Niet meer wakker kunnen worden
Moderator: Moderators
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Zoals ik al eerder schreef loop ik ook bij de gelderse vallei.
Eigenlijk alleen nog voor controle. Nu kon ik er voor kiezen dat de huisarts gewoon mijn medicatie over zou nemen of dat ik toch 1x per jaar voor controle langs blijf komen.
Ondanks dat het voor mij een wereldreis is heb ik toch besloten om 1x per jaar naar Ede te gaan.
Mocht het beter/ slechter gaan dan zit ik naar mijn idee dichter op het vuur.
@stargazertje heb jij dan alleen je onderzoeken daar laten doen maar wordt je er niet meer verder behandeld?
Eigenlijk alleen nog voor controle. Nu kon ik er voor kiezen dat de huisarts gewoon mijn medicatie over zou nemen of dat ik toch 1x per jaar voor controle langs blijf komen.
Ondanks dat het voor mij een wereldreis is heb ik toch besloten om 1x per jaar naar Ede te gaan.
Mocht het beter/ slechter gaan dan zit ik naar mijn idee dichter op het vuur.
@stargazertje heb jij dan alleen je onderzoeken daar laten doen maar wordt je er niet meer verder behandeld?
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Ik heb mijn slaaponderzoek laten doen bij VCL en daar bleek dat ik ondanks alle slaapmedicatie van het VCL merendeel van de nacht wakker was. Later bij Gelderse Vallei melatonineonderzoek gehad, waar niets uitkwam. Mogelijk was dat vanwege het eerder innemen van melatonine ongeveer een jaar eerder, maar niets was zeker. Kreeg alleen promethazine bij Gelderse Vallei voorgeschreven (na verdubbeling dosis eerdere slaapmiddelen waar ik alleen maar beroerder van werd) en verder is de behandeling gestopt ondanks dat zij het slaaponderzoek ook niet representatief vonden.
Heb je dus ook niet echt veel aan.
Ik heb ook het melatonine onderzoek gehad en ik bleek veel te vroeg melatonine aan te maken al om een uur of 3. Daarom ben ik om 7 u 's avonds al kapot.
VCL heeft mij melatonine voorgeschreven voordat ze onderzoek hadden laten doen en ik had het dus nooit mogen krijgen.
Heb hiervoor met een lichtlamp moeten werken om te kijken of de aanmaak van melatonine naar later op de dag kan worden verschoven maar helaas is dat mislukt.
Is het niet mogelijk om toch eens nog een keer een compleet onderzoek bij hetzij de gelderse vallei hetzij een ander slaapcentrum (niet ziekenhuis lelystad) te laten doen?
Ik heb ook het melatonine onderzoek gehad en ik bleek veel te vroeg melatonine aan te maken al om een uur of 3. Daarom ben ik om 7 u 's avonds al kapot.
VCL heeft mij melatonine voorgeschreven voordat ze onderzoek hadden laten doen en ik had het dus nooit mogen krijgen.
Heb hiervoor met een lichtlamp moeten werken om te kijken of de aanmaak van melatonine naar later op de dag kan worden verschoven maar helaas is dat mislukt.
Is het niet mogelijk om toch eens nog een keer een compleet onderzoek bij hetzij de gelderse vallei hetzij een ander slaapcentrum (niet ziekenhuis lelystad) te laten doen?
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Ik heb ook bij het VCL gelopen maar ben blij dat ik daar ook weg ben.
In Amsterdam doen ze toch grotendeels onderzoek en niet echt een heel gerichte behandeling. Of heb ik dat verkeerd begrepen? Verder ook weer een hoge eigen bijdrage. (niet zo hoog als bij VCL)
Ik heb net ook weer een revalidatietraject Ciran gevolgd maar dat is niet echt een aanrader. Nu maar ff niets. Rust, rust en nog eens rust en ff lekker op vakantie
Volgens mij wijk ik een beetje van het officiële topic af
Heel veel succes met alles
Gr.
