Die ervaringen hoorde ik gisteren ook nog bij de tandarts, dat als je er snel bij bent dat AB kan helpen en mensen genezen.plassterk schreef:Ik heb wel al een aantal maal gehoord en gelezen dat mensen die dus een rode ring krijgen en daarna met AB behandeld worden klachten vrij zijn. Ik heb mensen in mijn familie die klachten vrij zijn na AB en wel een rode ring hebben gehad. AB werkt daar dus wel echt voor. Maar die zijn er ook snel bij.
Als je, echter, in stadium 3: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68 zit, of niet voldoende/goed bent behandeld, of jarenlang onbehandeld hebt rond gelopen, of neuro-borreliose hebt, wordt het een heel ander verhaal.
Emil Roemer heeft een voorkeursbehandeling gekregen.plassterk schreef:Emil Roemer is ook weer druk aan het werk toch.
Hij heeft uitgebreide onderzoeken en verschillende behandelingen gekregen ook met infuus, zélfs zelf- en thuis behandeling mogelijk.
Dat krijgt de gemiddelde Nederlander -Lyme patiënt- echt niet voor elkaar.
Lees bijvoorbeeld over Monique, over hoe veel moeite het kost om een infuus-behandeling (voorgeschreven door DML) in Nederland voor elkaar te krijgen. Wat een gevecht en wat een lijdensweg: Bron: http://liquorlekklachten.webklik.nl/page/blog-2013
Groetjes, Louisalouisa schreef:SP-er Emile Roemer: Bron: Patiëntenblad LJNL uitgave 4, 2009Het verhaal van Emile Roemer
‘Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!)’
Het is mei 1999, we zijn een paar weken terug van onze vakantie op Texel. Ik speel een tenniswedstrijd op een hete zaterdagmiddag. Of het aan de hitte heeft gelegen of aan iets anders weet ik niet, maar na ruim een half uur spelen werd ik behoorlijk draaierig en moest ik met de wedstrijd stoppen.
Bevangen door de hitte, denk ik… was mijn eerste reactie. Terwijl ik echter op een stoel zat bij te komen, vroeg iemand mij wat ik voor vlek in mijn knieholte had. Ik had het nog niet gezien, maar in mijn rechterknieholte zag ik een paarse vlek met een rode ring eromheen.
De volgende morgen, 30 mei, dat weet ik nog zo goed omdat mijn dochter die dag jarig is, was de ring akelig groot geworden. Pimpelpaars in het midden, met een flinke rode ring eromheen. Na vele goedbedoelde adviezen die dag, besloot ik toch maar naar het zondagspreekuur van de huisarts te gaan.
Die vroeg zich gelukkig direct hardop af of het wellicht een tekenbeet zou kunnen zijn. Hij twijfelde nog over de paarse vlek in het midden en de boeken werden erbij gehaald. De huisarts ging er echter toch vanuit dat de kans op een tekenbeet groot was en schreef direct een tiendaagse kuur antibiotica voor, Doxycycline, en verwees mij naar de dermatoloog van het Maasziekenhuis te Boxmeer.
Deze liet bloedonderzoeken doen en maakte een huidpunctie van de ring. Dit onderzoek bevestigde de diagnose van de huisarts en de medicatie was dus terecht gegeven.
Met een gerustgesteld gevoel ging ik naar huis. Het ging ook enige tijd goed, tot ik me richting zomervakantie steeds vermoeider ging voelen. Bovendien had ik last van hoofdpijn, duizelingen en dubbelzien bij opzij kijken. ‘Einde van het jaar’ dacht ik.
Bovendien moest ik 20 juli terug naar de dermatoloog voor een controle. De vlek was weg en in het bloed kon hij niets meer vinden, dus moest ik wel genezen zijn.
Het was inmiddels eind september en ik ging dus terug naar de huisarts, wat ik misschien wel veel eerder had moeten doen. Ik vroeg een verwijzing naar een neuroloog. Helaas bleek er een wachtlijst van zeven weken te zijn en kon er alleen via de huisarts spoed achter gezet worden. Uiteraard vroeg ik mijn huisarts om te bellen voor een afspraak.
