Poll: Wat is erger: ME zelf of de bejegening van anderen?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Wat is erger: de ME zelf of de bejegening en verwaarlozing die ons ten deel valt met alle gevolgen van dien?

de ME
30
34%
de bejegening
30
34%
even erg
27
31%
 
Totaal aantal stemmen: 87
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

duidelijk de ziekte! wat een ellende..

ambetante mensen weer ik uit mijn leven.
En wat de mensen allemaal denken, daar trek ik mij niets van aan.(heb ik wel moeten leren)

grtz
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Ik heb met stip de ziekte gestemd.. Door ME zie/spreek ik (live dan) ook geen mensen meer, dus van die bejegening heb ik nagenoeg geen last.
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Ik vind de ziekte ook het ergst.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoi iedereen,

ik heb zelf op 'de bejegening' gestemd omdat die zo bijzonder pijnlijk is vaak. En misschien nog belangrijker omdat ik door deze bejegening van professionals onnodig zieker ben geworden door fout advies (in het kort gezegd) en toen veel verloren heb. Zonder dat was de ME bij mij nog draaglijk (geweest).

vgm zei dat hij aanneemt dat daar ook de ontkenning/miskenning onder valt; de bejegening komt daar uit voort zou ik zeggen, dus ja, vanzelfsprekend.

Groetjes,
asje
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Lieve Asje,

Bedankt voor je reactie, ik heb overigens op "even erg" gestemd; ik zeg weleens chronisch ziek zijn is naar als deze (chronische) ziekte dan ook nog structureel ont/miskend wordt is dat in mijn optiek dubbel zo naar / (zwaar?!)....komt neer op 50/50 zo even uit het blote bolletje ;-)

De ME/(cvs)-vooroordelen treffen mij persoonlijk hard, altijd maar tegen iedereen (=inclusief heren / dames artsen / medische specialisten) dat gevecht dat je "moet" uitleggen dat je niet geestelijk ziek bent maar lichamelijk ziek bent..dat vreet m.i. verkeerde energie...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

marlène schreef:Ik vind de ziekte erger. Mensen kunnen gemeen zijn maar ze verdwijnen uit je leven, de ziekte niet.
Helemaal mee eens.

De ziekte die je totaal uitput en waardoor je niets meer kunt en altijd thuis zit. Terwijl andere de tijd van hun leven hebben (ik ben 21)
Veel erger!!!!
nona
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 18 jun 2011, 15:26

Bericht door nona »

Ik vind het allebei even erg.

Nu moet ik wel zeggen dat ik zelden of nooit negatieve reacties heb gehoord van nabije familie en vrienden. Mijn vriendenkring is wel kleiner geworden; als je niet vaak kan afspreken haken de meesten wel af. Ik ben er wel van overtuigd dat er heel wat geroddeld wordt door tantes, neven en nichten. Maar hiermee kan ik nog leven. Ik heb mijn leven, zij het hunne (ik heb me dit lang aangetrokken en ben blij dat ik dit nu eindelijk van me af kan zetten).

Veel erger vind ik het dat men ME-patiënten op medisch vlak en ook financieel in de kou laat staan door de ziekte niet serieus te nemen. Wat moet er nog gebeuren vooraleer wij gehoord worden en eindelijk krijgen waar we recht op hebben? Een ziekte-uitkering en wat hulp in het huishouden zouden alles zoveel draaglijker maken! Nu moet ik, wanneer ik 'beter' ben, het achterstallige werk inhalen waardoor ik weer slechter word. Met wat hulp zou ik meer constant kunnen blijven.

Soms zou ik willen dat de hele regering een ME-epidemie zou krijgen :oops: (slecht van mij, ik weet het). Maar dan zouden ze wel in actie schieten, als ze niet te moe waren, tenminste, haha.

