Hey mensen,
Ik zal proberen het berichtje zoals Lijda dat in het engels heeft gepost in wat simpelere woorden uit te leggen. Misschien dat het dan voor sommige mensen iets duidelijker wordt.
Ze hebben een groep mensen genomen die zowel het Epstein Barr-virus hadden (dus ooit pfeiffer hebben gehad). <Er staat niet bij dat dit de directe aanleiding voor hun CVS was.>
Vervolgens hebben ze de groep in tweeën gedeeld zonder te kijken naar wie ze in welke groep plaatsten. Het ene deel kreeg het medicijn valacyclovir en het andere deel een placebo (dan krijg je het zelfde tabletje toegediend, alleen dan zitten er geen werkende bestanddelen in. Dit doen ze om te kijken of het medicijn niet alleen maar werkt omdat mensen denken dat het werkt.).
De mensen die het medicijn kregen, kregen 14.3 milligram per kilogram lichaamsgewicht iedere zes uur toegediend. <Er staat niet bij voor hoelang.>
Ze hebben een aantal dingen onderzocht bij alle mensen:
# De EI, wat staat voor Energie Index. Hierbij meten ze wat iemand, lichamelijk gezien, kan.
# Het aantal anti-stoffen dat mensen nog in hun bloed hebben tegen het Epstein Barr virus. <Als een virus nog in je lichaam aanwezig is, maakt het lichaam anti-stoffen aan om het virus stuk te maken. Het Epstein Barr virus blijft na de Pfeiffer nog in je lichaam achter, ondanks dat het niet meer echt actief is, vandaar dat ze nog steeds in je bloed kunnen zien dat je Pfeiffer gehad hebt. Je maakt namelijk nog steeds anti-stoffen aan.>
# Er werden nog wat kleine dingen getest, maar dat die zijn vrij ingewikkeld uit te leggen. De bovenstaande twee zijn de belangrijkste.
Allereerst werd er gekeken naar de begin conditie van de mensen die meededen aan het experiment. Van alle mensen werden de waarden opgeteld en dat getal werd gedeeld door het aantal mensen dat mee deed. Deze gemiddelde waarden werden genoteerd en werden gezien als begin positie voor de groep.
Vervolgens werd er na een half jaar bij alle mensen getest wat hun nieuwe EI was. Als je het gemiddelde van de groep mensen die het echte medicijn had gekregen vergeleek met het gemiddelde van zes maanden daarvoor (van voordat de mensen het medicijn toegediend kregen), dan was hun EI met 1,12 gestegen. Als je dit deed met de groep mensen die het nep medicijn hadden gekregen, dan was hun EI slechts met 0,42 gestegen. <De groep die het echte medicijn had gekregen was dus meer vooruit gegaan dan de groep die het medicijn niet had gekregen.>
Drie jaar nadat het experiment was begonnen hebben ze de mensen die het echte medicijn hadden gekregen nogmaals opgeroepen. Dit keer is er gekeken niet alleen gekeken naar hun EI waarde, maar ook naar het aantal anti-stoffen tegen het Epstein Barr virus dat mensen nog in hun bloed hadden. De EI waarden van deze mensen was nog verder opgelopen. Tevens waren er minder anti-stoffen tegen het Epstein Barr virus in hun bloed te vinden. <Dit betekend dat er minder virus deeltjes nog in het lichaam aanwezig zijn.>
Het bericht eindigt met de mededeling dat de mensen die het echte medicijn toegediend hadden gekregen hun normale werkzaamheden weer hervatten. Nu kan dit op meerdere manieren gelezen worden. Of ze hervatten hun werkzaamheden die ze ook hadden voordat ze aan het experiment mee deden, of ze hervatten de werkzaamheden die ze deden voordat ze ziek werden. Gezien de overige gegevens in het artikel denk ik dat ze het tweede bedoelen. Maar dat kan ik niet met zekerheid zeggen.
