Nog 3 handtekeningen mensen, voor 4500. Wie biedt?
Wie in je omgeving kan je nog een mailtje sturen met een link naar de petitie en het verzoek te tekenen, en de vraag of zij het op hun facebook willen delen of op hun werk?
https://meisgeensolk.petities.nl/
Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'
Moderator: Moderators
Anil vander Zee beschrijft zo helder en zo herkenbaar wat het is te leven met ME! Dit is ME, niet wat psychologen ervan maken.
(het is in Engels)
https://twitter.com/MicrobeProject/stat ... 8374040576
Zijn verhaal onderstreept de noodzaak tot verandering en de bizarre situatie die nu al decennia lang duurt, waarin patienten niet worden gehoord.
https://twitter.com/mecvsnieuws/status/ ... 8400135170
Deel en Teken voor ME ! https://meisgeensolk.petities.nl/
(het is in Engels)
https://twitter.com/MicrobeProject/stat ... 8374040576
Zijn verhaal onderstreept de noodzaak tot verandering en de bizarre situatie die nu al decennia lang duurt, waarin patienten niet worden gehoord.
https://twitter.com/mecvsnieuws/status/ ... 8400135170
Deel en Teken voor ME ! https://meisgeensolk.petities.nl/
Internationaal support voor de petitie
https://www.facebook.com/SolveMECFSInit ... 9537372108
Mensen, deel, verspreid, like, en vraag mensen op social media en in je omgeving om te tekenen. Op naar 5000 voor 27/9 !!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
https://www.facebook.com/SolveMECFSInit ... 9537372108
Mensen, deel, verspreid, like, en vraag mensen op social media en in je omgeving om te tekenen. Op naar 5000 voor 27/9 !!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
We gaan hard naar de 4600 nog 32 handtekeningen.
5000 voor 27 september? Help Mee
https://meisgeensolk.petities.nl/
5000 voor 27 september? Help Mee
https://meisgeensolk.petities.nl/
4600 gehaald!!
En dooooooorrrrr op naar 5000
https://meisgeensolk.petities.nl/
Wie in jouw omgeving kan je nog vragen te tekenen, help ons, en stuur ze berichtje met verzoek te tekenen. Dank!! Wie kent er iemand in zijn omgeving die naar lowlands gaat en bereid is handtekeningen op te halen (door mensen op hun telefoon te laten tekenen)?? of tijdens andere zomerfestivals. het is zoo belangrijk...
En dooooooorrrrr op naar 5000
https://meisgeensolk.petities.nl/
Wie in jouw omgeving kan je nog vragen te tekenen, help ons, en stuur ze berichtje met verzoek te tekenen. Dank!! Wie kent er iemand in zijn omgeving die naar lowlands gaat en bereid is handtekeningen op te halen (door mensen op hun telefoon te laten tekenen)?? of tijdens andere zomerfestivals. het is zoo belangrijk...
Super belangrijk nieuws vandaag. Rechtbank/tribunal stelt QMUL in ongelijk. En beveelt PACE data vrij te geven!! Belangrijke dag voor ME patienten.
https://www.facebook.com/valerie.eliots ... nref=story
In de uitspraak wordt ook de petitie genoemd waarin 12000 patienten wereldwijd vroegen om vrijgeven van de PACE data. Ook talloze patientenorganisaties, waaronder Burgerinitiatief Erken ME, nederlandse patientenorganisaties en Belgische Wake up Call Beweging samen met ME-gids schreven QMUL en de Lancet.
mensen, actievoeren heeft zin, je stem laten horen heeft zin. Kom op, met zijn allen kunnen we makkelijk 5000 handtekeningen halen. Help, mail, vraag familie of kennissen om te helpen.
ME is een chronische complexe multi-systeem ziekte. Het wetenschappelijke bewijs voor CGT/GET bij ME is er niet. En toch wordt het als "effectieve" behandeling uitgedragen en in richtlijnen opgenomen. Het feit dat de gezondheidsraad 4 leden (waarvan 3 met directe banden met PACE auteurs) in een commissie zetten die ME gelijk stellen aan SOLK, somatoforme aandoeningen of functionele syndromen, is gezien de huidige stand van de wetenschap onacceptabel. Inhoudelijk zijn zij geen expert m.b.t. ME, daarnaast zijn er serieuze zorgen over belangenverstrengeling die de Gezondheidsraad vooralsnog aan de kant schuift.
dus, Let's get louder !
Laat je horen. https://meisgeensolk.petities.nl/
Help je MEe?!
https://www.facebook.com/valerie.eliots ... nref=story
In de uitspraak wordt ook de petitie genoemd waarin 12000 patienten wereldwijd vroegen om vrijgeven van de PACE data. Ook talloze patientenorganisaties, waaronder Burgerinitiatief Erken ME, nederlandse patientenorganisaties en Belgische Wake up Call Beweging samen met ME-gids schreven QMUL en de Lancet.
mensen, actievoeren heeft zin, je stem laten horen heeft zin. Kom op, met zijn allen kunnen we makkelijk 5000 handtekeningen halen. Help, mail, vraag familie of kennissen om te helpen.
