Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS

[Grigor]

Ja dat had ik gelezen op Facebook.

Ik ben echt ontzettend blij hier mee. Want Nijmegen is de "expert" op ME gebied.
Hopelijk volgen meer instanties.

[annac]

We volgen het wel. Leidt hopelijk niet tot de zoveelste valkuil.

Zal niet meevallen om na een jaar of 20 CTG etc als psycholoog deze holische inzichten en behandelmethoden vaarwel te moeten zeggen. Hoe meer je hebt geïnvesteerd in die foute ideologie, hoe moeilijker het is om het toe te geven. Niet iedereen valt zomaar zonder schade van zijn geloof af.

Het duurde zelfs Dr Mikovits drie jaar voordat die uiteindelijk de moedige stap nam publiekelijk toe te geven dat ze zich in haar XMRV conclusies had vergist.

Als patiënten door de ervaringen met een bepaalde ziekte beïnvloed worden door biologische, psychologische en sociale factoren, moeten we dan niet net zo dualistisch (ziek zijn van lichaam en geest) gaan denken over kanker, hart-en vaatziekten, en multiple sclerose en alle huidige medicatie/genezing stilzetten?

[Grigor]

Tja daar komen ook de meeste artsen mee aan klungelen. Zo van dat kanker patienten ook CGT doen.

[asje]

@jkieboom Maakt Roerink wel deel uit van 'De Nijmegengroep'?

Ik vraag me af wat ME-specialisten vinden van Anakinra. Ik heb nooit gelezen over een test hiermee. Verder eens met annac, het is maar afwachten. En duurt de proef wel lang genoeg etc?

Changing tactics ja, lijkt in opmars te zijn, ze voelen wsl welke kant het opgaat. Op zich een goed teken voor ons, want tegelijk lijkt het juist verder de verkeerde kant op te gaan met de criteriastrijd in de VS.

Er bestaan geen geestelijke ziekten, er bestaan alleen hersen-/fysieke ziekten. Dus er is idd geen onderscheid - behalve in de op de voorgrond staande symptomen - maar wie spreekt van geesteszieken, zoals onze vijanden, moet wel een onderscheid maken.

[jkieboom]

@asje
Roerink maakt zover ik kan lezen deel uit van het CiCFS team!

Uw aanmelding wordt rechtstreeks verstuurd naar arts-onderzoeker drs. M.E. Roerink

[annac]

Alle patienten die na een chirurgische ingreep , medicatie dan wel revalidatie invaliderende klachten blijven houden belanden vlgs mij uiteindelijk in de psychiatrie.

Waar het kanker betreft dekken ze zich ook alvast gedeeltelijk in door te voorspellen dat dat een chronische ziekte wordt.

Ik snap de Anakinran keus ook niet. Ik zie zaterdag een oud collega-vriendin die rheuma heeft. Wie weet kent die het. Als ik het tenminste niet vergeet te vragen......

[mamoes]

Is het zo dat men alles uitprobeert wat qua klachten in de beurt komt... ?
Immers veel ME' ers hebben o.a. gewrichtsklachten.

Oud Lyme patiënt, kreeg uiteindelijk diagnose agressieve reuma ( omdat hij genezen zou zijn door 2 weken behandeling met AB)
Werd ten einde raad behandeld met chemo voor deze agressieve reuma.
Reageerde zo allergisch dat er gestopt moest worden.
Artsen verklaarden met de rug tegen de muur te staan....

Na behandeling door klassiek homeopaat, met o.a. Samento zoals ik al eens eerder vermeld heb op het forum, is hij genezen.
De reuma-arts waar hij regelmatig kwam heeft het hele proces gevolgd.
Ze kon er niet over uit maar ze zei: Ik heb het met mijn eigen ogen gezien.

[annac]

Feitelijk lijkt me genoemde test geschikter voor Fybromyalgie patienten.

Verder heb ik internationaal nergens dit middel voorbij zien gaan.

Willen ze perse zelf scoren en vertikken ze het een buitenlands onderzoek, met bewijzen voor fysiologische oorzaken, te herhalen?

[bellatordelux]

Verder heb ik internationaal nergens dit middel voorbij zien gaan.

Willen ze perse zelf scoren en vertikken ze het een buitenlands onderzoek, met bewijzen voor fysiologische oorzaken, te herhalen?

Hoi Annac,

Perfecte bewoording van mijn gedachten..

Op zijn minst dubieus....

Of zijn ze helaas toch gewoon (excuse le mot) status-geil?

Groetjes Bella

[Grigor]

Het was super geweest als ze bijvoorbeeld Rituximab hadden genomen.
Aan de aandere kant is Rituximab duur en misschien krijgen ze daar geen geld voor. Zeker voor ME.

Ik hoop zoals Bella zegt dat ze statusgeil zijn en zelf met een "doorbraak" willen komen.
Mij maakt het niet uit. Als ie maar komt. En snel.

[annac]

Ja, het zou mooi zijn als ze stiekem al langer werkten aan bio-medische uitlokkers en oorzaken. Ook op dit gebied is de concurrentie moordend en moet je bij onderzoek niet gelijk het achterste van je tong laten zien anders gaan anderen met de eer strijken.

[bellatordelux]

Ik hoop zoals Bella zegt dat ze statusgeil zijn en zelf met een "doorbraak" willen komen.
Mij maakt het niet uit. Als ie maar komt. En snel.

Hoi Grisha,

Geloof niet in illusies!
Er is niets zo star als wetenschap ->

... er is niets zo stug als de wetenschap/wetenschappelijk denken. Denk maar aan het dilemma van de visie op de wereld: is de wereld bolvormig als een voetbal of plat als een pannenkoek? De eerste die de omvang van de aarde berekende (bolvormige theorie) was Eratosthenes een griek tussen de 3e en 2e eeuw vC. Lees hier. Pas sinds Columbus in 1492 per boot Amerika bereikte, heeft de wetenschap zich erbij neergelegd dat de aarde bolvormig is. Lees hier. Bron: Wikipedia

Dus er staat ons nog wat te wachten.

Ik ga niet wachten totdat die medische wetenschap er niet meer om heen kan, want er zijn teveel belangen die blijkbaar meer gewicht hebben dan de gezondheid van mij en ons. Er gaat niets logisch in de maatschappij/wereld met deze ziekte, tenzij je het “follow the money” principe volgt. Helaas.....

En al zouden er positieve resultaten van komen. Weet je hoe lang het dan nog duurt voordat het medicijn algemeen verkrijgbaar is? Mits de zorgverzekeraars meewerken....

Groetjes Bella

[Grigor]

Nee dat klopt. Kan nog lang duren. Maar beter nu al dan nog weer jaren later.

Mijn hoop is een onderzoek in Amsterdam Oud-West. Bij mij om de hoek waar ik naar toe kan lopen. Voor zowel mannen als vrouwen.

[bellatordelux]

Hoi Grisha,

Dan geef ik er de voorkeur aan om proefpersoon te spelen voor mijn eigen experimenten.

Zo'n experiment kan ook vervelende gevolgen hebben. Stel je hebt er baat bij. Kan je dan na afloop van het experiment de medicatie voortzetten...?

Of jij zit in de 'placebo' groep...

Groetjes Bella

[Grigor]

Dat weet ik. Daarom ook bij mij om de hoek.

En inderdaad als je er baat bij hebt moet je wel verder geholpen worden.
Dat gaf dat meisje ook aan van het Rituximab onderzoek. Dat ze een enorme klap kreeg toen het uitgewerkt was.
Maar goed gekukkig is ze toen verder geholpen.