Groetjes,
Nona
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Goeie poll! Lastig ook toch.. De ziekte vind ik afschuwelijk, absoluut, vind het nogal wat, de vele pijnlijke en nare klachten, de extreme afhankelijkheid voor alles. Maar ik merk dat ik daar gek genoeg (eindelijk) vrij goed mee om kan gaan, ik schik me erg naar situaties, sta nooit stil bij wat ik niet heb of niet kan, schiet ik niets mee op nl., scheelt een berg. Kan zelfs de (vele) periodes dat ik letterlijk niet meer kan dan ademen, niet eens meer hand heel langzaam bewegen of klank voortbrengen, heel gelukkig liggen wezen dromen over wat ik (hopelijk) ooit weer kan, al is dat maar iets normaals in huis of terrasjes pakken dat soort dingen. Dus gek genoeg nog heel gelukkig ondanks de pijn, de klachten enz.

Dan de bejegening: ben het eens met jullie die zeggen dat de bejegening soms de hele reden is voor de verslechtering: bij mij was het ook zeker, bij lange na!, niet zo slecht geweest als de bejegening normaal was geweest. En het is de bejegening door omgeving die het ondragelijk maakt vind ik. Het maakt het ziek zijn zoveel erger vind ik. En over mensen die uit je leven verdwijnen: wat als het juist de mensen zijn die de enige zijn die je nog ziet/spreekt en niet uit je leven verdwijnen, maar je wel elke (hele sporadische keer dat je iemand ziet) keer met hun onbegrip en misplaatste (bewegings)advies confronteren, of vriend hoort aan de telefoon met ouders, familie of zus waaruit blijkt dat er weer iets gezegd wordt waaruit het grote onbegrip blijkt. Dat is niet te bannen, krijg het gewoon mee. Of de post die ik krijg van vriendinnen van mijn moeder of tantes van vriend die (met de beste bedoelingen) informatie en tips toesturen over mensen die door een osteopaat van hun ME afkwamen (zucht!) of therapieen of over hoe je met oefeningen je energie terug kunt krijgen....

En het is de nare bejegening die oa het gevecht met het UWV veroorzaakt heeft, de strijd bij de (huis)artsen die zoveel extra energie kosten, en extra verslechtering en terugvallen heeft veroorzaakt...

Ondanks dat ik ook nagenoeg volledig ben afgesloten van mensen krijg ik dus nog heel wat nare bejegening over me heen en daar hoef ik 9 vd 10 keer niemand voor te zien of spreken... Bejegening wint het dus eigenlijk bij mij, maar omdat ik de ziekte uiteraard heel erg vind, toch op beide gestemd.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Nymf
Actief lid
Berichten: 299
Lid geworden op: 21 mei 2010, 09:41

Bericht door Nymf »

Ik heb net "even erg" gestemd.

Annemoontje heeft het wel mooi verwoord vind ik.

De ziekte is afschuwelijk, maar ik kan er na 14 jaar wel mee omgaan. Ik probeer het zo fijn mogelijk te maken voor mezelf. En daar ben ik ook wel goed in; ik ben van mezelf een beetje een "einzelgänger", dus het alleen-zijn vind ik meestal niet eens zo erg. Ik zit rustig een hele dag in mijn uppie op een strandpaveljoen een beetje te lezen (als dat lukt) en eet en drink tot mijn geld op is...dat zie ik toch weinig mensen om me heen doen.

Wat het voor mij ondraaglijk maakt zijn de bejegeningen door mensen in mijn omgeving, maar met name de bejegening door instanties maakt het voor mij zoveel erger. Ik voel me niet serieus genomen, niet voor vol aangezien. Denken ze nou echt dat ze mij na 14 jaar ziek zijn nog wat kunnen leren? Wat een arrogantie. Ik heb het allemaal in de loop van de tijd uitgezocht; dieet, hoeveel beweging, hoeveel rust, goed naar mijn lichaam luisteren, ontspanningsoefeningen, ademhalingstechnieken, hoe met de uitputting en pijn omgaan, hoe laat naar bed in de avond en in de middag, enz. Ik ben een intelligente vrouw met twee Bachelors op zak, veel ervaring met sport voor ik ziek werd, ik kan goed praktisch denken, voel dingen aan, enz. Het enige probleem bij mij is altijd wel de mate van stress geweest. Ik denk dat ik mede daardoor ziek ben geworden, maar onderhand ben ik te ziek om door ontspanning nog te genezen is mijn ervaring.