ME is een chronische complexe multi-systeem ziekte. Het wetenschappelijke bewijs voor CGT/GET bij ME is er niet. En toch wordt het als "effectieve" behandeling uitgedragen en in richtlijnen opgenomen. Het feit dat de gezondheidsraad 4 leden (waarvan 3 met directe banden met PACE auteurs) in een commissie zetten die ME gelijk stellen aan SOLK, somatoforme aandoeningen of functionele syndromen, is gezien de huidige stand van de wetenschap onacceptabel. Inhoudelijk zijn zij geen expert m.b.t. ME, daarnaast zijn er serieuze zorgen over belangenverstrengeling die de Gezondheidsraad vooralsnog aan de kant schuift.
dus, Let's get louder !
Laat je horen. https://meisgeensolk.petities.nl/
Help je MEe?!
TOPNIEUWS!!! 
Ook nog gelijkaardig nieuws uit Amerika, vers van de pers: het Agency for Healthcare Research and Quality (het officiële Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en -kwaliteit van de Amerikaanse overheid) heeft een addendum toegevoegd aan hun dossier over ME, waarin ze schrijven dat er onvoldoende bewijs is voor het toepassen van GET, en zo goed als onvoldoende bewijs voor de werking van CGT. Ook dit is gebeurd dankzij het feit dat patiënten en patiëntenverenigingen hierop bleven aandringen, n.a.v. de artikelenreeks van David Tuller over de gebreken van de PACE trial.
http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evi ... nclusions/
Dus zoals poppetje zegt: blijven vechten, blijven tekenen! Het heeft zin!!!!!
Ook nog gelijkaardig nieuws uit Amerika, vers van de pers: het Agency for Healthcare Research and Quality (het officiële Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en -kwaliteit van de Amerikaanse overheid) heeft een addendum toegevoegd aan hun dossier over ME, waarin ze schrijven dat er onvoldoende bewijs is voor het toepassen van GET, en zo goed als onvoldoende bewijs voor de werking van CGT. Ook dit is gebeurd dankzij het feit dat patiënten en patiëntenverenigingen hierop bleven aandringen, n.a.v. de artikelenreeks van David Tuller over de gebreken van de PACE trial.
http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evi ... nclusions/
Dus zoals poppetje zegt: blijven vechten, blijven tekenen! Het heeft zin!!!!!
Ja het was gisteren een mooie dag in ME land.
Laten we alsjeblieft met elkaar proberen ons te laten horen richting de Gezondheidsraad, maar daarvoor hebben we jullie hulp heel hard nodig.
Denk Mee? Help Mee, de tijd voor verandering is nu.
Gaan er mensen in je omgeving naar Lowlands, zijn zij bereid handtekeningen op te halen? vraag het ze! Wie van jouw familie of vrienden wil op hun werk of sportkantine etc. het zelfde doen.
Mail hen de link naar de posters, of geef het aan ze mee. http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
We hebben die handtekeningen heeeeel hard nodig willen we in Nederland verandering krijgen die zo nodig is...
Dus als je kunt, help alsjeblieft mee. https://meisgeensolk.petities.nl/
Laten we alsjeblieft met elkaar proberen ons te laten horen richting de Gezondheidsraad, maar daarvoor hebben we jullie hulp heel hard nodig.
Denk Mee? Help Mee, de tijd voor verandering is nu.
Gaan er mensen in je omgeving naar Lowlands, zijn zij bereid handtekeningen op te halen? vraag het ze! Wie van jouw familie of vrienden wil op hun werk of sportkantine etc. het zelfde doen.
Mail hen de link naar de posters, of geef het aan ze mee. http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
We hebben die handtekeningen heeeeel hard nodig willen we in Nederland verandering krijgen die zo nodig is...
Dus als je kunt, help alsjeblieft mee. https://meisgeensolk.petities.nl/
Vergeet ME niet 
handtekeningen nog steeds heel hard nodig. Wat goed werkt is om mensen rechtstreeks een mailtje of pb-tje te sturen op Facebook, of DM of twitter, of te vragen of ze alsjeblieft de link naar de petitie willen delen en hun volgers willen vragen op te roepen te tekenen. Dat het voor ons als patienten zo belangrijk is. Om echt verandering te creeren en de invloed van niet bewezen effectieve behandelingen als CGT/GET te stoppen. In ieder geval op geen enkele wijze meer opgedrongen te krijgen, als voorwaarde voor uitkering, hulp etc.
Het kan toch niet zo zijn dat nu met belangrijke ontwikkelingen als PACE (het scandaal rond deze studie wordt meer en meer bekend en de rechter heeft geoordeeld dat de data vrijgegeven moesten worden, was onder de indruk van de verklaring van vele gerespecteerde wetenschappers die in een open brief op die fatale onacceptabel fouten ween) en nu ook de recente aanpassing van de conclusies van de belangrijke systematische literatuurreview van het AHRQ (dat was de basis voor het NIH rapport in amerika), die CGT/GET qua effectviteit onderuit haalt, als ook de conclusie van het IOM (ME is een serieuze chronische complexe multisysteem ZIEKTE) we in nederland de komende 10 jaar nog met een biopsychosociaal model en SOLK zitten opgezadeld...met professionals dat we niet zo moeten hameren op het verschil of het nu fysiek is of psychisch want alles werkt immers samen, ergo, ook al is het een fysiek ziekte, hun "behandelingen" CGT/GET werken desnondanks........terwijl ieder wetenschappelijk bewijs daarvoor ontbreekt. Help alsjeblieft mee dit te voorkomen.
