Morgen 22-11-2012 ME in 'dokters' op Net5 om 19.55

[kim27]

Weet iemand toevallig of de Anti-TPO en de Anti-TG via de huisarts geprikt kunnen worden of moet dit via de internist/ziekenhuisarts?

[pauliene]

Erg goed dat deze arts uitgebreid schildklier onderzoek doet, daarvan zouden er meer moeten zijn.
Erg triest dat daardoor Felien zo lang heeft rondgelopen met klachten die te behandelen zijn!

[stargazertje]

Een fijne arts in de uitzending die verder wilde kijken dan zijn vakgenoten, maar ik vond het wel jammer dat de nadruk zo weer lag op de vermoeidheid.

[louisa]

Een fijne arts in de uitzending die verder wilde kijken dan zijn vakgenoten, maar ik vond het wel jammer dat de nadruk zo weer lag op de vermoeidheid.

Vermoeidheid was bij Felien één van de hoofdklachten en zij noemde last van de spieren. Hoofdklachten van Hashimoto: http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1027 en: http://www.schildklier.nl/asp/invado.as ... w&var=1193 of een andere schildklierziekte.
Vermoeidheid is gelijk een signaal dat het niet om ME gaat.

Verder was de arts ook attent op haaruitval, lage lichaamstemperatuur, iets verdikte keel/schildklier. Erg goed!

Groetjes, Louisa

[daisy86]

Alleen kan haaruitval en afwijkende lichaamstemperatuur ook weer bij ME horen.
Ik heb zelf nadat ik mijn diagnose ME kreeg mijn bloed laten prikken voor een volledig schildklierbeeld, vanwege een vermoeden van Hashimoto, omdat artsen dat niet nodig vonden dus op eigen kosten.
Helaas heb ik dus wel ME.

[manja]

Leuk geacteerd. Top acteurs. Wat een onzinnige uitzending. De actrice somt precies de symptomen van ME op terwijl bij deze ziekte een aantal andere symptomen voorkomen die op iets anders wijzen. 7 jaar met schildklierziekte rondlopen lopen mag je je huisarts en specialist dan echt wel kwalijk nemen. Schildklier onderzoek is meestal standaard. Vreemd verhaal wat met ME niets te maken heeft. Zo zie je maar weer hoe gevaarlijk de diagnose ME is. Dat was waarschijnlijk de boodschap.

[louisa]

7 jaar met schildklierziekte rondlopen lopen mag je je huisarts en specialist dan echt wel kwalijk nemen.

Je moest eens weten hoe lang mensen met een verkeerde diagnose en een onbehandelde schildklierziekte rond lopen in Nederland en wat voor blunders internisten/endocrinologen in grote Academische Ziekenhuizen maken.

Referentiekader, second opinion bij een andere reguliere internist: 3 mensen uit mijn naaste familie: 2 gemiste diagnose Hashimoto, 1 gemiste diagnose Graves en oogziekte....., met alle ernstige gevolgen van dien voor de 3 mensen/patiënten.
Behandelende internisten uit verschillende Ziekenhuizen in Nederland hebben de nodige steken laten vallen c.q. medische fouten gemaakt.

De Schildklierstichting meldt: http://www.schildklier.nl/asp/schildklier_home.asp

Bekend is dat in Nederland ongeveer 350.000 mensen medicijnen slikken voor een schildklieraandoening. Vermoedelijk komen daar nog meer dan 500.000 mensen bij van wie de schildklier niet goed werkt, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld.

We weten dat veel schildklierpatiënten (onnodig) lang met klachten rondlopen voordat een diagnose wordt gesteld. Ongetwijfeld speelt daarbij een rol dat de klachten ook voorkomen bij zoveel andere aandoeningen.

Groetjes, Louisa

[angel66]

Net als de meesten hier op het forum vond ik ook de arts een hele fijne arts, ik dacht meteen 'zo een wil ik ook'. En ook hoe belangrijk het is om verder en uitgebreider onderzoek te doen bij klachten die lijken op ME.
In dit geval had de patient een schildklierziekte maar zo zijn er nog veel meer aandoeningen die ' gemist' kunnen worden wanneer er onvoldoende wordt onderzocht.

Dat vond ik dus wel een goede waarschuwing richting de medische wereld en ook richting de politiek. Mijn ervaring op dit moment is dat je als patient vooral geen geld mag kosten en dat daar veel mensen onder te leiden hebben cq met een verkeerde diagnose 'het bos' worden ingestuurd omdat duur onderzoek niet mag worden uitgevoerd. En er zullen ongetwijfeld mensen overlijden doordat gedegen onderzoek niet mag/kan worden uitgevoerd.

[manja]

Louisa, Visser denkt dat de schildklier bij ME ook een rol speelt met afwijkende ik meen lage RT3/ratio's. Dat er 3 mensen in jou familie zitten met schildklierziektes is in dat geval wel opvallend.
Maar jij zal er dan wel al op getest zijn. Bij ME heb je ook endocriene afwijkingen . Veel Me patienten hebben lage schildklierwaardes maar net op de grens. Daar wordt weinig aandacht aan besteed. Groten, Manja

[louisa]

Hoi manja,

Louisa, Visser denkt dat de schildklier bij ME ook een rol speelt met afwijkende ik meen lage RT3/ratio's. Dat er 3 mensen in jou familie zitten met schildklierziektes is in dat geval wel opvallend.

V. denkt inderdaad iets gevonden te hebben met rT3, maar dat zal nog jaren duren voordat daar echte antwoorden op gaan komen. Hopelijk is hij tegen die tijd niet met pensioen .

