Mijn symptomen en klachten...welke onderzoeken?

[emootje]

Hoi Vlindertje,
Je hebt wel erg veel symptomen die wijzen naar een overactief sympathische zenuwstelsel. Dit kun je objectiveren met een plasma catecholamines bepaling (liggend en staand). Een laag bloedsuiker activeert ook het sympathische zenuwstelsel en geeft dan sympathische symptomen zoals zweten, trillen, duizeligheid, plotseling wisselend humeur en nog veel meer andere symptomen. Deze sympathische symptomen moeten dan wel weg gaan als je iets eet. Zelf denk ik dat je oorzaak van een overactief sympathische zenuwstelsel meer moet zoeken in een laag circulerend bloedvolume.

Volgens Dr. Bell:
* 80% van de ME/CVS patiënten heeft een significant laag circulerend bloedvolume.
* De volume reductie ligt gemiddeld rond de 33%.
* Mensen die acuut 25% bloedvolume verliezen gaan meestal dood.
* De meeste ME/CVS symptomen zijn vasculair en verbeteren bij het normaliseren van de bloedflow naar de hersenen
* Dr. Bell denkt dat dit verlaagde bloedvolume wordt veroorzaakt door een verhoogde systemische vasoconstrictie. De meest waarschijnlijke kandidaat: isoprostanen (oxidatie product van een vetachtige substantie)

http://vimeo.com/9261929 (9 min - 18 min)

Overzicht oorzaken van een overactief sympathische zenuwstelsel:
•Organofosfaat vergiftiging
•Carbamaten vergiftiging
•Zuurstofgebrek
•Slaap te kort
•Hart falen
•Lage cardiac output
•Kwik vergiftiging
•Lood vergiftiging
•Hypoglycemie
•Pijn
•Laag bloed volume, uitdroging
•Acute porfyrie
•Hyperthyreoïdie
•Neuroblastoom
•Feochromocytoom
•Negatieve gedachte, stress

Groet Emootje

[vlindertje19]

Hoi Emootje,

Ik ga ervan uit dat wanneer er uit de onderzoeken bij het cvs/me centrum uitkomt dat ik laag bloedvolume heb, er wel verder onderzoek en behandeling op volgt?

En ALS ik laag bloedvolume heb, samen met al mijn andere symtpomen, betekend dat dan dat ik ME heb?

Groetjes

[daantjuh]

eet je veel suiker? Ik deed dat altijd wel en had daardoor ook van die hypoglykemie aanvallen. Je kan is kijken naar je voedingspatroon?
De suiker zou ik dan sowieso in de gaten houden. Je kan het is aan je arts navragen.
B12 vind ik echt te laag, daar zou ik echt wat mee gaan doen.
ijzer en ferritine zien er goed uit.
Schildklier ziet er zo ook wel goed uit, maar wat Louisa zegt. Voor een geheel beeld moet je ook de antistoffen en t3 meeprikken.
wanneer ga je naar Amsterdam? Succes!

[emootje]

Hoi Emootje,

Ik ga ervan uit dat wanneer er uit de onderzoeken bij het cvs/me centrum uitkomt dat ik laag bloedvolume heb, er wel verder onderzoek en behandeling op volgt?

En ALS ik laag bloedvolume heb, samen met al mijn andere symtpomen, betekend dat dan dat ik ME heb?

Groetjes

Niemand weet wat de oorzaak is van het lage bloedvolume bij ME/CVS, dit maakt het zo moeilijk om het te behandelen. Zout infusen, fludrocortison, ADH en EPO hebben allemaal een kortdurend effect. Dit komt volgens mij doordat het hormoon ANP het bloedvolume laag houd. Er is bij ons dus een storing in het setpoint van het bloedvolume .

