Diederik bij De Meirleir

[metoo]

Hoi Bieb, gebruik je ook GcMAF?

Nee, ik ben door omstandigheden , financieel en ivm gezin met kleine kinderen nog niet aan de behandeling begonnen.

Zou de gcmaf effect kunnen hebben dan op de hoge 1,25 oh d?
Groetjes bieb

Hoi Bieb,
Nee, het is juist andersom, als je aan de Gc Maf zit moet de vit. D in de gaten gehouden worden omdat de Gc Maf deze fel kan doen laten stijgen...
Maar jij krijgt die behandeling niet, dus denk dat je gerust die DHS kan slikken als DML het heeft voorgeschreven...zitten veel broodnodige vitamientjes en supplementen in...als je je zorgen maakt over de dosis begin dan met 1 zakje per dag ipv. 2 en vraag op je volgende consult nog eens na...
Sterkte en succes!

[diederik]

Doet GcMAF niet de 25 OH stijgen, maar de 1,25 OH juist dalen??


En aan het werk ben ik vandaag uiteindelijk niet begonnen, kreeg tegen de late namiddag een plotse aanval van grieperig gevoel dus heb het maar rustig aan gedaan. Morgen is er nog een dag

[bieb]

Hey bieb, de vit D is spontaan gezakt bij mij, op de nieuwe test na 6 maanden behandeling.

Ik krijg geen DHS dus met DML heb ik hier verder ook niet over gesproken.

hi diederick,

is jouw 1,25 OH D gezakt? dat zou geweldig zijn. en je gewone vit d is netjes op peil? hoe hoog is je 1,25 OH D nu en hoe hoog je vit d?
sorry dat ik het even niet uit mijn hoofd weet, maar jij zit wel /niet aan de nexavir of gcmaf?

heb je wel eens iets beproken met dml over die 1,25 OH d?
heeft hij er tegen jou wel eens iets over gezegd?
groetjes
veel dank
bieb

[diederik]

M'n "gewone" vit D was december 2009 (1 jaar voor DML) veel te laeg; 1.25OH toen niet gemeten

Toen moest ik D-Cure pakken om het op peil te brengen, dat lukte ook (hertest 4 maanden later ofzow)


Oktober 2010 bij DML was mijn 1,25 OH dus te hoog; dit schijnt een normale combinatie te zijn bij ME: lage 25OH, hoge 1,25OH. deze keer de 25oh niet gemeten

Juni 2011 was 1,25 dus ook 'binnen de lijntjes'.



Verder hebben we het niet besproken, spontaan gaat DML iig niet op elk testresultaat in (test x wil zeggen dit, test y dat, test z dat, enz, dan ben je uren bezig ) dus als je over een bepaald resultaat twijfelt, gewoon vragen!

Ik had echter niet direct nood aan meer uitleg over dat vitamine D-gedoe, dus heb er ook niks over gevraagd, had altijd dingen die me meer interesseerden om over te babbelen




En ik zit wel aan de Nex, niet aan de MAF. Voor zover ik weet is de v D alleen relevant voor de MAF.

[diederik]

't Was weer gezellig bij Tobback en De Meirleir vandaag, toch weer wat antwoorden en inzichten & 't gaat in ieder geval in de goeie richting

'k Ga daar een van de dagen wel verder op in, want nu te suf. De 2 consulten vielen namelijk door het toeval direct na elkaar, dus eerst al een uur, anderhalf uur aan een stuk moeten babbelen en daarna nog met mijn vader een frietje gaan halen en nog lang gebabbeld (ik had hem al 4 maanden nimeer gezien)


DML had zelfs een goeie uitleg waarom ik er wat gelig uitzag tegenwoordig, wel grappig want de eerste die het opmerkte voor m'n pa daarstraks, was Tinnie op de forummeet vorige maand. Verder had ik noch iemand anders opgemerkt dat ik wat geel zag
Zelf had ik het gewoon gezien als m'n zomerbruin kleurtje dat wat verwaterd was door het gebrek aan zon de laatste maanden, maar zo zie je maar weer dat zelfs dat blijkbaar weer samenhangt met het hele ME-proces

[aoife]

Oktober 2010 bij DML was mijn 1,25 OH dus te hoog; dit schijnt een normale combinatie te zijn bij ME: lage 25OH, hoge 1,25OH.

Hai Diederik,

Heeft DML tegen jou gezegd dat dat een normale combinatie is bij ME?

[diederik]

Nee, dat heb ik elders op het web meermaals gelezen.

[aoife]

Oh dat is jammer.
Ik had gehoopt dat je DML daar nog naar zou vragen omdat we het daarover gehad hadden in mijn topic over D en Calcitriol en DML.

