WPI: 95% ME/CVS stalen positief op retrovirus XRMV

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

orchidee schreef:Uiteraard = XMRV besmettelijk!
Het gaat door via "lichaamssappen" dus sex; bloedtransfusies; het delen van naalden.
Het overleeft echter niet in de lucht!!! da's iets dat goed is (maar ook het enige goede)
Dat is belangrijk voor zij die kinderen hebben; sommigen van ons kunnen het van hun ouders hebben
en het doorgegeven aan hun kinderen!
De situatie is identiek aan die van de aids-patienten vroeger.
Als XMRV-virus en ME/CVS onlosmakelijk aan elkaar verbonden is, is dit voor mij een reden om (helaas) geen kinderen op de wereld te zetten in dit leven. In dat kader komt er nu wel meer duidelijkheid :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Als ik hier zo lees, ziet het er voor mijn gezin niet best uit als blijkt dat ik XMRV-virus heb. Mijn man en ik hebben namelijk tijdens mijn ziekte twee dochters gekregen die ook nog eens allebei een aantal maanden borstvoeding hebben gehad. :?
Gast

Bericht door Gast »

verlorengezondheidman schreef: om (helaas) geen kinderen op de wereld te zetten in dit leven. In dat kader komt er nu wel meer duidelijkheid :roll:
Ja maar jij hebt geen zekerheid dat dit de oorzaak is. Maar ik snap je wel, de kans is er wel.
Ik denk dat ik ook geen kinderen zal nemen ivm Lyme... Ook kan ik nu zo amper voor mezelf zorgen, laat staan een relatie (en dingen ondernemen) of zelfs kinderen.
Maar ik wil niet te ver vooruit kijken, ik zie wel wat de toekomst brengt. Het kan alle kanten op, maar ik verwacht eigenlijk geen wonderen.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@juul;
Ook kan ik nu zo amper voor mezelf zorgen, laat staan een relatie (en dingen ondernemen) of zelfs kinderen.
Bedankt voor je reactie, voor mij geldt hetzelfde ik kan amper voor mezelf zorgen.
Mijn levensdoel heb ik dan ook bijgesteld namelijk om zolang mogelijk nog zelfstandig te blijven wonen, meer zit er voor mij (voorlopig) niet in. Een vaste relatie is voor mij te druk te vermoeiend en kost me teveel energie/kracht.

Misschien dat er (ooit) een therapie (=geen CGT)/medicijn komt voor ME/CVS, ik verwacht er niet teveel van, dat dit van chronische aard is is me wel duidelijk geworden in krap 15 jaar tijd :!:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Daniel
Actief lid
Berichten: 167
Lid geworden op: 06 okt 2007, 23:59

Bericht door Daniel »

Uiteraard = XMRV besmettelijk!
Het gaat door via "lichaamssappen" dus sex; bloedtransfusies; het delen van naalden.
Het overleeft echter niet in de lucht!!! da's iets dat goed is (maar ook het enige goede)
Dat is belangrijk voor zij die kinderen hebben; sommigen van ons kunnen het van hun ouders hebben
en het doorgegeven aan hun kinderen!
De situatie is identiek aan die van de aids-patienten vroeger.
Ik hoop echt dat ik XMRV niet heb. Geen kinderen lijkt me niet leuk. Paar jaar terug heb ik ook nog bloed gegeven.....dit is niet leuk.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Daniel schreef:
Ik hoop echt dat ik XMRV niet heb. Geen kinderen lijkt me niet leuk. Paar jaar terug heb ik ook nog bloed gegeven.....dit is niet leuk.
Hier hetzelfde Daniel, ook ik ben bang dat ik dat virus heb.
Ooit heb ik me laten testen op het HIV-virus, AIDS (zelf betaald) en was oh zo blij/opgelucht :!: dat ik geen AIDS had.
Hoe anders zal dit met het XMRV-virus zijn :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Daniel
Actief lid
Berichten: 167
Lid geworden op: 06 okt 2007, 23:59

Bericht door Daniel »

@VGHM
We zullen ons moeten laten testen voor XMRV. Er is nog altijd een kans dat we het niet hebben. Ik hoop het.....
Gebruikersavatar
sunshine1982
Donateur
Donateur
Berichten: 395
Lid geworden op: 25 sep 2009, 14:42

Bericht door sunshine1982 »