Volgens mij is het erg moeilijk om een ME diagnose te stellen omdat er geen objectieve marker is voor ME. Laag bloedvolume komt bijvoorbeeld ook voor bij zuurstof te kort (slaapapneu, longziekte, hartziekte, mitochondriale ziekten of toxines), cholestasis, preeclampsia en bij endotoxinemie (b.v bij lekkende darm) Deze ziekten geven ook allemaal een ME/CVS achtig beeld, hierdoor kun je niet met zekerheid stellen dat laag bloedvolume + jouw symptomen = ME

[vlindertje19]

Serieus..ik heb al zoveel onderzoeken gehad, ben eigenlijk al behoorlijk binnenstebuiten gekeerd. Ik heb de uitgebreide testen/onderzoeken lijst gelezen op de website van marry en zie er echt nog wel enkele tussen staan. Vooral bij bepalingen die ze uit bloedonderzoek kunnen halen, daar zou nog wel wat aanvullend onderzoek in mogen gebeuren, maar een SPECT scan en PET scan????? via wie moet ik die in hemelsnaam regelen , heb al MRI scan gehad vorig jaar in zomer 2010 en krijg einde deze maand nog een keer een MRI scan , omdat mijn oogarts vindt dat er in een jaar tijd een verschil kan zijn.

Ik ga ervan uit dat ze bij het cvs/me centrum in A'dam toch wel na alle onderzoeken die er zijn geweest en de onderzoeken die ik daar nog ga krijgen wel weten wat ik nog aan onderzoeken zou moeten gaan krijgen als hun ook niet verder komen?

PS. de neuroloog in het ziekenhuis vandaag sprak ook al in de richting van het "je hebt wel veel klachten en dan zou je toch denken dat er al iets uit alle onderzoeken is gekomen dus verwacht niet dat er iets uit kan komen".

Ik geef hem enerzijds gelijk, maar aan de andere kant staan er ook enkele dingen niet en verkeerd in vermeld van specialisten aan mijn huisarts dus dan kom je geen drol verder als informatie over mijn gezondheid verkeerd of niet doorgespeeld wordt. Zoals de slechte ogentest bij de neuroloog die de second opinion deed., waarna ik er zelf achter moest komen via een opticien en oogarts dat ik glaucoom heb.

Ook is er in een brief van de internist naar mijn huisarts iets in gezet wat niet eens waar is: er stond dat ik een myoom uit mijn baarmoederwand heb laten verwijderen in 2009, maar dat is niet waar. Ik heb een myoom in mijn baarmoederwand die in 2009 ontdekt is bij een routinebezoek bij de gynaecoloog en begin dit jaar (gecontroleerd door een andere gynaecoloog) is die spontaan uit zichzelf weggegaan.

Ook staat er in dat ik al 3 jaar in de ziektewet zat wegens chronische moeheidsklachten, OOK dit is NIET waar. Ik heb in de ziektewet gezeten wegens depressie en ik was niet moe toen, ik had juist hyperactiviteit. En nu het tegenovergestelde: kan alleen maar slapen en rusten met pijn na inspanning. Dit zijn naar mijn idee toch best grove en verkeerde fouten in zinnen, zeker omdat deze brieven OOK naar het UWV zijn verstuurd, want ik heb ze opgevraagd bij de verzekeringsarts en vond dit dus allemaal terug.

Ik ga in de zomervakantie voordat ik op vakantie ga (hopelijk kom ik beter terug van deze vakantie ) een brief sturen naar de neuroloog die de ogentest niet heeft vermeldt en naar de internist die verkeerde dingen heeft verwoord en ik EIS dat ze het veranderen en de JUISTE gegevens geven aan mijn huisarts EN UWV!
Ben de onprofessionele instelling van de Nederlandse gezondheidszorg inmiddels goed zat aan het worden :S.
Even nog een algemene vraag ook: wat kan een internist, viroloog en imunoloog allemaal precies uitsluiten en welke onderzoeken moeten bij deze aangevraagd worden? EN belangrijkste: waarom zou ik nog door zulke specialisten onderzocht moeten worden en dan bedoel ik na de onderzoeken die ik nog in het cvs/me centrum ga krijgen. Neem nogmaals aan dat ze je daar niet zomaar naar van alles en nog wat doorsturen?

Groetjes .