Kom ik na 13 jaar eindelijk weer eens een man tegen waar het mee klikt, denkt hij ook alles beter te weten. Tot de tijd dat ik naar bed moet aan toe. Dat is voor mij echt de druppel geweest. Ik laat me echt nooit meer koeieneren. Denkt hij nou echt dat ik daar zelf niet over nadenk? Eikel.

Nou, het is weer een heel verhaal geworden, moest ook even mijn ei kwijt. sorry dat het dan bij jullie terecht komt, jullie hebben zelf al genoeg.

Iedereen een fijne dag gewenst! :)
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Toen ik int begin ziek was, heb ik heel wat negatieve reacties gekregen.
Sinds ik weet dat ik gluten, lactose, fructose...intolerantie heb, ed... zijn mijn familie en anderen heel wat meer begripvol. dit is voor hen meer aanvaardbaar, blijkbaar.

Enkel es een buur die me vraagt wanneer ik terug ga werken...

En mijn zus die idd halsstarrig alles blijft ontkennen.

Toen ik int begin zelf niet wist wat ik allemaal had, trok ik me wat andreen zeiden heel erg aan, nu ik min of meer weet wat er allemaal mis is, trek ik me van hen veel minder aan, ik weet wel beter.

En van dokter zoek ik degene die wel begrip hebben en die wel weten waar het over gaat, en zo ga ik die nare ervaringen uit de weg.
Ik ben overgeschakeld van huisarts, die ik nu heb, weet er ook niet veel over, maar ze luistert wel en zegt me zelfs: jij weet er meer over dan ik, volgens mij...
Denk dat het heel belangrijk is, dat je ME-vriendelijke dokters opzoekt!!!!
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Ik had gestemd: bejegening.
En ik heb verteld dat ik de ME/cvs intussen een plaats heb kunnen geven.

Daar schrijf ik nog een kleine toelichting bij.
Dat is na 10 jaar ziekte en na 2,5 jaar (na eindelijk de diagnose ME/cvs) gelukt met de hulp van een coach om de ME/cvs te kunnen accepteren en er mee om te kunnen gaan. Ik was na de diagnose ME/cvs eerst opgelucht, omdat eindelijk de losse puzzelstukjes op de plaats vielen. Daarna ben ik ook boos en verdrietig geweest dat ik ME/cvs heb gekregen. Ik had dit natuurlijk liever niet gekregen. Dagelijks word je met de ziekte ME/cvs, beperkingen en lichamelijke klachten geconfronteerd, dat zal niet gaan veranderen, maar ik kan er mee omgaan.

Bejegening van anderen, na de diagnose ME/cvs, blijft voor mij het zwaarste wegen.
:? Weer een voorbeeld van bejegening door anderen, het UWV, in juni 2011 over ME/cvs: zie brochure van het UWV Perspectief: http://perspectief.uwv.nl/sites/default ... 202011.pdf
en: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#109857
Voor mensen die met het UWV te maken hebben en/of krijgen, is dit een ramp.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
ridder
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 09 mar 2011, 23:20

Bericht door ridder »

louisa schreef::? Weer een voorbeeld van bejegening door anderen, het UWV, in juni 2011 over ME/cvs: zie brochure van het UWV Perspectief: http://perspectief.uwv.nl/sites/default ... 202011.pdf
en: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#109857
Voor mensen die met het UWV te maken hebben en/of krijgen, is dit een ramp.