Tot mijn stomme verbazing kreeg ik via mijn huisarts te horen dat de neuroloog geen reden zag mij te zien (!). Ik moest het even rustig aan doen en mijn lichaam de tijd geven zich te herstellen. Ik was in alle staten na zo’n antwoord van een specialist (?).
Ik vroeg mijn huisarts dan maar een afspraak te maken met een specialist in het St. Radboud te Nijmegen. Die belde met het St. Radboud, waar direct het advies werd gegeven om een nieuwe kuur Doxycycline voor te schrijven, maar dan van vier weken.
Alle genoemde klachten wezen er namelijk op dat de kuur van juni te kort was geweest. Mochten nadien de klachten blijven, dan moest ik me direct melden bij het St. Radboud ziekenhuis. Een ander verhaal dus!
Met de vermoeidheid werd het echter niet beter. Integendeel. De laatste twee weken vóór de herfstvakantie, ging ik noodgedwongen de ziektewet in. Op eigen verzoek werd dat werken op arbeidstherapeutische basis.
Na de herfstvakantie was de kuur afgelopen en begon ik weer full-time te werken. Tot half november. Ik bleef klachten houden.
Ik kon me moeilijk concentreren, was snel moe, had gewrichtspijnen in mijn nek en mijn schouders, was af en toe duizelig, kreeg last van mijn ogen, ik bleef soms dubbel zien, en ga maar door.
Na opnieuw een gesprek met mijn huisarts werd een afspraak gemaakt met een internist in het St. Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Ik kreeg een uitgebreid onderzoek. Vastgesteld moest worden of het nog Lyme was of wellicht iets anders wat de klachten zou kunnen veroorzaken. Ik kreeg tal van bloedonderzoeken.
Daaruit kon niet worden vastgesteld dat ik nog steeds de Borrelia-bacterie bij me droeg. Van tal van ingewanden werden echo’s gemaakt, maar ook dat leverde niets op.
Inmiddels had ik een verhaal gelezen van een lymepatiënt, waarbij de Borrelia-bacterie was aangetoond in het hersenvocht.
Dit artikel heb ik mijn internist laten lezen, met de opmerking erbij dat de genoemde klachten in het artikel voor mij erg herkenbaar waren.
De internist bleef zitten met het dilemma dat hij wel allerlei klachten te horen kreeg, maar niets aanwijsbaars kon vinden. Hij besloot mij daarop te verwijzen naar een neuroloog voor een onderzoek aldaar. Deze vond het in eerste instantie niet nodig een lumbaalpunctie, een ruggenprik, te doen.
Wel vond hij een zenuwaantasting van de oogspierzenuw bij mijn rechteroog. Dat zou het dubbelzien, de hoofdpijn en de ‘duizeligheid’ kunnen verklaren. Met deze constatering kon ik weer terug naar mijn internist.
Deze nam toen het besluit om mij toch te behandelen voor Lyme, uitgaande van de mogelijkheid dat de Borrelia-bacterie in mijn hersenvocht zou zitten.
De klachten maakten het aannemelijk dat ik nog steeds niet van de Borrelia verlost zou zijn. Een beslissing waar ik heel blij mee was. Ik kreeg een antibioticakuur van vier weken, Rocephin via een easy-pump. Dit zou in eerste instantie via de thuiszorg gaan.
Daar was echter een enorme wachtlijst. Ik vroeg of ik het dan niet zelf kon leren en thuis kon doen. Daar werd mee ingestemd.
Half februari begon de kuur. Eerst kreeg ik drie dagen instructie op de dagverpleging en vanaf dag vier heb ik het zelf gedaan. Het beviel uitstekend. Vanaf de derde week begon ik mij per dag beter te voelen. Eigenlijk bijna van de ene op de andere dag verdwenen de pijnen in mijn nek en schouders, en kreeg ik in één keer weer volop energie om dingen aan te pakken. Ik had mij in maanden niet zo gevoeld.
Alle klachten, waaronder de vermoeidheid en de aantasting van de oogspierzenuw waren binnen enkele maanden hersteld.
Vergeleken met veel andere lymepatiënten ben ik er goed vanaf gekomen. Dit dankzij het feit dat ik het er niet bij heb laten zitten en in Nijmegen een internist vond die mij serieus nam.
Emile Roemer
SP Tweede-Kamerlid 2006-2010
13 Bulletin