Noot: rT3 wordt in de reguliere internisten/endocrinologen branche nooit getest. Daar hebben ze zelfs nog nooit van gehoord en vinden dat daarom totaal niet belangrijk......

Echter, VGNS: Bron: http://www.vgns.nl/index.html

T3 en rT3

Hoewel een aantal oorzaken van hypothyreoidie algemeen bekend zijn, zoals een verminderde productie van hormoon door de schildklier na een ontsteking van de schildklier (M. Hashimoto) of na bewuste uitschakeling van de schildklier, hetzij door operatie, hetzij chemisch, hetzij radioactief (J131), worden T3 insufficiënties dus frequent veroorzaakt door verstoring van de functie der deiodinases.

Dit kan zijn een verminderde activiteit van D1 of een verhoogde activiteit van D3. De activiteit van D3 neemt toe als de cortisolspiegel stijgt. D3 verwijdert een jodiumatoom op bindingsplaats 5 van de binnenste ring van het hormoon.

Daardoor ontstaat reverse T3 (3.5.3. trijodothyronine), een inactief hormoon dat de receptorplaatsen van actief T3 bezet en daardoor de hormonale activiteit doet afnemen. In een situatie van evenwicht wordt T4 voor 40% omgezet in reverse T3 (rT3). D3 beschermt tegen een te hoge spiegel van actief T3, bijvoorbeeld in geval van hyperthyreoidie. Ook tijdens vasten, hongeren en stress is er een verhoogde rT3 vorming, evenals ten gevolge van selenium, kalium en zinktekort of door een zware metalenintoxicatie.

Bij sommige mensen is deze intracellulaire T3/rT3 verhouding constitutioneel verlaagd, zodat de hoeveelheid rT3 ruim boven deze 40% uitkomt. In feite is er dan sprake van hereditaire hypothyreoidie, met een normaal serum T3 gehalte. Deze mensen kunnen constant last hebben van overgewicht. Een vermageringsdieet helpt helemaal niets; integendeel. Het zal duidelijk zijn dat behandeling met uitsluitend T4 (thyrax) op deze situatie ook geen enkel positief effect heeft.

Ook o.i.v. stress kan een situatie ontstaan waarbij de T3/rT3 ratio verlaagd is bij een normaal serum T3 gehalte. De intracellulaire T3/rT3 ratio moet worden verhoogd en slechts toediening van actief T3, liefst in de vorm van schildklierextract (slow release) kan in deze, niet zeldzame, gevallen een therapeutisch effect hebben.

Een adaequate, intracellulaire T3 spiegel in het CZS is essentieel zowel voor de opbouw als voor het behoud van de functie van het CZS. Hierbij speelt de deiodinase D2, die voornamelijk actief is in de hersencellen, een doorslaggevende rol. D2 is minder vaak insufficiënt dan D1 maar bij een absoluut Jodium tekort kan ook D2 insufficiënt worden.

Er kunnen dan ernstige afwijkingen in het CZS optreden. Bij Jodium tekort in de foetale periode ontstaan door T3 tekort in het CZS ernstige degeneratieve afwijkingen van het CZS, vaak niet met het leven verenigbaar.

Groetjes, Louisa

[stargazertje]

Veel Me patienten hebben lage schildklierwaardes maar net op de grens. Daar wordt weinig aandacht aan besteed.

Hier is zo'n iemand. Begreep van dr. V bij het uitleggesprek van de resultaten dat mijn schildklierwaardes net op het randje waren. Verder is niet gehandeld.

[novo1986]

natuurlijk heb ook ik de uitzending gezien! het viel me op dat ze zei dat ze meerdere artsen gezien had en dat ze allemaal de diagnose ME hebben gegeven.

Bij mij heeft zowel de internist als de huisarts daar niets over gezegt en is bij mij pas jaren later bij het vermoeidheidscentrum de diagnose ME uitgekomen...

Vraag me daarom ook af hoe ze bij zulke dokters terecht komt! als ik naar mijn huisarts ga, dan is volgens hem de oplossing van alle klachten antidepressiva... daar schiet je dus niet veel mee op!

ook ik ben na de uitzending op internet gaan zoeken en kwam op de volgende site terecht:

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... s.me.1.php

bij mij zijn wel een paar klachten die opvallen, heb het namelijk altijd koud, lage hartslag en haaruitval (naast de standaard klachten van ME) geen idee of mijn huisarts getest heeft op schildklier, en zoals de site vermeld dat goede waardes niet altijd betekenen dat er niks is...

mijn huisarts neemt me voor mijn gevoel niet serieus, ga vandaag zelf maar mijn uitslagen opvragen en op internet zoeken, misschien dat er iets te vinden is.

[manja]

TR3/RT3 ratio wordt beïnvloed door stress. Zoals we weten is het cortisol gehalte vaak over 24 uur gemeten laag bij ME. Dit zorgt voor deze verstoring. Bij ME werkt het systeem niet goed. Dit is allemaal terug te voeren naar het overaktieve zenuwstelsel.

[josje15]

Hoi Novo

Misschien een ander huisarts zoeken? In een groepspraktijk kun je ze allemaal es uitproberen.

groetjes vann josje15

[novo1986]

Hoi Josje,

bij ons in de huisartsen praktijk zitten 4 doktoren, allemaal gehad...
onderzoeken zoals een simpel slaap onderzoek, werd niet aangeboden of zelfs niet eens over gesproken.
wat ik te horen kreeg, we kunnen niks voor je doen, ga zelf maar op internet rondkijken...

dus ja, niet echt vertrouwen in mijn huisarts, maar omdat ze alle 4 hetzelfde zeggen vraag ik me sterk af of een andere huisarts niet ook hetzelfde zal zeggen