Groetjes, Louisa
Dat is precies de reden dat ook voor mij de bejegening veel erger is dan de ziekte. De ziekte is een drama, maar de bejegening (en daardoor de onthouding van adequate behandeling en het niet krijgen van uitkeringen waardoor je ziek op straat komt te staan als je geen privé vangnet hebt) kost meer levens dan de ziekte zelf.
Ik ben bedlegerig, en ben ervan overtuigd dat dit niet het geval was geweest als ik op tijd een medische behandeling had gekregen, en niet was onderworpen aan de CGT/GET. Bovendien denk ik dat ik zelfs een bedlegerig bestaan had kunnen accepteren als ik niet te maken had met de psychische mishandeling die ons ten deel valt.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Er zijn weleens mensen in de maatschappij die een klacht indienen als men vindt dat men door een persoon onheus bejegend is, ME-patienten worden dag in dag uit structureel en door iedereen onheus bejegend, dit komt bovenop de invaliderende ziekte, dat is voor mij volstrekt onacceptabel.

Zolang de diagnose een vergaarbak blijft ben ik bang dat er (helaas) niet veel zal veranderen.
Vandaar ook mijn nogal krasse uitspraken de laatste tijd waarin ik soms noodgedwongen onderscheid maak tussen zieke patienten, hetgeen door sommigen van jullie als aanstootgevend wordt ervaren; enig idee wat ik aanstootgevend vind....??
Voor alle duidelijkheid ik vind dat iedere zieke patient recht heeft op de juiste medische hulp, maar dan wel onder de juiste diagnose!

Het al dan niet bewust in stand houden van de vaagheid / onduidelijkheid omtrent ME/(cvs) kost in mijn optiek direct en indirect mensenlevens, daar is ME/(cvs) dan ook veel te ernstig en invaliderend voor!

Over het zoeken naar ME-vriendelijke artsen; naar ik weet moet je de consulten en bijbehorende (dure) behandelingen bij Prof. DLM uit eigen zak betalen, ik geloof niet dat dat voor de meeste (inmiddels financieel uitgeklede) ME-patienten een haalbare kaart is.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoi allemaal,

wat veèl en interessante reacties hier, er zou misschien met toestemming iets mee gedaan kunnen worden omdat iedereen zo duidelijk en veelzeggend schrijf. Op dit moment (22.10) hebben toevallig (laat niemand zeggen toeval bestaat niet ajb :) ) 33 mensen gestemd en met 33% op alle drie mogelijkheden. Echt interessant!

Sommigen zeggen 'die mensen die me naar bejegenen zie ik niet meer' ed; maar dan heb je wel die ervaring gehad en de mensen niet meer dus echt leuk is dat ook niet lijkt me. En familie heb je, ook als je er geen contact mee hebt. Afhankelijk van de Gz zijn we ook, stel je voor dat we net als andere chronisch zieken bejegent zouden worden, grote kans dat vélen er dan beter aan toe zouden zijn. Het woord ondraaglijk valt ook vaker, ik vind dat ook zo.

Toen ik de mondelinge diagnose had van een huisarts - de moed om het op te schrijven had hij niet en hij moest me ook bijkans uitschelden daarbij - en ik er zelf ook overtuigd van was, was ik net als louisa heel opgelucht. En ik denk dat ik er wel mee had kunnen leven, niet tot de allerslechtste patiënten behorend. Maar het was anders gelopen, er was al schade aangericht.

@vgm

maar natuurlijk vreet die bejegening alleen al ook energie, niet zo voorzichtig :) En dan zeg je dat je kras uit de hoek kan komen, nou, dat vind ik niet hoor en ik denk de meerderheid niet (polletje maken? :) ).

@Nymf

geen sorry hoor, het geeft anderen weer herkenning!

Groetjes,
asje
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoi ridder

ik kan me helemaal in je vinden. En het kost levens, misschien kent niet iedereen de
'CFIDS/ME Memorial list',
een internationale lijst met namen met soms het verhaal erbij.

Groetjes,
asje
Plaats reactie