ME is geen SOLK. https://meisgeensolk.petities.nl/
handtekeningen nog steeds heel hard nodig. Wat goed werkt is om mensen rechtstreeks een mailtje of pb-tje te sturen op Facebook, of DM of twitter, of te vragen of ze alsjeblieft de link naar de petitie willen delen en hun volgers willen vragen op te roepen te tekenen. Dat het voor ons als patienten zo belangrijk is. Om echt verandering te creeren en de invloed van niet bewezen effectieve behandelingen als CGT/GET te stoppen. In ieder geval op geen enkele wijze meer opgedrongen te krijgen, als voorwaarde voor uitkering, hulp etc.
Het kan toch niet zo zijn dat nu met belangrijke ontwikkelingen als PACE (het scandaal rond deze studie wordt meer en meer bekend en de rechter heeft geoordeeld dat de data vrijgegeven moesten worden, was onder de indruk van de verklaring van vele gerespecteerde wetenschappers die in een open brief op die fatale onacceptabel fouten ween) en nu ook de recente aanpassing van de conclusies van de belangrijke systematische literatuurreview van het AHRQ (dat was de basis voor het NIH rapport in amerika), die CGT/GET qua effectviteit onderuit haalt, als ook de conclusie van het IOM (ME is een serieuze chronische complexe multisysteem ZIEKTE) we in nederland de komende 10 jaar nog met een biopsychosociaal model en SOLK zitten opgezadeld...met professionals dat we niet zo moeten hameren op het verschil of het nu fysiek is of psychisch want alles werkt immers samen, ergo, ook al is het een fysiek ziekte, hun "behandelingen" CGT/GET werken desnondanks........terwijl ieder wetenschappelijk bewijs daarvoor ontbreekt. Help alsjeblieft mee dit te voorkomen.
ME is geen SOLK. https://meisgeensolk.petities.nl/
We gaan hard richting de 4700, dus 5000 komt ook in zicht.
Dat is mede te danken aan veel Pb-tjes sturen naar mensen op social media met verzoek om te helpen. Helpen jullie ook mee?
Momenteel tekenen heel veel mensen uit scandinavie, super lief. Maar mensen, we hebben minimaal 14000 ME patienten in NEDERLAND en als zij en hun familie, kennissen tekenen moeten we toch makkelijk richting de 10000 kunnen. We kunnen het alleen niet zonder jullie.
Dus als je kunt, help mee, stuur een direct berichtje naar mensen op social media en vraag of ze willen helpen en delen , mail je gezonde vrienden en kennissen, familie en vraag hen te helpen.
Op naar de 5000!!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Dat is mede te danken aan veel Pb-tjes sturen naar mensen op social media met verzoek om te helpen. Helpen jullie ook mee?
Momenteel tekenen heel veel mensen uit scandinavie, super lief. Maar mensen, we hebben minimaal 14000 ME patienten in NEDERLAND en als zij en hun familie, kennissen tekenen moeten we toch makkelijk richting de 10000 kunnen. We kunnen het alleen niet zonder jullie.
Dus als je kunt, help mee, stuur een direct berichtje naar mensen op social media en vraag of ze willen helpen en delen , mail je gezonde vrienden en kennissen, familie en vraag hen te helpen.
Op naar de 5000!!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
4700 gehaald, met veel hulp van buitenlandse ondertekenaars.
Ook ME Action UK hielp mee middels tweet:
https://twitter.com/MEActNetUK/status/7 ... 7222178816
Wie helpt mee zodat we eind van de dag op Millions Missing dag 27 september 5000 handtekeningen hebben gehaald.
Nog minder dan 300 te gaan. Let's get louder! Help MEe!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Ook ME Action UK hielp mee middels tweet:
https://twitter.com/MEActNetUK/status/7 ... 7222178816
Wie helpt mee zodat we eind van de dag op Millions Missing dag 27 september 5000 handtekeningen hebben gehaald.
Nog minder dan 300 te gaan. Let's get louder! Help MEe!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
mensen, nog 250 handtekeningen en we zitten op 5000.
Dat moet ons kunnen lukken., let's go.
Wie in je omgeving kan nog tekenen, wie van lieve vrienden, familie wil de oproep op zijn/haar facebook nog een keer plaatsen? Help MEe.
https://meisgeensolk.petities.nl/
Dat moet ons kunnen lukken.
, let's go. Wie in je omgeving kan nog tekenen, wie van lieve vrienden, familie wil de oproep op zijn/haar facebook nog een keer plaatsen? Help MEe.
https://meisgeensolk.petities.nl/