Vragen over Lyme

[klaproos]

@Louisa, Ja dat was indertijd idd bij DML. In Augsburg hebben ze nog geen behandelingsprotocol gegeven, dat krijg je uiteraard pas na de testen.
Ik heb ook geen idee hoe of wat op het gebied van antibiotica, maar àls ik zou te kiezen hebben, dan zou ik wsch toch voor die natuurlijke methode gaan. Ik denk niet dat mijn lichaam nog meer van die atoombomkuren aankan...
Ik vind het ook uitputtend dat, wat ik ook ter behandeling voorgeschreven, àlles me gewoon slechter maakt. Nog geen enkel medicijn of supplement heeft me beter doen voelen, ik moet altijd jaren doorworstelen en ellendig zijn om daarna tot de vaststelling te komen dat het toch dàt niet was. Ik vraag me af of er echt niets is wat me sterker doet voelen ipv me alleen maar meer uit te putten. Zelfs van het onnozelste supplement lig ik in de lappenmand. Het begint te wegen, ik ben meer dan 50 jaar ziek, meer dan 30 jaar intensief behandeld... een mens zou van minder moe worden, toch?

@felixloena, wat ontzettend jammer dat de behandeling bij jou geen verbetering heeft gebracht. Hopelijk heeft het je ook niet al teveel achteruitgezet?
Erkenning hoef ik niet meer zo nodig: ik heb definitieve invaliditeit en voor de rest... zijn er eigenlijk niet veel mensen in mijn leven mee, dus da's alvast moeite gespaard...

[asje]

Ik dacht ook nog eens dat DMl geen verschil in de behandeling maakt bij wel of niet positief getesten, zoals hij zegt, het gaat om het immuunsysteem.

[pauliene]

net zoals het van anderen een keuze is zich niet of nog niet te laten testen.

Dat is helaas niet altijd een keuze, maar een 'geen geld voor zo'n dure test' probleem...

Klopt. Ik ken iemand die zich in de schulden gestoken heeft om te testen en behandelen.. Helaas is die persoon er alleen maar slechter van geworden.

[louisa]

Hoi pauliene,

Als mensen een laag inkomen/uitkering hebben kun je de dure onderzoeken niet laten doen. Dan houdt alles op en dat vind ik zelf intriest.

Of je het geld voor onderzoek en behandeling leent van andere mensen, de bank, of het laatste spaargeld er aan uit geeft is altijd een risico dat je neemt.
Omdat er veel verschillende ervaringen zijn blijft het lastig en moet ieder op zijn/haar eigen kompas varen.

Veel ervaringen komen niet op internet, fora te staan. Ik ben in de wachtkamer meerdere malen in gesprek gekomen met mensen-lotgenoten en hun ervaringen van ziekte, lange zoektocht, reguliere medische circuit/molen wat zij hebben doorlopen, behandeling(en), verbetering zijn schokkend, verbijsterend, ontroerend en hoopvol.
Maar ook bij complementaire behandelingen kan gelden dat niet iedereen geholpen kan worden.

Groetjes, Louisa

[klaproos]

@asje: met alle respect voor die man en al het goede werk dat hij verzet, maar dit soort nattevingerwerk kan voor mij echt niet meer. Heb ik maar al te vaak meegemaakt en het bleek achteraf niet te kloppen. Wat voor zin hebben testen dan nog?

@pauliene en louisa: ik denk dat er weinig mensen zijn die zich zulke bedragen kunnen veroorloven zonder zich pijn te doen. We hebben al geen of weinig inkomsten en torenhoge kosten en ja, als men zich dan in de schulden steekt en het slaat niet aan... men zou voor minder een wanhoopsdaad doen.

[marlène]

Ik heb helemaal geen zotte bedragen betaald aan DML.

Alle testen waren reeds uitgevoerd door een klassiek geschoolde arts en de enige test die ik zelf al had laten uitvoeren was die van Infectolab in Augsburg. Met die resultaten is ie aan de slag gegaan.

DML heeft een test van 250 eu gevraagd en dat was het.

De behandeling zelf komt hier neer op 100 euro voor telkens zes weken.

Zelf betaal ik meer aan supplementen (op eigen initiatief) dan aan medicatie.

[klaproos]

@marlène, welke testen had jij dan in het reguliere circuit laten doen? Ik had me laten vertellen dat wat een normaal labo doet, niet voldoende accuraat is? En heeft DML enkel Lyme laten testen dan en verder geen andere infecties?
Vindt DML dat OK dat je supplementen op eigen initiatief neemt? Dan is hij wel érg veranderd (ten goede).

[louisa]

Veel mensen hebben zonder tussenkomst van DML of een andere arts onderzoek laten doen in Augsburg (Duitsland). Ik heb dat in 2012 laten doen na veel mailcontact met Infectolab en toen gold er een tijdelijke grote korting.
Ik was toen ongeveer € 650,- kwijt. De officiële prijslijsten heb ik er bij gekregen en bedragen van € 1.100 zie ik elders regelmatig voorbij komen. Bij mij zijn Lyme én meerdere co-infecties onderzocht.

Bij Pro Health zijn de kosten voor een uitgebreide test € 285,84, € 443,04, € 561,41.

Dat alles blijft érg veel geld. Zorgverzekeraars vergoeden het niet.

Veel onderzoeken die DML doet/deed kunnen in Nederland niet worden gedaan.

