoeken naar oorzaken op den duur uitputtend, dat ben ik met @senna eens. Sinds bij mij bartonella is aangetoond doe ik braaf wat me door de arts wordt opgedragen en verder zoek ik zelf niet meer. Uiteraard pas ik ook de kennis toe die ik zelf heb opgedaan. Ik merk wel dat het rust geeft. Maar, ik ben dan ook wel wat vooruitgegaan door de behandeling en de verklaringen van de Meirleir sluiten in mijn geval naadloos aan op mijn eigen ervaringen en wat ik altijd als oorzaak verdacht heb.

Sterkte en hoop dat je snel weer een pad voor je ziet Marlène!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

hoi marlene,
een beetje netelige kwestie... wat hij zegt komt neer op cgt EN get (het op verschillende wijzen onderdrukken van pijnsignalen om de kring te doorbreken). hij noemt het dus een onbewust psychische klacht, als ik het goed begrijp? is dat niet gelijk aan conversie?

en wordt je met me niet vanzelf een cartesiaanse twijfelaar omdat je geleerd hebt erg voorzichtig te worden met uitspraken van anderen (en dan vooral van artsen)?

ik heb een beetje de indruk dat ik hier nijmegen hoor maar dan in nette bewoordingen...

en idd, van het zoeken wordt je moe, wellicht ook naar ander manieren zoeken om je welbevinden te verhogen (even vakantie als dat voor jou mogelijk is, of idd meditaie/mindfullnes/sauna of infrarood sauna whatever). je bent zo hard aan het werk geweest...

je kan het het voordeel van de twijfel geven, maar wel zeer voorzichtig (visser adviseert om vooral binnen je grenzen te blijven).
maar probeer vooral het zo prettig mogelijk voor jezelf te maken (zoals je laatst ook schreef dat je eindelijk je eigen was voor laat gaan!).
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

Marlene,heb je ook al een ltt test gedaan?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo iedereen

dank voor de reacties alvast on en offline

@ josje

ik heb een ltt gehad en die was negatief. Het enige dat positief was, was een vegatest en een licht verhoogde babesia maar dat wijst niet noodzakelijk op een actieve infectie. Een actieve infectie herken je aan een IgG x 4 verhoogde titers.

De persoon die de vegatest deed, zei wel dat men het enkel zou vinden met een lumbaalpunctie, iets wat de oncoloog gisteren niet wilde doen. Hij zag er geen reden toe.

Vandaag heb ik mezelf maar wijsgemaakt dat ik geen ziekte heb maar dat mijn brein gedeprogrammeerd is en de verkeerde signalen naar mijn lijf stuurt waardoor het ziek wordt.
Misschien dat het helpt. Nu ben ik niet meer boos op mijn lijf maar op mijn brein huhuh.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

kijk maar wat het je gaat opleveren, ik duim in ieder geval voor je.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik zou bij alle uitspraken van deze arts cartesiaans denken en terecht volgens mij. Het enige wat mi hout snijdt is AD proberen (Amitriptiline lage dosis kan helpen bij pijn).
Life smells...
Plaats reactie