Nyx
In Amsterdam doen ze toch grotendeels onderzoek en niet echt een heel gerichte behandeling. Of heb ik dat verkeerd begrepen? Verder ook weer een hoge eigen bijdrage. (niet zo hoog als bij VCL)
Ik heb net ook weer een revalidatietraject Ciran gevolgd maar dat is niet echt een aanrader. Nu maar ff niets. Rust, rust en nog eens rust en ff lekker op vakantie
Volgens mij wijk ik een beetje van het officiële topic af
Heel veel succes met alles
Gr.
Nyx
Hallo,
Hetzelfde voor mij in de namiddag en soms ook 's morgens en dat is heel lastig want 's morgens moet ik de kinderen naar school brengen en mijn dochter krijgt slechte punten als ze te laat is, precies of zij er iets aan kan doen !!!
Frisse lucht helpt, bewegen ook. Als ik blijf liggen slaap ik telkens weer in.
Volgens mij komt het van ME.
Ik neem Stilnoct, het werkt 6u per nacht, dus kan het dat niet zijn en dat neem ik al jaren zonder dat ik vroeger dat probleem had...
Hetzelfde voor mij in de namiddag en soms ook 's morgens en dat is heel lastig want 's morgens moet ik de kinderen naar school brengen en mijn dochter krijgt slechte punten als ze te laat is, precies of zij er iets aan kan doen !!!
Frisse lucht helpt, bewegen ook. Als ik blijf liggen slaap ik telkens weer in.
Volgens mij komt het van ME.
Ik neem Stilnoct, het werkt 6u per nacht, dus kan het dat niet zijn en dat neem ik al jaren zonder dat ik vroeger dat probleem had...
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Ik beweeg ook Ondine, maar ik zak toch weg op de een of andere manier tegen de tijd dat ik me om heb gedraaid (het is niet meer makkelijk om zomaar uit bed te komen).
@Nyx, In A'dam doen ze de lichamelijke onderzoeken die ik bij VCL zo mistte. Ik wou het liefst zo vroeg mogelijk van het VCL af. Een echte behandelingsplan hebben ze niet volgens mij in A'dam, maar dat had ik toch al niet meer nodig na VCL. Daar hebben ze gewoon bijna hun hele lijstje op me hebben uitgeprobeerd (vaak met tegenstrijdige effecten of enorme aanslagen op mijn lichaam).
Ik ben heel blij dat ik door heb gezet om naar A'dam te gaan want er is nu informatie opgedoken die al veel verklaard en mogelijk levensreddend en hopelijk levensverbeterend kan zijn. Eindelijk wordt er iets gedaan met wat opduikt en kan ik bezig zijn met het acceptatieproces. Ook is het vraagteken boven mijn hoofd eindelijk weg en voel ik me daardoor al zoveel beter. Alleen gaat het wel even duren voor we alle lagen van de ui hebben afgepeld en alles duidelijk is.
Oh, en het voelt ook heel goed om op papier bewijs te hebben dat het niet tussen je oren zit. Gaat volgens mij nog wel van pas komen bij het UWV.
@Nyx, In A'dam doen ze de lichamelijke onderzoeken die ik bij VCL zo mistte. Ik wou het liefst zo vroeg mogelijk van het VCL af. Een echte behandelingsplan hebben ze niet volgens mij in A'dam, maar dat had ik toch al niet meer nodig na VCL. Daar hebben ze gewoon bijna hun hele lijstje op me hebben uitgeprobeerd (vaak met tegenstrijdige effecten of enorme aanslagen op mijn lichaam).
Ik ben heel blij dat ik door heb gezet om naar A'dam te gaan want er is nu informatie opgedoken die al veel verklaard en mogelijk levensreddend en hopelijk levensverbeterend kan zijn. Eindelijk wordt er iets gedaan met wat opduikt en kan ik bezig zijn met het acceptatieproces. Ook is het vraagteken boven mijn hoofd eindelijk weg en voel ik me daardoor al zoveel beter. Alleen gaat het wel even duren voor we alle lagen van de ui hebben afgepeld en alles duidelijk is.
