CVS/ME Medisch centrum zondag 26 januari bij SBS6

[louisa]

DML wil van de term CFS/ME af. WvP Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten- ... s-en-chats

Vraag: In de ICD-10-CM staan ME en CVS op verschillende plaatsen in de tabel. ME staat onder de neurologische code G93.3 (postviral fatigue syndrome) en CVS onder de restcode R53.82 (chronic fatigue, unspecified). ME en CVS worden dus niet als synoniemen gezien. Bent u het daarmee eens?
K. De Meirleir: Ik probeer het misbaksel van CFS/ME zo vlug mogelijk te vergeten. Het gaat hier om een CHRONIC AUTOIN-FLAMMATORY DISORDER en daar is nog geen ICD code voor.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Haha, ik was nog erger.... had nog nooit (bewust) van ME gehoord...
Nee hoor, daarom neem ik het de andere mensen ook absoluut niet kwalijk dat ze er niet of weinig vanaf weten. Ben ik met je eens bloemetje.

En wat dat betreft vallen die antwoorden van de mensen op straat ook erg mee, ze zijn beter op de hoogte dan ik was .

Ik herinner me dat Renate Dorrestein eens in een talkshow zat, vermoedelijk bij Catherine Keijl... Dat ze er de hele dag voor nodig had om de vaatwasser leeg te halen of zoiets.

Persoonlijk maak ik me niet druk om hoe mensen het noemen, als ze niet van me kunnen aannemen dat ik ziek ben, dan maakt het dus ook geen moer uit hoe het heet. Dan kan DML wel weer een discussie hierover aanzwengelen, maar zolang hij ook geen biomarker met bijbehorende test (die in alle ziekenhuizen kunnen worden gedaan) kan presenteren, dan begrijp ik de verspilde moeite niet. Bovendien blijf je daarmee onderstrepen dat mensen zich verkeerd beoordeeld voelen ipv de nadruk te leggen op DE NOOD VOOR MEER ONDERZOEK.

Zolang een arts uit een regulier ziekenhuis me met lege handen naar huis blijft sturen, omdat ernstige zaken zijn uitgesloten en er bijv. geen onderzoek gedaan wordt naar NK-cellen om maar iets te noemen... wat heb ik dan als patient aan die discussie van DML?!?!

[lulu]

Het is zeker belangrijker dat er onderzoek wordt gedaan dan discussie over naamgeving.

Maar toch kleven er wel nadelen aan de naam cvs en de beeldvorming eromheen. Toen ik in het begin ernstig ziek was en overal bot ving, belandde ik ook op dit forum. Maar ik dacht, nee, dat kan niet, ik ben niet moe maar heb vooral neurologische klachten. Het duurde daarom langer voordat ik durfde te geloven dat dit wél mijn aandoening was.

Deze hele beeldvorming met de nadruk op vermoeidheid strooit toch zand in de ogen, zowel bij patiënten als bij behandelaars. Vooral als de ziekte op z'n heftigst is, omschrijf je het toch echt niet als "vermoeidheid".

[asje]

@huppelepup Het lijkt wel of je de geschiedenis niet kent, maar die ken je wèl dacht ik; CVS, door het CDC, nav een epidemische uitbraak van ME. Een bagatellisatie en stigmatisering van ME en patiënten, daar en overal. Dàt is CVS.

Dat de naam CVS/ME dus belachelijk is moge duidelijk zijn, daar heeft DMl gelijk in. Het heeft alleen idd geen enkele zin daar nu mee bezig te zijn. Bovendien, laat de naam ME ajb bestaan, die was niet gek en met voortschrijdend inzicht zou je continu namen moeten veranderen. Zinloos en schadelijk. Leve Malaria!

Uiteraard moet de naam CVS verdwijnen maar je kunt 't onmogelijk en helaas idg, afdwingen.