Linda
P.S. was dit het hele artikel, of slechts de samenvatting?
Valganciclovir (antiviraal EBV-CMV-HHV6)
Moderator: Moderators
Ik heb de eerste tekst erop nageslagen en daar een aantal antwoorden uit weten te halen (ervan uit gaande dat beide teksten over hetzelfde onderzoek gaan):
# De medicijnen werden voor zes maanden ingenomen.
# De groep mensen die het echte medicijn hebben gekregen betreft slechts 25 mensen.
# De resultaten waar zo positief dat er binnenkort een groter onderzoek word gedaan door José Montoya, een van de twee onderzoekers die het eerste onderzoek hebben gedaan.
# De bezigheden werden hervat als voordat men ziek werd.
# De behandeling was alleen voor die groep mensen waarbij het Epstein Barr virus (of een virus dat hier erg op lijkt) nog in het lichaam aanwezig was. Maar aan de andere kant word er ingeschat dat dit waarschijnlijk bij een groot deel van de CVS patiënten zo is.
Linda
# De medicijnen werden voor zes maanden ingenomen.
# De groep mensen die het echte medicijn hebben gekregen betreft slechts 25 mensen.
# De resultaten waar zo positief dat er binnenkort een groter onderzoek word gedaan door José Montoya, een van de twee onderzoekers die het eerste onderzoek hebben gedaan.
# De bezigheden werden hervat als voordat men ziek werd.
# De behandeling was alleen voor die groep mensen waarbij het Epstein Barr virus (of een virus dat hier erg op lijkt) nog in het lichaam aanwezig was. Maar aan de andere kant word er ingeschat dat dit waarschijnlijk bij een groot deel van de CVS patiënten zo is.
Linda
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
Patiënt-informatie over VALCYTE bij chronisch Vermoeidheidsyndroom.
door Richard Podell, www.DrPodell.org
Richard Podell, professor aan New Jersey's Robert Wood Johnson Medical School heeft een copie van zijn handout beschikbaar gesteld om CVS/ME-patiënten te informeren. Hij gelooft dat Valcyte een geweldige oplossing kan betekenen voor deze doelgroep, maar geeft tevens aan dat Valcyte een potentieel toxisch middel is. Personen met ernstig CVS/ME zullen dat risiko zorgvuldig moeten afwegen tegen het voordeel ervan.
In December 2006 is een aantal CS/ME-patiënten behandeld met Valcyte. Voor het grootste deel verbeterden de symptomen en activiteit aanzienlijk gedurende de behandeling van 6 maanden.. Vrijwel allen rapporteerden zich beter te voelen
Patiënten worden geselecteerd op:
1. langdurige CVS/ME 2. neurocognitieve symptomatiek 3. en ook op hoge antilichamen niveaus tegen Epstein Barr (EBV)en Herpes Virus-6 (HHV-6). Bij 10 proefpersonen was hun CVS begonnen met een griep-achtige ziekte. Negen van de tien patiënten met voorheen een griep-achtige aanval verbeterden enorm met Valcyte. Een niet. Geen van de twee met een niet-griepachtig beeld verbeterde.
N.b., dit betrof een open, maar geen dubbelblinde studie.
Valcyte is een oraal medicijn dat is goedgekeurd door de FDA om cytomegalovirus (CMV) infectie te behandelen.
(De FDA (=Food and Drugs Administration) is in de VS de instantie die de kwaliteit en veiligheid van voedsel, toevoegingen daaraan en medicijnen bewaakt.)
Valcyte werkt ook actief tegen HHV-6 en EBV. HHV-6 en/of EBV worden geacht een belangrijke oorzaak te zijn voor CVS- gevallen. Het lichaam zet Valcyte om in een gerelateerd molecuul, eveneens een antiviraal middel, Ganciclovir.
Helaas bevat Valcyte/Ganciclovir een potentiaal voor ernstige toxische neveneffecten.