Oh, en het voelt ook heel goed om op papier bewijs te hebben dat het niet tussen je oren zit. Gaat volgens mij nog wel van pas komen bij het UWV.
Dat frisse lucht helpt en bewegen goed is daar ben ik het helemaal mee eens. Dus daarom als het ff lukt ga ik naar buiten een wandeling maken met mijn hondjes. Helaas helpt het me niet op het moment dat ik 's middags wakker moet worden.
@stargazertje ik ben "blij" voor je dat er het een en ander bij Amsterdam voor je is uitgekomen.
Geeft je toch wat mee houvast en inderdaad kan je de het dan misschien voor jezelf beter een plekje geven.
VCL ben ik ook absoluut niet tevreden over. Hebben mij ook alle onderdelen laten doorlopen evenals bij het Ciran traject wat ik heb gedaan. Ben van beide trajecten alleen maar slechter geworden dus ga nooit meer zo een zo een soort traject doen. Waarbij je toch constant over je eigen grenzen wordt geduwd en dan aan de andere kant wordt er tegen je gezegd dat je wel je grenzen moet blijven aangeven.
Door verschillende onderzoeken heb ik nu ook wel meer info over dingen die bij me zijn opgedoken en als er aan bepaalde dingen niets gedaan was dan was mijn leven zeer kort geweest dus dat is wel iets positiefs. Over een maand moet ik voor heronderzoek naar het Lyme centrum in Apeldoorn. Aangezien een jaar geleden er uit een test van Pro Healt te Weert Lyme was geconstateerd en via de gewone huisartstest weer niet. Wel heb ik toen antibiotica gehad en ze willen nu kijken of ze toch nog iets kunnen vinden wat in mijn lichaam is achtergebleven wat de klachten kan veroorzaken.
Net wat je zelf ook aangaf hoe meer bewijs op papier des te beter. Je hebt zelf als af en toe het idee dat het tussen je oren zit (ook al is dat echt niet zo). Maar die papieren gaan zeker van pas komen bij de UWV. Was bij mij vorige keer ook het geval hoe meer je zo gezegd op papier heb staan des te beter.
Heel veel succes met alles en hoop dat je levenskwaliteit een stuk zal gaan verbeteren nu je enige richtlijnen hebt.
Gr.
Nyx
@stargazertje ik ben "blij" voor je dat er het een en ander bij Amsterdam voor je is uitgekomen.
Geeft je toch wat mee houvast en inderdaad kan je de het dan misschien voor jezelf beter een plekje geven.
VCL ben ik ook absoluut niet tevreden over. Hebben mij ook alle onderdelen laten doorlopen evenals bij het Ciran traject wat ik heb gedaan. Ben van beide trajecten alleen maar slechter geworden dus ga nooit meer zo een zo een soort traject doen. Waarbij je toch constant over je eigen grenzen wordt geduwd en dan aan de andere kant wordt er tegen je gezegd dat je wel je grenzen moet blijven aangeven.
Door verschillende onderzoeken heb ik nu ook wel meer info over dingen die bij me zijn opgedoken en als er aan bepaalde dingen niets gedaan was dan was mijn leven zeer kort geweest dus dat is wel iets positiefs. Over een maand moet ik voor heronderzoek naar het Lyme centrum in Apeldoorn. Aangezien een jaar geleden er uit een test van Pro Healt te Weert Lyme was geconstateerd en via de gewone huisartstest weer niet. Wel heb ik toen antibiotica gehad en ze willen nu kijken of ze toch nog iets kunnen vinden wat in mijn lichaam is achtergebleven wat de klachten kan veroorzaken.
