Ik heb contact opgenomen met de steungroep om te vragen wat zij van mijn bepaalde voorgenomen aktie vinden. De steungroep ontbreekt het aan mensen. Zij vinden het heel goed als ik de aktie zelf uitvoer.
Misschien is dat een idee om de steungroep te informeren/vragen over je voorgenomen aktie.
@Annac: mij ging gisteren nog een andere aktie door het hoofd 17 miljoen e-mails met 1 zelfde tekst voor de 17 miljoen patiënten. Maar wel gecoördineerd natuurlijk. Op wereld ME-dag b.v.?
Of is dat niet uit te voeren? Zelfs zou het kunnen met een lieve tekst b.v.
Lieve familie, vrienden, zorgverleners en collega's.
Jullie hebben geprobeerd ons te ondersteunen in de afgelopen tientallen jaren. Maar hoezeer wij dat ook waarderen, het is volstrekt onvoldoende gebleken. De kwaliteit van leven voor ME-patiënten is zeer slecht. Wilt u ons publiekelijk blijven steunen en daar ook luidkeels uiting van willen geven (o.a. deze e-mail door te sturen is een zacht beginnetje). Help de levenskwaliteit van ME-patiënten naar een voldoende te brengen.
Of iets dergelijks....
Advies Gezondheidsraad
Moderator: Moderators
-
floortje28
- Gevorderd lid
- Berichten: 527
- Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45
Minister Bruins is aan zet als de aanbevelingen https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak- ... zorg/mecvs worden aangenomen en uitgevoerd is dat een eerste goede stap.
De commissie komt zo tot haar eerste aanbeveling:
1. Aan de minister van VWS
Verschaf ZonMw de opdracht tot het uitvoeren van een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma ME/CVS dat prioriteit geeft aan, maar niet noodzakelijkerwijs beperkt is tot:
• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele subdiagnoses);
• onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS;
• onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.
De publieke opinie mbt ME is niet best in Nederland. Dat blijkt ook wel uit de reacties. Deze opinie positief blijven beïnvloeden bevordert zeer een snel en beter resultaat.
In België is in de media nauwelijks aandacht voor het advies van de GR. Een de Duitse kranten hebben die het nieuws opgepikt? De samenleving staat niet vierkant achter ons. En dat is wel nodig voor een positief vervolg van het advies van de GR.
Cognitieve dissonantie is moeilijk te bestrijden. Weten dat CGT niet effectief is, is nog heel wat anders dan het daadwerkelijk niet meer willen opdringen van de NLse versie van CGT. Onze generatie zal nog moeten blijven vechten voor een positieve uitkomst van voorgenoemde conflicterende cognities. De maatschappij gaat geen CGT volgen. Dus moeten wij hen de therapie in onze uitingen/akties blijven aanbieden. Reclame is gebaseerd op de theorie van de cogn. dissonantie. Dus wij moeten onze eigen marketing doen.
Hoewel neuropsychologie een veel grotere rol speelt op dit moment in de reclame (lettertype, kleur, nuanceverschillen in het brengen van de boodschap en de momenten). Maar hoe passen wij neuropsychologie uit richting de publieke opinie? Dat zie ik nog niet, hoe we dat zouden moeten doen.
In België is in de media nauwelijks aandacht voor het advies van de GR. Een de Duitse kranten hebben die het nieuws opgepikt? De samenleving staat niet vierkant achter ons. En dat is wel nodig voor een positief vervolg van het advies van de GR.
Cognitieve dissonantie is moeilijk te bestrijden. Weten dat CGT niet effectief is, is nog heel wat anders dan het daadwerkelijk niet meer willen opdringen van de NLse versie van CGT. Onze generatie zal nog moeten blijven vechten voor een positieve uitkomst van voorgenoemde conflicterende cognities. De maatschappij gaat geen CGT volgen. Dus moeten wij hen de therapie in onze uitingen/akties blijven aanbieden. Reclame is gebaseerd op de theorie van de cogn. dissonantie. Dus wij moeten onze eigen marketing doen.
Hoewel neuropsychologie een veel grotere rol speelt op dit moment in de reclame (lettertype, kleur, nuanceverschillen in het brengen van de boodschap en de momenten). Maar hoe passen wij neuropsychologie uit richting de publieke opinie? Dat zie ik nog niet, hoe we dat zouden moeten doen.
Helemaal mee eens, teunie.
En rie:
Ik ben feitelijk behoorlijk actiemoe. Doodgeslagen, zo iets. Na 17 1/2 jaar. Inclusief 5 jaar telefoondiensten patientenvereniging. Probeer op mijn achterste benen af en toe nog wel eens wat als het me uitkomt.
Want ook dit: "Jullie hebben geprobeerd ons te ondersteunen in de afgelopen tientallen jaren. " gold, als voor velen, NIET voor ons.
Begrip? Héél ver te zoeken. Nu af en toe heel sporadisch hier en daar reactie op vermeende "ME erkenning"......
Verder niet. Overleven met een geheel eigen richting is de enige optie. Met af en toe een blik opzij naar de evt. vorderingen/discussies/steun, herkenning/verwerking hier bv. op de site.
Ja. "Cognitieve dissonantie is moeilijk te bestrijden." Klopt. All over. Dus ook hier.
Het is wachten op spectaculaire prive onderzoeksinitiatieven/resultaten uit het buitenland, evt. ism Visser cs.