Daarom hangt de beslissing al of niet met dit middel te behandelen, af van de afweging (met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid) van een zekere winst tegen de risico’s.
De patiënten van Dr. Montoya die de behandeling uitvoerde, hadden geen toxische reactie tijdens hun behandeling, omdat hij hun bloed frequent en zorgvuldig onderzocht.
In de studie kregen alle patiënten een periode van verslechtering voordat ze verbeterden. Waarschijnlijk was de opvlamming een gevolg van de afbraak van virale partikels, ook wel bekend als de Herxheimer reactie.
Roche Pharmaceuticals heeft Dr. Montoya $1.3 beschikbaar gesteld voor een dubbelblind onderzoek.
Het zal 2jaar of langer duren voordat dit afgerond is en gepubliceerd.
voor info betr.Valcyte: http://www.rocheusa.com/products/valcyte/
Bron=medivera
door Richard Podell, www.DrPodell.org
Richard Podell, professor aan New Jersey's Robert Wood Johnson Medical School heeft een copie van zijn handout beschikbaar gesteld om CVS/ME-patiënten te informeren. Hij gelooft dat Valcyte een geweldige oplossing kan betekenen voor deze doelgroep, maar geeft tevens aan dat Valcyte een potentieel toxisch middel is. Personen met ernstig CVS/ME zullen dat risiko zorgvuldig moeten afwegen tegen het voordeel ervan.
In December 2006 is een aantal CS/ME-patiënten behandeld met Valcyte. Voor het grootste deel verbeterden de symptomen en activiteit aanzienlijk gedurende de behandeling van 6 maanden.. Vrijwel allen rapporteerden zich beter te voelen
Patiënten worden geselecteerd op:
1. langdurige CVS/ME 2. neurocognitieve symptomatiek 3. en ook op hoge antilichamen niveaus tegen Epstein Barr (EBV)en Herpes Virus-6 (HHV-6). Bij 10 proefpersonen was hun CVS begonnen met een griep-achtige ziekte. Negen van de tien patiënten met voorheen een griep-achtige aanval verbeterden enorm met Valcyte. Een niet. Geen van de twee met een niet-griepachtig beeld verbeterde.
N.b., dit betrof een open, maar geen dubbelblinde studie.
Valcyte is een oraal medicijn dat is goedgekeurd door de FDA om cytomegalovirus (CMV) infectie te behandelen.
(De FDA (=Food and Drugs Administration) is in de VS de instantie die de kwaliteit en veiligheid van voedsel, toevoegingen daaraan en medicijnen bewaakt.)
Valcyte werkt ook actief tegen HHV-6 en EBV. HHV-6 en/of EBV worden geacht een belangrijke oorzaak te zijn voor CVS- gevallen. Het lichaam zet Valcyte om in een gerelateerd molecuul, eveneens een antiviraal middel, Ganciclovir.
Helaas bevat Valcyte/Ganciclovir een potentiaal voor ernstige toxische neveneffecten.
Daarom hangt de beslissing al of niet met dit middel te behandelen, af van de afweging (met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid) van een zekere winst tegen de risico’s.
De patiënten van Dr. Montoya die de behandeling uitvoerde, hadden geen toxische reactie tijdens hun behandeling, omdat hij hun bloed frequent en zorgvuldig onderzocht.
In de studie kregen alle patiënten een periode van verslechtering voordat ze verbeterden. Waarschijnlijk was de opvlamming een gevolg van de afbraak van virale partikels, ook wel bekend als de Herxheimer reactie.
Roche Pharmaceuticals heeft Dr. Montoya $1.3 beschikbaar gesteld voor een dubbelblind onderzoek.
Het zal 2jaar of langer duren voordat dit afgerond is en gepubliceerd.
voor info betr.Valcyte: http://www.rocheusa.com/products/valcyte/
Bron=medivera
Maar er is dus nog niet bekend of er mensen genezen zijn met dit medicijn?