[daantjuh]

goh vlindertje, zo herkenbaar. Maar die artsen zetten even snel wat op papier, heb ik het idee.
Maar nogmaals, doe wat met die b12 hoor, daar kan je echt veel klachten van hebben. Ga je binnenkort naar Amsterdam? Leg dat daar is voor aan ze.
Ik denk dat je daar een stuk verder zal komen.
Succes hè!

[vlindertje19]

goh vlindertje, zo herkenbaar. Maar die artsen zetten even snel wat op papier, heb ik het idee.

Klinkt niet echt positief? Die B12 krijg ik al injecties voor daantjuh Mijn aktief B12 was trws 48.

Ik ben echt zoekende naar wat de oorzaak is van mijn ziek zijn. Ondanks dat ik ook wel wat medische dingen heb gehad in het verleden is er een duidelijk begin.

Herinner me ook dat mijn vriend en ik 2 wilde katjes in huis hebben gehad en hij zei gisterenavond nog "je bent pas ziek geworden NAdat ze in huis waren, NIET meteen NA terugkomst van de vakantie, want er zat 2 weken tussen thuiskomst en mijn 1ste "aanval".

Ik ben bijna een jaar verder en heb het geluk dat nu al de diagnose is gesteld, maar ja.....hoe nu verder?

Ik heb wel vertrouwen in het cvs/me centrum, maar wil niet weer daar na de onderzoeken weggestuurd worden met je hebt niks of we kunnen niks vinden. IETS veroorzaakt deze klachten en ik wil weten wat en zal daar voor vechten ook!

Groetjes

[daantjuh]

Jeetje, je zou dus wss ook wel allergisch kunnen zijn voor één en ander, nooit getest?

Je rookt hè (ik ook hoor, m'n enige houvast nog hahaha), het is verstandig om hooggedoseerde vitamine c bij te nemen, verdeeld over de dag of met afgifte gedurende de dag. Elk sigaretje ontneemt je een dot vitamine c.

Heb je nog je b12 later na laten kijken? Was die waarden toen wel goed? Hoe vaak pik je?

Goh en dan die suiker..... de waarden schommelen erg hè. Vraag het goed na. Over suiker weet ik niet heel veel. Ik had zelf ook altijd erge last van hypoglykemie, maar sinds ik anders eet gaat dat best heel goed eigenlijk. Daar kan je je enorm naar van voelen.

Ik zou duidelijk zijn tegen de arts in Amsterdam, dat je er wel klaar mee bent om van het kastje naar de muur gestuurd te worden zonder enige hulp uiteindelijk. Maar ik denk dat ze daar wel goed naar je zullen luisteren hoor. En trouwens je zou je vraag alvast bij dokter Vermeulen neer kunnen leggen, want hij is actief op dit forum.

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... +vermeulen

groetjes, Danielle

[daantjuh]

hahaha ik kreeg telkens een error, maar hij deed het wel gewoon. Sorry nu drie keer mijn verhaal

[vlindertje19]

Het is iig wel duidelijk als je een paar keer je bericht achterlaat hier hihi.

Of ik voor van alles allergisch ben weet ik niet , heb huisstofmijt allergie en hooikoorts maar dat is al jaren en sinds ik zwanger ben geweest in 2004 ook een intollerantie voor halfvolle melk en die breidt zich tegenwoordig uit naar alle melkproducten want ben aan de diarree als ik bijvoorbeeld vanille vla eet of magere kwark . Ik ga dit ook zeker aangeven bij het cvs/me centrum, want wellicht toch nodig dat ik naar een specialiste nog wordt doorgestuurd.

Groetjes.

[daantjuh]

ja dat lijkt me wel verstandig, want daar kan je soms ook heeeeeeeel raar op reageren.
Je kan het proberen met een eliminatiedieet, maar das best zwaar.

stom hè van die berichtjes hahahahahahaha

[annemoontje]

ik had hetzelfde, al langer niet tegen melk kunnen en vervolgens steeds sneller van alles met lactose zwaar aan de diarree. Conclusie na onderzoek: fikse lactose- en caseïne- (=melkeiwit)intolerantie. Dit was echter slechts formaliteit want met mijn klachten was het al duidelijk genoeg aldus De Meirleir. Een blaastest voor lactoseintolerantie (die ik heb gehad) is in ieder ziekenhuis te krijgen, kwestie van doorverwijzen door huisarts, dus 'enkel' kwestie van hem/haar overtuigen...

