Colleges Wetenschap voor patiënten!

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 30 okt 2012, 13:22

Is dit uitsluitend live te volgen, of is het ook mogelijk om het later terug te kijken?

louisa · Bericht door **louisa** » 30 okt 2012, 13:29

Hoi bloemetje,

Zie info:

De webcollege's blijven op de website beschikbaar zodat iedereen op zijn of haar gewenste moment kan kijken.

Wetenschap voor Patiënten: http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/ wordt mogelijk gemaakt door het Ministerie van VWS.

Groetjes, Louisa

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 30 okt 2012, 15:02

Mooi! Dank daarvoor.

Fleur · Bericht door **Fleur** » 30 okt 2012, 16:16

Kijk voor meer informatie over de data en de link naar het youtube kanaal op
de site van de ME/cvs Vereniging. http://www.me-cvsvereniging.nl/ of op hun
facebook pagina http://is.gd/EZ0jp9

Het eerste webcollege door Kenny de Meirleir is vr. 2 nov om 11.00 uur.
Onderwerp: Is ME/cvs een ziekte? Zo ja, is het een neurologische ziekte of anders?

manja · Bericht door **manja** » 30 okt 2012, 17:38

Wat is het antwoord van de patiënten hier op dit forum op de vraag: Is ME een neurologische ziekte of iets anders? Lijkt me interessant als iedereen zijn eigen hypothese eens kort wil samenvatten en hier zou posten.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 30 okt 2012, 17:54

Misschien is het een idee om voor elk college en dus onderwerp een nieuw topic te openen? Om te zorgen dat deze thread alleen gaat over info voor de duidelijkheid?

Anyway: ik heb geen hypothese. Er is nog zo weinig over bekend, dat het koffiedik kijken is. Er zijn nog zoveel puzzelstukjes zoek, dat ik als leek daar niks zinnigs over kan zeggen. Wel vermoed ik dat neurologie een deel van het verhaal kan zijn. Als aansturing van de hersenen en dus van het lijf indirect kan het veel betekenen. Als iets stuk is, zie het dan maar te fixen. Maar om nou te zeggen dat mijn immuunsysteem stuk is, omdat het niet de juiste signalen van het brein krijgt... Me dunno nothing...

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 30 okt 2012, 18:52

Erg interessant, ik ga zeker kijken.

Mijn hypothese (met de kennis die ik tot nu toe heb) is dat er iets mis gaat in de hersens en daardoor flink wat systemen in het lijf door de war gegooid worden met alle gevolgen van dien. Dan bedoel ik het immuunsysteem, hormonen, spierstelsel, eigenlijk alles wat er normaal gesproken voor zorgt dat als dat goed werkt je je goed en gezond voelt.

urania · Bericht door **urania** » 30 okt 2012, 21:12

Misschien is het een idee om voor elk college en dus onderwerp een nieuw topic te openen

Lijkt me een goed plan Bloemetje. Elk thema zal ongetwijfeld gespreksstof opleveren. Dus het eerste college is met DML en eea is georganiseerd door het ministerie van VWS? Een primeur op zich...

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 31 okt 2012, 10:19

flowerpower3 schreef:Mijn hypothese (met de kennis die ik tot nu toe heb) is dat er iets mis gaat in de hersens en daardoor flink wat systemen in het lijf door de war gegooid worden met alle gevolgen van dien. Dan bedoel ik het immuunsysteem, hormonen, spierstelsel, eigenlijk alles wat er normaal gesproken voor zorgt dat als dat goed werkt je je goed en gezond voelt.

Tja, maar dat is dus mijn punt: we zijn geen wetenschappers en we weten het dus niet. En zelfs de wetenschappers weten het niet. Wie zegt me dat de hersenen niet juist defect zijn a.g.v. mijn kapotte immuunsysteem?

mix · Bericht door **mix** » 31 okt 2012, 10:23

interessant !

bedankt voor dit topic !

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 31 okt 2012, 22:29

bloemetje schreef:
flowerpower3 schreef:Mijn hypothese (met de kennis die ik tot nu toe heb) is dat er iets mis gaat in de hersens en daardoor flink wat systemen in het lijf door de war gegooid worden met alle gevolgen van dien. Dan bedoel ik het immuunsysteem, hormonen, spierstelsel, eigenlijk alles wat er normaal gesproken voor zorgt dat als dat goed werkt je je goed en gezond voelt.
Tja, maar dat is dus mijn punt: we zijn geen wetenschappers en we weten het dus niet. En zelfs de wetenschappers weten het niet. Wie zegt me dat de hersenen niet juist defect zijn a.g.v. mijn kapotte immuunsysteem?

