M.E. enige aandoening malaisegevoel meer dan 24 u aanhoudt?

[verlorengezondheidman]

Komt P.E.M. ook bij MS en/of ALS voor?

[louisa]

@vgzhm,

Komt P.E.M. ook bij MS en/of ALS voor?

Een naast familielid van mij heeft MS en heeft te maken met PEM. Bijvoorbeeld fysiotherapie/revalidatie veroorzaakte PEM.
MS heeft veel verschillende vormen. Voor sommige patiënten is er medicatie maar voor de meeste MS patiënten is er niets voor handen.

Bron: http://msvn.ziektes.info/contents/multi ... /node/1086

....Herstel kan een paar uur duren, maar ook een hele dag.
In een ernstig geval kan het bijvoorbeeld gebeuren dat iemand na een paar minuten stofzuigen al moet ophouden, omdat hij of zij dood­moe is en de hele middag moet liggen om weer bij te komen....

Lijkt mij een vorm van PEM.

Bij ME, CVS, Lyme patiënten zal PEM en de lichamelijke grenzen waar binnen gebleven moet worden per persoon ook verschillend zijn.
Mensen die 80-100% bedlegerig zijn kunnen niets meer.
Er zijn ook mensen met ME, CVS, Lyme die niet 80-100% bedlegerig zijn en huisgebonden zijn.
Andere mensen zijn niet huisgebonden en kunnen een aantal kleine activiteiten of meer binnenshuis en/of buitenshuis per dag doen.
Ik lees op het forum dat er ook ME, CVS, Lyme patiënten zijn die parttime, of 4 dagen kunnen werken.

Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

Operationele opmerkingen: Voor een diagnose ME, moet de ernst van de symptomen resulteren in een significante afname van het premorbide activiteitenniveau van de patiënt. Mild (ongeveer 50% afname in pre-ziekte activiteitenniveau), matig (meestal huisgebonden), ernstige (overwegend bedlegerig), of zeer ernstig (volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor de basisfuncties). Er kunnen duidelijke schommelingen zijn in de ernst van de symptomen en hiërarchie van dag tot dag en van uur tot uur. Hou rekening met de activiteit, context en interactieve effecten. Hersteltijd: vb. Ongeacht de hersteltijd van de patiënt om een halfuur te lezen, zal het veel langer duren om te herstellen van een half uur boodschappen te doen of zelfs langer als dat de volgende dag opnieuw gedaan wordt – als mogelijk.

Degene die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, kunnen kortere herstelperiodes hebben dan zij die hun activiteiten niet adequaat hebben aangepast. Impact: vb. Een uitstekende atleet zou een vermindering van 50% in zijn/haar pre-ziekte activiteitenniveau kunnen hebben en is nog steeds actiever dan een sedentair persoon.

Groetjes, Louisa

[asje]

Lu, cvs = geen ziekte, daar zijn we 't geheel over eens. Maar als mensen geen andere diagnose hebben en wel onder die criteria vallen (zoals mss genezen kankerpatiënten) kun je daar niet omheen.

[Gast]

ik denk dat er heel veel ziektes zijn die PEM veroorzaakt, zoals hierboven al genoemd is reuma,ms kanker, hartproblemen...alleen bij cvs wordt het niet geaccepteerd....dat is het verschil

[she]

ik dacht (corrigeer me)
dat typerend voor ME is dat je het TIJDENS de inspanning niet voelt.
Althans in het begin / goede periodes.
Daarom is het heel moeilijk te doseren.

[Grigor]

Ik durf er niet echt over te oordelen. Maar toch voor mijn gevoel is het bij veel ziektes toch anders.
Ze zijn natuurlijk ook moe en ook last na een inspanning . Maar weken ??
Inderdaad bij ME is het vaak zo dat je best wel wat kan doen en denkt . Goh gaat lekker en dan komt de klap een uurtje erna.

[louisa]

Hoi grigor,

Ik durf er niet echt over te oordelen. Maar toch voor mijn gevoel is het bij veel ziektes toch anders.
Ze zijn natuurlijk ook moe en ook last na een inspanning . Maar weken ??
Inderdaad bij ME is het vaak zo dat je best wel wat kan doen en denkt . Goh gaat lekker en dan komt de klap een uurtje erna.

Er zijn verschillende groepen ME-Lyme patiënten.