Ik denk dat je er goed aan doet naar ME/CVS-centrum te gaan, daar kun je iig al veel meer wijzer worden qua inspanningsintolerantie, bloedvolume enz. Afhankelijk van wat je daar komt te weten en wat mogelijk is qua bloedonderzoek zou ik evt. naar Paul van Meerendonk gaan voor meer bloedonderzoek. SPECT scans en dat soort dingen krijgt bijna niemand voor elkaar en is ook echt niet nodig als je een goede ME/CVS-expert hebt, die kan de puntjes zo ook wel verbinden obv een aantal onderzoeken icm klachten en uitsluiten bepaalde ziekten. Ik wens je veel succes! Het is een hele zoektocht he?

[aoife]

Hai,

Sorry als het ergens staat en ik het niet gelezen heb, maar wanneer ga je naar het centrum?
Heb je het enorme pakket met vragen al gekregen?

Groetjes Aoife.

[vlindertje19]

Hoi Aoife,

Ik heb 15 juli a.s. de afspraak al. Ik krijg dan de uitslag van de bloedonderzoeken die ik gisteren al heb gedaan via mijn eigen huisarts, een stofwisselingstest, de kanteltafeltest (ik neem aan het bloedvolume en de eventuele veranderingen van de bloeddruk horen bij de kanteltafeltest). Ik krijg ook nog een uitgebreid gesprek n.a.v. de ingevulde vragenlijsten en ik kan je zeggen: daar ben ik wel even mee bezig . Ik heb alles van mijn medische voorgeschiedenis, onderzoeken die ik al gehad heb inclusief van de meesten dan, de brieven van de specialisten en een uitgebreide lijst met mijn symptomen die ik mee neem, want ik wil minstens weten wat er nodig is voor aanvullend onderzoek als mocht blijken dat er daar verder niks uitkomt.

Op 20 juli de woensdag erna moet ik terug komen voor een echo van mijn hart en de inspanningstest (mits de cardioloog merkt dat het niet kan ivm met mijn inspanningsintolerantie). Dan wordt er een nieuwe afspraak gemaakt voor de echo van de halslagaders en de buikaders, een 24 uurs holter en een slaaponderzoek (ik neem aan dat het slaaponderzoek niet bij hun is, maar ergens anders).

Ben jij al daar geweest? Of moet je er nog naar toe?

Ik heb ook al bij voorbaat een soort van "plan de campagne" na het cvs/me centrum als er daar niks uitkomt en ik vanuit hun ook geen doorverwijzingen hoeft te krijgen voor aanvullende onderzoeken; dan ga ik naar DML in Brussel.

Ik ben pas bijna een jaar bezig maar ik ga echt niet jaren afwachten, daar is mijn gezondheid en de zorg voor mijn zoontje en partner te belangrijk voor.

Groetjes vlindertje1978

[aoife]

Hai,

Heb jij de vragenlijsten al ingevuld?
Heb jij ook die lijst gekregen waarin je in moet vullen wanneer je slaapt?
Waarop je die kruisjes moet zetten?
Weet jij of het de bedoeling is, dat wanneer je s 'nachts wakker wordt en wakker ligt, dat je dat dan ook aan moet geven, dus daar dan géén kruisje?

Zelf ben ik al bij Dr Visser geweest.
Ik heb een echo van het hart en echo van de hals gehad.
ECG (heet dat zo?) en 24 uurs holter.
En wat bloedtesten, maar niet alles wat ook op de site van het centrum staat.

Over zo'n 2 weken voor het eerst naar Dr Vermeulen.
De rest van de bloedtesten die volgens de site gedaan moeten worden heb ik net laten doen.

Krijg jij de uitslag van die bloedtesten dan van Dr Vermeulen?

Ik heb ze via de huisarts laten prikken, dus zal ze van haar wel krijgen denk ik en dan stuur ik ze daarna op.