prikkels en de mensen om je heen

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Heesheid is ook gelinkt aan hyperthyroïdie. Josje, is dat al eens uitgesloten bij jou?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Bij mij ook geen darmklachten of voedselintoleratie ... rest wel.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

http://wvrtaal.wordpress.com/2013/11/22 ... -klachten/

Omdat veel mensen met ME toch ook schildklieraandoeningen hebben, misschien even deze link. Er is ook een FBgroep 't Schildkliertje indien interesse.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

marlène schreef:Heesheid is ook gelinkt aan hyperthyroïdie. Josje, is dat al eens uitgesloten bij jou?
niet expliciet, wel uitgebreid bloedonderzoek gehad.....zal me er in verdiepen,
want steeds meer klachten erbij inderdaad.....die erop lijken, maar ook bij ME passen...

Dank je wel, Marléne..
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik bedoel, soms staan die neurologische klachten zo voorop dat darmen en spieren/gewrichten wat ondergeschikt zijn, wellicht. En als mensen daardoor plots heel voorzichtig worden, valt de PEM dus ook niet op, of wordt wellicht niet als zodanig herkend.

En ik vraag me af waar de mensen met hoofdzakelijk neurologische klachten dán onder vallen, ook wetende dat problemen met het immuumsysteem voor neurologische schade kan zorgen.
Neuro-klachten kunnen wel op de voorgrond staan, maar PEM merk je wel! Niemand zal elke dag, elke week en altijd voorzichtig doen (en dan zelfs zonder te weten van PEM).

Met in de eerste plaats neuro-klachten kun je wel ME hebben. Maar als het alléén om neuro-klachten gaat, dus zonder PEM en andere zaken zal het iets anders zijn; er zijn meer dan 10.000 ziekten ... Dat maakt het niet minder ernstig, uiteraard.
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Omdat veel mensen met ME toch ook schildklieraandoeningen hebben, misschien even deze link.
Ook of tgv ME? Dat is de vraag. DMl behandelt 't iig niet omdat de oorzaak niet in de schildklier zelf ligt, net zoals de oorzaak van RH niet in de pancreas zelf ligt etc. ME, een systeemziekte.
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Die PEM had ik niet direct door hoor asje. Als goed opgevoede Hollandse (or whatever) meid liet ik mij in het begin nog wel eens overhalen wel te gaan sporten of wandelen.

Door alle ellende kon ik toch niet uitmaken dat ik dáárdoor juist ellendiger werd. Dat verband heb ik van dit forum moeten leren.

Ik geloof dat er veel meer mensen zijn die dat niet direct door hebben. Ik wist niet waar ik het zoeken moest.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ik denk ook dat de ontregelingen van de schildklier een onderdeel is van ME, een van de vele ontregelingen die soms ook nog uit de hand lopen (waarna de "ondefiniering" van ME volgt, de ontregeling behandeld wordt maar de ziekte (ME) blijft).
Hyperthyreoïdie is een aandoening waarbij er een teveel aan schildklierhormoon in het bloed aanwezig is. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is hyperthyreoïdie zelf geen ziekte.
Graves wordt oa genoemd als oorzaak. ME natuurlijk niet, dat kennen ze niet.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Die PEM, daar heb je helemaal gelijk in; ik herinner me nu ook dat ik het pas echt begreep toen ik ME-info kreeg. Daarvoor dacht ik wel vaker 'hé, 't gaat beter en na iets gedaan te hebben was het weer mis en begreep ik het verband niet.
Ik denk ook dat de ontregelingen van de schildklier een onderdeel is van ME, een van de vele ontregelingen die soms ook nog uit de hand lopen (waarna de "ondefiniering" van ME volgt, de ontregeling behandeld wordt maar de ziekte (ME) blijft).
x2. En de term misdiagnose weer kan vallen. Maar goed, als je dan voor zoiets behandeld wordt en niet beter wordt weet je vanzelf weer dat 't toch wat anders ligt ...
Life smells...
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Dan wordt het "restklachten" genoemd...
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

en als de hyperthyreoïdie wel wordt behandeld en er daardoor een aantal klachten verbeteren....en de ontregeling daar ge reset is, kan dat veel verlichting geven.....
genezing zie ik voor mezelf allang niet meer als optie...
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ja, zoeken naar verbetering is zeker zinvol. Maar ook "resetten" geloof ik niet zo, wel uhm.. suppleren of afremmen ofzo.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
willemijnd
Actief lid
Berichten: 342
Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04

Bericht door willemijnd »

Feniks schreef:Een stoplicht in huis zou ook handig zijn. Dat je op groen staat als je wel even kort een babbel aan kan, oranje alleen voor hoog nodige ja nee antwoorden, en rood voor je bent lief maar laat me met rust.
Ik wil ook zo'n stoplicht!
Of bij gebrek aan een echt licht: 3 bordjes maken groen/oranje/rood, om naast je bed te zetten.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

lulu schreef:Ja, zoeken naar verbetering is zeker zinvol. Maar ook "resetten" geloof ik niet zo, wel uhm.. suppleren of afremmen ofzo.
zoiets is reeeler natuurlijk ;-)
met de lengte van de ziekte wordt er steeds meer ontregeld, dus een beetje bijsturen waar dat kan, ook al is dat dan symptoombestrijding....prima voor mij.....
#wil niet helemaal ontregeld raken#
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Haha gekke josje, ook in licht ontregelde staat staan wij nog ons vrouwtje :wink: .
Ja, bijsturen is ook een goed woord, en idd symptoombestrijding, dat zal wel de medische term zijn.

Het gekke is, taal doet ook veel. Woorden als resetten, darmreinigen, lekke darm spreken wel erg tot de verbeelding maar daarmee is er ook een grote kans dat er onjuiste voorstellingen worden gemaakt. Deze termen zijn extreem, een afvoer kan je reinigen of kan lek raken.

Ik ben wel benieuwd wat de medische termen zijn die bepaalde werkingen van medicatie omschrijven. Suppleren, bestrijden, symptoombestrijding.... ik vraag me af hoe consequent de medische wereld is in het benoemen van het effect van een behandeling.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Plaats reactie