Info op MEgidsnet inspanningsintolerantie (PEM): http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html

.....De ME-vermoeidheid is te omschrijven als lichamelijke uitputting, alle energie uit het lichaam is weggezogen. De meeste ME-patienten weten na verloop van tijd wel wat ze nog kunnen presteren en wat de gevolgen van hun inspanning zijn, vaak is het zo dat ze dagen of zelfs weken moeten herstellen van een feestje of een dag winkelen, zo kunnen zij zelf bepalen of ze het ervoor over hebben of niet.

De ene patiënt kan nog best een dagje winkelen en/of part-time werken, de andere kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is volkomen afhankelijk. Is de beperkte voorraad energie op dan functioneren de spieren niet meer en moeten zij zich weer opladen.....

Bij mij (Lyme patiënt gebleken, na 3x diagnose ME) is de inspanningsintolerantie (PEM) wat ik al jaren heb niet veranderd.

In Lelystad heb ik bij de fysiotherapeut en de ergotherapeut geleerd waar de lichamelijke grenzen liggen en om daar niet over heen te gaan, niet te forceren en activiteiten en rust af te wisselen.
Ook geleerd, bij een slechte dag/periode(n)/terugval(len) geen activiteiten te doen.
Inspanning met fysiotherapie/lichte training/beweging is niet haalbaar gebleken, is verboden.

Dat is een mega-mega omschakeling geweest maar na verloop van tijd, inmiddels ruim 4 jaar, is het een soort "levensstijl" geworden .
Diep in mijn hart is dat natuurlijk niet leuk, maar er is geen andere keuze.
Het is een aangepast leven geworden met beperkingen.

Ik ben een schim van de persoon, die ik voor mijn ziek worden was, geworden. Ook perioden van huisgebonden zijn meegemaakt. En gebalanceerd boven de afgrond om 80-100% bedlegerig te worden.

Ik loop wel weer rond (sinds 2013 meer geworden érg blij en dankbaar voor) en als je op straat loopt/fietst, in de trein zit, ziet niemand aan de buitenkant dat je een zieke en beperkte persoon bent.
Gezondheid, baan, carrière, goede vooruitzichten toekomst, goed salaris, vriendschappen, etc,. ik ben het allemaal kwijt geraakt door ziekte.
Het leven is daardoor totaal veranderd.

Groetjes, Louisa

[Grigor]

Tja kan alleen maar zeggen dat het jammer genoeg heeeeel herkenbaar is wat je schrijft . Ik verdiende mijn geld met beweging. Ik was topsporter.

Waarom ik geloof dat er zo weinig "respect" is voor de vermoeidheid bij bijv. ME of Lyme Fybro is dat er mensen met een terminale ziekte en natuurlijk vreselijke vermoeidheden toch meer doen/ kunnen als het wat beter gaat .

Maar je het blijft gissen.

[flowerpower3]

Het is al geschreven maar er zijn meer ziektes waarbij er sprake is van malaise na inspanning. Ik denk ook dat het lastig is om er een conclusie aan te verbinden omdat het niet meetbaar is, als jullie begrijpen wat ik bedoel.

Zou best kunnen Grigor, met ME ben je altijd beperkt en word dat erger door inspanning waardoor je een bepaalde periode (ook weer voor iedere patiënt verschillend) compleet uitgeschakeld bent en als het ware weer uit de dood moet opstaan om vervolgens steeds opnieuw te beginnen.

Het tijdens de inspanning niet voelen daar herken ik mij niet echt in, ik vraag me ook af hoe dat dan werkt. Zijn die patiënten dan in orde tot de dag erna? Ik sta op met klachten die erger worden als ik wat ga doen door prikkels/beweging of andere factoren, ik merk dat dan wel geleidelijk. De 'kater' de dag(en) erna is wel heftiger dan op het moment zelf.

[Grigor]

Nou wat jij beschrijft dat het erger wordt door prikkels heb ik ook. Maar laten we zeggen. Ik had een paar dagen goed uitgerust . En deze maanden kom ik de deur niet uit . Op een goeie dag lig ik op de bank een paar uur.
Anyways . Een paar dagen had ik een lichte opleving van op de bankliggen dus toen dacht ik . Ik moet naar de Etos om deze cycle te doorbreken. Is ongeveer 100 meter lopen.
Dus gegaan. En het ging best goed. Wel totaal heftig aan prikkels etc . Maar fysiek ging het kind of.
Eenmaal thuis op de bank gaan liggen . Wel moe maar ook wel lekker om buiten geweest te zijn . En mijn conclusie was . Ging niet slecht

Maar toen een half uur a uur later was ik totaal kapot en dat heeft iets van 3 a 4 dagen aangehouden.