Behandelingen via een arts, natuurarts, complementaire behandelaar zijn ook kostbaar en voor veel mensen financieel niet haalbaar.
De natuurlijke Lyme behandelingen waar DML sinds de 2e helft van 2013 mee werkt, zie ervaringen hier op het forum van mensen die bij DML gaan, van Lee Cowden of Eva Sapi zijn ook erg kostbaar. Dat wordt niet vergoed en moeten mensen zelf betalen.

Groetjes, Louisa

[marlène]

@ klaproos

alles wat een dokter kan aanvinken op een prikformulier heb ik gehad

Alle virussen, bacterieën, auto-immuniteit, schildklier, vitamineklassiekers, ... Ik heb ze verschillende keren gehad en de uitslag was telkens hetzelfde door de jaren heen of er zat een trend in. Ik heb de uitslagen van het tropisch Instituut, van Dr Coucke, van de huisarts, van de neuroloog, van de reumatoloog, ... allemaal samengevoegd in een excel lijst en zo kon hij alles overzien.

Ik heb bij Infectolab alles laten testen dus ook de co-infecties. Dat was een zware financiële dobber.

DML weet wat ik neem en ging ermee akkoord.
Ik neem nù voornamelijk (maar dat is veranderd door de tijd heen): goede multi, vit B12, NAC, d-ribose, magnesium, Q10, biotine, probiotica. Als ik ergens specifiek last van heb, dan neem ik iets bij zoals Cox2Tame als natuurlijke ontstekingsremmer of Primrose oil bij vrouwelijke hormoonkwaaltjes.

[klaproos]

@ louisa: 650 euro is inderdaad een mooi bedrag. Bij mij schatte dr. Armin het ongeveer op het dubbele.
Wat precies laat je bij ProHealth onderzoeken dan? Nog iets wat ze in Augsburg niet doen?
Inderdaad, natuurlijk of alternatieve behandelingen kosten stukken van mensen. Ik ben nu momenteel bij dr. Musarella en dat kost ook emmers geld.

@marlène: de reguliere onderzoeken heb ik ook wel allemaal gehad, zelfs deze waarvan m'n huisarts nog nooit had gehoord
Behalve voor de hormonale opvolging en de suikerhuishouding ben je daar toch niet veel mee?
Oh, je hebt dus bij INfectolab toch alles laten doen, dat had ik even niet meegekregen.
Fijn dat DML zo veranderd is. Enkele jaren geleden 'beoefende je de geneeskunde in zijn plaats' als je iets buiten zijn protocol durfde te nemen!

[louisa]

Hoi klaproos,

@ louisa: 650 euro is inderdaad een mooi bedrag. Bij mij schatte dr. Armin het ongeveer op het dubbele.

Er was in 2012 een grote kortingsactie en ik was anders ook een bedrag van ruim € 1.100,-- kwijt geweest voor de testen die ik in overleg met Infectolab (Augsburg) heb gedaan.

En DML laat de Lyme onderzoeken ook al een tijd doen via Infectolab (Augsburg).

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi klaproos,

Wat precies laat je bij ProHealth onderzoeken dan? Nog iets
wat ze in Augsburg niet doen?

Ik weet niet goed wat de verschillen zijn. Meer informatie over Pro Health kun je hier vinden: Bron: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html

Informatie op de site van MEgids: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi klaproos,

Het begint te wegen, ik ben meer dan 50 jaar ziek, meer dan 30 jaar intensief behandeld... een mens zou van minder moe worden, toch?

Jemig....meer 50 jaar ziek meer dan 30 jaar behandeld.....

Groetjes, Louisa

[lulu]

Hoi klaproos,
Hier iemand die zich bewust niet laat testen (en behandelen) om de redenen die jij ook noemt.
Test of geen test, uiteindelijk maakt het nauwelijks uit voor de keuzes van ingezette behandelingen (of niet). Jij hebt 30 jaar van behandelingen achter de rug, ik volg geen enkele behandeling muv voldoende rust, enkele supplementen en carnitine, letten op voeding, steunkousen. Hiermee ben ik aanvankelijk verbeterd van de eerste crash en sindsdien stabiel (nu door omstandigheden helaas slechter).

Als ik veel slechter wordt zal ik willen bezien of (kortdurende) AB of AV helpen, zoals ik in het verleden AB heb gehad tegen keelontsteking en me toen veel beter voelde. Na andere AB maak ik een maandenlange hel mee.

Ik bedoel te zeggen, ik ben er niet van overtuigd dat al dat testen zin heeft, alle levende mechanismen dragen een hoop gewenste en ongewenste beestjes mee. Bij ons helpt het immuunsysteem niet mee dit te onderdrukken. En idd kan al dat behandelen ook verslechtering tot gevolg hebben. Laagdrempelige behandelingen als neurostimulatie in welke vorm dan ook en protocollen om je immuunsysteem te versterken kan je altijd inzetten en kijken of het effect heeft.

[klaproos]

Ieder moet doen waar hij/zij zich het beste (of minst slechte ) bij voelt.
Zelf ben ik altijd blijven hopen op verbetering of tenminste stabilisatie (géén genezing meer), omdat ik nog zo graag een beetje wil leven. Ik ben 53 en heb nog niet veel gehad, mijn leven moet nog altijd beginnen. Kan me maar niet bij het feit neerleggen dat het 'dit maar was'. Wat een verspilling.