Toch zoeken ze dus in de richting van virussen.
Mijn dochtertje is sinds vandaag naar school en ik zocht gisteren op internet over info naar verkoming van hoofdluis, daar je niets anders hoort op de scholen.
Toen stuitte ik op een site waar werd geschreven, dat behandeling met chemische goedjes voor bestrijding van hoofdluis, schade konden aanrichten aan het zenuwsteltel en zelfs me/cvs zou veroorzaken! Dan vraag ik me af, hoe weten ze nu dat cvs/me een neurologische aandoening is?
Maar dat bracht mij weer tot nadenken........Er heeft eens in de krant gestaan, dat haarverven een oorzaak van fybromyalgie kon zijn. Nou vraag ik me dus af, zou me/cvs toch ontstaan door chemische stoffen die het lichaam binnen dringen? Het blijkt dat de hoofdhuid zowat alles opneemt.
Nou is mijn vraag, wie van jullie verft zijn haren of is veelvuldig met chemische stoffen in aanraking geweest?
Ik kan me trouwens van thuis herinneren dat als ik erge vuile handen had, van mee helpen met verven, dat mijn vader me een doek met wasbenzine gaf om me mijn handen mee schoon te maken!!!! Ook heb ik mee moeten helpen met Carboleum, of hoe heet dat goedje? Ook moest ik als kind mee schoonmaken, zelfs met pure amoniak!
Geen wonder dat mijn handen helemaal kapot zijn en eczeem heb!
Ik heb dus ook jaren met mijn kapotte handen in de verpleging gewerkt, in de ontlasting, urine etc.
Tevens ook heeeel veeel medicijnen in mijn handen gehad bij toedienen!!
Wie weet maakt al die rommel wel ook iets kapot in je lichaam, eigenlijk toch wel logisch!
Ben wel benieuwd wie van jullie ook veel in aanraking met chemische troep is geweest!
Toch zoeken ze dus in de richting van virussen.
Mijn dochtertje is sinds vandaag naar school en ik zocht gisteren op internet over info naar verkoming van hoofdluis, daar je niets anders hoort op de scholen.
Toen stuitte ik op een site waar werd geschreven, dat behandeling met chemische goedjes voor bestrijding van hoofdluis, schade konden aanrichten aan het zenuwsteltel en zelfs me/cvs zou veroorzaken! Dan vraag ik me af, hoe weten ze nu dat cvs/me een neurologische aandoening is?
Maar dat bracht mij weer tot nadenken........Er heeft eens in de krant gestaan, dat haarverven een oorzaak van fybromyalgie kon zijn. Nou vraag ik me dus af, zou me/cvs toch ontstaan door chemische stoffen die het lichaam binnen dringen? Het blijkt dat de hoofdhuid zowat alles opneemt.
Nou is mijn vraag, wie van jullie verft zijn haren of is veelvuldig met chemische stoffen in aanraking geweest?
Ik kan me trouwens van thuis herinneren dat als ik erge vuile handen had, van mee helpen met verven, dat mijn vader me een doek met wasbenzine gaf om me mijn handen mee schoon te maken!!!! Ook heb ik mee moeten helpen met Carboleum, of hoe heet dat goedje? Ook moest ik als kind mee schoonmaken, zelfs met pure amoniak!
Geen wonder dat mijn handen helemaal kapot zijn en eczeem heb!
Ik heb dus ook jaren met mijn kapotte handen in de verpleging gewerkt, in de ontlasting, urine etc.
Tevens ook heeeel veeel medicijnen in mijn handen gehad bij toedienen!!
Wie weet maakt al die rommel wel ook iets kapot in je lichaam, eigenlijk toch wel logisch!
Ben wel benieuwd wie van jullie ook veel in aanraking met chemische troep is geweest!