Had dat ook met licht sporten . Wat ik wel gedaan heb toen het beter ging . Kan dan geen maat houden.

[lulu]

Ja hoor flower, ik kan soms compleet doorslaan, heel erg druk worden, (niet met sport of beweging, dat lukt niet meer) maar als ik tussen mensen ben. Dan voel ik mij even hersteld. Daar moet ik heel erg mee uitkijken, want dan draai ik niet meer af en kan dan door het teveel aan prikkels niet meer slapen. Een boost. Gevaarlijk.
Ik denk wel eens dat ze met de GCT daar gebruik van maken, die momenten stapelen. Maar dat kan echt niet, dan ben je op den duur totaal kapot.

Als mij dat overkomt weet ik dat ik niet zal slapen. En als er dan nog zo'n dag komt dan ben ik totaal van de kaart en daarna pas knap ik geheel af.

Ik heb me wel afgevraagd of het door cortisol of adrenaline komt oid, die dan pieken en daarna hard terugvallen.

[willemijnd]

Het tijdens de inspanning niet voelen daar herken ik mij niet echt in, ik vraag me ook af hoe dat dan werkt. Zijn die patiënten dan in orde tot de dag erna? Ik sta op met klachten die erger worden als ik wat ga doen door prikkels/beweging of andere factoren, ik merk dat dan wel geleidelijk. De 'kater' de dag(en) erna is wel heftiger dan op het moment zelf.

Ik herken alle situaties allemaal: de ene keer sta ik al zeer belabberd op en voel ik me direct nog beroerder wanneer ik me inspan.

De andere keer voel ik me (relatief!) goed en krijg ik alleen acuut last van bijv. mijn bovenbeen-spieren wanneer ik te hard fiets. Als ik met fietsen stop trekt die pijn en de vermoeidheid langzaam weg en merk ik er niets van de volgende dag.

Het meest verraderlijke is inderdaad wanneer je je 'hyper' voelt - meestal wanneer ik energie heb opgespaard voor een bepaald evenement. Vlak tevoren voel ik me dan hondsberoerd (buikpijn, diaree etc.), maar eenmaal bezig lijken alle klachten wel verdoofd te zijn of zo. Na afloop slaap ik dan slecht in. De volgende dag denk ik 'het valt wel mee'. En de dag dáárna komt de grote klap pas...

[she]

in de periode waarin ik dacht nog gezond te zijn
voelde ik me absoluut niet moe na een inspanning - pas 24-48 uur later kwam de klap.\
en het kon wel 2-3 dagen aanhouden.
Nu ben ik veel slechter - dus kan veel minder dus word sneller meo.
maar na een poosje rust (week, maand)
gaat het weer lekker, en dan voel ik het weer niet, of denk dat het over is
en dan BAM, de dag daarop, of twee dagen later.

iets anders - wel leuk - hoe een ieder zo'n eigen stijl heeft hier , van schrijven bedoel ik.

[willemijnd]

iets anders - wel leuk - hoe een ieder zo'n eigen stijl heeft hier , van schrijven bedoel ik.

Met onze aandoening hou je weinig stijlvols over in je leven, dan moet je literair er maar uit halen wat er in zit. Ik zie de mooiste uitspraken voorbij komen hier op dit forum.

Ik las je woorden eerst te snel en dacht dat je bedoelde dat ieder z'n eigen stijl van vermoeidheids- of liever gezegd uitputtings-verschijnselen had. Misschien is dat ook wel zo.

[flowerpower3]

Zoals jullie het beschrijven herken ik het weer wel, haha. Ik heb dat niet kunnen slapen dat je nog bijna ligt te stuiteren in bed alleen na teveel inspanning door prikkels. Dus als ik bijvoorbeeld in een groep heb gezeten en gepraat en vooral veel heb moeten luisteren. Alsof de hersenen dan nog overuren draaien om alles te verwerken, heel storend.

@Grigor; een mooi voorbeeld maar vooral vervelend voor jou. Misschien was dat toch al teveel voor je lichaam. Soms dan weet je het ook niet, de rekening krijg je altijd pas achteraf.