ME stichting vraagt te reageren op nieuwe CVS richtlijn!!

[manja]

Het lijkt wel alsof de Stichting een soort van steun zoekt om toch dat verschrikkelijke richtlijnen akkoord te kunnen ondertekenen. Er is al onderzoek gedaan naar de achterban en die verwerpen deze richtlijn. De Stichting is blijkbaar niet content met de uitslag dat 94,7% tegen is. Dat kunnen ze niet verkopen. politiek spelletje wordt er weer gespeld. Er zitten geen voordelen aan deze richtlijn, enkel nadelen.

[Izzy]

Lijkt er haast wel op Manja, volgens mij kunnen ze hun naam beter veranderen in CVS Stichting...

[tanto]

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20CVS.pdf

Wellicht kunnen wij ons als ME-ers van distantiëren. De richtlijn betreft immers alleen cvs.
Het punt is alleen dat alleen wij dat weten. Voelen jullie je ook zo'n roepende in de woestijn?

[annemoontje]

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20CVS.pdf

Wellicht kunnen wij ons als ME-ers van distantiëren. De richtlijn betreft immers alleen cvs.
Het punt is alleen dat alleen wij dat weten. Voelen jullie je ook zo'n roepende in de woestijn?

Helemaal mee eens, ellende is dat in NL men ME onder CVS schaart, dus in de praktijk hebben we er niets aan en zullen we enkel als fanatieke beroepszieken te boek blijven staan... Die roepende in de woestijn: yep, nogal...

[flowerpower3]

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20CVS.pdf

Wellicht kunnen wij ons als ME-ers van distantiëren. De richtlijn betreft immers alleen cvs.
Het punt is alleen dat alleen wij dat weten. Voelen jullie je ook zo'n roepende in de woestijn?

Een mooie uitspraak. Ik voel me niet eens aangesproken voor die richtlijn aangezien ik een ME-patiënt ben en dus geen CVS heb. Maar ja, in Nederland gooien ze dat beiden op 1 hoopje, dus je hebt ''ME oftewel CVS''. Doodvermoeiend, zeker als er dit soort belachelijke richtlijnen komen.

[asje]

Het lijkt wel alsof de Stichting een soort van steun zoekt om toch dat verschrikkelijke richtlijnen akkoord te kunnen ondertekenen. Er is al onderzoek gedaan naar de achterban en die verwerpen deze richtlijn. De Stichting is blijkbaar niet content met de uitslag dat 94,7% tegen is. Dat kunnen ze niet verkopen. politiek spelletje wordt er weer gespeld. Er zitten geen voordelen aan deze richtlijn, enkel nadelen.

Lijkt me plausibel. Maar dan nog - of juist - is het 't beste als zo veel mogelijk mensen dan nog maar eens NEE zeggen; als er nu nog onwetenden en anderen (iedereen kan reageren?) gaan reageren met 'ja'...Of zie ik dat verkeerd?

[luipaardje]

Manja schreef

Het lijkt wel alsof de Stichting een soort van steun zoekt om toch dat verschrikkelijke richtlijnen akkoord te kunnen ondertekenen. Er is al onderzoek gedaan naar de achterban en die verwerpen deze richtlijn. De Stichting is blijkbaar niet content met de uitslag dat 94,7% tegen is. Dat kunnen ze niet verkopen. politiek spelletje wordt er weer gespeld. Er zitten geen voordelen aan deze richtlijn, enkel nadelen.

94,7% lijkt me inderdaad redelijk duidelijk percentage, is niet 50/50 of zo . Zouden ze toch duidelijk naar buiten moeten kunnen brengen zou je zeggen. En zo niet lijkt het inderdaad wel of ze liever iets anders zouden zeggen.

[manja]

Wedden dat de Stichting nu plots met een ''positieve'' uitkomst komt. Het is en blijft een hypocriet zooitje, die hele Stichting. Wie vertegenwoordigen zij nu eigenlijk? Ze moeten tegen die richtlijn stemmen en dat in een persbericht laten weten. De media zal dat zeker oppakken.

[verlorengezondheidman]

@Manja,

Ik ben al 16 jaar ME-invaliderend chronisch ziek en er is werkelijk waar geen .... veranderd in die tijd

[louisa]

Volgens mij wordt de Stichting overspoeld met reacties op FB (intussen ruim 100 reacties), mail, telefoon, etc.

Beste allemaal, wij zijn blij dat er op ons verzoek zo goed via e-mail, post, telefoon en hier op facebook wordt gereageerd. Het is een heel karwei om de stemmen bij te houden, maar het gaat goed!

Het lijkt mij juist goed om allemaal zo veel mogelijk te gaan reageren met een NEE, want hoe wij het ook wenden of keren de ME/CVS "vuilnisbak-diagnose", daar zitten wij ME-ers toch ook in.
En dan kun je, je als ME patiënt misschien niet aangesproken voelen, maar voor ons worden geen uitzonderingen gemaakt.

Huisartsen, medisch specialisten, UWV artsen, Bedrijfsartsen, Arbo-artsen, etc., waar iedereen mee te maken kan krijgen, zullen naar de Richtlijn CVS grijpen en mensen dat (CGT en GET) opdringen. Zij hebben geen idee wat een ME-patiënt echt is.

Dus NEE stemmen met z'n allen!

Groetjes, Louisa

[luna923]

ik heb ook NEE gestemd

[louisa]

Ter info: op de FB pagina van de ME/CVS Stichting:

"we sluiten deze pagina omdat de werkdag nu eindigt. Eventuele stemmen kunnen nog doorgegeven worden voor niet-donateurs via bestuur@me-cvs-stichting.nl en donateurs via info@me-cvs-stichting.nl."

ME-CVS-Stichting: "Beste allemaal, wij danken alle 'stemmers' heel hartelijk voor hun bijdrage. Zoals eerder doorgegeven, zullen we medio oktober via de website en later in MEdium de eindstand van de stemming publiceren. Ook zullen we de reacties weer meenemen in de communicatie met ZonMw en het CBO. Als er nieuwe ontwikkelingen rond de richtlijn zijn, zullen we deze natuurlijk weer op de website plaatsen".

Nu maar hopen dat de ME/CVS Stichting goed naar hun achterban luistert en de Richtlijn CVS niet gaat ondertekenen....!

Wat denken jullie zal het een NEE of een JA worden?

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

ik durf er echt niets over te zeggen... ik heb alleen maar hoop dat het een dikke vette NEE is!

[lulu]

Wat ik erg opvallend vind op facebook is dat de eerste 6 reacties JA zijn. Daarna volgen gelukkig een boel NEE's. Zou dat niet een beetje doorgestoken kaart zijn van deze stichting? Poging tot beinvloeding? Het idee scheppen dat er verdeeldheid is onder de ME patienten?

[manja]

Ben het met Lulu eens. Het is gewoon een poging om een positieve uitslag te krijgen. De oproep in hun blad en de uitslag daarvan onder de donateurs, is niet controleerbaar. De Stichting is zo doorzichtig als maar kan. Zij zijn straks met hun handtekening mede verantwoordelijk voor de ''mishandeling'' en extra problemen van een zeer grote groep CVS patiënten. Dat interesseert ze verder geen bal. De Stichting gaat die richtlijn ondertekenen, dat staat nu al vast. Ze moeten hun naam veranderen in de stichting voor chronisch gedragsgerelateerde vermoeidheid.
Het onderteken van deze richtlijn betekent erkenning dat ME/CVS een gedragsstoornis is. Dat moeten ze hun donateurs wel even eerlijk vertellen.