Net wat je zelf ook aangaf hoe meer bewijs op papier des te beter. Je hebt zelf als af en toe het idee dat het tussen je oren zit (ook al is dat echt niet zo). Maar die papieren gaan zeker van pas komen bij de UWV. Was bij mij vorige keer ook het geval hoe meer je zo gezegd op papier heb staan des te beter.
Heel veel succes met alles en hoop dat je levenskwaliteit een stuk zal gaan verbeteren nu je enige richtlijnen hebt.
Gr.
Nyx
starga:
dus jij hebt het nu ook al dat je niet meer wakker kan worden, vind dit echt erg voor je. aan de ene kant kan wil je graag zeggen neem rust, maar dat doe je al zo veel, aan de andere kant je moet ook leven en je ding blijven kunnen doen, dat is nou het verraderlijke van ME.
zelf heb ik het ook gehad en liep ook zo te tollen met me ogen en me kop. alleen kon ik toen niet meer na denken en lezen en schrijven. niet dat ik er een ster in ben lol. maar ik heb toen op het laatste moment die B12 genomen. ik voelde eerst dat het ging vechten in me lichaam. leek wel oorlog. het gevecht om waker te worden een beetje.
gelukkig sloeg het aan bij mij, heb ook gehoord dat het niet altijd aan slaat bij mensen met ME, maar je kan het proberen toch? al doe je een lagere doses of zo, je moet wat toch
maar ben blij dat je dan bij amsterdam ben gekomen, wist niet dat je bij vlc zat eerst. en wist ook niet dat je vast zit aan hun. ik was alleen maar 1 X daar geweest in het begin en heb papiertje van ze gekregen meteen en een paar recepten. ik zelf was er wel blij mee. maar heb geen verdere behandeling bij hun gedaan, geen geld er voor.
dan vraag ik mij af hoe dat dan zit als je daar vast zit dan aan hun???
dus jij hebt het nu ook al dat je niet meer wakker kan worden, vind dit echt erg voor je. aan de ene kant kan wil je graag zeggen neem rust, maar dat doe je al zo veel, aan de andere kant je moet ook leven en je ding blijven kunnen doen, dat is nou het verraderlijke van ME.
zelf heb ik het ook gehad en liep ook zo te tollen met me ogen en me kop. alleen kon ik toen niet meer na denken en lezen en schrijven. niet dat ik er een ster in ben lol. maar ik heb toen op het laatste moment die B12 genomen. ik voelde eerst dat het ging vechten in me lichaam. leek wel oorlog. het gevecht om waker te worden een beetje.
gelukkig sloeg het aan bij mij, heb ook gehoord dat het niet altijd aan slaat bij mensen met ME, maar je kan het proberen toch? al doe je een lagere doses of zo, je moet wat toch
maar ben blij dat je dan bij amsterdam ben gekomen, wist niet dat je bij vlc zat eerst. en wist ook niet dat je vast zit aan hun. ik was alleen maar 1 X daar geweest in het begin en heb papiertje van ze gekregen meteen en een paar recepten. ik zelf was er wel blij mee. maar heb geen verdere behandeling bij hun gedaan, geen geld er voor.
dan vraag ik mij af hoe dat dan zit als je daar vast zit dan aan hun???
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
ohh ja sorry, was vergeten, je had me al verteld, herken het nu pas weer, nu je het zegt. sorry.
vind dit echt erg voor je, weet geen ander advies te geven, leef met je mee, ik ken die hel, heb het ook gehad. hoop dat je er uit komt. sorry word er bang van als ik er aan terug denk, was echt eng.
hou vol en hou je sterk
knufffffffffff
ws
vind dit echt erg voor je, weet geen ander advies te geven, leef met je mee, ik ken die hel, heb het ook gehad. hoop dat je er uit komt. sorry word er bang van als ik er aan terug denk, was echt eng.
hou vol en hou je sterk
knufffffffffff
ws
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag