herstel of langdurige verbetering na behandeling?

[marlène]

@ vic

Heb je al eens volgende geprobeerd?

- GAPS-dieet (koolhydratenarm en chemisch vrij dieet)
- neuraal therapie (+/- 30 euro per sessie waarvan helft terugbetaald = 60 euro/maand)
- low dose naltrexone (80 euro voor 6 maanden of pakweg 12 euro per maand)
- hydrocortisone (enkele euro's per maand)
- Alkala N (10 euro voor 6 weken)

Dat zijn geen enorme bedragen en toch hebben ze me in combinatie met veel rust duidelijk verbetering gebracht. De LDN ging niet van een leien dakje maar ben wel blij dat ik heb doorgezet.

Na drie maanden neuraal therapie evolueerde ik van max 1 per dag de trap op kunnen en de rest van de dag hondsziek en bedlegerig naar meerdere keren "vlot" de trap op en zelfs licht huishoudelijk werk bij momenten. De ligpijn is zelfs gedurende meer dan een jaar volledig verdwenen.

De neurologische belasting zijn zeer waarschijnlijk de opiaten (gluten, melk, ...) en alle pijnstillers van die familie maken het alleen maar erger. Wegens een enzymdefect kan je ze niet goed afbreken, worden ze gifstoffen, breken ze je je immuunsysteem af, veranderen ze je hormonaal stelsel, gaan je darmen kapot, enz.

[diederik]

@blossom: ja, eigenlijk wel. Ik kan zo meteen geen symptoom bedenken waar ik niet op ben verbeterd.

[yarwen]

n nu ga ik iets zeggen en wellicht boze reakties krijgen. Onder CVS zitten ook mensen die psychische probs hebben ipv CVS. En die kunnen wel geholpen zijn door éénder welke therapie, als ze er maar hard genoeg in geloven...

Dit is beslist zo. Vandaar dat het zo belangrijk is dat er onderscheid wordt gemaakt tussen ME en CVS (=CV). Het zijn namelijk de patienten in die laatste categorie die de psychiaters dan gebruiken als voorbeeld waar CGT en GET wel helpt. En daar profiteren de RIZIV en overheid grondig van mee.
Helaas allemaal ten koste van de lichamelijk zieke ME patiënt.

[plassterk]

Je moet natuurlijk niet eender wat alternatieve therapie proberen, he, maar Gesret is GEEN alternatieve therapie, maar pure geneeskunde, zoals osteopathie, maar dan nog een stuk ingrijpender.

@ karolien We hadden al een verschil van mening over vaccinatie en autisme, maar osteopathie is verre van pure geneeskunde, het is een compleet alternatieve therapie ontwikkeld in de oertijd van de geneeskunde, erg controversieel, net zoals homeopathie, acupunctuur en chiropraxie. In de Benelux wordt het niet als een medisch specialisme erkend. Er is geen bewijs voor de werkzaamheid. Het beroep wordt voornamelijk door niet-artsen uitgeoefend.

[plassterk]

Ik zit zelf trouwens al twee jaar bij Meirleir en ben veel minder opgeschoten dan ik had gehoopt. In de laatste testen was ik op het punt van de lekkende darm en h2s urinetest niet verbeterd. Ondanks 1000den euro's aan testen, antibiotica en supplementen.

[blossom]

@Plassterk: wat concludeer jij daar dan uit?
Ik vind het heel vervelend voor je dat je niet of nauwelijks bent opgeschoten.

[vilric]

Je moet natuurlijk niet eender wat alternatieve therapie proberen, he, maar Gesret is GEEN alternatieve therapie, maar pure geneeskunde, zoals osteopathie, maar dan nog een stuk ingrijpender.

@ karolien We hadden al een verschil van mening over vaccinatie en autisme, maar osteopathie is verre van pure geneeskunde, het is een compleet alternatieve therapie ontwikkeld in de oertijd van de geneeskunde, erg controversieel, net zoals homeopathie, acupunctuur en chiropraxie. In de Benelux wordt het niet als een medisch specialisme erkend. Er is geen bewijs voor de werkzaamheid. Het beroep wordt voornamelijk door niet-artsen uitgeoefend.

Hetgene je zegt klopt wellicht... in Nederland. Blijkbaar maakt men hier geen onderscheid tussen ME en CVS. Als ik voortga op mijn symptonen en de uitleg van enkele bevriende artsen zou ik bij jullie wellicht ME hebben.
Hier heeft men het enkel over CVS als totaalgroep.

Wat betreft verbetering of genezing op lange termijn, ik geloof er totaal niet meer in. Aanvaarding en aanpassing is het enige wat ons op lange termijn verbetering kan geven. Het beter spreiden van onze krachten, het rust nemen als we het nodig hebben... en dit met gezond verstand zodat we niet in een nietsdoen vervallen. Onderscheid voor onszelf leren maken tussen schrik hebben om iets te doen, geen zin hebben iets te doen of het niet kunnen doen. Als iedere patient hierover nadenkt en eerlijk is met zichzelf zullen deze drie factoren een rol spelen.
Door je levensstijl aan te passen kan er mijn insziens wel 'verbetering' optreden, al ware het in de vorm zoals ik hierboven uitlegde.
Alternatieve wetenschap is pure geldklopperij. Waar halen sommigen het recht bepaalde activiteiten uit te voeren en mensen hiervoor te laten betalen?
In de klassieke geneeskunde kennen we dit ook onder de vorm van een placebo. Enkel op dit vlak kan de alternatieve geneeskunde iets betekenen voor een bepaald doelpubliek.
Ik walg ervan. Het misbruik van mensen in een uitzichtloze situatie. Misdadig is het gewoon. Zware straffen voor de uitvoerders zouden hier van toepassing mogen zijn.
Uiteraard zou dit standpunt de inspanningen en probeersels van de klassieke eneeskunde niet mogen beknotten.
Als verschillende professoren zeggen dat ze hopen één of andere afwijking te vinden in je lichaam om niet de diagnose CVS (ME?) te moeten stellen, dan geloof ik dit. Ik ga tenslotte bij iemand die gespecialiseerd is in het menselijk lichaam, hiervoor gestudeerd heeft en zich continu laat bijscholen.
De dag dat ik denk het beter te weten dan deze professoren moet ikzelf examens afleggen en praktizeren. De kans is klein:)
Echter, het uitvoeren van zogezegd gecompliceerde handelingen, het toedienen van onschuldige drankjes, het overtuigen van mensen... daar voel ik me klaar voor. Dus, mocht iemand z'n centjes kwijtwillen, vanaf vandaag kan je alternatief terecht bij 'Victors', het nieuwste op de markt. En vergeleken met andere charlatans, ben ik vrij goedkoop. Ik weet zeker dat mijn behandelingsvorm niet slecht voor het lichaam zal zijn en volkomen veilig is.
Mijn eerste toverdrankje voor vandaag ter hand nemende, recht uit de frigo, bruisend en vol suikers,...

[manja]

Ik ben het met VIC eens. Maar dat geldt ook in de reguliere geneeskunde. De griepprik is ook onbewezen als zijnde effectief. Toch gaan daar miljoenen in om en laten gezonde mensen zich boven de 60 jaar als makke schaapjes massaal inspuiten. Wat betreft de Belgische prof die moet zijn behandelingen dubbelblind onderzoeken op werkzaamheid. Dat doet hij niet. Dus dat valt ook onder alternatieve geneeskunst. Ik lees nergens dat er patiënten genezen of heel erg vooruit gaan door zijn behandeling op een placebo gevalletje na misschien dan. Zonde van je geld allemaal. ME is nog niet te behandelen dus spaar je geld en doe alleen mee aan wetenschappelijk opgezette studies.

[vilric]

Ja, mooie samenvatting van mijn euhm... nogal lang uitgevallen schets.
Je hebt gelijk dat in de alternatieve geneeskunde veel zaken geprobeerd moeten worden. Maar het verschil is hier dat ze dit wel toegeven. Bvb een Ad toedienen is geen exacte wetenschap. Men zal proefondervindelijk moeten zoeken tot men het juiste heeft. Maar die werkingen zijn wel bewezen in procenten, bvb AD x is werkzaam bij 30 procent van de gevallen. Je moet enkel geluk hebben dat je erbij zit. Zoniet verder zoeken.
Blijft ook dat de tradionele geneeskunde terygbetaling geniet. Mede dankzij de max faktuur ben je min of meer beveiligd tegen erg grote uitgaven.
Manja, wat je zegt van het griepvaccin... dat weet ik niet zeker eigenlijk.
Mijn zoontje is doof, die wordt ook alle jaren ingeent. Omdat door zijn CI de kans op hersenvliesontsteking tig keren groter is.
In feite laten we ons allen vaccineren. Reeds vele jaren. Ik kan echt de tijd niet meer zeggen dat ik nog verkouden was. Zo ook m'n vrouw en kinderen. Vroeger had ik de ene verkoudheid, keelontsteking zelfs na de andere. Denk niet dat dit placebo is.Vermits terugbetaald denk ik toch dat werking bewezen werd. Zou het moeten opzoeken, durf dus niet met zekerheid uitspraken doen. Maar vooraleer RIZIV een geneesmiddel goedkeurt voor terugbetaling (zeker in deze grote aaantallen) zal er wel een uitvoerig onderzoek geweest zijn.
Zo nam ik Ad die nog niet terugbetaald werden wegens te kleine resultaten. Pakweg 10 procent. Riziv vindt de slaagkans te klein maar je zal maar tussen die 10 procent vallen.
Bedoel maar dat wat door riziv goedgekeurd werd, vrij strenge controles onderging.

[manja]

''Mijn zoontje is doof, die wordt ook alle jaren ingeent. Omdat door zijn CI de kans op hersenvliesontsteking tig keren groter is. '' Hersenvliesontsteking wordt niet door griep veroorzaakt. Je kan je zoontje beter tegen Meningococcus laten intenten. Wat betreft de griepprik er was laatst een hele discussie over bij P@W. Er is ooit 40 jaar geleden een onderzoek geweest op de werkzaamheid. Nadien nooit meer. Een recent onderzoek in The Lancet een review zou de werkzaamheid in twijfel hebben getrokken. Tja, de huisarts, het RIVM en farmaceuten verdienn er miljoenen aan. ik denk dat deze griepprik voor gezonde mensen onnodig is. Wel zullen mensen met bepaalde ziektes zich kunnen laten inenten al is er niks bewezen.

[louisa]

Hoi manja,

Wat betreft de Belgische prof die moet zijn behandelingen dubbelblind onderzoeken op werkzaamheid. Dat doet hij niet. Dus dat valt ook onder alternatieve geneeskunst. Ik lees nergens dat er patiënten genezen of heel erg vooruit gaan door zijn behandeling op een placebo gevalletje na misschien dan. Zonde van je geld allemaal. ME is nog niet te behandelen dus spaar je geld en doe alleen mee aan wetenschappelijk opgezette studies.

Houd er ook rekening mee dat lang niet alle patiënten van DML, ME-gids.net kennen. En er zijn vast ook veel mensen die hun ervaringen en behandeling bij welke ME-vriendelijke arts/internist ook, helemaal niet (willen) delen op internet.

En DML is Prof. Dr., internist, wetenschapper (iets om serieus te nemen en niet iets om luchtig over te doen), die al meer dan 20 jaar werkt met ME-patiënten. Veel onderzoeken die DML doet zijn regulier, maar die worden in Nederland niet gedaan, omdat artsen dat niet willen doen.

Als Nederlandse artsen hun werk eens goed zouden doen en deze onderzoeken: http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html eens goed zouden doen (kan via het Ziekenhuis), zouden we al een stuk verder komen in Nederland.

Er zijn hier op het forum zeker ook voorbeelden te vinden van mensen die flink verbetering hebben gekregen door de behandeling van DML.
Ook zijn er mensen, waarbij DML iets heeft gevonden, zoals bijvoorbeeld bij Felixloena, wat in Nederland nooit gevonden zou zijn.

