PLUSMagazine: CVS-patiënten móeten trainen

[jessie]

verschrikkelijk....het is tegen de stroom in zwemmen op deze manier. (zoals gewoonlijk)
Ik wil het zelf nog wel even gaan lezen maar ik ga er wel een mailtje achteraan sturen, wie doet er nog meer mee?

[marlène]

De journalisten kunnen duidelijk niet meer lezen noch hun bronnen verifiëren. Ze maken het zelfs nog beter dan in de studie stond.

[stier]

@Marlène, dat komt omdat dit soort bladen een persbericht ontvangen van de onderzoekers / universiteit / instituut en dat persbericht nemen ze vaak zo over. Soms korten ze het iets in.

[annemoontje]

ik denk dat je gelijk hebt Stier, overal waar ik stukken zie opduiken over het PACE-trial is exact hetzelfde, aangeleverd door Nijmegen lijkt me. Het is idd schokkend dat de uitkomsten van dat onderzoek zwaar overdreven worden Marlène, de conclusies waren dat de effecten aanwezig waren (maar vrij minimaal) en ging ook nog eens over chronisch vermoeid (absoluut niet ME/CVS), selectiecriteria onderzochte patiënten was zeer dubieus, ook nog bijna 50% met psychiatrische diagnoses, alles in het onderzoek dat nog enigszins wetenschappelijk te meten was is achterwege gelaten omdat de resultaten daarmee helemaal slecht zouden worden enz. enz. enz. Maar Nijmegen weet van niets altijd iets te maken en wij zitten opgescheept met nog meer onjuiste artikelen, vooroordelen en meer.

PS: Tanto, ik begrijp je, hier hoeven we ons idd niet te verdedigen, je hebt gelijk!

[yoyo]

ik was ook al van plan een mail naar de Sante te sturen. Misschien kunnen ze dan gelijk voor een volgende keer een artikel plaatsen over ME/CVS met de juiste info.

[bloemetje]

@Marlène, dat komt omdat dit soort bladen een persbericht ontvangen van de onderzoekers / universiteit / instituut en dat persbericht nemen ze vaak zo over. Soms korten ze het iets in.

Ik vraag me af of er een soort lobby achter zit. Heus, het staat iedereen vrij om (eigen) belangen te behartigen... maar zou zo'n redacteur dan blij zijn met info als deze om een gaatje te vullen? Zonder zich erin te verdiepen? Alsof alles wat in een persbericht staat als waarheid kan worden verkocht?

Ik sluit me geheel bij het motto van Stier aan: 'Wie denkt dat kennis duur is, weet niet wat domheid kost.' Domheid is dus in dit geval de letterlijke prijs van zo een tijdschrift... een paar eurootjes? En daar staat tegenover de energie die wij bereid zijn te investeren in het trachten te weerleggen van deze nonsens... Wie weet wat een fijne dingen we daarvan in plaats hadden kunnen doen.

[stier]

@ Annemoontje, dikke kans dat dat uit Nijmegen komt. Wellicht staat er ook nog wel bij: dit bevestigt onze werkwijze in Nijmegen.
Het is wel erg vervelend voor ons. Vorig jaar had iemand nog een tekst uit zo'n blad gescheurd (ook Santé? Psychologie Magazine?) en aan mijn moeder gegeven. Die bladen worden best veel gelezen en bepalen dan toch mede de opinie over ons.

[petraroos]

in het begin van mijn Me,toen ik nog van niets wist,
heb ik op avies van mijn arts veel getraint,
ik had een home trainer gekocht,en liep een paar keer
de trap op ,ik woon 4hoog.
het reseultaat
een gigantische terugval van maanden,met paniekaanvallen,
en hyperventilatie.
meer bewegen,en sporten,als je ME hebt
NIET ,NOOIT DOEN
die artsen weten niet wat ze ons aandoen ,
en die bladen geven de ongelovigen ,die niet
in ME geloven ,weer een kans om ons aan te vallen.
ik word zo moe ,van een stapje vooruit,
en dan weer door die artikelen er minstens 10 achteruit.

lieve groetjes
petraroos

[annemoontje]

ik was ook al van plan een mail naar de Sante te sturen. Misschien kunnen ze dan gelijk voor een volgende keer een artikel plaatsen over ME/CVS met de juiste info.

Precies wat ik ook heb voorgesteld in mijn mail aan Santé, goed plan Yoyo!

