Maxi bij DML

[felixloena]

Ik heb net gebeld met de WMO. En er is een negatief advies afgegeven.
Ik heb overal aan meegewerkt alle informatie verstrekt en dan zoiets!!!
Dat geloof je toch niet. ME is natuurlijke geen ziekte.

Je zou in bezwaar kunnen gaan. Het is mij na ruim 2 jaar en een rechtszaak gelukt. Hier kun je mijn verhaal lezen http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... rzieningen.

Ze moeten je beoordelen op je beperkingen en niet op het feit dat je een ziekte hebt die moeilijk te objectiveren is.

[diederik]

Hey Maxi, bedankt voor je verhaal
Mijn chronisch verstopte neus is ook erg geminderd, en merk dat hoe 'n stricter dieet ik volg, hoe minder last ik ervan heb.

Goed om te horen dat je toch al iets meer kunt, ook al loopt nog niet alles even goed... bij mij is het net omgekeerd, ik voel me supergoed, maar kan nog (bijna) niets

[maxi]

Weet iemand welke test er gedaan wordt om te kijken of je moderate of high responder bent?
Ik weet niet tot welke categorie ik behoor. Mijn nagalase is na 5 maanden GCmaf gezakt tot 0,72,
Volgens mij maakt je lichaam met deze waarde zelf weer GC maf aan wat ik heb begrepen.
Ik vraag me dus af hoe lang ik het nog moet gebruiken.

[maxi]

Lang niet meer gepost door verhuizing en verbouwing. Leuk als je ziek bent, maar er was geen andere oplossing. Oude huis zat vol vocht en schimmels..Was ook duidelijk aantoonbaar in het bloed. Je moet nogal wat over hebben voor je gezondheid...Gelukkig bevalt het nieuwe huis erg goed en het is DROOG. Nu de rust weer is wedergekeerd kan ik weer eens wat posten. Het is fijn om te doen, omdat je zelf ook beter het overzicht behoud op deze manier.

[maxi]

29.03.2012 op consult bij DML. Toestand verbeterd. Minder pijn, betere recuperatie en cognitief verbeterd. Mag nog niet starten met revalidatie en/of afbouwen medicatie.
C4A, Perforine en IL-8 verhoogd. Bartonella positief. Start antibioticakuur volgens ILADS protocol.
Azitromycine 500 mg 1 per dag en clindamycine 300 mg 2 x per dag.

[maxi]

Eerste weken van verbouwing gingen redelijk. In mei begonnen met antibioticakuur. Mijn huisarts staat er totaal niet achter. Vind het veel te heftig en kan zich niet voorstellen dat Bartonella zo schadelijk is voor gezondheid. Alleen de resitentie al. Ik heb haar gezegd toch te beginnen omdat het zo ook geen kwaliteit van leven is en dat ik alles aangrijp om eventueel herstel te bewerkstelligen. De antibioticakuren vallen erg zwaar: darmkrampen, diarree bloed bij de ontlasting, misselijk en verminderde eetlust. Na zes weken hou ik het niet meer vol. In overleg met DML stoppen met clindamycine en over op rifampicine. De misselijkheid verminderd, maar nu kan ik totaal niets meer. Wat een troep..Ik ben enorm duizelig en doodmoe. Na 5 dagen stop rifampicine. De azytromycine heb ik afgemaakt gedurende 2 maanden. Inmiddels wel wat afgevallen...Nu hopen dat het genoeg is om de bartonellla te vernietigen...

[maxi]

03-07-2012 nieuw consult DML. Bloedcontrole om te kijken of de antibiotica voldoende is geweest om de bartonella aan te pakken. DML denkt van niet. Ik mag starten met pilates.
Nieuw consult over 2 maanden.