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#130236

[diederik]

Owe, ja da's ondertussen al ff geleden dus helemaal vergeten
't Was trouwens toch echt druk (hadden al lange achterstand) en heb altijd al langer consult (wij babbelen veel ) dus daar zou het wslk toch niet meer van gekomen zijn... ben uiteindelijk zelfs 1 van de vragen die wel op mn lijstje stonden, vergeten.

Mss zijn er hier mensen die binnenkort gaan, die wel een vit D probleem hebben die daar verder over willen vragen?

[chika]

Da's goed nieuws Diederik dat het de goede richting uit gaat!!!
De Aziatische richting ook blijkbaar, met je gelige kleur? Raar ding hoor, die ME ...

Tof dat hij blijkbaar wat spraakzaam was. Bij mijn laatste bezoek kwam er bijna niks uit.

[diederik]

Hm ja vreemd hoe dat gaat, zelf nooit problemen mee gehad dus kan niet goed tips geven.
Meestal als wij zelf met een vraag of stukje info komen over hoe het gaat & evolueert, gaat hij daar wel spontaan verder op in dus zo is de tijd rap vol.

Hoewel bij ons eerste (opvolg)consult het idd ook iets stiller was, het is daarna pas losgekomen

Op voorhand duidelijk weten (en opschrijven) waar je allemaal info over wilt is in ieder geval wel het beste.

Ging jij trouwens alleen of met nog iemand? Ik merk zelf dat als zowel mn vader als mijn moeder erbij zijn, dat dan de interactie automatisch vlotter verloopt aangezien zij ook met opmerkingen komen, soms een vraagje over iets dat hij uitlegt (waar ik te suf voor ben om er snel genoeg op in te pikken) dus met ons gedrieënd is de gespreksdynamiek altijd wat beter

(ik heb ook wel heel erg babbelige ouders, dus dat helpt wslk ook wel)

[chika]

Met mijn hubbie.
Khad idd misschien zelf wat meer vragen moeten stellen, zoals: "ja, het is allemaal slecht, maar wat is er dan? Wat heb je gevonden? Hoe ga je behandelen?" Kben eigenlijk wel iemand van weinig woorden... Ik probeerde wel maar hij antwoordde met: "Dat zal je over 10 à 14 dagen thuis gestuurd krijgen..." En toen klapte ik wel wat dicht denk ik...

nu was het ook allemaal 1 groot vraagteken, de volgende keer zal ik al meer weten van wat precies mijn problemen zijn en dus meer 'stof' hebben om over te praten denk ik...

Of volgende keer neem ik gewoon jou mee

[Feline]

hee diederik. wat fijn dat het de goede kant opgaat met je! ben wel benieuwd naar de ins en outs, en waarom je gelig bent. nu lekker uitpuffen van al dat gebabbel! groetjes

[diederik]

Dat gelig heeft naar 't schijnt in ieder geval iets te maken met dat ik nu meer vetten verbrand/oxideer of zoiets, waardoor er meer beta-caroteen vrijkomt (de oranje kleurstof van worteltjes )
Dat zou een goed teken zijn, omdat veel mensen met ME blijkbaar te weinig vet oxideren (of was het verbranden), dus nu is dat bij mij eventjes extra hard weer aangeslagen waardoor het ff een veel groter & zichtbaar effect heeft

Helemaal goed snap ik het systeem ook nog niet, maar het klonk iig aannemelijk. Ik vertel het waarschijnlijk ook niet 100% correct.

[nabo]

't Was weer gezellig bij Tobback en De Meirleir vandaag, toch weer wat antwoorden en inzichten & 't gaat in ieder geval in de goeie richting

'k Ga daar een van de dagen wel verder op in, want nu te suf. De 2 consulten vielen namelijk door het toeval direct na elkaar, dus eerst al een uur, anderhalf uur aan een stuk moeten babbelen en daarna nog met mijn vader een frietje gaan halen en nog lang gebabbeld (ik had hem al 4 maanden nimeer gezien)


DML had zelfs een goeie uitleg waarom ik er wat gelig uitzag tegenwoordig, wel grappig want de eerste die het opmerkte voor m'n pa daarstraks, was Tinnie op de forummeet vorige maand. Verder had ik noch iemand anders opgemerkt dat ik wat geel zag
Zelf had ik het gewoon gezien als m'n zomerbruin kleurtje dat wat verwaterd was door het gebrek aan zon de laatste maanden, maar zo zie je maar weer dat zelfs dat blijkbaar weer samenhangt met het hele ME-proces

Ja gaat het de goede kant op??? Wat fijn.
Was dml positief??? Veranderd er nog veel in je behandeling??
Ben heeeel benieuwd wat hij allemaal heeft gezegt haha.