Inderdaad Stier, denk het ook. En zo frustrerend ook dat het in die bladen staat, ze worden idd gelezen door veel mensen. Heb ik eindelijk enig begrip gekweekt met een uitgebreide mail vorig jaar, merk ik dat met dit soort berichten (en het slecht uitgevoerde PACE-trial) ik niet alleen terug bij af ben maar zelfs met een soort wantrouwen wordt bekeken door sommigen, want kennelijk heb ik flink zitten fantaseren in die mail als dit is zoals het blijkt te zijn...

[Nymf]

Het vervelende is inderdaad dat deze bladen door redelijk veel mensen gelezen worden. Echt een teleurstelling zoiets.

Ik vind het fantastisch dat een aantal mensen op dit forum zo daadkrachtig zijn! Een pluim voor hen!

[Zuiderzon]

Idem onzin op Gezondheid.be

CGT en GET effectief bij CVS 12 mei 2011
CGT en GET meest efficiënt bij CVS 11 mei 2011

De gezondheidssite voor Vlaanderen met nuttige en kwalitatieve informatie over alle gezondheidsaspecten.

redactie[at]gezondheid.be

En ook in Huisarts nu!

http://www.domusmedica.be/onderzoek/hui ... j-cvs.html

Tijdschrift voor huisartsen (!) uitgegeven door Domus Medica (april 2011)

Heeft u een suggestie of klacht? http://fs19.formsite.com/mderaedt/form298134201/
Of info[at]domusmedica.be

De strijdvaardigen onder ons kunnen misschien ineens een kopie van hun reactie naar deze twee instanties doorsturen

[stier]

Ieeeeks, vooral die link op domusmedica.be....

Het is toch om te huilen eigenlijk. Een 'vriendin' van mij is psycholoog in een revalidatiecentrum. Zij zegt ook dat ik gradual exercise moet doen. Eerst naar het einde van de straat op en neer. En dan na een paar weken ietsje verder, etc. En verder niks doen (hoe je dat doet als je alleen woont vraag ik me ook af, zij komt zelf hier in elk geval niet voor mij koken).

Het vervelende is, dat het idee van blijven bewegen natuurlijk ook heel erg logisch klinkt en veel mensen / huisartsen zal aanspreken. Ik zei ook tegen mijn huisarts: als ik dat doe word ik heel duizelig en naar.... ja daar moest ik dan maar gewoon doorheen, die duizeligheid was niet ernstig.

Ik vrees dat we het moeten hebben van de wetenschap die de oorzaken gaat aantonen. Wij als patiënten kunnen dit beeld nooit omkeren. Immers, wij hebben 'bewegingsangst' en 'focussen ons teveel op de symptomen'.......

[annemoontje]

Strijdvaardige meldt zich! Ik heb net cc van mijn reactie aan Santé en Plus (aangepast op artikel en ontvanger) naar de betreffende redacties gestuurd Zuiderzon.

Ongelooflijk, het is echt een offensief dat ze aan het voeren zijn in België en NL en hierbij wordt dankbaar gebruik gemaakt van het sterk overdrijven en volledig uit z'n verband rukken van de bevindingen van de PACE-trial die al van geen kant klopt. Ik verdenk vooral Nijmegen hiervan, aangezien Blijenberg in elk van deze artikelen wordt aangehaald met een reactie.

Ik vrees dat onze mails niet veel zoden aan de dijk zullen zetten, maar niet geschoten altijd mis en ik hoop van harte door met beleefde doch kritische reacties met verwijzing naar wetenschappelijke studies die een hele andere kant laten zien en de kritiek op het PACE-trial dat er toch iemand is die gaat nadenken.. en hopelijk op termijn toch echt iets gaat veranderen voor ons.

Stier: het vervelende is dat er al genoeg wetenschappelijk is aangetoond, alleen nooit in grote onderzoeken wegens gebrek aan geld om deze op te zetten na de initiële studie. Dat geld was er wel voor dit absurd slecht uitgevoerde onderzoek. Helaas is de kritische blik als het gaat om de psychische kant van ME/CVS ver te zoeken en hebben een paar mensen de touwtjes stevig in handen wat betreft berichtgeving. Het is triest..

[tanto]

Nu heb ik zelf er ook maar een mail heen gestuurd. Ik ben niet zo goed met woorden als Annemoon, maar ik hoop dat het een doel dient. Ik voel me wel David die Goliath moet verslaan. Reuze vermoeidend, meestal geef ik het daarom van te voren al op.

[marlène]

Als je inspiratie nodig hebt, dit is een antwoord van Prof Hooper op de PACE trial

http://www.meactionuk.org.uk/Reply-to-Rawle.htm