Hoe kan je weten of je ME hebt?

[marlène]

Prof Abs, endocrinoloog in Berchem bij Antwerpen voor de hormonen

Heb er geen ervaring mee.

[haaii]

Welkom julie!

Marlène, er staat een Belgisch vlaggetje bij

Dr. De Meirleir in Brussel is niet alleen dè ME-specialist in België maar in heel Europa dus wat dat betreft zit je in de buurt! Je kunt daar heel veel laten onderzoeken maar mss niet alles wat op de aanbevolen lijsten staat zoals die die marlène al gaf. Of je je ook zou willen/kunnen laten behandelen daar is een keuze, de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik ook wel mensen weet die daar niet van zijn opgeknapt.

Weet iemand dat eigenlijk, wat aanbevolen wordt zeg op de ESME-lijst, gebeurt dat allemaal als je bij DMl komt? Word je bijv doorgestuurd voor het neuro-gedeelte bijvoorbeeld ? Ik dacht het eigenlijk niet?

Hehe, dat hoor ik graag. Sorry voor topic kaping. Het zijn vaak specialisten in nederland, waar ik als jonge man zonder rijbewijs dan altijd tegenop zie. Brussel is wel ver weg maar ik heb het ervoor over. Die meirleir, hoelang is de wachtlijst gemiddeld genomen? En kan iedereen zomaar bij haar terecht? Of is dat alleen op doorverwijzing?

[diederik]

't Is ne man hoor maar afaik is er nauwelijks een wachtlijst meestal, en er is geen doorverwijzing voor nodig, gewoon met hun contact opnemen. Zelf moest ik circa 3 maanden wachten indertijd voor een 1e consult, maar ik heb het gevoel dat dat tegenwoordig minder is?
http://himmunitas.org/

Ge moet er wel rekening mee houden dat daar veel bloed- en andere onderzoeken worden afgenomen waarvan de meeste niet door het ziekenfonds vergoed worden, dus dat dat financieel wel een grote belasting kan zijn. (Geldt ook voor medicatie & supplementen van een eventuele behandeling)

[asje]

't is een hem:-) Ik weet het systeem in België niet, hier heb je altijd een verwijzing van je huisarts nodig. Maar mss dat je ook zo bij hem terecht kunt, het meeste wordt toch niet vergoed bij hem. Ik geloof dat je er wel snel terecht kunt. Google maar eens op hem.

Edit: Oh, tegelijk met Diederik. Weet jij dat trouwens, hoe zit het met de onderzoeken die op de ESME-lijst staan?

[haaii]

Ooh ja, ik had marlene gelezen in die post, beetje warrig allemaal maar ik zie nu dat marlene een lid is waarop gereageerd was. /blame the brianfog

Hoeveel gaan die testen mij ongeveer kosten allemaal? Ik heb er wel wat voorover maar heb geen duizenden euro's als kapitaal vermogen. Maak maar een ruwe schatting, liefst naar boven afgerond.

[diederik]

Intaketesten zitten meestal rond de 2000, met soms max tot 2500.

Eventuele behandeling + vervolgonderzoeken moet je dan nog enkele honderden/maand rekenen.

[haaii]

Intaketesten zitten meestal rond de 2000, met soms max tot 2500.

Eventuele behandeling + vervolgonderzoeken moet je dan nog enkele honderden/maand rekenen.

Krijg ik niets terugbetaald? En hoelang duurt zijn behandeling? Wat zijn de resultaten van die behandeling? Of zijn dit beter vragen die ik aan hem kan stellen?

Wat een tegenvaller zeg. Niet te geloven dat ik echt ga moeten sparen voor een diagnose. En dan nog zonder garantie op suc6

[diederik]

Terugbetaald: weinig.
Tijdsduur: hangt af van de ernst van de situatie & wat er eventueel gevonden wordt Moet sowieso rekenen op langer dan een jaar

En natuurlijk zijn er nog andere -betaalbaardere- opties behalve Prof De Meirleir (zijn mss al vermeld hier in het topic) al heb ik daar zelf geen ervaring mee.

[haaii]

sorry maar wat bedoel je met :'Tijdsduur: hangt af van de ernst van de situatie & wat er eventueel gevonden wordt'?

Het herstel of de diagnose?

Verder bedankt voor jullie inlichtingen de rest houd ik wel voor een voorstel topic dat ik binnenkort dan maar eens aanmaak.

[diederik]

Dat was een antwoord op je vraag: "hoe lang duurt zijn behandeling?"

[marlène]

Ik heb slechts 250 euro betaald bij DML want ik had al een uitgebreid (en terugbetaald) bloedonderzoek laten doen bij Dr Coucke.

Daarnaast heb ik op eigen kosten Lymetesten laten uitvoeren bij Infectolab in Augsburg, Duitsland en een reeks testen (methylatie, mitochondrieën, cortisol via speeksel, toxicologie via haar) in Nederland en de VS.

Tot slot heeft ook het Tropisch Instituut in Antwerpen mijn bloed eens onderzocht.

Dat heb ik allemaal in een excelsheet gestoken en uitgeprint, blaadjes aan elkaar geplakt en afgegeven aan DML. Alle afwijkende waarden in een ander kleurtje en hij zag zo waar het misliep.

[diederik]

Mijn antwoord was er inderdaad op gebaseerd dat je alle testen die hij normaal gezien laat afnemen ook doet als je zoals marlène alleen voor enkele specifieke testen gaat & zelf al uitgebreid geïnformeerd/voorbereid bent over wat je al getest hebt en wat je nog wilt laten testen, kan het blijkbaar veel goedkoper.

[senna]

Maar buiten Lyme en co-testen zijn er nog een hoop andere testen die Dml doet (niet terugbetaald) en waar dr C geen verstand van heeft (zijn eigen woorden) en ik vrees geen enkele andere arts trouwens in B.

[asje]

Ik neem maar aan dat DMl niet alles test cq daarvoor doorverwijst wat op de ESME-lijst staat want geen antwoord daarop tot nu toe.

[diederik]

Ik heb geen idee wat ESME en/of zijn/haar lijst inhoudt, dus heb de vraag daarom ook niet beantwoord.

Als het iets is om andere aandoeningen behalve ME uit te sluiten(?), dan doet DML dat niet spontaan nee. Hij test gewoon op dingen die hij beschouwt als markers van wél ME, moest daaruit niks blijken verwijst hij mss wel door naar andere dingen (maar dat zou ik niet weten)