Ik ben er niet (of nauwelijks) mee in aanraking geweest... Maar misschien moeten we dat onder een ander topic bespreken. Het onderwerp van dit topic is te interessant om van af te dwalen. (tenmiste dat is mijn mening)
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
Ik vermoed dat dat geen erg betrouwbare site is geweest. Vergeet niet dat iedereen alles op internet kan schrijven wat ze willen! Dat je van je haren verven weet ik niet wat kan krijgen, wordt op veel sites beweerd. Het lijkt allemaal mee te vallen; je verft je haren immers ook niet dagelijks. Ook zo'n favoriet verhaal op internet is dat je borstkanker krijgt van deodorant.Shavonne schreef: Toen stuitte ik op een site waar werd geschreven, dat behandeling met chemische goedjes voor bestrijding van hoofdluis, schade konden aanrichten aan het zenuwsteltel en zelfs me/cvs zou veroorzaken! Dan vraag ik me af, hoe weten ze nu dat cvs/me een neurologische aandoening is?
Hoewel sommige onderzoekers (Cheney; Pall) denken dat blootstelling aan toxische stoffen een oorzaak kan zijn van ME/CVS, lijkt er meestal een virus aan de boosdoener te zijn.
Hoofdluis kan je beter niet met chemische middelen bestrijden, omdat dit resistentie kan veroorzaken. Dat is ook de reden dat hoofdluis tegenwoordig zoveel voorkomt.
Ah, hier staat er meer over: http://en.wikipedia.org/wiki/Valcyte
@Macm : momenteel zit ZADAXIN in de lift
www.scicloneinternational.com/zadaxin.shtml
voor valcyte zie : livewithcfs.blogspot.com/2007/03/valcyte-update.html
@Shéavonne : toxines spelen zeker een grote rol!!!
Denk aan lood,zink, cadmium......
Vooral mensen die met verf in aanraking geweest zijn; die bevatten vroeger veel lood.
Wanneer dit vermoed wordt dan word er in je bloed naar gezocht (in principe!) Uiteraard is de ene er gevoeliger voor dan de andere.
Groetjes,
Dirk
www.scicloneinternational.com/zadaxin.shtml
voor valcyte zie : livewithcfs.blogspot.com/2007/03/valcyte-update.html
@Shéavonne : toxines spelen zeker een grote rol!!!
Denk aan lood,zink, cadmium......
Vooral mensen die met verf in aanraking geweest zijn; die bevatten vroeger veel lood.
Wanneer dit vermoed wordt dan word er in je bloed naar gezocht (in principe!) Uiteraard is de ene er gevoeliger voor dan de andere.
Groetjes,
Dirk
@Alchemist : je raakt een gevoelige snaar.
Er is bijna niets geweten omtrent ME en toch kosten de behandelingen zo veel geld dat slechts een fractie van de patienten bij een "goede" arts raakt. (er zijn trouwens maar een handjevol goeie artsen voor ME)
Waarom zijn er dan zo weinig "clinical trials"?
Ken vele ME die maar graag een medicijn willen proberen en als proefkonijn willen dienen!
Ben nu 4 jaar in behandeling bij één der topspecialisten en ben een klein huis kwijt aan geld. En heb bovendien bijna geen resultaat; het virus zit er nog steeds en het werkt!
Groetjes,
Dirk (die konijn wil spelen)
Er is bijna niets geweten omtrent ME en toch kosten de behandelingen zo veel geld dat slechts een fractie van de patienten bij een "goede" arts raakt. (er zijn trouwens maar een handjevol goeie artsen voor ME)
Waarom zijn er dan zo weinig "clinical trials"?
Ken vele ME die maar graag een medicijn willen proberen en als proefkonijn willen dienen!
Ben nu 4 jaar in behandeling bij één der topspecialisten en ben een klein huis kwijt aan geld. En heb bovendien bijna geen resultaat; het virus zit er nog steeds en het werkt!
Groetjes,
Dirk (die konijn wil spelen)