Het blijft een moeilijk topic, ik denk er over na in hoeverre ik mensen heb besmet. Zoals mijn vriend ofzo... Zelf heb ik duidelijk het gevoel dat er wel een virus in mijn lichaam zit, wat bij bepaalde omstandigheden weer de kop op steekt. (wat die bepaalde omstandigheden zijn... Geen idee!!)
Ben zelf ook getest op HIV, gelukkig heb ik dat niet. Maar acht de mogelijkheid dat ik het XMRV virus heb wel hoog.
Een vriend is iemand die naar je toe komt als anderen weggaan.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Bij Aids is geen sprake van speeksel maar bij XMRV wel (volgens DML).
We zitten allemaal te wachten op meer duidelijkheid en hopelijk is dat wel op komst.
Maar kreeg DML steun na zijn urinetest ? Gaan de ze bevindingen van DML en co nu serieus nemen ?
Daar ben ik erg bang voor.
Wie eenmaal met het herpesvirus is besmet, draagt het virus levenslang bij zich. Zal dat bij XMRV ook zo zijn ?
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

senna schreef:Bij Aids is geen sprake van speeksel maar bij XMRV wel (volgens DML).
Vanuit de ziekte van Pfeiffer (bijv. middels speekseloverdracht!+bepaalde genenstructuur!)) kan ME/CVS en dus XMRV-virus ontstaan :roll: :roll: :roll: :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Dat is behoorlijke onzin.

EBV is een virus, XMRV is een virus, het 1 komt niet voort uit het ander.
Hooguit heb je co-infecties van andere pathogenen.
Appels komen ook niet voort uit peren, maar het is allebei fruit op een fruitschaal.

ME/CVS is vooralsnog niet gelijk aan XMRV. Het kan wel zijn dat een deel van de mensen met ME/CVS ook hier in Europa positief zal blijken voor XMRV.

Denk dat je in de war bent met een voorlopige theorie die Mary Sweitzer op co-cure plaatste een paar maanden geleden. Zij wil de groep ME/CVS mensen met XMRV hernoemen. Namelijk in bepaalde gevallen in XAND.

What is XAND?
XMRV + natural killer cell dysfunction = XAND
XMRV + active HHV-6 = XAND
XMRV + active CMV = XAND
XMRV + T-cell abnormalies = XAND

En dit is een THEORIE, namelijk haar theorie.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Zonaanbidster;

Bedoelt u dit artikel?

http://www.forums.aboutmecfs.org/showth ... Schweitzer

M.v.g.,
vgzm
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

nee, maar het bevat nagenoeg dezelfde inhoud!
Goed gevonden zeg. :idea:
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »

Ik vind het ook wat ver gaan om je af te vragen wie je allemaal hebt besmet terwijl er hier nog niemand op dit forum uberhaupt is getest op XMRV, eerst maar eens afwachten.
En ten tweede is het zo dat XMRV mogelijk een van de basisvoorwaarden voor het ontstaan van ME is, maar XMRV-infectie betekent nog geen ME: immers 4% van de "gezonde" mensen is ook besmet met het virus!

Hieruit volgt dat de kans net zo goed aanwezig is dat bv jouw partner jou heeft besmet met XMRV (dat je partner dus bij die 4% hoort) , maar dat je partner door andere genen/omstandigheden dus geen ME heeft ontwikkeld en jij wel.

Je kan door bv iedereen met wie je ooit gezoend hebt aangestoken zijn als het ook door speeksel kan... dus al dat gissen op voorhand voegt mijns inziens niks toe.

Daarnaast is ook het verhaal van Van der Meer dat het XMRV gevolg is ipv oorzaak van ME niet echt overtuigend.
Voor andere virussen betrokken bij ME (EBV, HHV6 enz) geldt inderdaad dat deze levenslang in het lichaam blijven, en bij verminderde weerstand mogelijk kunnen reactiveren. Echter: in dergelijke gevallen vindt men dus bij “gezonde” mensen ook (ongeveer even veel)antistoffen tegen deze virussen, bv bij EBV heeft 90-95% van de bevolking antistoffen ontwikkeld. Bij XMRV is dit echter niet het geval, hier is juist een significant verschil qua aanwezigheid van antilichamen als je ME-patienten met niet-ME patiënten vergelijkt in het Amerikaanse onderzoek!
Het is daarom anders dan alle andere virussen rondom ME tot op heden.

En dat je het wat eerder “oploopt” omdat je weerstand al laag is zou theoretisch kunnen, maar zo’n significant verschil als nu lijkt me stug : een virus dat door speeksel en bloed e.d. overdraagbaar is, en 98% heeft het ineens te pakken bij verlaagde weerstand, tegenover een te verwaarlozen percentage van “gezonde” mensen?
Laatst gewijzigd door Punika op 06 jan 2010, 00:07, 1 keer totaal gewijzigd.
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »

Nancy Klimas haalt dit punt (onderscheid met andere virussen) overigens ook aan:

http://www.youtube.com/watch?v=IEm_T0Q0PHg

op circa 1 min 30
Plaats reactie