En rie:
Ik ben feitelijk behoorlijk actiemoe. Doodgeslagen, zo iets. Na 17 1/2 jaar. Inclusief 5 jaar telefoondiensten patientenvereniging. Probeer op mijn achterste benen af en toe nog wel eens wat als het me uitkomt.
Want ook dit: "Jullie hebben geprobeerd ons te ondersteunen in de afgelopen tientallen jaren. " gold, als voor velen, NIET voor ons.
Begrip? Héél ver te zoeken. Nu af en toe heel sporadisch hier en daar reactie op vermeende "ME erkenning"......
Verder niet. Overleven met een geheel eigen richting is de enige optie. Met af en toe een blik opzij naar de evt. vorderingen/discussies/steun, herkenning/verwerking hier bv. op de site.
Ja. "Cognitieve dissonantie is moeilijk te bestrijden." Klopt. All over. Dus ook hier.
Het is wachten op spectaculaire prive onderzoeksinitiatieven/resultaten uit het buitenland, evt. ism Visser cs.
Ik kreeg vanmiddag een mail terug van de ombudsman dat hij morgen in zijn rubriek aandacht besteedt aan de berichtgeving in Trouw.memax schreef:Gedaan (in de pen geklommen)agnes schreef:Het heeft mij wat zoeker gekost, maar de ombudsman van Trouw is te bereiken op
ombudsman@trouw.nl
Dus wie nog in de pen kan en wil klimmen. ..
Mooi!memax schreef:Ik kreeg vanmiddag een mail terug van de ombudsman dat hij morgen in zijn rubriek aandacht besteedt aan de berichtgeving in Trouw.memax schreef:Gedaan (in de pen geklommen)agnes schreef:Het heeft mij wat zoeker gekost, maar de ombudsman van Trouw is te bereiken op
ombudsman@trouw.nl
Dus wie nog in de pen kan en wil klimmen. ..
Jammer, maar niet geheel onverwacht. Het staat niet online, nog.agnes schreef:Helaas geeft Adri Vermaat de krant grotendeels gelijk.
Is hier sprake van " Wiens brood men eet, diens woord men spreekt "?
In elk geval blijft hoor en wederhoor ontbreken.
Jammer, maar je ongelijk toegeven is -in elk geval als het om ME gaat - blijkbaar erg moeilijk.
Ook al komt er een wetenschappelijk onderzoek naar ME (ik ga er vanuit dat deze er komt). Ook al is er een behandeling en zijn de oorzaken omschreven. Dan nog zijn we niet af van de discriminatie van familie, vrienden, collega's en hulpverleners. Daar gaat (tenminste) meer dan een generatie over heen.
Kijk naar het voorbeeld Groningen. Eindelijk oorzaak bekend en erkend (hoewel iedereen dat bij het begin van de boringen al wist). Nog vele onderzoeken later, gebeurde er nog niets. Zodra niet slachtoffers/publiek zich vierkant opstelden achter de getroffenen, lijkt er iets te gebeuren. En hopelijk gebeurt dat nu ook.
Kijk naar het voorbeeld Groningen. Eindelijk oorzaak bekend en erkend (hoewel iedereen dat bij het begin van de boringen al wist). Nog vele onderzoeken later, gebeurde er nog niets. Zodra niet slachtoffers/publiek zich vierkant opstelden achter de getroffenen, lijkt er iets te gebeuren. En hopelijk gebeurt dat nu ook.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
https://twitter.com/JimFaas/status/982171615793373185
Hier het artikel van de ombudsman van Trouw
'Discussie over vermoeidheidssyndroom verdient meer journalistiek onderzoek'
Maar daarmee is ook alles gezegd. Inhoudelijk zwak.
Hier het artikel van de ombudsman van Trouw
'Discussie over vermoeidheidssyndroom verdient meer journalistiek onderzoek'
Maar daarmee is ook alles gezegd. Inhoudelijk zwak.
Hoop doet leven!
Kon het niet helemaal lezen maar de Trouw-ombudsman gaat uit van de -m.i. onterechte- opvatting dat patiënten eisen dat Trouw hún kant kiest en daarmee is de toon alweer gezet. Daar ging het toch niet om? Het ging er om dat de berichtgeving eenzijdig was. En dan weer dat cliché dat 'wij' alleen maar bezig zijn om te bewijzen dat we ziek zijn. Nee hoor, we weten al dat we ziek zijn (en of je dat nou ME moet noemen of iets anders zal mij persoonlijk een zorg zijn) we willen dat onze klachten series worden genomen en dat we dáarvoor worden behandeld. Niet voor een puur theoretisch ziektebeeld dat niet overeenkomst met onze klachten, met een daarvoor bedachte psychotherapie die op zijn best niet werkt en op zijn slechts averechts. En dan heb ik nog niet over de rammelende onderzoeken die daaraan ten grondslag liggen. Dat het kenniscentrum als eerste ME ooit serieus nam en er onderzoek naar deed is geen reden om ze 20 jaar later nog steeds blind te geloven, zeker niet als er inmiddels zoveel wetenschappelijk bewijs tegen ze pleit.Zuiderzon schreef:https://twitter.com/JimFaas/status/982171615793373185
Hier het artikel van de ombudsman van Trouw
'Discussie over vermoeidheidssyndroom verdient meer journalistiek onderzoek'
Maar daarmee is ook alles gezegd. Inhoudelijk zwak.