[maxi]

Ik krijg via post behandelplan thuis gestuurd. Weer antibiotica voor 3 maanden. Nu Azytromycine, Bactrim forte en plaquenil. Ik zie er als een berg tegenop. Even nagevraagd bij red labs of de bloeduitslagen al bekend zijn. Neen geen uitslag van Bartonella. Ik overleg via mail met DML of ik kan wachten met de antibiotica totdat uitslag van bartonella bekend is. Ik wil niet onnodig antibiotica slikken. Dat is akkoord. Na 6 weken is uitslag binnen. Bartonella negatief. Toch krijg ik weer een behandelplan met antibiotica. Ik ga 04-09-2012 weer op consult en zal deze vraag eerst aan DML voorleggen, voordat ik weer begin.

[stier]

Je vraagt je ook af of die bartonella überhaupt zichtbaar is in je bloed na een paar maanden antibiotica...
Wat vervelend dat je die AB zo slecht verdraagt. Kan me voorstellen dat je er tegenop ziet om nog 3 maanden te slikken. Is een kruidenprotocol geen alternatief voor je, gezien je darmklachten? Maar kan me voorstellen dat je deze nieuwe kuur eerst probeert hoor!

[maxi]

In het algemeen ben ik achteruitgegaan na de zware antibioticakuren. Minder recuperatie, meer vermoeid, cognitief slechter ( moeilijk op woorden komen, minder concentratie, vergeetachtiger), kortademig, hartkloppingen en helse gewrichtspijnen met zwelling, warmte en stijfheid.
Zijn er nog mensen met gewrichtsklachten? Wat doen jullie tegen de pijn?
Verder begin ik me langzaam af te vragen of genezing wel mogelijk is. DML zegt van wel, maar ik heb er een hard hoofd in. Ik denk dat het te reguleren is met medicatie, maar dat je er niet van hersteld. Ik vraag me af of het geen auto immuunziekte is. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam mijn gewrichten als het ware aanvalt. DML zie in het begin dat de nexavir het immuunsysteem zou herstellen en de gewrichtsklachten minder zouden worden. Na anderhalf jaar spuiten van nexavir zijn mijn gewrichtsklachten nog steeds hevig en mijn imuunsysteem wordt steeds overactiever. Ik wil dit graag met hem bespreken, maar altijd als ik op consult ben dan geeft DML zo kort antwoord dat ik nog niet veel wijzer wordt.

[josje]

heftig allemaal,maxi
misschien overgaan op alternatief zoals stier zegt.
sterkte hoor.

[diederik]

Hey Maxi,

hopelijk bevalt het nieuw huisje in ieder geval

Heftig dat jij ook aan de bartonella zit, recent zijn er hier nog een grotere groep forumleden ook positief op getest.
Tegen mij is gezegd dat het gemiddeld een jaar zou duren om uit te roeien, en dat tijdens een AB-kuur de testen vals negatief zouden uitslaan.

Zo'n heftige reacties op de behandeling heb ik echter nog niet gehad, dus je hebt wel erg pech blijkbaar hier gaat het wel relatief goed met de kuren.

Houd ons op de hoogte van de verdere ontwikkelingen he!

[chika]

Veel sterkte Maxi.

Moed houden en doorbijten, hoe moeilijk ook!
Die Bartonella moet er aan...

Hier ook net de eerste 2-maandelijkse AB-kuur achter de rug voor Bartonella. Ik weet hoe zwaar en moeilijk het is... Hopelijk vind je genoeg steun in je omgeving...
En die huisartsen, die weten er niks van... Laat die maar praten...
Als ze wisten waarover het precies ging, zouden we al veel vroeger door hen geholpen kunnen geweest zijn, en waren we nooit zo ziek geworden.

Sterkte!

[lulu]

Hoi maxi,
Heftig hoor!
Kan je wel merken of je nieuwe huisje schoner/prettiger is qua schimmels?
Sterkte.

[felixloena]

Veel sterkte Maxi, ik hoop dat je een draaglijke weg vind om de enge beestjes te bestrijden.
Zelf ben ik inmiddels ook positief bevonden.