En kun je Jacco nog herinneren? (ook een patiënt van DML en heel erg ziek geweest): http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
Hier zijn zeker meer voorbeelden van.

En er zijn ook mensen die geen baat hebben bij de behandeling bij DML en dat is natuurlijk erg jammer, frustrerend en verdrietig. Maar, er zijn in Nederland ook erg verschillende ervaringen met de behandelingen van Lelystad, Ede, Amsterdam, complementaire artsen.

Zelf kan ik mij goed voorstellen dat mensen een behandeling, diagnose-stelling ME, etc. zoeken. Ik heb zelf een rondje ME-Nederland gedaan.
Dat heeft mij opgeleverd: diagnose-stelling plus bevestigingen en officieel op papier, behandeling/medicaties/injecties: verlichting/verbetering van de klachten in procenten. Dat kun je symptoombestrijding noemen, maar meer zit er voor mij voorlopig niet in en daar ben ik tevreden mee.

Groetjes, Louisa

[manja]

Het gaat mij om de verhouding van baten en lasten. De kosten van duizenden euro's voor een onbewezen niet wetenschappelijk studie en de wellicht paar procentjes verbetering die gelijk is aan of het gevolg kan zijn van het placebo effect vind ik moreel verwerpelijk. Logisch dat wanhopige patiënten als ons alles willen proberen. Daarom zeg ik; doe alleen mee aan echt wetenschappelijk opgezette studies. Daar hebben alle patiënten uiteindelijk wat aan. Maar laten we wel wezen ik lees dat nexavir al jaren bij de behandeling hoort bij de prof. Waarom is er geen wetenschappelijk bewijs van. Das toch vreemd als je eerlijk en rationeel nadenkt. Het gaat mij niet specifiek om de prof uit België ook het VC Lelystad etc... Groeten, Manja

[diederik]

Dat je zijn methodes niet goedkeurt of de prijs te hoog vindt enz. daar kan ik inkomen, dat is jouw recht.

Maar zomaar elke verbetering die patiënten hebben, meermaals weglachen als 'een paar procentjes placeboeffect' vind ik toch beneden alle peil. Ik zou maar niet teveel babbelen over dingen waar je niets over weet.

[manja]

Ik zou maar niet zoveel babbelen met gebakken lucht. Waar is je bewijs. Bij CGT zijn ook zeer 'grote' verbeteringen waargenomen. Het gaat om wetenschappelijke onderzoek en publicaties. Zie jij die. Ik niet.

[louisa]

Maar zomaar elke verbetering die patiënten hebben, meermaals weglachen als 'een paar procentjes placeboeffect' vind ik toch beneden alle peil. Ik zou maar niet teveel babbelen over dingen waar je niets over weet.

De visie van manja, vind ik ook een onprettige opmerking naar de mensen toe, die bij DML in behandeling zijn en zeker voor de mensen die verbetering en/of flinke verbetering hebben gekregen door de behandeling van DML. Die zitten hier ook op het forum.

@manja, voor jou misschien belangrijk om die topics ook te gaan lezen, misschien verandert jouw mening/visie dan een beetje?

Ik begrijp dat je zelf boos, verdrietig, gefrustreerd bent geraakt door de ME en hetgeen jou is overkomen met CGT.
Maar, dat neemt niet weg dat je kunt oordelen over mensen die naar Lelystad, Ede, België, Utrecht, Amsterdam en/of andere ME-vriendelijke artsen gaan/zijn gegaan.

Iedereen gaat op zijn/haar manier met ME om en ook kiest iedereen zijn/haar eigen ME-pad als het gaat om onderzoeken en behandelingen als men daar tenminste de vrije keuze in heeft.

Ik ben nooit het type geweest die van plan was om NIETS te gaan doen na de diagnose-stelling ME. Zodoende heb ik gekozen voor een rondje ME-Nederland.
En voor mij is het belangrijk om verbetering/verlichting van de klachten te kunnen bereiken, ook al zijn het procenten.

En als ik naar België, DML, had kunnen gaan, was ik er naar toe gegaan.

Groetjes, Louisa