Goede vraag, dat weet ik ook niet. Ik vind het zelf alleen logischer dat het ene het andere veroorzaakt, en ik denk dat de hersenen daarin machtig(er) zijn. Kan ook verklaren waarom een arts niets kan vinden bij ons (over het algemeen, als ze verder zoeken dan vinden ze genoeg).

Er zijn genoeg theorieën, en in iedere zal vast een beetje waarheid zitten.

lulu · Bericht door **lulu** » 31 okt 2012, 23:37

Hoi fp3,
Idd kunnen we het niet echt weten, maar een beetje filosoferen en gedachten uitwisselen kan geen kwaad.
Ikzelf heb het gevoel gehad dat mijn hersenen juist het slachtoffer waren van zaken die mis gingen in mijn lijf, te beginnen met de darmen. Zoals ik ziek werd kan ik mij iets voorstellen bij de blood-brain barriere die doorbroken werd.
Ook heb ik gelezen bij een van de onderzoeksgroepen (waar o waar) dat de darmparasiet die ik had lyme kan luxeren. Ik ben nog niet goed getest op lyme (alleen de elisa).
Het kan zijn dat nu de hersenen het ziektebeeld in stand houden. Ik weet het niet. Ik kan mij voorstellen dat een belangrijk onderdeel van onderzoek naar ons ziektebeeld gelegen is in een zeer gedegen anamnese, onstaansgeschiedenis en kkachtenpatroon, waarbij ook goed geluisterd wordt naar de percepties van de patienten over de ziekte (naast de niet standaard bloed en brain onderzoeken natuurlijk).

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 01 nov 2012, 09:57

Ja, het is heel goed dat de hersenen nadelig effect hebben van een zwak lijf. Denk maar aan een uitzonderlijk zware koorts, waardoor je brein als het ware aan de kook raakt en soms niet meer de oude wordt. Of in het geval van herhaaldelijke herpes, dat kan ook een hersenafwijking opleveren. Wist ik ook niet, maar dat wist de neuroloog waarnaar ik door Visser was gestuurd gelukkig uit te sluiten.

louisa · Bericht door **louisa** » 01 nov 2012, 17:24

Het eerste webcollege met Prof. Dr. Kenny de Meirleir is al online te zien. Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/wetensch ... -jou-thuis

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.

Op 1 november starten de interactieve webvideo's over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, beter bekend als ME. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht. Geïnteresseerden kunnen gratis en vrijblijvend via http://www.me-cvsvereniging.nl een webcollege over ME volgen en vragen stellen. In latere college's zullen de wetenschappers de vragen beantwoorden. Zo ontstaat een waardevolle wisselwerking tussen mensen met ME en de medische wetenschap. De webcollege's blijven op de website beschikbaar zodat iedereen op zijn of haar gewenste moment kan kijken.

WvP blijft nieuwe webcollege's geven tot in 2014. De onderwerpen worden naar aanleiding van de ingediende vragen bepaald. De kijker heeft de afstandsbediening!

Naast Myalgische Encefalomyelitis behandelt Wetenschap voor Patiënten ook Multiple Sclerose en Osteogenesis Imperfecta. Wetenschap voor Patiënten wordt mogelijk gemaakt door het Ministerie van VWS.

Groetjes, Louisa

manja · Bericht door **manja** » 01 nov 2012, 19:03

Ik denk dat het primaire probleem is dat de hersenen niet meer normaal functioneren. De vraag is: hoe komt dit? En wat is er precies ontregeld? De rest kan allemaal gevolg zijn tot aan het immuunsysteem en NK cellen toe. Past allemaal in de puzzel. Ik denk niet dat er 1 infectie verantwoordelijk is, maar de manier hoe je lichaam erop heeft gereageerd. Het stresssysteem is beschadigd waardoor de hpa-as niet normaal meer functioneert. Hierdoor kan je niet meer tegen geestelijk- en fysieke prikkels met als gevolg reactivatie van herpesvirussen waarbij het immuunsysteem overuren draait etc.... Je staat in een soort stresstand waar het lichaam niet meer uitkomt. Er is geen demping meer die zorgt voor rust en herstel.